Sykepleiere med hjerte for pasientene

Anne Relbo Authen og Ingelin Grov har vært med på store deler av den medisinske reisen innen hjertetransplantasjoner i Norge. 

Relbo Authen er nemlig landets første transplantasjonssykepleier. Grov er den andre. De har vært ansatt ved kardiologisk avdeling siden 1989 og 1993 – til sammen har de nå 64 år med erfaring. De er også kliniske spesialister i sykepleie.

– Vi blir jo som et gammelt ektepar etter hvert, ler de når Sykepleien treffer dem på Rikshospitalet rett før jul.

Jubileumsforedrag

I år er det førti år siden den første hjertetransplantasjon ble utført på Rikshospitalet. Det skjedde i november 1983.

I lys av jubileet har transplantasjonssykepleierne i november og desember holdt foredraget «40 år med hjertetransplantasjon i Norge – utvikling og oppfølging fra et sykepleierperspektiv.»

– Vi holdt først et 15 minutters innlegg på 40-årsmarkeringen her på Rikshospitalet i starten av november. Så ble vi spurt om å holde det for kolleger. Nå har vi holdt foredraget fire ganger på avdelingens gruppefagdager, og det har est ut litt. 

– Nå er det vel på en drøy time, humrer de.

De to erfarne sykepleierne har vært med på å videreutvikle den sykepleiefaglige delen av transplantasjonsprosessen. De har begge bidratt med sin kunnskap både i fagbøker, artikler og på konferanser. 

Siste bidrag var i fagboken Sykepleie ved hjertesykdom, der de har skrevet et eget kapittel om hjertetransplantasjoner.

Den viktige soppen fra Hardangervidda

Første gang et menneske fikk et nytt hjerte var i Sør-Afrika i 1967 (se over). 

I starten var det imidlertid få immundempende legemidler på markedet. Immundempende behandling er en forutsetning for at en hjertetransplantasjon lykkes. Uten kan kroppen støte bort det nye hjertet. Man brukte til å begynne med store doser kortikostereoider sammen med en type cellegift. Dette ga pasienten store bivirkninger. 

Men så kom soppen fra Hardangervidda!

I boken Sykepleie ved hjertesykdom skriver Relbo Authen og Grov:

«I begynnelsen av 1980-årene kom et nytt immunsupprimerende legemiddel i form av «soppen fra Hardangervidda», ciklosporin. Dette medførte betydelig bedring for det transplanterte organets funksjon og overlevelse.» 

Legemiddelet fikk tilnavnet fordi den er laget på basis av en type sopp som biologer fant på Hardangervidda.

Over 1100 hjertetransplantasjoner på 40 år

I 1983 avgjorde legene ved Rikshospitalet at tiden var inne for hjertetransplantasjon også i Norge. I november 1983 ble den første pasienten i Norge – og Norden – operert ved kirurgisk avdeling A på Rikshospitalet. Operasjonen var vellykket, og pasienten levde i over 30 år etterpå.

Etter hvert har også andre og nyere immundempende midler blitt tatt i bruk.

Fra november 1983 til desember 2023 er det blitt utført over 1100 hjertetransplantasjoner i Norge.

Nytt fag for sykepleiere

Med hjertetransplantasjonene fikk sykepleietjenesten nye oppgaver. Det ble behov for spesialkompetanse på flere avdelinger. 

– Det spente fra intensiv overvåking til opplæring i hvordan pasienten kan leve med sitt nye organ, sier Relbo Authen og Grov.

– I starten var det et strengt smitteregime. Hele korridoren måtte tømmes hvis pasienten skulle forflyttes. Alt måtte smittevaskes. Jeg har hørt historier om at til og med tøflene ble utsatt for dekontaminering, sier Anne Relbo Authen.

I dag kan hjertetransplanterte pasienter rusle rundt og snakke med andre pasienter på avdelingen ganske raskt etter operasjonen. 

