I 2015 vart det registrert 520 nye tilfelle av kreft i eggstokkar, i bukhinne og peritonealt i Noreg. Syttifem prosent var i eit langtkomme stadium ved diagnostisering. Median alder ved invasiv kreft var 65 år (1). Sjukdommen blir då kalla avansert, og 85–90 prosent vil få residiv før eller sidan. Etter residiv er median overleving 12–24 månadar (2).

Angst og eksistensiell smerte er sterkt til stades hjå kvinnene (3–9), og redsle for å døy er tungt til stades (10, 11). Nær ein tredjedel av kvinnene som fryktar døden, opplever tap av håp når livet går mot slutten (8). Når livet blir truga, oppstår det ei eksistensiell liding og redsle (12). Eksistensielle spørsmål melder seg: «Kva er verdien av livet, kva er meininga med livet mitt, kven er glad i meg, og korleis handterer eg det at eg skal døy?» (13)

Tidlegare forskning

Etter at kvinner har fått residiv, kan ein gi behandling med livsforlengjande cellegift som blir gitt poliklinisk ved onkologiske dageiningar (1). I ein tidlegare norsk studie utført av Hjulstad og Rannestad fortel kvinnene som er ramma av eggstokkreft, at dei følte seg som andrerangs pasientar i møte med helsetenesta då dei ikkje vart friske, slik at dei ikkje lenger er like viktige (6).

Ein annan studie viser at pasientane håpar på kurasjon, men sjukepleiaren vegrar seg for å gi håp ettersom ho kjenner til den dårlege prognosen. Ifølgje forskinga er dette årsaka til at omsorgsrelasjonen mellom pleiar og pasient endrar seg etter at kvinner har fått residiv (4).

Føremålet med studien

Forsking viser at trøyst og støtte kan snu kjensla desse kvinnene har av å ha ein dødsdom, om til livskvalitet (5). Trøyst og støtte har også vist ein korrelasjon til forlengt overleving og høgare livskvalitet (11, 9). I denne studien blir trøyst forstått ut frå omskrivinga til Katie Eriksson, som seier at trøyst er å røre ved den inste lengselen til mennesket og attvinne ein appetitt på livet, slik at livet trass alt har ei meining (14).

Åsa Roxberg, som har forska på trøyst, skriv at det ikkje er nokon fasit på kva trøyst er, eller korleis ein skal gi trøyst (15). Går det då an å vite korleis ein skal trøyste kvinnene? Føremålet med studien er å få auka kunnskap om kva som er trøyst for kvinner med residiverande eggstokkreft, og kva sjukepleiaren kan gjere for å trøyste dei.

Metode

Design

Studien er kvalitativ og har ei fenomenologisk-hermeneutisk tilnærming. Datasamlingsmetodane er dagbokskriving og individuelle oppfølgingsintervju. Kvinnene som er med i studien, vart rekrutterte ved kvinneklinikken ved to ulike sjukehus i Sør-Noreg og Gynkreftforeningen. Førsteforfattaren gjennomførte studien saman med andreforfattaren, som fungerte som rettleiar.

Utval

Åtte etnisk norske kvinner i alderen 49–82 år deltok i studien. Inklusjonskriteriet var at kvinna hadde fått residiv av eggstokkreft anten éin eller fleire gonger. Alle kvinnene har skrive dagbok, og fem har delteke i intervju etterpå. I tillegg var det fire kvinner til som melde interesse, men trekte seg grunna sjukdomsforverring.

Etikk

Studien er godkjend av Regional etisk komité sørvest (referansenummer 2017/658), og forskingsavdelinga ved dei to regionale sjukehusa har godkjent studien for intern rekruttering. Rekrutteringa er utført av sjukepleiarar ved sjukehusa. Gjennom Gynkreftforeningen har kvinnene meldt seg sjølve etter informasjon på nettsidene til foreininga og informasjon frå leiaren på eit lokallagsmøte. Kvinnene i studien har fått skriftleg og munnleg informasjon og har signert informert samtykke.

