God psykosebehandling er å involvere de pårørende

Barnet kommer til verden, sårbart og avhengig av familiens omsorg og kjærlighet. Hvert barn har sine unike forutsetninger og utvikler sin subjektivitet i relasjon og samspill med andre. I første omgang gjennom møtene, blikkene, smilene, berøringene og erfaringene med sine foreldre. Senere gjennom utallige møter med andre betydningsfulle voksne.

De psykologiske forsvarsmekanismene bryter sammen.

De fleste barn utvikler en trygghet på hvem de er og finner sin plass i verden (1). Mange foreldre erfarer at det er stort og grensesprengende å ta ansvar for et lite og sårbart menneske. Ungdomsårene er spesielt krevende, og de familiene vi møter, opplever at deres barn har utviklet psykose.

Når mennesker rammes av psykose, viskes grensene mellom oss selv og omverden gradvis ut. De psykologiske forsvarsmekanismene som skal beskytte oss mot å bli overveldet, bryter sammen, og vi opplever oss selv og verden som uvirkelig, rar og skremmende.

Det som en gang var et tillitsfullt og kjærlig barn, blir gradvis taus, innesluttet og tilbaketrukket. Livet stopper opp, og familien må forholde seg til at den unge gradvis mister taket på virkeligheten (2).

Familien opplever ofte en dobbel sorg

I vår avdeling kan de pårørende være foreldre, søsken og kjærester. De har erfart at deres familiemedlem er forvirret, ofte ikke ønsker kontakt med dem, ruser seg, oppfører seg annerledes og har skremmende og uvirkelige opplevelser. Dette påvirker familien, som opplever frustrasjon, bekymring, hjelpeløshet, søvnløshet, skyld og skam.

Familien opplever ofte en dobbel sorg. De ser at familiemedlemmet mister muligheter og lider sammen med dem, samtidig som de har sin egen sorg over endringene som psykosen fører til for den unge (3).

• En far sa: «Datteren min var så talentfull og selvstendig. Nå er det som om hun har mistet alt.»
• En mor sa: «Det gikk så fint med sønnen min. Han hadde så mange venner. Nå er han ikke seg selv lenger. Vi er så redde for å miste ham.»
• En bror sa: «Vi har alltid hatt et godt forhold. Nå vil han ikke snakke med oss lenger. Hva skal vi gjøre?»
• En kjæreste sa: «Hun ringer meg og snakker om ting jeg ikke forstår. Hva skal jeg si?»

Mange familier ønsker å hjelpe, men de vet ikke hvordan.

Foreldre og søsken til unge som i tillegg har hatt et rusmisbruk over mange år, kan formidle en utbrenthet i relasjonen til den unge. De har i en årrekke kjempet sammen med den unge for å komme ut av rusavhengigheten og ofte et belastende rusmiljø, men har måttet gi tapt.

Gjentatte tilbakefall har ført til en stor slitasje i relasjonen og brutt ned tillitsforholdet. Enkelte familier har i perioder måttet bryte kontakten fordi barnet deres har endret karakter i ruspåvirket tilstand og har vært alvorlig truende overfor foreldrene. Sorgen hos familien er sterk, og de plages av dårlig samvittighet og skam fordi de ikke mestrer eller tåler sitt eget barn, sin egen søster eller bror (4).

Våre erfaringer er at god psykosebehandling er å involvere de pårørende. Det viser også tiår med forskning. Den unges evne til å komme seg gjennom psykosen styrkes, og familiens følelse av hjelpeløshet, skyld, sorg og skam reduseres (5).

Mange familier ønsker å hjelpe, men de vet ikke hvordan. Det er godt dokumentert at en kunnskapsbasert tilnærming til familiene bedrer den unges sosiale funksjon, reduserer antall sykehusinnleggelser, og at etterlevelsen av anbefalt behandling øker (6).

I familienes fortellinger ligger verdifull informasjon

Disse faktorene danner bakteppet for måten vi som helsepersonell møter de pårørende på. Vi ønsker å signalisere at familien er en viktig samarbeidspartner. Det gjør vi gjennom å vise at de er velkomne, og at de er ønsket. Vi legger til rette for gode og trygger rammer når familien kommer på besøk, og vi har ofte en samtale med familien både før og etter besøket.

Enkelte ganger er vi til stede under besøket eller er tilgjengelige på andre måter. Ofte er vi budbringere mellom den unge og familien eller mellom familien og andre yrkesgrupper. Når familien ønsker samtale med lege, psykolog eller annet helsepersonell, legger vi til rette for nødvendige samtaler.

