fbpx – Ingen skal måtte bære sitt døende barn alene Hopp til hovedinnhold

– Ingen skal måtte bære sitt døende barn alene

Bildet viser en mor som holder sitt spedbarn i armene mens hun kysser barnet på hodet. Mannen hennes holder rundt henne.
LØVEMAMMAER: Løvemammaenes barnepalliasjonsprosjekt «Bære sammen» møter familier som står uten hjelp og uten ivaretakelse av rettigheter mens de bærer sine barn frem mot livets slutt. Illustrasjonsfoto: Mostphotos

– Vi må begynne å snakke om det å leve barnepalliasjonslivet. Vi må snakke sant om hvilken hjelp alle parter er helt faglig enige om at skal på plass, men som ingen vil finansiere, skriver Grelland Røkholt.

Dette er et debattinnlegg. Innholdet gir uttrykk for skribentens holdning.

«Du får bare ikke lov å dø». Jeg hvisker, mens jeg våker over min umistelige baby. Denne lille kroppen som har overlevd flere pustestopp enn det som lar seg telle, som har manglet oksygenmetning uten at noen visste, som fremsto som så frisk, men som var bare så syk. Han lever ennå og kan ikke dø. For det orker ikke jeg.

Det blir en lang reise som vi skal foreta. Gjennom år, gjennom operasjoner, gjennom håp og gjennom smerte. Det skal bli mye smerte viser det seg. Sykdom viser ingen nåde. Heller ikke for små barn. Eller for familiene som elsker dem.

Barnepalliasjonslivet

Ti år etter ser jeg mitt vakre barn varmt inn i øynene og tenker: «Du skal få dø nå.» Han skal ikke måtte leve fordi jeg ikke orker å tape. Og når han dør i våre armer, har hans lille kropp intet mer igjen å gi til dette livet. På et øyeblikk blir det umistelige mistet. Tomheten, sorgen og de varmeste minnene er alt som er igjen.

Noen er alene og overlatt til seg selv.

Veien vi har gått er barnepalliasjonslivet. Den har vi gått med mange varme, kloke hjelpere, som vi hadde flaks nok til å møte på vår vei. Ja, for det heter flaks. Og med det også uflaks. Noen møter ikke varme, kloke hjelpere på sin vei. Noen er alene og overlatt til seg selv.

Pengene renner vekk

For vi har en nasjonal faglig retningslinje for barnepalliasjon i dette landet. Den finnes, men følges nødvendigvis ikke. Det er nå opprettet barnepalliasjonsteam ved landets regionale helseforetak.

I tillegg har Barnesykepleieforbudet og Barnelegeforeningens interessegruppe for barnepalliasjon på eget initiativ opprettet et tverrfaglig kompetansenettverk for palliasjon til barn og unge. Oppdraget om å opprette et slikt nettverk burde kommet fra Helsedirektoratet, men den bestillingen har uteblitt.

Samlet er dette grunnmuren, eller sikkerhetsnettet om du vil, rundt familiene i fritt fall med et døende barn. Eller det er ikke det, men det skulle vært, eller kanskje kan bli. «Så mye hadde jeg, så mye ga jeg bort, så mye fikk jeg igjen» lyder barnesangen. Det blir ikke så mye igjen av helseforetakets midler til barnepalliasjonsteamet som skal være der for de aller sykeste barna. Tiden, og pengene renner begge vekk for disse barna.

Akutt medisin og langsiktig plan

For mens en ny familie går veien fra å ikke orke at barnet skal dø, til å måtte forsone seg med at døden er ustoppelig, så har de opprettede barnepalliasjonsteamene i dette landet ikke midler til å gi trygghet og kompetanse frem til barnet dør.

Barnepalliasjonslivet handler om å leve her og nå med dagen i dag og at barnet har det så godt som mulig med gode øyeblikk for familien. Men det handler også om å planlegge for år. Det går ikke an å bare se her og nå.

Dette er avansert medisin med livet bokstavelig talt på spill.

Noen sykdommer er slik at symptomene øker, mens andre dødelige sykdommer handler om at nye og andre symptomer og vansker stadig kommer til. Det krever nye medisiner, ny opplæring av foreldre og ansatte rundt og nye diskusjoner om valgene man skal ta. Det krever akutt medisin og langsiktig plan. Dette er avansert medisin med livet bokstavelig talt på spill.

