– Hva skjer med barnepalliative team i Norge?

I 2020 sendte Helse- og omsorgsdepartementet ut et oppdragsdokument til de fire regionale helseforetakene (RHF) i Norge.

Et av oppdragene er å etablere egne barnepalliative team. Teamenes mandat er å veilede lokale barneavdelinger og ha ansvar for helseregionenes kompetanse, tjenestetilbud og kvalitet i barnepalliasjon i henhold til nasjonal faglig retningslinje for barnepalliasjon.

Anbefaler team på lokalsykehus

Helsedirektoratet anbefaler også at det bør opprettes tverrfaglige barnepalliative team på lokalsykehusene. Profesjonssammensetningen i teamene er anbefalt å bestå av lege, sykepleier, psykolog og sosionom samt at det skal være et godt samarbeid med fysioterapeut, klinisk ernæringsfysiolog og livs- og trossamfunn.

Målgruppen for de barnepalliative teamene er alvorlig syke barn med livsbegrensede eller livstruende tilstander, uavhengig hvilken diagnose de lever med.

Foreningen for barnepalliasjon mener at mandatet til de barnepalliative teamene har behov for en tydeligere konkretisering av felles føringer. Det gjelder både henvisning, organisering, målgruppe, innhold i tjenesten og oppfølging og omsorg til familien fra henvisning og til etter barnets død.

Det er få team som er operative

I Norge er det 20 barneavdelinger fordelt på 39 helseforetak. Disse har Foreningen for barnepalliasjon kartlagt. Det er variasjon i hvor langt frem i fasen helseforetakene er kommet for etableringen av barnepalliative team.

Etter kartleggingen fremgår det at per dags dato arbeider de fleste barnepalliative teamene med innhold, organisering og struktur og ansvar og roller for tjenesten. Derfor er de ikke operative utad mot målgruppen.

Men det er også noen barnepalliative team som er operative og som har et tjenestetilbud til barn og familier, samt helsepersonell. Lillehammer sykehus, for eksempel, har gjennomført sitt mandat som et operativt barnepalliativt team. De er et rådgivende organ som arrangerer fagdager og nettverksmøter. Samtidig arbeider de tverrsektorielt og tverrfaglig.

Det er vanskelig å få informasjon

Siden det er ulikheter for hvor i prosessen man er med etableringen av de barnepalliative teamene, er det også ulik tilgjengelighet for målgruppen til tjenesten. Én erfaring Foreningen for barnepalliasjon har gjort er at det generelt er vanskelig å innhente informasjon om tilbudet til de forskjellige helseforetakene om tjenesten – både for målgruppen og helsepersonell.

Det blir vanskelig å få den hjelpen man trenger og har rett på. Dog kan vanskeligheten med å innhente informasjon ses i sammenheng med hvor langt helseforetakene er kommet i etableringsprosessen.

Et annet moment i tilgjengeligheten er når på døgnet de barnepalliative teamene er operative og yter veiledning og helsehjelp. Av erfaring antas det at det er på ettermiddag og kveldstid at familier og helsepersonell har behov for ekstra bistand fra de barnepalliative teamene. Men slik det fremstår fra kartleggingen, som Foreningen for barnepalliasjon har gjennomført, får man inntrykk av at de barnepalliative teamene kun er åpne i normal kontortid.

Mange overlates til seg selv

Det råder ingen tvil om at det er behov for barnepalliative team og spisskompetanse. Både familier og helsepersonell etterspør dette. De barnepalliative teamene må på sikt få et større ansvar for oppfølging av barn, deres familie og helsepersonell. Tjenestene må også koordineres slik at både barnet og familien kan leve så normalt som mulig i sitt eget hjem.

Foreldre har i dag for mye ansvar for å få tak i de tjenestene de har rett på. I noen tilfeller må den enkelte familie forholde seg til ni ulike instanser for å få koordinert tjenestene. Det er et stort ansvar som gir mer belastning og risiko for svekket livskvalitet for foreldre og familien.

Foreningen for barnepalliasjon mener at ansvaret skal legges over på det barnepalliative teamet, koordinator for individuell plan, eller «palliativ koordinator».

Samhandlingen mellom sykehus, kommune, habiliteringstjenesten og andre har et forbedringspotensial. I strategiplanen til regjeringen «Vi – de pårørende» er det flere behov som melder seg fra pårørende. Veldig mange pårørende føler seg overlatt til seg selv og de opplever at informasjon om helse- og omsorgstjenestene er lite tilgjengelig.

Skal nå ut til alle

Etableringen av de barnepalliative teamene er igangsatt. Men det vil være imperativt at teamene forholder seg til sitt mandat og vektlegger at de skal være diagnoseuavhengig. Tjenesten skal nå ut til en bred målgruppe og bli like tilgjengelig for alle, uavhengig hvilken diagnose barnet har.

Foreningen for barnepalliasjon mener at dette også vil føre til at teamene får en bedre faglig tyngde og at det dermed vil bli bedre kvalitet på tjenestene.

Vi mener også at det er behov for en lovfestet rett om ha en «palliativ koordinator», eller en oppnevnt behandlende lege som kjenner barnet og familien godt.

Den palliative koordinatorens eller behandlende legens oppgaver blir å samarbeide med koordinator for individuell plan. Dette for at familien skal få helsehjelp og avlastning og at deres rettigheter blir ivaretatt.

Må lages en individuell plan

Foreningen for barnepalliasjon mener at det må lages en individuell plan og en palliativ plan for barnet og familien. Planene på være aktive dokumenter som koordineres med hverandre ettersom hvilke behov barnet og familien har gjennom sykdomsforløpet.

Videre mener vi at det må jobbes med å utbedre rutiner og samarbeid for å legge til rette for dem som ønsker å dø hjemme. Her vil den «palliative koordinatoren»/behandlende legen» og koordinatoren for den individuelle planen ha et særskilt ansvar for et tettere og bedre samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten.

Status og veien videre

Fritt behandlingsvalg bør i tillegg få en større plass i tjenestene. Videre bør palliasjon, helsetjenester til barn og unge, barnepalliasjon og familieomsorg få større plass i grunnutdanningene til helsepersonell gjennom teori og praksis.

Et av målene til Foreningen for barnepalliasjon er i ferd med å bli realisert. Og det gjelder bygging av Norges første barnehospice – Andreas Hus. Barnehospicet skal være et mestrings- og kompetansesenter for barn, familie, helsepersonell og frivillige. I tillegg skal tjenestene som ytes ha som mål å være helsebevarende og dedikert for god livskvalitet for barnet og deres familie, i hjemlige omgivelser.

Mye godt arbeid er i gang, men det er fremdeles en vei å gå. Likevel er jeg overbevist om at dersom vi alle – på tvers av profesjoner og sektorer – jobber sammen, så vil vi få det til!

Innspillet ble først publisert av Foreningen for barnepalliasjon.