Vi prøver å møte familiene der de er. Våre erfaringer viser at det å bli lyttet til og forstått er et viktig fundament for videre samarbeid. Familien trenger tid til å fortelle hvordan det er å være mor, far, søster, bror eller kjæreste.

I familiens fortellinger ligger også verdifull informasjon om hvordan psykosen og rusproblemene har utviklet seg, hvilke faktorer som kan ha vært utløsende, og hvilke ressurser og muligheter som finnes.

Mange familier trenger støtte til å holde ut det vanskelige. De trenger anerkjennelse for at de engasjerer seg, og de trenger forståelse for at å leve nær et familiemedlem som utvikler psykose og rusproblemer, innebærer vedvarende og sterke relasjonelle utfordringer.

Den amerikanske kunsthistorikeren William John Thomas Mitchell har skrevet sterke og innsiktsfulle memoarer om sin sønn Gabriel Mitchell og hans utvikling av schizofreni som tidlig voksen. Mitchell beskriver hvordan pårørende ofte blir tilsidesatt i behandlingsapparatet og i verste fall må leve med en opplevelse av skyld:

«Hva med kjernefamiliens lille verden? Omsorgspersoners rolle når vi snakker om psykiske lidelser, blir generelt neglisjert til fordel for oppmerksomhet rundt den som lider […] I verste fall blir familier sett på som årsaken til pasientens tilstand; i beste fall som håpløst inkompetente – etter å ha gitt fra seg ansvaret for pasienten og overlatt dem til institusjoner og fagpersoner» (7).

Noen ganger ønsker ikke den unge å snakke med eller ha besøk av familien sin. Den unge ønsker heller ikke at vi skal formidle opplysninger eller informasjon om deres helsetilstand. Våre erfaringer er at det å bli avvist av sønnen, datteren, broren eller søsteren oppleves som svært smertefullt.

I slike situasjoner prøver vi å trå varsomt: på den ene siden respektere og balansere den unges ønske, på den andre siden vise forståelse og gi støtte til familien. Ofte kan den unge godta at vi forteller familien at den unge blir godt ivaretatt, samtidig som vi støtter familien til å holde ut og vente til den unge er klar for kontakt.

Støtte fra familien forebygger tilbakefall

De unge som er innlagt i vår avdeling, er rammet av ulike psykosetilstander med ulikt forløp. Noen har akutte og forbigående psykoser. Andre har mer langvarige tilstander som innebærer hyppige sykehusinnleggelser. Når den unge er innlagt, kan familien puste litt ut. I denne fasen får de støtte til å ivareta egen helse og til å sette grenser for seg selv og samle krefter.

Vi tilrettelegger for regelmessige møter med familien, der vi signaliserer at familiens rolle er betydningsfull. I møtene utveksler vi erfaringer og kunnskap og støtter familiens engasjement. Vi anerkjenner de vanskelige følelsene og prøver å forstå disse.

De fleste pårørende har behov for kunnskap om psykose. Mange har erfart at barnet deres er blitt engstelig, deprimert, irritabel, trukket seg tilbake, har problemer med å sove og har uforståelige opplevelser. Vi bruker god tid på å informere om psykose, hvordan det kan arte seg og hva som kan tenkes å ha vært utløsende faktorer.

Mange foreldre synes det er lindrende å høre at barnet deres blir sett og forstått. Vi legger derfor stor vekt på å formidle hvordan vi møter og ivaretar akkurat deres datter eller sønn.

Vi bruker mye tid på å oppmuntre familien til å holde ut.

Et viktig tema i samtalene er begrepet stress og sårbarhet. Unge som rammes av psykose og rus, er særlig utsatt for stress (8). Vi underviser og samtaler om betydningen av konfliktdempende kommunikasjon og hva som kan tenkes å være positive måter å være sammen på.

Familien får kunnskap om hvordan de kan tilpasse kravene til den unge, slik at hjemmemiljøet i størst mulig grad er preget av forståelse, toleranse og rimelige forventninger. I fellesskap prøver vi å finne ut hvordan familien kan støtte den unge til å ha gode rammer og rutiner i hverdagen, til å unngå rusinntak og finne en passe balanse mellom søvn, positive aktiviteter og avkopling.