Datasamling

Dataa vart samla frå september 2017 til april 2018 gjennom intervju, etter at kvinna hadde skrive dagbok i tre veker. Kvinnene fekk utlevert ei dagbok som var designa for studien, ved rekruttering. I dagboka vart kvinnene bedne om å notere opplevingar som gav dei ei kjensle av å bli trøysta – av lindring av den eksistensielle lidinga deira. Dei vart også bedne om å skrive om dei var på sjukehuset eller heime, og kven og kva som gav dei trøyst. Det var opp til kvinnene kor mykje og kor ofte dei ville skrive.

Intervjua vart utførte omtrent ei veke etter at dagbokskrivinga var fullført. Tekstane i dagboka gav ikkje konkret informasjon om kva som var trøyst, men var grunnlaget for å danne eit godt intervju. Eit døme er at kvinna skriv: «I dag møtte jeg en omsorgsfull sykepleier, hun trøstet meg.» Denne teksten genererte spørsmål til intervjuet, som: «Fortel om sjukepleiearen som trøysta deg. Kva var det ho gjorde eller sa som gjorde at du kjende deg trøysta?»

Fleire av informantane kunne seie i intervjuet at «når eg ser tilbake på det eg skriv, ser eg at […]». Desse utsegnene vitnar om at kvinna har vore i ein refleksjonsprosess. Kvart intervju varte i 40–120 minutt og skjedde anten heime hjå kvinna eller over telefon, etter informanten sitt ønske. Dei transkriberte intervjua, som utgjer rundt 50 sider tekst, er datamaterialet i studien.

Analyse

Systematisk tekstkondensering, inspirert av Giorgi og modifisert av Malterud, er nytta for å analysere data (16). Analysen starta med gjennomlesing av tekstane. Dette resulterte i eit heilskapleg inntrykk, som igjen førte til ulike tema. Teksten vart koda utifrå tema, og meiningsberande avsnitt vart samla. Herifrå vart tekstane kondenserte i kunstige eg-sitat som saman danna fleire undertema, som igjen gav fire hovudtema. Eit eksempel på analysen av temaet «å bli kjend att» er teke med i tabell 1.

Resultat

Funna i studien er kategoriserte i fire tema. Desse er framtidshåp, å bli kjend att, ektefølt nærvær og å beskytte seg sjølv. Felles for alle temaa er at i kvart og eitt spelar relasjonen til andre menneske ei berande rolle for at dei skal vere trøystande.

Framtidshåp

Kvinnene som vart intervjua, er fullstendig klar over at dei har ein sjukdom dei ikkje kan bli friske frå. Legen har fortalt at kreften vil komme tilbake eller forverre seg. Likevel er den sterkaste trøysta den som gir håp om å bli frisk og å leve lenger. Ei kvinne sa det slik:

«Trøyst er at det framleis er noko å gjere, at legen trur at dette skal gå bra, at dette skal eg klare. Sjølvsagt kan ting skje, men det veit vi jo ingenting om.» Ei anna kvinne fann trøyst i Gud: «Trua på Gud gir meg aller mest trøyst. Det kan hende at eg døyr, men det kan òg hende at eg lever vidare. Eg trur på mirakel.» Håp blir også knytt til å vere heldig. «På nyheitene var det ei jente som var oppgitt av legane, men som overlevde kreften. Kanskje er eg like heldig?»

Anten det er lege, sjukepleiarar, venner eller familie, så er det dei som kan formidle, bekrefte og dele trua på framtida, som blir dei beste trøystarane. Framtidshåpet inkluderer å framleis kunne vere i live, å bety noko for andre og å kunne utrette noko meiningsfullt. Lovord og tru frå andre gjorde at håpet vart ei trøyst for kvinnene: «Den eine legen sa at det ikkje er mange som lever så lenge som eg har gjort med sjukdommen, og for meg er det ei stadfesting på at Gud er til stades og har gjort omvegar med sjukdommen min.»

