Slik snakker vi med pårørende om organdonasjon

Situasjonen er ofte vanskelig, vond og følelsene voldsomme. Noen du er glad, er i ferd med å dø, og som regel har det hele kommet svært brått på.

For at organdonasjon kan være aktuelt, må pasienten dø av en akutt skade eller sykdomsprosess som rammer hjernen. I tillegg må pasienten ligge på en intensivavdeling. Slik kan organer ivaretas med intensivbehandling helt frem de kan doneres etter at døden er inntruffet.

De aller fleste potensielle organdonorer dør som følge av hjerneblødning, hjerneinfarkt og hypoksisk hjerneskade som følge av hjertestans. Noen tilfeller er knyttet til ulykker, fall, vold eller drukning.

I de fleste tilfeller foreligger det ikke et eksplisitt samtykke fra pasienten på forhånd. Pårørende blir da talspersoner for pasientens antatte ønske og om det foreligger forhold som tilsier at pasienten ikke ville være donor.

Loven krever at de spørres.

Men når?

Og hvordan?

Viktig timing

– Timingen er viktig, sier Lise Toubro Bratberg, som er intensivsykepleier og donoransvarlig sykepleier ved Ullevål sykehus i Oslo.

Sykepleien: – Når bør temaet tas opp?

Bratberg: – Når det er riktig for pårørende. For å vite hvor pårørende er i sin forståelse av situasjonen, er det viktig med regelmessige og ærlige samtaler underveis. Pårørende er i sjokk og sorg. De må få tid til å ta inn over seg at videre livreddende behandling er nytteløs, før man tar opp temaet organdonasjon, understreker hun.

Kollega Gry Solberg istemmer:

– Vi som jobber på intensiv, må bygge tillit.

Også Solberg har jobbkombinasjonen intensivsykepleier og donoransvarlig sykepleier. I hennes tilfelle ved Rikshospitalet.

Begge er tilknyttet Avdeling for organdonasjon ved Oslo universitetssykehus, som har et overordnet ansvar for at alle potensielle organdonorer blir identifisert og gitt mulighet for å donere organer, samt at pårørende ivaretas på en best mulig måte.

Solberg: – Vi er helt avhengig av at pårørende erkjenner at pasienten kommer til å dø, før temaet organdonasjon tas opp.

(Artikkelen fortsetter nedenfor diagrammet.)

– Ingen skal presses

Solberg og Bratberg er begge er brennende opptatt av donasjon, men samtidig tydelig på hvor deres lojalitet som sykepleiere ligger.

Solberg: – Vi skal ivareta våre pasienter og deres pårørende. Dersom noen nekter donasjon, så er det helt greit. Ingen skal presses eller overtales. Det er imidlertid viktig at spørsmålet stilles slik at det tydelig kommer frem at det er pasientens – og ikke pårørendes – ønske vi spør etter.

Ifølge Transplantasjonsloven kan ikke organdonasjon gjennomføres «dersom ein av dei næraste pårørande til den døde […] nektar».

Solberg: – Vi ønsker jo å få et «ja», men det skal være riktig for de pårørende. Merker vi at samtalen kan bli vanskelig, så tar vi en pause.

Bratberg: – Vårt hovedfokus er å legge til rette for en verdig avskjed, og pårørende skal oppleve at vi er der for dem. Et avslag skyldes nødvendigvis ikke at pasient eller pårørende er negative til organdonasjon, men at situasjonen er for overveldende. Kanskje har pårørende fortsatt håp om overlevelse? Mange har manglende kunnskap om hvordan organdonasjon foregår, og det kan være misforståelser som kan oppklares. Å gi nok tid og god informasjon er viktig for at pårørende skal kunne ta et gjennomtenkt valg. De skal jo leve videre med det.

Kan redde sju liv

En avdød donor kan redde opptil sju liv, dersom både hjerte, lever, bukspyttkjertel, lunger og nyrer benyttes.