Opplever å bli avvist

Og det er her barnepalliasjonsteamene og kompetansenettverket kommer inn og bør ha sin rolle. For det blir fort for komplisert, for sjeldent og for annerledes til at man kan «følge boka». Og alle familier er ulike hverandre og både trenger og ønsker ulike ting. Hvem lytter til dem og hjelper med svar?

For barnepalliasjonsteamet på Kalnes sykehus hadde først ikke midler til å holde en egen mobiltelefon. PALBU ved sykehuset i Vestfold fikk nei på søknad til en 20 prosent sykepleierstilling for å koordinere. Ahus sitt barnepalliative team oppgir at de potensielt har et nedslagsfelt på over 300 barn. Men teamet er tildelt én stilling, som igjen fordeles på en rekke 10 prosent stillinger.

Det betyr at en lege eller sykepleier i 10 prosent stilling har cirka 3,5 timer i uka å gjøre jobben på. Det sier seg selv at en ikke rekker over 300 familier, ikke denne uka, ikke denne måneden eller i år.

Familier har opplevd at henvisning til barnepalliasjonsteamet ved et av landets største sykehus blir avvist. Ikke fordi de ikke er syke nok. Dette er barn som skal dø. Teamene som opprettes, har kompetanse og vilje, men ingen mulighet til å gjøre det arbeidet som de opprettes for.

Det er ikke nok

For «så mye hadde de igjen» til å faktisk drive palliasjonsstøtte til barn og deres familier er i virkelighetens verden fremdeles så godt som ingenting. Så i tillegg til å utøve et av livets mest krevende yrker, så skal de også gjøre den yrkesutøvelsen med nærmest ingenting, eller et minimum av noe. Det sier seg selv at det ikke er nok.

En grunnmur skal være en solid, bærekraftig konstruksjon.

Så kjære Helsedirektoratet, politikere, helseforetaksledere og ny regjering. En grunnmur, som det vakkert tales om at legges med opprettelsen av barnepalliative team, skal være en solid, bærekraftig konstruksjon.

Det skal være de faktiske hjelperne med faglig kunnskap og varme i blikket som kan gi svar, kunnskapsnærvær, medisinplan og geleide retning. Som vet råd når foreldre og deres barn skal bevege seg fra «bare ikke dø» til «hvordan få dø på en måte som vi orker å leve med».

Vi må snakke sant

Vi må begynne å snakke om det å leve barnepalliasjonslivet. Vi må snakke sant om hvilken hjelp alle parter er helt faglig enige om at skal på plass, men som ingen vil finansiere.

Å ha noe på papiret, i teorien og i festtalene, er noe helt annet enn å kunne tre inn i noe i virkelighetenes verden. Som faktisk er der og virker, til dem som det skulle virke for. Å drifte barnepalliative team og tverrfaglig kompetansenettverk er nemlig noe ganske annet enn å opprette dem.

Ingen skal stå alene

Løvemammaenes barnepalliasjonsprosjekt «Bære sammen» møter familier som står uten hjelp og uten ivaretakelse av rettigheter mens de bærer sine barn frem mot livets slutt. Vi har kalt vårt prosjekt «Bære sammen» nettopp av den naturlig grunn at vi mener at ingen skal måtte bære sitt døende barn alene.

Dette er vårt løvebrøl og vår bønn.

Dette er vårt løvebrøl og vår bønn – ansikt til ansikt med døden trenger familier, kommunene de bor i, sykehusene som behandler dem og operative tilgjengelige fungerende barnepalliasjonsteam. Da hjelper det lite å komme til et nummer som ikke er i bruk.

Les også:

– Privat barnehospice – er det så farlig da?

Bildet viser en lege som holder en bamse
LIKEVERDIG BEHANDLING: – Rettferdighet inkluderer likeverdig behandling og ansvarlig fordeling av ressurser. Palliasjon konkurrerer om ressursene som forvaltes gjennom helseforetakene på lik linje med livsforlengende immunterapi, flere MR-maskiner eller nye medisiner mot hjerte- og karsykdom, skriver Lee. Illustrasjonsfoto: Mostphotos

– Et privat barnehospice på Sørlandet skal få 30 millioner kroner årlig. Dette er en prioritering som ikke er forenlig med den typen etisk refleksjon man daglig forholder seg til i det offentlige helsevesenet, skriver Anja Lee.

Barnepalliasjon handler ikke først og fremst om døende barn (1), men om cirka 7500 barn og unge i Norge som lever med alvorlig sykdom. Under 3 prosent dør i barndommen (2).

