Helsevesenet må lytte til oss smertepasienter
Smertepasienter møter ofte mistro og stereotyper i helsevesenet. Mangel på kunnskap og forutinntatte holdninger skaper avstand der det burde være samarbeid.
I et helhetlig syn på pasienter manglet det ofte en viktig part – nemlig en uttalelse fra brukersiden. Som CRPS-pasient ønsker jeg derfor å adressere det dårlige ryktet som smerte pasienter har og som åpent diskuteres på faglige konferanser i fagtidsskrifter.
Vi som har CRPS (komplekst regionalt smertesyndrom), vet at vi har et dårlig rykte. Vi kjenner signalene. Vi ser blikkene, og vi kan høre undertoner i samtaler med helsepersonell. Men vi prøver så hardt vi kan å vise dere at vi er mer enn bare «en brysom» smertepasient.
For vi er ikke én gruppe. Vi er enkeltmennesker med hver vår historie, og det er en grunn til hvorfor vi lever med smerter. Jeg for min del ble skadet i helsevesenet og utviklet CRPS.
Jeg trenger ikke dømmende blikk
I tillegg til å leve med sterke smerter og funksjonsnedsettelser er jeg også mor, kjæreste, datter, venn, sykepleier, brukerrepresentant og mye mer. Alt jeg ønsker, er å leve livet mitt videre. Og jeg ønsker et liv som er godt og innholdsrikt selv om det også innebærer helsemessige utfordringer resten av mitt liv.
Så tilgi meg. Det jeg minst trenger, er dømmende blikk fra helsetjenesten. Jeg har faktisk nok på «tallerkenen».
Vi som lever med CRPS, kjenner godt dette «dårlige ryktet» igjen i nær alle kontakter med helsevesenet. I akuttsituasjon, ved starten, får vi beskjed om å ta oss sammen. «Bit tennene sammen», eller «Det kan da ikke gjøre så vondt som du sier». Mistro til oss oppstår allerede ved debut og når pasienter er midt i krevende situasjon med høy-intensitet smerter, men uten kjent årsak.
Vi blir møtt med skepsis i helsevesenet
Det kan ta flere år før mennesker med CRPS får diagnose. Flere ganger fikk jeg høre at jeg burde slutte å lete etter svar på hvorfor jeg hadde det så vondt og hvorfor foten min fra midt på leggen og ned var hoven, blå/rød og kraftløs. Droppfot og kontrakturer skulle jeg bare slutte å tenke på, rett og slett. Tenk om alt var så enkelt.
Selv etter å ha fått en diagnose forteller mine medpasienter at de fremdeles blitt møtt med skepsis i helsevesenet. Mangel på kunnskap, og en forhåndsbestemt opinion, utbredte stereotyper om smertepasienter og om hvordan vi «er» samt psykologisering, er dagligdags.
Holdningen som helsepersonell beskriver, eksisterer ikke bare i helsevesenet. Sakkyndige leger i forsikringssaker og i pasientskadesaker bruker tvilsomme uttalelser for å avdekke «slik vi egentlig har det». Eller kanskje mest, avdekker de hvordan de selv tenker om smertepasienter.
Kan blir oppfattet som løgnere
Følgende er skrevet om meg og min sykdom av sakkyndige leger:
«Andre mener at diagnosen i seg har en noceboeffekt: det at pasienten hører om potensielle symptomer og dårlig prognose kan i seg selv føre til økte symptomer, eller at pasienten antar en rolle som CRPS-syk, alternativt at pasienter kan utvikle symptomer som passer med CRPS ved å lære om diagnosen og det symptombilde som denne diagnosen forventer (Bass 2014, Ek 2014).»
Videre står det:
«Det er også hevdet at bruk av diagnosen CRPS kan legitimere overforbruk av smertestillende medikasjon og bidra til sekundærgevinster (sykemelding, erstatning) og derved vedlikeholde symptomer fra en ellers mer uskyldig skade (Pawl 2000, Pearce 2005, Chang 2019).»
«Det har også vært uttrykt bekymring for at bruk av denne diagnosen kan maskere andre psykososiale tilstander som er primær-drivere i den dysfunksjon som pasienten har (Pearce 2005).»
Basert på de to første sitatene, gir de sakkyndige legene inntrykk av at pasienter som lever med CRPS, har mye mer enn et dårlig rykte. At de er rett og slett løgnere som skaper og opprettholder symptomtrykk for å skaffe seg medisiner eller erstatning.
Har klaget til Diskrimineringsnemnda
CRPS-pasienter som har fått diagnose gitt av fagfolk og basert på observerbare Budapest-kriterier, henges nå ut som «gold diggers» som motiveres av sekundære gevinster.
Om rullestol, rullator, dusjstol, krykker, sko-Ortoser, uføregrad, elendig økonomi, isolering fra sosialt liv, kamper mot det offentlige, høy kronisk invaliditetsgrad, sekundære belastningsskader og mere til høres herlig ut til 50 årsdagen, så bytter jeg gjerne.
Pasientforeningen CRPS-fellesskap har nylig klaget inn uttalelsene til Diskrimineringsnemnda. Det oppleves etisk og medisinskfaglig sett ubegripelig at staten aksepterer slike uttalelser fra sine ansatte. Uttalelser som er i strid med nasjonal og internasjonal diagnostisering og praksis for CRPS.
Vi kan få til bedre samhandling
Tilbake til det dårlige ryktet. Vi kommer til helsevesenet med mye i bagasjen i form av tidligere erfaringer fra helsevesenet, men også sliten etter kampen med å mestre CRPS i dagliglivet. Vi prøver så godt vi kan å sy sammen disse to verdenene. Å leve et liv som likner det vi hadde, et liv som likner deres.
Vi tror det finnes et svar på hvordan vi kan få til bedre samhandling. CRPS-fellesskap som jeg er del av, arbeider for å opprette mestringskurs. Kurset skal bidra til å gi denne pasientgruppen redskaper slik at de klarer bedre å stå i utfordringene. Med god kunnskap ville vi bli mer tilgjengelig for en tverrfaglig utveksling av informasjon. Og en bedre samarbeidspartner.
Trykket mot spesialisthelsetjenesten ville nok bli lavere, og kanskje kan god informasjon mildne holdningene begge veier? Vi mener også det er en god idé å opprette brukerpaneler på smerteklinikker hvor arenaen kan bidra til en bedre og felles forståelse for utfordringene.
1 Kommentarer
Siv Gørbitz
,Når så mange spesialister er betalt av forsikringsselskaper, velter hele problemstillingen i feil retning.
Da er vi som er skadet overhodet ikke skadet, bare psykosomatiske sytere. Pengene styrer her.
Forsikringsselskapet sin oppnevnte spesialistsakkyndige nakkespesialist skrev opp og ned om skaden min etter at en trailer kjørte meg ned, og sendte papirene til retten
- Men han har jo ikke undersøkt meg, sa jeg før rettsaken.
Den godt betalte spesialisten forsvarte seg i et brev til retten:- Hun klaget ikke på nakken når hun kom til meg, så derfor undersøkte jeg henne ikke.
Hva? Pinlig! Han måtte utebli fra retten og jeg vant saken. Men dette sier litt om hva som skjer!