Behovet for organer er stort, og mange står på venteliste. Særlig gjelder dette nyrer, der antallet i kø doblet seg fra under 200 pasienter i 2011 til over 400 ved utgangen av 2020.

Noe som har bidratt her, er at det tidligere ble gjennomført langt flere nyretransplantasjoner med levende donorer. I 2022 var det 43 nordmenn som ga bort én av sine nyrer. Det er det laveste tallet på ti år.

To år med pandemi bidro dessuten en generell nedgang i donortallene, mens 2022 bød på en viss oppgang. I fjor ble totalt 481 organer fra 109 avdøde donorer transplantert i Norge, det vil si på Rikshospitalet, der alle slike inngrep foretas.

Solberg og Bratberg mener behovet er mye større enn ventelistene tilsier, siden utvelgelsen av hvem som får plass i køen, må strammes inn når tilgangen på organer er lav. Dette for at ikke for mange skal gis et urealistisk håp.

Ved utgangen av 2022 viste for eksempel statistikken at 405 personer ventet på et nytt organ, men dersom vi inkluderer personer som er midlertidig avmeldt fra ventelistene, blir tallet 628.

(Artikkelen fortsetter nedenfor diagrammet.)

En annen faktor er utviklingen innen intensivbehandling.

Solberg: – Når pasienter kommer inn på intensivavdelinger, er selvsagt målet at de skal overleve. Siden helsetilstand og behandlingstilbud stadig blir bedre, klarer vi heldigvis å redde flere av dem som tidligere kunne vært potensielle organdonorer. Det er en positiv utvikling, men altså også en faktor i donorstatistikken.

Noe annet som påvirker tilgangen på organer, er andelen pårørende som sier ja til donasjon på vegne av pasienten eller avdøde. I 2019 var avslagsprosenten nede i 16, mens den i fjor var oppe i 28, ifølge tall fra Seksjon for transplantasjonskirurgi ved OUS. Tallene fra første kvartal i 2023 viser derimot en positiv utvikling, med kun 19 prosent avslag fra pårørende.

Solberg: – Ved uenighet, altså at noen av de pårørende er for donasjon, mens andre er imot, så blir det dessverre som regel et nei. Når pårørende kjenner ønsket til avdøde på forhånd, hjelper det mye. En viktig oppfordring fra oss til alle er derfor rett og slett å snakke om det.

Sykepleieres rolle

Selv om det i utgangspunktet er behandlende lege som tar opp spørsmål om donasjon med pårørende, har sykepleiere en svært viktig rolle å spille i denne prosessen.

Bratberg: – Dette er et lagarbeid, og sykepleierne er sentrale lagspillere. De vet ofte hvor pårørende er i sin forståelse av situasjonen og når det kan være riktig å ta opp temaet.

Det hender også at pårørende selv tar initiativ til samtale om donasjon, og siden sykepleiere oftere er til stede, kan det fort være dem som får henvendelsen.

En barriere er at de aller færreste sykepleiere og leger ved intensivavdelinger får god trening i dette feltet. I Norge har vi 28 donorsykehus, mens det kun er rundt hundre donorer i året. Dermed er det å skulle snakke om organdonasjon med pårørende en svært sjelden hendelse for de aller fleste.

Bratberg: – Mitt beste tips til intensivsykepleiere er at du søker hjelp når du trenger det. Du skal ikke stå der alene i møtet med en mulig donor og pårørende. Hvem finnes av ressurser med erfaring og kunnskap i organdonasjon? Transplantasjonskoordinator på Rikshospitalet er alltid tilgjengelig for spørsmål. Ha en god dialog med behandlende lege og topp laget rundt deg. Alle donorsykehus har donoransvarlig lege, og de fleste har også donoransvarlige sykepleiere. Dette er et utfordrende, men viktig arbeid. Organdonasjon en del av god omsorg ved livets slutt i en intensivavdeling.