Fleire av kvinnene la vekt på at «når andre ønskjer at du skal leve, då er livet ditt verdifullt», og dei kjende seg trygge på at det «er ikkje slutt enno», dersom legen kunne formidle at anna behandling fanst.

Ektefølt nærvær

Den gode trøystaren har dei eigenskapane at dei er ekte og nære, fortel kvinnene i studien. Å vere ekte var knytt opp mot å vere ærleg, å vere seg sjølv og å ville personen vel. Familie og vener som bar trøyst med seg, var nære når ein ikkje trong skjule noko eller pynte på sanninga.

Det viser seg hjå alle informantane at det er den ektefølte nærleiken som gjer at ein kan hente trøyst frå medmenneske. «Sjølv alvorleg informasjon frå legen blir trøyst når legen bryr seg», sa ei av kvinnene. Sjukepleiarane som trøysta, vart beskrivne som ekte: «Dei er veldig ærlege. Når dei seier noko oppmuntrande, er det ikkje for at det skal høyrast fint ut, men det stemmer, og dei meiner det.»

Ektefølt nærvær romma også det at ein våga å erkjenne at kvinna var sjuk og å vere til stades. Nokre av informantane fortel om relasjonar som hadde vorte nære då dei vart sjuke: «Etter at eg fortalde at eg var sjuk, er det nokre som er sterkare til stades. Andre har trekt seg tilbake fordi dei ikkje handterer at eg skal døy, trur eg.»

Å bli kjend att

Å bli kjend att viser til møte med helsepersonell. Når kvinnene vart kjende att, vart dei bekrefta og anerkjende. Det gav dei ei kjensle av å bety noko – å ha ein verdi som var større enn det som sjukdommen kan romme. I det kvinna blir sett, blir også livet bekrefta. På sjukehuset opplevde kvinnene trøyst når sjukepleiaren eller legen kjende dei att.

Ei av kvinnene sa det slik: «Eg blir møtt som person, ikkje pasient, meir som medmenneske. Eg er meir enn berre sjukdommen min:» Ei anna fortalde at «eg er ikkje berre eit nummer på lista. Og dei er her for å hjelpe akkurat meg».

Når ein blir kjend att, blir ein sett og møtt, og nokon har ansvar for deg. Helsepersonell som kjende att kvinnene, gav tryggleik om at ein fekk rett behandling, og at ein vart teken vare på. Slik sa ei anna kvinne det: «Eit år etter at eg opererte for første gong, føler eg at det er det same personalet eg treffer på. Dei kjenner meg igjen og viser at dei bryr seg og hugsar meg. Det er ei kjensle av å bli sett – då kjenner eg meg trygg.»

Helsepersonell viste at dei kjende att kvinnene ved å bruke fornamn, spørje om familiemedlemmer og korleis det hadde gått sidan sist. Helsepersonell som kjende ein att, vart til dømes omskrive av kvinnene som «å møte familie og venner».

Å beskytte seg sjølv

Kvinnene var svært bevisste på å halde motet oppe, og dei utvikla strategiar for å verne om eiga sårbarheit. Dette innebar å unngå støttegrupper, vere selektive med kven dei ville ha med å gjere, og kven dei omgjekk når dei var på cellegift. Å høyre om smerta til andre kreftsjuke var assosiert med auka eksistensiell liding.

Ei kvinne fortalde dette: «Å vere saman med andre som har kreft, trur eg minner deg på kor alvorleg sjukdommen er. Å gå inn i alvoret er ikkje alltid så bra, for då blir det for vanskeleg – då orkar du kanskje ikkje stå opp eingong». At lidinga til andre pasientar tærte på kreftene hjå dei sjølve, snakka fleire kvinner om: «Eg kan godt stå i det og sjå andre sjuke, men eg veit at det gjer meg ikkje godt. Det er ikkje ein vond draum eg kan vakne opp av – eg er i han heile tida.»

