Støres uttalelse om ME viser at vi trenger en diagnoseopprydning

Det er mye positivt som skjer på forskningsfronten for pasienter med myalgisk encefalopati (ME). Deriblant viser nye funn at inflammasjon fører til en autoimmun prosess i kroppen. Helseinstansen National Institute for Health and Care Excellence (NICE) i England og Wales har utarbeidet nye retningslinjer for ME, og forhåpentlig blir disse snart innført i Norge.

Mange politikere har fått øynene opp for hvor alvorlig sykdommen er, og at urovekkende feilbehandling gjør pasientene sykere.

En ME-diagnose krever grundig utredning

Ny innsikt fører til nye måter å forstå og behandle sykdommen på. Spørretimen på Stortinget 26. oktober handlet om forskningsfunn fra Sintef og Fafo om alvorlig feilbehandling av ME-pasienter i helsevesenet. Statsminister Jonas Gahr Støre (Ap) uttalte:

«Jeg har hørt om folk med tilstander som kan minne om ME, som har hatt glede av kognitiv terapi. Jeg har hørt om andre som har opplevd at det er blitt verre for dem».

Uttalelsen viser at det trengs en diagnoseopprydning. For å få en ME-diagnose (diagnosekode G93. 3) må man gjennom en grundig utredning. Både Canadakriteriene og ICC-kriteriene må oppfylles.

I påvente av biomarkører kan også laktatmåling ved sykkeltest med EKG brukes, gitt at pasienten er frisk nok til gjennomføring. Det er en utelukkingsdiagnose, så psykisk og annen fysisk sykdom må ekskluderes.

En av utfordringene politikere, helsevesen, behandlere og pasienter møter, er at ME har blitt en såkalt sekkediagnose. Hvis noen får en ME-diagnose uten at kriteriene er oppfylt, får det alvorlige konsekvenser for forskning og behandlingstilnærming, og det kan gi alvorlige følger for pasienten. Forskjellige utmattelsestilstander og ME krever motstridende tiltak.

De sykeste ME-pasientene blir usynliggjort

Forskning viser at fem prosent av pasientene med ME, både barn og voksne, blir så bra at de vil kalle seg friske. Samtidig kan vi lese anekdotiske tilfriskningshistorier i mediene, som gjerne legges frem som bevis for at ME kan kureres.

Det gir et feilaktig bilde av sykdommen og skaper en falsk forventning hos Nav, behandlere og pasienter. ME-pasienter som ofte er for syke til å fortelle om sine progressive eller varierende sykdomsforløp, kommer i skyggen og blir usynliggjort.

Et eksempel på negative konsekvenser av å sammenblande utmattelsestilstander er ideen om at kognitiv terapi (KAT) og gradert trening (GET) kan kurere ME. Når man i forskningsstudier skilte ut deltakere som er diagnostisert etter Canadakriteriene, fant man at KAT og GET førte til en markant forverring av helsetilstanden. Når slike funn utelates fra konklusjonen, skaper det forvirring hos politikere og behandlere.

Motsatt kan det å bli forespeilet en alvorlig livslang diagnose, uten at det finnes kurativ behandling, være mentalt krevende. Å utsette pasienter for det uten god sikkerhet for at vedkommende har ME, er unødvendig.

Derfor er det elementært for alle parter å tydelig skille potensielt reversible forløp som utbrenthet, forskjellige utmattelsestilstander og kronisk utmattelsessyndrom (CFS) fra ME. CFS blir diagnostisert etter Oxford-kriteriene og mangler flere vesentlige symptomer som er særegne ved ME. Deriblant post-exertional malaise (PEM), som skiller ME fra andre sykdommer.

Det er viktig å forholde seg til ny forskning

Statsministeren sier vi trenger mer kunnskap om ME, noe det er bred enighet om. Økt kunnskap og bevissthet rundt ME vil gjøre det lettere å være pasient og behandler. Men det er viktig å forholde seg til nyere medisinsk forskning.

Alle ønsker seg en bedre helse. Det er et mål som kan kun nås gjennom nøye utvelgelse av pasientgrupper både i forsknings- og behandlingsøyemed. Diagnoserettet og individtilpasset behandling, samt økt kunnskap om de ulike diagnosene fra nyere forskning, er den beste forutsetningen for å skape best mulig helse, for flest mulig.