30. september 2020 var det høring om stortingsmelding nr. 24 «Lindrende behandling og omsorg – Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve» (3). I en debatt 22. september sa saksordfører Tuva Moflag (Arbeiderpartiet) at Helse- og omsorgskomiteen har mottatt påfallende mange innspill til meldingens kapittel 7 om barnepalliasjon.

Helt siden Sylvi Listhaug, i rollen som eldre- og folkehelseminister, høsten 2019 annonserte at Foreningen for barnepalliasjon (FFB) skulle få 30 millioner kroner til etablering av Norges første barnehospice, har det vært over 30 debattinnlegg i Dagens Medisin, Dagsavisen og Fædrelandsvennen.

Kronikken «Organisering av det palliative tilbudet. Faglig begrunnet eller et udemokratisk politisk spill?» (4) skrevet av forfatterne av utredningen «På liv og død» (5), påpeker at prosessen preges av at «profilerte personer settes på lønningslista til statsstøttede organisasjoner for å få gjennomslag for en bestemt løsning». Frontene er steile mellom Foreningen for barnepalliasjon på den ene siden og et samlet fagmiljø, et flertall av brukerorganisasjoner og Helsedirektoratet, på den andre siden.

Hvorfor vekker saken så sterkt engasjement?

Norge henger etter

Verken lindrende behandling av alvorlig syke eller hospice-filosofi, som betyr «helhetlig behandling og omsorg», er noe nytt. Tvert imot: Helhetlig tilnærming er selve kjernen av begrepet palliasjon som definert av Verdens helseorganisasjon i det forrige århundret (6). 

I andre land har barnepalliasjon vært et fagområde i flere tiår.

I andre land har barnepalliasjon vært et fagområde i flere tiår. I Norge kom den første retningslinjen i 2016, med anbefalinger for organisering som sikrer likeverdige tjenester til alle barn og unge (7). I 2019 ble landets første regionale palliative team for barn og unge etablert ved Oslo universitetssykehus. Med et budsjett på 2,2 millioner kroner har teamet bidratt til etablering av lokale team ved ni av ti barne- og ungdomsklinikker i Helse Sør-Øst.

Ifølge oppdragsdokumentet i 2020 fra Helse- og omsorgsdepartementet til de regionale foretakene skal etablering av regionale barnepalliative team prioriteres (8). Helse Midt-Norge har øremerket 1,2 millioner til formålet, mens Helse Vest starter et regionalt nettverk med tilsvarende finansiering. Helse Nord har foreløpig ikke fulgt opp oppdraget.

Skreddersøm

Barn og unge i palliative forløp har svært komplekse tilstander – som ponsgliom, spinal muskelatrofi, leukoencefalopati etter fødselsasfyksi, medfødte misdannelser, lever-, nyre- eller hjertesvikt. De har behov for gjentatte operasjoner, avansert utredning i narkose og livsforlengende behandling i form av trakeostomi, hjemmerespirator, gastrostomi, pacemaker eller parenteral ernæring i månedsvis.

Mens barnet står på transplantasjonsliste, ligger på barneintensivavdeling eller er på avlastning, skal foreldrene få tilværelsen til å henge sammen. Sykehuset forsøker å møte behovene. Barne- og ungdomsavdelinger har tilknyttet barnepsykologer, sosionomtjeneste, fysio-, ergo- og musikkterapeuter, sykehusklovner, prestetjenester, leketerapi og sykehusskole.

Enkelte steder finnes avansert hjemmesykehus slik at spesialisthelsetjenesten kan komme dit barnet bor. Sist, men ikke minst, har barne- og ungdomsavdelingene etablerte strukturer for det viktige samarbeidet med kommunene. Det er i denne «samsonen» at hvert barn må få skreddersydd en sammenhengende helse- og omsorgstjeneste (7; 9, s. 26).

Barnets beste

Dessverre er ikke barne- og ungdomsklinikker satt i stand til å tilby en helhetlig organisering av det samlede tilbudet. Tverrfaglighet er ressurskrevende (10). Flere fagpersoner må møtes regelmessig for å skape helheten som akkurat dette barnet og denne familien trenger.

I tråd med FNs barnekonvensjon har alvorlig syke barn og unge rett til behandling i spesialisthelsetjenesten (11). Dette gjelder også når et barn er døende. Valgfrihet er ikke å måtte reise til et barnehospice langt unna, men å kunne velge å bli værende der man bor, omgitt av sine nærmeste. 

Rettferdighet inkluderer likeverdig behandling og ansvarlig fordeling av ressurser.

