Pasienter med hiv og ME styrer selv poliklinikken i Kristiansand

Det startet i 2012 i Kristiansand. Overlege ved medisinsk avdeling ved Sørlandet sykehus, Ole Rysstad, ba hivpositive pasienter komme med en bestilling på hvilken oppfølging de ønsket fra poliklinikken.

Sykehuset forpliktet seg til å følge bestillingen, så sant den var behandlingsmessig forsvarlig, både medisinsk og ressursmessig.

– Så ble han og poliklinikk-teamet borte i tre timer. Det var det største noen av oss hadde opplevd: Å bli ansvarliggjort så mye, sier Kim Fangen.

Lang bestilling

Fangen var en av dem som lagde bestillingslisten. Han har bakgrunn som skuespiller og sanger, men jobber i dag blant annet som erfaringskonsulent ved den brukerstyrte poliklinikken for hiv- og ME-pasienter.

De laget en bestilling som var så omfattende at sykehuset ikke kunne iverksette alt, men sykehuset gikk med på å ha sykepleier i hiv-koordinator-stilling, sette i gang likepersonsarbeid og holde lærings- og mestringskurs.

Pasientene ønsket også at sykehuset skulle opprette en testklinikk for test av kjønnssykdommer, og dette førte til at testtilbudet «Test deg» ble etablert.

– Det har vært en stor suksess, også økonomisk for sykehuset, sier sykepleier Kristin Bårdsen Aas, som driver hiv- og ME-poliklinikken.

Det samme for ME-pasientene

I 2015 ble også ME-pasientene bedt om å lage en bestilling til poliklinikken. Den viste seg å være ganske lik den fra hiv-pasientene, så de har også en ME-sykepleier, lærings- og mestringskurs og likepersonsarbeid.

Bestillingene har blitt fornyet etter hvert, og den siste for hiv-pasientene er et 12-siders word-dokument fra 2016. ME-pasientenes bestilling kom sist i 2017 på et 20-siders pdf-dokument.

– Har dere eksempler på ønsker sykehuset måtte si nei til?

– En del hivpositive mente det var viktig å få testosteron, men da måtte Ole skjære igjennom og opplyse om at det ikke kunne forsvares medisinsk. ME-pasientene ønsket et ambulant team som kunne komme på hjemmebesøk for dem som ikke klarte å komme inn til poliklinikken, men det fikk vi ikke til kapasitetsmessig, sier Fangen.

– Vi ønsker oss derfor ME-koordinator i kommunene for voksne pasienter med ME, tilsvarende det kommunale tilbudet som finnes for barn. Vi ser det er behov for kunnskapsløft om ME i kommunehelsetjenesten, sier Aas.

Likhetstrekk mellom pasientgruppene

Fangen legger til at poliklinikken også har vært utsatt for sparekniven, og to 100 prosents prosjekt-sykepleierstillinger har nå blitt til en fast 80-prosents stilling.

Den stillingen er det Kristin Bårdsen Aas som har, og hun har vært med siden tidenes morgen. Også før de ble brukerstyrte. Hun har det sykepleiefaglige ansvaret for oppfølgingen av pasientene, og dokumenterer hva som er gjort.

– Det er veldig givende arbeid, og jeg har lært masse. Arbeidet på de to poliklinikkene har mange likhetstrekk. Mange pasienter, både de med hiv og ME, oppfatter at de lever med en stigmatisert sykdom og snakker kanskje kun med få eller ingen andre om diagnosen sin. Det kan være utmattende og være med på å øke selvstigma, sier hun.

Erfaringskonsulent

Til tross for nedskjæringer har de fått opprettet Kim Fangens 30-prosentsstilling som erfaringskonsulent, som betjener både pasienter med hiv- og ME.

– Erfaringskonsulent er som en slags lønnet likeperson, forklarer Fangen.

Han driver blant annet med rekruttering av frivillige likepersoner til poliklinikken, følger dem opp, er bindeleddet mellom dem og poliklinikken, hjelper til med det praktiske rundt lærings- og mestringskurs, og jobber også som likeperson for hiv-pasienter ved poliklinikken.

Både Fangen og Aas sier de ser at mange pasienter med ME takker ja til å treffe likeperson uten å tenke så mye på det, mens hos flere hivpasienter kan det være mer utfordrende å si ja.

– Da er det bra å ha Kim her, fordi for noen pasienter er det lettere å takke ja til å møte en likeperson som er ansatt på sykehuset enn en som er engasjert på frivillig basis, sier Aas.

