– Ingen skal måtte bære sitt døende barn alene

«Du får bare ikke lov å dø». Jeg hvisker, mens jeg våker over min umistelige baby. Denne lille kroppen som har overlevd flere pustestopp enn det som lar seg telle, som har manglet oksygenmetning uten at noen visste, som fremsto som så frisk, men som var bare så syk. Han lever ennå og kan ikke dø. For det orker ikke jeg.

Det blir en lang reise som vi skal foreta. Gjennom år, gjennom operasjoner, gjennom håp og gjennom smerte. Det skal bli mye smerte viser det seg. Sykdom viser ingen nåde. Heller ikke for små barn. Eller for familiene som elsker dem.

Barnepalliasjonslivet

Ti år etter ser jeg mitt vakre barn varmt inn i øynene og tenker: «Du skal få dø nå.» Han skal ikke måtte leve fordi jeg ikke orker å tape. Og når han dør i våre armer, har hans lille kropp intet mer igjen å gi til dette livet. På et øyeblikk blir det umistelige mistet. Tomheten, sorgen og de varmeste minnene er alt som er igjen.

Veien vi har gått er barnepalliasjonslivet. Den har vi gått med mange varme, kloke hjelpere, som vi hadde flaks nok til å møte på vår vei. Ja, for det heter flaks. Og med det også uflaks. Noen møter ikke varme, kloke hjelpere på sin vei. Noen er alene og overlatt til seg selv.

Pengene renner vekk

For vi har en nasjonal faglig retningslinje for barnepalliasjon i dette landet. Den finnes, men følges nødvendigvis ikke. Det er nå opprettet barnepalliasjonsteam ved landets regionale helseforetak.

I tillegg har Barnesykepleieforbudet og Barnelegeforeningens interessegruppe for barnepalliasjon på eget initiativ opprettet et tverrfaglig kompetansenettverk for palliasjon til barn og unge. Oppdraget om å opprette et slikt nettverk burde kommet fra Helsedirektoratet, men den bestillingen har uteblitt.

Samlet er dette grunnmuren, eller sikkerhetsnettet om du vil, rundt familiene i fritt fall med et døende barn. Eller det er ikke det, men det skulle vært, eller kanskje kan bli. «Så mye hadde jeg, så mye ga jeg bort, så mye fikk jeg igjen» lyder barnesangen. Det blir ikke så mye igjen av helseforetakets midler til barnepalliasjonsteamet som skal være der for de aller sykeste barna. Tiden, og pengene renner begge vekk for disse barna.

Akutt medisin og langsiktig plan

For mens en ny familie går veien fra å ikke orke at barnet skal dø, til å måtte forsone seg med at døden er ustoppelig, så har de opprettede barnepalliasjonsteamene i dette landet ikke midler til å gi trygghet og kompetanse frem til barnet dør.

Barnepalliasjonslivet handler om å leve her og nå med dagen i dag og at barnet har det så godt som mulig med gode øyeblikk for familien. Men det handler også om å planlegge for år. Det går ikke an å bare se her og nå.

Noen sykdommer er slik at symptomene øker, mens andre dødelige sykdommer handler om at nye og andre symptomer og vansker stadig kommer til. Det krever nye medisiner, ny opplæring av foreldre og ansatte rundt og nye diskusjoner om valgene man skal ta. Det krever akutt medisin og langsiktig plan. Dette er avansert medisin med livet bokstavelig talt på spill.

Opplever å bli avvist

Og det er her barnepalliasjonsteamene og kompetansenettverket kommer inn og bør ha sin rolle. For det blir fort for komplisert, for sjeldent og for annerledes til at man kan «følge boka». Og alle familier er ulike hverandre og både trenger og ønsker ulike ting. Hvem lytter til dem og hjelper med svar?

For barnepalliasjonsteamet på Kalnes sykehus hadde først ikke midler til å holde en egen mobiltelefon. PALBU ved sykehuset i Vestfold fikk nei på søknad til en 20 prosent sykepleierstilling for å koordinere. Ahus sitt barnepalliative team oppgir at de potensielt har et nedslagsfelt på over 300 barn. Men teamet er tildelt én stilling, som igjen fordeles på en rekke 10 prosent stillinger.

Det betyr at en lege eller sykepleier i 10 prosent stilling har cirka 3,5 timer i uka å gjøre jobben på. Det sier seg selv at en ikke rekker over 300 familier, ikke denne uka, ikke denne måneden eller i år.

Familier har opplevd at henvisning til barnepalliasjonsteamet ved et av landets største sykehus blir avvist. Ikke fordi de ikke er syke nok. Dette er barn som skal dø. Teamene som opprettes, har kompetanse og vilje, men ingen mulighet til å gjøre det arbeidet som de opprettes for.

Det er ikke nok

For «så mye hadde de igjen» til å faktisk drive palliasjonsstøtte til barn og deres familier er i virkelighetens verden fremdeles så godt som ingenting. Så i tillegg til å utøve et av livets mest krevende yrker, så skal de også gjøre den yrkesutøvelsen med nærmest ingenting, eller et minimum av noe. Det sier seg selv at det ikke er nok.

Så kjære Helsedirektoratet, politikere, helseforetaksledere og ny regjering. En grunnmur, som det vakkert tales om at legges med opprettelsen av barnepalliative team, skal være en solid, bærekraftig konstruksjon.

Det skal være de faktiske hjelperne med faglig kunnskap og varme i blikket som kan gi svar, kunnskapsnærvær, medisinplan og geleide retning. Som vet råd når foreldre og deres barn skal bevege seg fra «bare ikke dø» til «hvordan få dø på en måte som vi orker å leve med».

Vi må snakke sant

Vi må begynne å snakke om det å leve barnepalliasjonslivet. Vi må snakke sant om hvilken hjelp alle parter er helt faglig enige om at skal på plass, men som ingen vil finansiere.

Å ha noe på papiret, i teorien og i festtalene, er noe helt annet enn å kunne tre inn i noe i virkelighetenes verden. Som faktisk er der og virker, til dem som det skulle virke for. Å drifte barnepalliative team og tverrfaglig kompetansenettverk er nemlig noe ganske annet enn å opprette dem.

Ingen skal stå alene

Løvemammaenes barnepalliasjonsprosjekt «Bære sammen» møter familier som står uten hjelp og uten ivaretakelse av rettigheter mens de bærer sine barn frem mot livets slutt. Vi har kalt vårt prosjekt «Bære sammen» nettopp av den naturlig grunn at vi mener at ingen skal måtte bære sitt døende barn alene.

Dette er vårt løvebrøl og vår bønn – ansikt til ansikt med døden trenger familier, kommunene de bor i, sykehusene som behandler dem og operative tilgjengelige fungerende barnepalliasjonsteam. Da hjelper det lite å komme til et nummer som ikke er i bruk.