Noen glipper

Kun fem promille av alle som dør her i landet, oppfyller alle medisinske og juridiske krav for donasjon.

Siden det er såpass få, blir det ekstra viktig å identifisere de mulige giverne.

Bratberg: – Her ved OUS har vi ganske god oversikt fordi vi evaluerer alle dødsfall ved intensivavdelingene. I enkelte tilfeller ser vi at potensielle donorer ikke har blitt vurdert fulgt godt nok opp. Hvordan det er ved andre sykehus, vet vi ikke.

En viktig grunn til at enkelte donorer glipper, er at de aldri blir identifisert. I mange tilfeller skyldes det at pasienten ikke kommer inn på en intensivavdeling i det hele tatt.

Solberg: – Spania er et foregangsland i så måte, og de realiserer rundt dobbelt så mange donorer per innbygger som Norge. Her får også helsepersonell i prehospital tjeneste og akuttmottak opplæring om emnet. Vi har heller ikke oversikt over pasienter med store skader i hjernen som flyttes til sengepost for å dø der, og som aldri blir innlagt på intensiv.

(Artikkelen fortsetter nedenfor diagrammet.)

Tre momenter

Veien mot identifikasjon av mulige donorer beskrives av de to sykepleierne som en sirkelprosess der tre viktige momenter må avklares:

1. Vil pasienten egne seg som organdonor?
2. Kommer pasienten til å dø på en slik måte at donasjon blir mulig?
3. Ønsker pasienten donasjon?

Organdonasjon kan kun utføres på et av landets 28 godkjente donorsykehus, men langt fra alle norske sykehus har slik godkjenning.

For å kvalifisere som donorsykehus må kravene i Forskrift om kvalitet og sikkerhet for humane organer beregnet for transplantasjon oppfylles. Blant annet må man ha en donoransvarlig lege med relevant utdannelse og erfaring.

I en fersk studie som er presentert i Sykepleien Forskning, har man sett nærmere på intensivsykepleieres opplevelse og erfaring med identifisering og avklaring av organdonorer ved slike ikke-donorsykehus.

En av hovedkonklusjonene her er at prosessen ofte blir «tilfeldig og personavhengig». Siden pasienten må sendes til et donorsykehus for endelig avklaring, kan prosessen dessuten medføre en ekstra belastning for pårørende. Dette kan igjen føre til at mange kvier seg for å ta opp temaet.

Solberg: – Jeg har i min tid opplevd at pasienter har blitt overført fra ikke-donorsykehus, men det skjer relativt sjelden, og jeg tror det kunne vært flere.

Bratberg: – For å identifisere en potensiell organdonor er man helt avhengig av de leger og sykepleiere som er på vakt. Det avhenger av at noen tenker tanken og tar ansvaret, slik at muligheten for donasjon blir vurdert ved å kontakte vakthavende transplantasjonskoordinator på Rikshospitalet. 

Andre muligheter

Mennesker som ønsker å være til nytte etter sin død, kan også velge å donere sin egen kropp til forskning. Dette er derimot en helt annen og atskilt prosess.

Skal kroppen din brukes til forskning, så må du dessuten bestemme dette selv på forhånd. Det er med andre ord ikke en avgjørelse pårørende kan ta, og du må selv gi beskjed til et universitetssykehus og fylle ut samtykkeskjema.

Men hva skjer dersom noen har takket ja til begge deler?

Bratberg: – Slikt skjer svært sjelden, men det er faktisk ikke så lenge siden spørsmålet ble tatt opp på høyt nivå. Daværende helseminister Bent Høie mente at i slike tilfeller ville organdonasjon kunne prioriteres, siden det er livreddende.

Sykepleien: – Kan pårørende oppleve det som verre å skulle donere hjertet til sin kjære, enn andre organer?

Solberg: – Temaet dukker opp en sjelden gang. Jeg har opplevd det tre ganger i løpet av mine 13 år som donoransvarlig, med rundt 20 donorer årlig.