Rettferdighet inkluderer likeverdig behandling og ansvarlig fordeling av ressurser (12). Palliasjon konkurrerer om ressursene som forvaltes gjennom helseforetakene på lik linje med livsforlengende immunterapi, flere MR-maskiner eller nye medisiner mot hjerte- og karsykdom.

I revidert statsbudsjett økte Helse- og omsorgsdepartementet basisbevilgningen til de regionale helseforetakene med 600 millioner «med formål å redusere helsekøene og redusere etterslep som har oppstått som følge av covid-19» (13). Tilføyd er: «Midlene skal videre benyttes til å etablere regionale barnepalliative team, jf. oppdragsdokumentet for 2020».

Det gjenstår å håpe at pandemiens etterslep er begrenset slik at det blir noe igjen til lindrende behandling og omsorg for barn og unge i palliative forløp.

Artikkelen ble først publisert i Tidsskriftet for Den norske legeforening 15. oktober 2020.

Referanser

1. Fraser LK, Gibson-Smith D, Jarvis S et al. Make Every Child Count. Final report, February 2020. York: University of York, 2020. https://www.york.ac.uk/healthsciences/research/public-health/projects/martinhouse/research/makeeverychildcount/ Lest 14.10.2020.

2. Dødsårsaksregisteret. http://statistikkbank.fhi.no/dar/ Lest 9.10.2020.

3. Meld. St. 24 (2019–2020). Lindrende behandling og omsorg – Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld.-st.-24-20192020/id2700942/ Lest 14.10.2020.

4. Bahus MK, Andersen S, Broen P et al. Organisering av det palliative tilbudet. Fædrelandsvennen 24.8.2020. https://www.fvn.no/mening/kronikk/i/b53k55/organisering-av-det-palliative-tilbudet Lest 14.10.2020.

5. NOU 2017:16. På liv og død – Palliasjon til alvorlig syke og døende. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nou-2017-16/id2582548/ Lest 14.10.2020.

6. Cancer pain relief and palliative care in children. Genève: World Health Organization, 1998. https://apps.who.int/iris/handle/10665/42001 Lest 14.10.2020.

7. Helsedirektoratet. Palliasjon til barn og unge. Nasjonal faglig retningslinje. https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge Lest 9.10.2020.

8. Helse- og omsorgsdepartementet. Oppdragsdokument 2020. https://www.regjeringen.no/no/tema/helse-og-omsorg/sykehus/styringsdokumenter1/oppdragsdokument/id535564/ Lest 14.10.2020.

9. Meld. St. 7 (2019–2020) Nasjonal helse- og sykehusplan 2020–2023. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld.-st.-7-20192020/id2678667/ Lest 14.10.2020.

10. Helsedirektoratet. Oppfølging av personer med store og sammensatte behov. Nasjonal veileder. https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/oppfolging-av-personer-med-store-og-sammensatte-behov Lest 14.10.2020.

11. FNs konvensjon om barnets rettigheter. Artikkel 24. https://www.regjeringen.no/globalassets/upload/kilde/bfd/bro/2004/0004/ddd/pdfv/178931-fns_barnekonvensjon.pdf Lest 14.10.2020.

12. LOV-1999-07-02-64 Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven). §6 Ressursbruk. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-64#KAPITTEL_2 Lest 14.10.2020.

13. Helse- og omsorgsdepartementet. Oppfølging av Stortingets behandling av Prop. 117S (2019–2020) og Prop. 127S (2019–2020). Brev til de regionale helseforetakene. https://www.regjeringen.no/contentassets/bd8a11644b744dec8a8dc452794000e4/politikerbrev-l1715091.pdf Lest 14.10.2020.

OSLO 1972: Streik blir den ventede sykepleier-reaksjon på statsminister Trygve Brattclis tilbud til Sykepleieraksjonen 1972. Han vil ikke imøtekomme sykepleiernes krav om tre lønnsklassers opprykk, men vil bl. a. foreslå skattepolitiske tiltak. Her aksjonskomiteen f.v. Anne-Lise Bergenheim, Bjørg Wendelborg, Aud Vinje, Christine Thorstensen, Eva Heyerdahl og Anne-Marie Grøygaard, som holder uravsteming pr. telefon til landets sykehus. det er ventet at de ikke vil godta dette. Foto: Vidar Knai / NTB / Scanpi

Sykepleiens historiske arkiv

Sykepleien har dekket sykepleiernes hverdag helt siden 1912.

Finn ditt gullkorn blant 90 000 sider.