Vi bruker mye tid på å oppmuntre familien til å holde ut, bruke tid, være tålmodig og ikke miste motet. Familien støttes i å leve et så vanlig liv som mulig og samle krefter og overskudd. Vi prøver å være ærlige på at også helsepersonell blir påvirket av og kan kjenne at det er vanskelig å forstå og håndtere følelser og forestillinger som kan oppleves i psykose (9).

Pårørende involveres ofte i en tiltaksplan

Mange av de pårørende vi møter, er bekymret for tilbakefall og nye innleggelser. I mange tilfeller aksepterer den unge at mor, far eller kjæresten involveres i å utarbeide en tiltaksplan. Tiltaksplanen har som mål å forebygge tilbakefall.

Planen beskriver tegn og atferd som kan tyde på forverring av den unges plager, og den inneholder eksempler på hvilke tiltak som kan iverksettes, og hvem som kan kontaktes.

Våre erfaringer er at mange unge har tillit til sine nærmeste og fører opp navnene og telefonnumrene til familien. Familien blir derfor konkrete og viktige støttespillere for de unge. I fellesskap kan de vurdere tiltak og kontakt med hjelpeapparatet.

For de unge som har rusproblematikk i tillegg, inneholder tiltaksplanen noen påminnelser om hvorfor de ønsker å være rusfri. Likedan hva som kan hjelpe dem hvis de har et sug etter rus og begynner å kjenne på tilbakefall.

Vi signaliserer til familien at vi ser og engasjerer oss i barnet deres.

I slike tilfeller fører enkelte av de unge opp i planen at det å være sammen med sine nærmeste, gjerne sine yngre søsken, kan være en støtte for dem. Det samme gjelder fysisk aktivitet. Tiltaksplanen for denne gruppen inneholder også hva de unge opplever som «triggere» når det gjelder rus, og hvordan de kan mestre eller forholde seg til disse triggerne.

Familien er en verdifull ressurs, og vi ønsker å være vårt ansvar bevisst som bindeledd mellom de unge og familiene deres. Å forvalte den tilliten og det ansvaret vi er blitt gitt, på en klok og balansert måte, ser vi på som en av våre viktigste oppgaver.

Tid, tålmodighet og kunnskap om psykose er bærebjelker i tilhelingsprosessen, og vi signaliserer til familien at vi ser og engasjerer oss i barnet deres. Vi støtter verdifulle ressurser og muligheter den unge og familien har.

Forfatterne oppgir ingen interessekonflikter.

Referanser

1.          Møller P. Schizofreni – en forstyrrelse av selvet. Forståelsens betydning for klinisk virksomhet. Oslo: Universitetsforlaget; 2019.

2.        Thorsen GRB, Johannessen JO. Schizofreni. 8. utg. Stavanger: Stiftelsen psykiatrisk opplysning; 2013.

3.        Opjordsmoen S, Vaglum P, Thorsen GRB. Oss imellom: om relasjonens betydning for mental helse. Stavanger: Hertervig akademisk; 2006.

4.        Almås M. Pårørende til en rusavhengig – når omsorg løper løpsk! Trondheim: Nasjonalt kompetansesenter for psykisk helsearbeid (NAPHA); 29.03.2017 [oppdatert 05.11.2018; hentet 15.09.2022]. Tilgjengelig fra: https://napha.no/content/21410/parorende-til-en-rusavhengig---nar-omsorg-loper-lopsk

5.        Juul B. De pårørende er behandlingen som virker, men ikke brukes på folk med alvorlige psykiske lidelser. Oslo: Forskning.no; 31.10.2020. Tilgjengelig fra: https://forskning.no/helsetjenester-partner-psykiske-lidelser/de-parorende-er-behandlingen-som-virker-men-ikke-brukes-pa-folk-med-alvorlige-psykiske-lidelser/1750281 (nedlastet 08.09.2022.)

6.        Helsedirektoratet. Utredning, behandling og oppfølging av personer med psykoselidelser. Oslo: Helsedirektoratet; 2013.

7.        Mitchell, WJT. Mental traveler: a father, a son, and a journey through schizophrenia. Chicago: The University of Chicago Press; 2020.

8.        Terjesen AG. Den glemte omsorg. Psykisk helse og rus. 2015;26(2):17. Tilgjengelig fra: https://sykepleien.no/sites/default/files/psykiskhelse_rus_0215.pdf (nedlastet 10.09.22.)

9.        Belin S. Galskabens makt. København: Hans Reitzels Forlag; 2004.