Hospiterte i London

Overlege Ole Rysstad ordnet det så Kim Fangen fikk hospitere ved Bloomsbury Clinic i London i 2015. Der har de i over 20 år har hatt hivpositive ansatt som erfaringskonsulenter, eller «patient representatives», som de kaller det.

De nydiagnostiserte hivpositive fikk snakke med disse konsulentene.

– Mange var livredde når de kom til samtale, men det hjalp dem utrolig å få snakke med en som kunne fortelle at «nei, du skal ikke dø. Selv har jeg levd med hiv i 20 år». Jeg så jeg en forvandling på få minutter som ingen pille kunne ha gjort, forteller Fangen.

– Tør å være mer direkte

– Hva har brukerne lært deg som sykepleier, Aas?

– Jeg har lært enda mer om hvordan det er å leve med de ulike diagnosene. Jeg har blitt tryggere på å stille spørsmål, og jeg tør nok å stille andre spørsmål enn det jeg gjorde før.

– Hva slags spørsmål?

– Jeg tør å være mer direkte og personlig. Det kan for eksempel være om seksualitet og nærhet, og om hvordan de har det mentalt. Men jeg forsøker også å snakke om ting utenfor som kan påvirke hvordan man takler å få en kronisk sykdom. For eksempel rus, økonomi og hvordan barndommen har vært.

Utfordringene med brukerstyring

– Er det noen fallgruver med brukerstyring?

– Dersom man ikke er bevisst på rollefordelingen mellom brukerne og helsepersonellet, kan det bli utfordrende. Helsepersonell må også være tydelige på hva vi ønsker tilbakemelding på fra brukerne, og lytte til evalueringen brukerne kommer med. Vi må ha god kommunikasjon og dialog med helsepersonell og brukerne. Det er også viktig at tilbudet er forankret i ledelsen, sier Aas.

– Ikke mer tidkrevende, eller at du mister makt som fagperson?

– En etableringsprosess er alltid mer tidkrevende, inntil man får fordelt oppgavene og avklart rollefordeling. Etter at vi fikk erfaringskonsulent og fordelt oppgaver, opplever jeg å ha noe mer tid til pasientnært arbeid. Jeg har aldri opplevd å miste makt som fagperson, jeg har heller blitt mer bevisst på min rolle som sykepleier og lært å stille pasientene andre spørsmål.

Likepersoner gir større mestringsgrad

Frivillige likepersoner er engasjert på begge poliklinikkene, og Aas bruker dem aktivt.

– Som helsepersonell har jeg mye kunnskap og erfaring og har hørt mye om hvordan det er å leve med hiv og ME, men jeg har ikke kjent det på kroppen selv. Å ha med likeperson på samtale med en pasient løfter dialogen med pasientene, og jeg kan oppleve å bli overflødig i en samtale.

– Hovedfokus for arbeidet mitt er å ha mestringsperspektiv, og jeg opplever at vi oppnår dette i større grad nå som vi kan tilby samtale med likeperson, sier hun.

Kravene til likepersonene

Likepersoner deltar på frivillig basis, engasjeres for ett år av gangen og får ikke lønn for arbeidet de gjør. De kan være med på samtale sammen med sykepleier, eller har samtaler med pasienter uten helsepersonell til stede.

– Likepersonene må gå på «likepersonskurs» og må være egnet til jobben. Arbeidet de gjør, gjøres i samarbeid med helsepersonell, og de blir spesielt opplært til å ivareta taushetsplikt og respekt for pasienten.

– Det passer ikke for alle?

– Vi har hatt noen som har fått tilbud om å være med på å arrangere andre ting. Kravet til en likeperson er at vedkommende er trygg i rollen sin og ikke bearbeider det de selv står i, i møte med pasientene på poliklinikken.

Anbefaler alle å prøve det ut

– Hva er den største forskjellen på hvordan du jobbet før, uten brukerstyring, og nå?

– Før var det mest snakk om medisinene: «Tar du medisinen din? Fint, vi ses om tre måneder». Pasientene vil ikke snakke om medisinen. De vil snakke om livet og hvordan de har det. Nå gir vi et mye mer helhetlig tilbud og oftere enn hver tredje måned hvis det er behov for det, sier Aas.

– Noe du vil si til sykepleierne som leser dette?

– Det er pasienten selv som vet best hvor skoen trykker. Kan vi ta utgangspunkt i det pasienten strever med, så vil vi ivareta pasienten på en bedre og mer helhetlig måte og kan i større grad hjelpe pasienten å mestre det å leve med en kronisk sykdom. Jeg anbefaler alle å prøve dette ut, og ha med likepersoner i arbeidet, sier Aas.

Verken hun eller Fangen kjenner til andre somatiske poliklinikker i landet som er brukerstyrte.