Joachim ble hjertetransplantert: – Jeg må lære å leve på en ny måte

– Jeg har det så bra. Livet mitt har blitt så mye bedre etter transplantasjonen. Jeg kan løpe, trene, jobbe masse, være sosial på kveldstid.

36 år gamle Joachim Vigtil Wallentin snakker energisk og overbevisende der han sitter på en kafé i Oslo sentrum. Han har akkurat kommet inn fra vinterkulda og nipper til en varm kaffe.

Ingen tvil om at han har energi. Uvant mye energi, sier han selv. 

Sjelden diagnose

Joachim ble født med halvt hjerte. Diagnosen er sjelden: hypoplastisk høyre hjertesyndrom. 

Enkelt sagt betyr det at høyre del av hjerte er underutviklet.

Det var et tidsspørsmål hvor lenge han kunne leve med tilstanden. Men han overlevde, år etter år, operasjon etter operasjon.

Stadig oftere på sykehus

Som voksen ble han satt på venteliste for hjertetransplantasjon på Rikshospitalet.

I podkasten «Vendepunktet» har han fortalt om månedene i transplantasjonskø – og om den første tiden etterpå.

Der beskriver Joachim beskriver en periode med håp, frustrasjon og et hjerte som hele tiden fungerer dårligere. 

Turene til legevakten og Rikshospitalet kommer stadig tettere.

Livredd når dagen endelig kom

Men så kommer den, telefonen han har ventet på. Det er hans tur til å bli hjertetransplantert. Han skal få et nytt hjerte. Det halve hjertet skal erstattes med et helt hjerte.

– Da jeg ble gjort klar til operasjonen, var jeg redd. Livredd. Jeg gråt og gråt og tok farvel med alle. Så ble jeg trillet inn, og roen kom. Da tenkte jeg at det kom til å gå bra, forteller han til Sykepleien.

Han ble liggende åtte dager i koma, og opptreningen var hard. Nyrene var ikke ordentlig i gang før etter seks uker. Før det måtte han i dialyse jevnlig. 

Etter fire uker kunne han sove hjemme for første gang. 

– Kapasiteten er doblet

Sykepleien snakker med ham om lag ett år etter operasjonen. Kroppen har godtatt det nye organet.

Den mest kritiske fasen er over. Nå er det hverdag. Hvordan er livet nå? 

– Kapasiteten er doblet. Bokstavelig talt, sier han. 

Med flat hånd tegner han en stor sirkel på brystet:

– Her er det dobbelt så mange kamre som jobber. Fire, mot tidligere to.

Rådet han har fått fra dem som jobber med hjertetransplantasjon og andre transplanterte, er å «eie» sitt nye hjerte.

– Jeg er enormt takknemlig for å ha fått dette hjertet. At noen har sagt seg villig til å donere. Det betyr virkelig alt, sier han.

Mange grenser som brytes

I det store og det hele er ting bra:

– Jeg jobber 100 prosent. Jeg trener mye mer enn noen gang. Det er mange grenser som brytes. Det føles som det bare går oppover og oppover. Så der er vi nå, rent fysisk, forteller han og legger til i en bisetning hvordan han oppdaget hva det «å bli varm» under trening faktisk betød:

– Jeg trodde det å bli varm betød å bli svett, jeg. For jeg hadde jo aldri opplevd at kroppen faktisk føltes varm under trening. Første gang det skjedde, var en veldig rar opplevelse, humrer han.

– Skjønner hvor syk jeg var

– Det er nå i ettertid jeg skjønner hvor syk jeg var, når jeg kjenner hva det går an å få til, sier han.

Det han nå må finne ut av, er hvordan han skal bruke all denne nyvunne fysiske friheten. For selv om han kan gjøre mye mer enn før, trenger han som alle andre pauser og hvile.

– Det må jeg rett og slett øve på, sier han.

Selv om kroppen er på sitt aller beste, er ikke det nye livet der med et knips.