Bratberg: – Jeg har kun hørt om slike tilfeller. Dette handler om følelser. Hjertet har en sterk symbolkraft, og noen synes tvert imot at det er ekstra godt å vite at hjertet fortsetter å slå for noen andre. De fleste som ønsker donasjon, er glad for at flest mulige organer kan benyttes.

Solberg: – Faktisk skjer det oftere at pårørende kvier seg for at hornhinner skal doneres. Øynene oppleves av mange som vinduer til sjelen, og det kan være mye følelser knyttet til dem. Det er selvsagt helt i orden om man vil unnta enkelte organer fra donasjon, men vi opplever altså dette svært sjelden.

De to avkrefter også forestillingen om at alder i seg selv diskvalifiserer noen fra donasjon.

Solberg: – Den eldste donoren i Norge var over 90. Den yngste rundt et halvt, mens snittet ligger på 55 år.

En verdig død

Tidsvinduet for en vellykket donasjon er begrenset, og prosessen må derfor igangsettes tidlig.

Solberg: – Vi begynner å tenke på donasjonsmuligheter når vi skjønner at det ikke er liv laga for en pasient.

Etter hvert kommer man til et veiskille der livreddende behandling avsluttes, og man går over til organbevarende behandling.

Solberg: – Noen pårørende vil da ha innsett hvilken vei det går og tar selv opp temaet donasjon. Andre har aldri tenkt tanken eller snakket om donasjon i familien og trenger mer tid for å erkjenne situasjonen. Menneskekunnskap og tillit blir viktig.

Solberg og Bratberg er opptatt av å legge til rette for pårørendes tilstedeværelse og avskjed, og at alt gjøres med verdighet.

Solberg: – Når døden inntreffer ved opphørt blodtilførsel til hjernen mens pasienten ligger på respirator, og kroppens funksjoner opprettholdes med intensivbehandling, er det ikke synlig at pasienten er død. Derfor bruker vi symboler som knyttes til døden, for å synliggjøre både for pårørende og oss at døden er inntruffet, slik som blomster, lys og båreteppe.

Bratberg: – Det er viktig at det er ryddig, og at pasienten er pent stelt. De som ønsker det, kan også få snakke med prest, imam eller tilsvarende.

Etterlatte skal dessuten også få tilbud om syning etter at organer er tatt ut.

Solberg: – Dette er for at de skal kunne forsikre seg om at deres kjære er behandlet med verdighet gjennom hele prosessen, og at de kan ta en ny avskjed uten pågående intensivbehandling og utstyr.

Ingen trøst

I mediene og populærkulturen kan av og til organdonasjon fremstilles som en trøst for etterlatte. Solberg og Bratberg vil ikke gå god for en slik fremstilling.

Bratberg: – Vi sier aldri at organdonasjon kan være en trøst, selv om det hender pårørende selv kan gjøre det.

Solberg: – Organdonasjon gjør ikke sorgen over tapet av ens kjære noe lettere, men det kan oppleves som noe meningsfullt i en situasjon som ellers kan oppleves meningsløs. Vi har opplevd mange pårørende som sier at det er godt å tenke på at noen andre får mulighet for å leve videre, og at det da er andre pårørende som slipper å miste sin kjære.

Noen måneder etter dødsfall og donasjon får pårørende tilbud om å komme inn til sykehuset for en ettersamtale. De fleste takker ja.

Solberg: – Dette er for at vi skal uttrykke vår takk og for å samle eventuelle løse tråder. De etterlatte kan få vite hvilke organer som ble donert og skal få svar på sine spørsmål.

Bratberg: – De aller fleste uttrykker at de har blitt godt ivaretatt i en vanskelig tid. Det er en god tilbakemelding å høre for involverte leger og sykepleiere som har stått i krevende situasjoner. Vi ønsker også å vite om det er ting vi kunne gjort annerledes og som vi kan lære av.