Sjølv om dei fleste kvinnene ikkje hadde vore med i støttegrupper, bar dei med seg ei felles forståing om at temaet i gruppene var «død og elendigheit», noko ei kvinne uttrykte slik: «Det er ein stor slitasje å høyre på andre som fortel kor sjuke dei er.» Å møte andre i same sjukdom vart assosiert med å dyrke sjukdommen framfor å vere i livet.

Diskusjon

Kvinner med residiverande eggstokkreft har dårleg prognose, og dette fører til ei eksistensiell liding. For å halde ut i sjukdommen hentar kvinnene trøyst i håpet om å bli frisk, søkjer trøyst hjå menneske som er ekte, og vernar om eiga sårbarheit ved å unngå andre kreftsjuke. Kva kan sjukepleiaren gjere for å trøyste kvinna?

Er framtidshåpet falskt håp?

Å gi framtidshåp er trøyst som viser seg å kunne lindre eksistensiell liding. I funna oppstår det ei utfordring. Kvinnene ønskjer at ein skal vere ærleg og ekte; det som blir formidla, må vere sant. Når trøysta ikkje er ekte, gir ho heller ikkje trøyst, seier Roxberg (17). Akkurat dette fortel også kvinnene i studien. Likeins skal det som gir trøyst, gi håp om å bli frisk og leve lenger. Om ein ser på prognosar og statistikk, veit ein at prognosane for å leve lenge og bli frisk ikkje er så altfor gode.

Kvinnene i denne studien var tydelege på at dei var kjende med den dårlege prognosen, men håpa likevel å vere av dei få som kunne leve med sjukdommen, anten gjennom mirakel, utprøving av nye behandlingar eller at dei var heldige. Sjukepleiarane, legane og andre som kunne gi eller tru på dette håpet, gav trøyst. Tidlegare studiar har vist at sjukepleiarar vegrar seg for å gi håp, ettersom dei kjenner til den dårlege prognosen til pasienten (4).

Er det greitt å byggje opp under framtidshåpet sjølv om det med stort sannsyn kan vere eit falskt håp? Studiar som er gjorde tidlegare, viser at kvinner som var optimistiske og fekk mykje trøyst, levde lenger (11). Kvinnene i studien opplevde også at dei vart styrkte til å gå inn i livet når dei fekk trøyst som tilsa at dei kunne vere optimistiske. Dei blir trøysta fordi helsepersonell gir dei håp i form av trua på å få leve lenger og at dei skal respondere godt på behandlinga. Dette gjer at dei kan meistre å leve i livet framfor i sjukdommen. Det må leggjast til at kvinnene var heilt og fullt klar over alvoret sjukdommen medfører.

Helsepersonell som trur at behandlinga vil verke, og som deler håpet om å få leve lenger, gir trøyst. Funnet kan sameinast med tidlegare forsking som viser at når helsepersonell omtalte sjukdommen som ein kronisk sjukdom, vart kvinnene optimistiske, mens når personalet kommuniserte at dei forventa eit tilbakefall av sjukdommen, vart kvinnene meir engstelege (5). Dette fortel oss at ved å vere bevisst på korleis ein kommuniserer, kan helsepersonell bidra til å gi håp om å leve lenger heller enn at pasienten opplever å vere dødsdømd.

Sjukepleiaren som kjelde til trøyst

Håpet om å bli frisk er den største trøysta for kvinnene, men som helsepersonell er det å vise at ein kjenner igjen kvinna, den trøystande handlinga som ein lettast kan gjennomføre i praksis. Alle kvinnene i studien formidla at det var trøyst å bli gjenkjent når ein møtte helsepersonell, og det var først når ein hadde vorte alvorleg sjuk at det å bli kjend att hadde så stor verdi.

Sett i eit perspektiv der den eksistensielle lidinga handlar om angst for døden og spørsmål om meininga med livet (8), kan då verkeleg ei så enkel handling som det å kjenne att pasienten lindre den eksistensielle lidinga? Den krafta attkjenning har på kjenslelivet til kvinnene, kan vere knytt til at dei opplever seg verdifulle. Det å anerkjenne og bekrefte eit menneske gir i seg sjølv verdigheit, skriv Kari Thorkildsen (18). Kvinna er verdt noko, og livet hennar har ei meining.