De fleste pasientene kan nå reise hjem seks til åtte uker etter transplantasjonen.

Drevet frem av ildsjeler

Pasientansvarlig sykepleier ble opprettet fra starten, og denne rollen er der også i dag. Den gang het det primærkontakt. Denne funksjonen rullerer blant sykepleiere på kardiologisk sengepost. De følger blant annet pasienten med telefonkontakt i ventetiden.

– Miljøet har helt fra starten vært preget av entusiasme, sier Anne Relbo Authen og Ingelin Grov:

– Både fra kardiologisk og thoraxkirurgisk side har det vært mange ildsjeler. Enkelte hadde til og med en frivillig vaktordning uten godtgjørelse frem til hjertetransplantasjoner ble en mer etablert virksomhet.

– Dyktige hjelpepleiere var også med i teamet, forteller de.

1992: Norge får sin første tx-sykepleier

I Norge tok det noen år før rollen som transplantasjonssykepleier var på plass.

Men så skjedde det: 

I 1992 ble Anne Relbo Authen landets første transplantasjonssykepleier. Eller tx-sykepleier, som det kalles på innad i fagmiljøet. 

Bakgrunnen var at Foreningen for hjerte- og lungetransplanterte hadde sagt ja til å finansiere en halv stilling som «kontaktsykepleier» ved Rikshospitalet.

Anne Relbo Authen fikk stillingen. Fra sitt kontor, som var et nedlagt bad under en trapp på det gamle Rikshospitalet, utviklet hun stillingen som tx-sykepleier.

– Privat skrivemaskin, papirlister og manuell telefonsvarer var de eneste hjelpemidlene hun hadde i starten, sier Grov.

Tre år etter skulle Relbo Authen ut i permisjon og videreutdanning, og inn kom Ingelin Grov.

Da Relbo Authen var tilbake, fikk Grov fortsette. Siden har de to jobbet sammen.

For å bli spisskompetente på transplantasjonsfaget måtte de ut av landet for å lære. På 90-tallet var de blant annet på studieturer til forskjellige tx-sentre i USA, og de har begge tatt videreutdanning i transplantasjonssykepleie i Gøteborg.

Kaller ikke pasientene «friske»

Transplantasjonssykepleierne er involvert hele veien, forteller Anne Relbo Authen og Ingelin Grov:

Først hyppig, etter hvert med blodprøver hver tredje måned og deretter kontroller hvert år.

– Vi skal ikke lenger kalle pasientene «friske» etter operasjonen, selv om de lever med et friskt hjerte og kan være i veldig god form. Vi kaller dem hjertetransplanterte, fordi de har en kronisk tilstand som krever behandling med immundempende medisiner og oppfølging som varer livet ut.

Blitt flere etter hvert

I dag holder de ikke lenger til på et kott under en trapp i Harry Potter-stil. 

De har et velutstyrt kontor sentralt plassert i transplantasjonsenheten ved kardiologisk avdeling. Enheten ble opprettet da de flyttet inn på det nye Rikshospitalet i år 2000. Det «nye» kontoret rommer dessuten hele fire sykepleiere, og også Gry Tjønnås og Ellen Fæster Tønnessen har blitt en del av teamet. 

Også transplantasjonslegene har blitt flere etter hvert – de er også fire nå. 

Alle jobber tett i et tverrfaglig team med blant annet fysioterapeuter og sosionom.

– Vi er et lite team, og det skaper kontinuitet. Pasienten trenger ikke fortelle sykehistorien eller livshistorien sin på nytt hver gang. De gir uttrykk for å føle seg trygge og ivaretatt av den grunn, sier Relbo Authen og Grov.

Mange involverte i transplantasjonsprosessen

Ettersom Relbo Authen og Grov har jobbet såpass lenge, betyr det at de fleste som har fått nytt hjerte i Norge, kjenner dem. 