Følelsen av å være forlatt uten å være det

Joachim Vigtil Wallentin vil løfte frem at det er en prosess, det å gå fra kronisk syk til helt frisk.

– Jeg må følge et medisinregime resten av livet. Men jeg har ikke en hjertefeil lenger. Som hjertebarn, som foreldrene våre kaller oss, og videre som voksen med medfødt hjertefeil følges man tett av sykehuset, sier han. 

Man blir passet godt på. Gjennom oppveksten og i voksen alder har Joachim hatt en trygghet i det.

– Så går man gjennom en transplantasjon og slippes deretter ut i verden.

Han beskriver det som en følelse av å være forlatt av hele det kjente og trygge systemet. 

– Og det er jo ikke sant. Jeg er ikke forlatt, slår han fast og fortsetter: 

– Jeg får oppfølging av transplantasjonssykepleierne, og jeg er på årskontroller fra nå av. Men det er helt absurd hvordan den friheten også føles skummel.

– Og i forlengelsen av det er det er en … hva skal jeg kalle det? 

Joachim må stoppe opp og tenke. 

– Jeg jobber med en identitetsutfordring.

Håndterte begrensningene

Han forklarer:

– Det har vært masse utfordringer i løpet av livet. Risikable operasjoner, sykehusinnleggelser, uviss livslengde. 

Som åtteåring var han blant gjennom en fontanoperasjon.

Han forklarer det slik:

– Det går ut på at man skiller blodet, så man får en passiv sirkulasjon. Hjertet pumper ut blodet, men pumper det ikke inn med den andre halvdelen. Etter utpumping så renner det gjennom lungene før det pumpes inn på nytt.

Operasjonen måtte gjøres, risikoen til tross.

– Jeg har likevel følt meg trygg og har blitt vant til alt dette. Jeg har gjort det til mitt. Det betyr at veldig mye av det som var mitt, det er ikke der lenger, sier han.

– Min identitet har også blitt preget av begrensningene jeg var under, sier han.

Da han ble litt eldre, ble for eksempel det å hate fotball noe han sto for.

– Ikke fordi jeg mislikte fotball i og for seg, men det var noe jeg aldri kunne bli god i. Så da gjorde jeg det til min «ting» å hate fotball veldig, sier han.

Levd med kort tidshorisonet

Tidsperspektivet har vært slik, forteller han:

– Vi vet at Joachim skal dø, vi vet bare ikke hvordan og når. Jeg skulle ikke bli tenåring, fikk foreldrene mine beskjed om. Jeg visste egentlig ikke det. 

Men da han ble 25, skjønte han hvor kort perspektiv han hadde hatt:

– Jeg levde med et perspektiv om bli 30 år og hadde ikke tenkt på alderdom, ikke noen ting. Jeg hadde nesten ikke tenkt på arbeidslivet en gang. 

Ventet lenge

I 2020 startet han på en master, med mål om å få seg en kontorjobb. Fra før har han utdannet seg innen musikk.

Midtveis i masteren ble hjertekapasiteten så dårlig at han ble plassert på venteliste for transplantasjon. 

– Jeg sto lenge på venteliste. To julaftener satt jeg med telefonen på og håpet den skulle ringe. Men det tok tid. Ettersom jeg hadde bare halvt hjerte, var det viktig å finne det riktige hjertet, sier han.

Han rakk å levere å levere masteroppgaven før han ble oppringt av Rikshospitalet. Da hadde han ventet i godt over et år.

Nytt og annerledes liv

I tiden som har gått etter transplantasjonen, har det hele tiden vært nye mål, nye måter. Ny jobb, nye treningsmål, bryllup med kjæresten til sommeren.

– I all hovedsak er jeg veldig glad for det som har skjedd, understreker han.

– Men det er også en liten sorg der. Den Joachim jeg var, han med halvt hjerte, han er ikke der lenger. Så jeg må finne ut hvem Joachim er nå.