Alle pasientene som blir hjertetransplanterte må ha mye kontakt med sykehuset både før og etter transplantasjonen.

– Det sies at det er rundt 95 aktører involvert i gjennomføringen av en hjertetransplantasjon, sier Authen og Grov. Da kan det være godt å ha noen kjente ansikter å forholde seg til.

Antallet hjertetransplantasjoner ligger på rundt 30 til 35 per år, med noen variasjoner. Der er et større apparat og flere som jobber med dette i dag. Egne stillinger som koordinatorer for transplantasjonene har det også blitt etter hvert. Spesialsykepleiere har også denne rollen.

Før en hjertetransplantasjon har det ofte vært en lang prosess for pasienten. Man lever med livstruende hjertesvikt. Mange har en lang historie med både medisinsk og kirurgisk behandling i forkant.

Selve transplantasjonen er en stor påkjenning for kroppen.

I etterkant er avstøtning, infeksjoner, bivirkning av medisiner og nyresvikt de vanligste komplikasjonene.

– Det lar seg som regel behandle, sier de. 

På lengre sikt er hjertesykdom, enkelte kreftformer, overvekt og nyresvikt komplikasjoner som kan oppstå – på grunn av de immundempende medisinene.

– Men mange lever et tilnærmet normalt liv etter transplantasjonen, sier Relbo Authen og Grov.

Livslangt forhold til pasienten

Stadig vekk får transplantasjonssykepleierne tilsendt brev eller bilder når en ny milepæl er nådd. Korktavlen er fylt av hilsener fra «deres» hjertetransplanterte pasienter som har fått barn, giftet seg, klart å gå en tøff tur eller nådd en fjelltopp. 

Det kan også ta tid å lære å leve med det nye hjertet. 

Man er ikke lenger «hjertebarn» eller hjertesyk. Men heller ikke frisk. For noen kan det oppleves skummelt når man ikke lenger følges opp like tett fra Rikshospitalet. Det kan oppleves som de «slippes», sier de. Men slik er det ikke.

– Vi får et nært og livslangt forhold til pasientene i denne jobben. Det er veldig hyggelig.

Ser fremover

– Hva blir viktig for deres fagfelt innen transplantasjonssykepleie fremover?

– Vi kommer til å jobbe mer med å få en enda bedre overgang når pasientene går fra barn til voksen. Da er det for noen en periode hvor vi kanskje kan være enda litt tettere på. Huske å minne de unge på blant annet oppfølging av blodprøver og være tilgjengelige, sier Relbo Authen og Grov.

Samarbeid med hjertepoliklinikkene ved lokalsykehusene i resten av landet er også et område hvor de ser muligheter: 

– Det kan hende vi har mer å hente på å gå gjennom hvilken oppfølging som skal gjøres hvor. Det er mye kompetanse rundt på lokalsykehusene, så det kan vi nok se mer på.

Mangel på organer største hinder

En veldig viktig del er informasjonsarbeid rundt organdonasjon og til potensielle donorer: 

– Det er et arbeid som gjøres ved OUS og donorsykehusene rundt i landet. Stiftelsen Organdonasjon gjør et stort og viktig opplysningsarbeid. Sykepleietjenesten innen de ulike spesialfelt blir også involvert i dette på ulikt vis, sier de.

Fra Relbo Authen og Grovs side, kan fokus på organdonasjon og transplantasjon være å snakke om at organdonasjon nytter på konferanser og i andre fagfora.

– Det er i dag, som i starten, mangel på organer som er det største hinderet for at ikke flere som har behov for det får nytt hjerte, sier de.

– De aller fleste hjertetransplanterte og deres pårørende uttrykker stor takknemlighet. Takknemlighet for alt det helsevesenet gjør for dem, men ikke minst for donor og donors familie som gav dem den største gaven av alle – muligheten til et nytt og forbedret liv, sier de to erfarne sykepleierne.