Dette gjer også at det å kjenne igjen overlappar med funnet om framtidshåpet som var knytt til at andre menneske ønskte at ein skulle leve, at andre menneske syntest at ein var verdifull. Dermed ligg kjernen av trøysta i verdigheit. Gjennom å kjenne att kvinna gir sjukepleiaren kvinna verdigheit. Dette er ei trøyst som lindrar den eksistensielle lidinga. Men kan alle trøyste?

Kvinnene i studien er tydelege på at den som skal trøyste, må vere ekte og ærleg. Dei vil ha trøyst av menneske som har trua på dei, og som meiner det dei seier (5). Filosof og teolog Løgstrup seier at når ein handlar etter fordringa om å lindre den andre si liding, krev det at sanninga er med. Då må ein vere ærleg på godt og vondt. Utan sanninga vil offeret ein gjer som trøystar, bli til smiger, som vil bli oppfatta som falsk (19).

Dermed kan sjukepleiaren gi trøyst som er relatert til verdigheita til kvinna, ikkje til håpet. Sjukepleiaren som tek imot heile kvinna som den ho er, som meir enn berre diagnosen, gir også trøyst.

Støttegrupper – trøyst eller trugsmål?

Vår studie viser at dei venninnene som gav kvinna ekte omtanke, vart nærare enn før sjukdommen. Dette samsvarer med Arman og Rehnsfeldt (20), som seier at kvinner søkjer meir støtte hjå kvarandre og difor opplever å komme styrkte ut av krisa. Støttegrupper som er initierte av helsepersonell, er tufta på tanken om at personer i liknande sjukdomssituasjonar kan finne vokster og støtte hjå kvarandre.

Hjulstad og Rannestad (6) fann at kvinner med residiverande eggstokkreft har behov for å snakke med andre om situasjonen. Våre funn viser derimot at kvinnene bevisst unngår støttegrupper fordi dei fryktar å møte alvoret i sjukdommen, sjølv om dei aldri har vore med i gruppene. Frykta dei har, kan sjåast på som ein strategi for å meistre sjukdommen, men samstundes kan kvinnene gå glipp av trøyst og støtte. Temaet gir implikasjonar for vidare forsking.

Metodiske betraktningar

Designet av studien med dagbokskriving før individuelle intervju har gitt intervju av høg kvalitet. Sjølv om talet på informantar er avgrensa til fem kvinner, har refleksjonane og intervjua til kvinnene gitt stor informasjonsrikdom. Kvinnene gav uttrykk for at dei kunne fortelje slike historier til forskaren, men ikkje til helsepersonalet. Dermed har den valde metoden ført til at kvinnene viste tillit i møte med forskaren ved å fortelje ope om kva som gir dei trøyst.

Konklusjon

Studien viser at den du er som sjukepleiar, kan vere avgjerande for om pasienten opplever trøyst eller liding. Helsepersonell kan gi trøyst gjennom å vise at dei kjenner att kvinna. Trøystande ord og handlingar er først trøyst når trøystaren er ekte og ærleg. Kvinna søkjer sjølv trøyst i håpet om å bli frisk. For å verne seg sjølv frå alvoret i sjukdommen vil kvinna samstundes unngå etablerte støttegrupper for andre eller for kvinner med kreft.

Implikasjon for praksis

I praksis er det ei kjensgjerning at den kreftsjuke har mange ulike menneske rundt seg på sjukehuset. Kvinner med residiverande eggstokkreft treng eit nettverk av gode støttespelarar som inkluderer helsepersonell i tillegg til familie og vener. Det kan la seg gjere ved å organisere praksis slik at kvar kreftpasient har eit team av faste sjukepleiarar og legar rundt seg. Då kan ho bli kjend att og oppleve trøyst i den eksistensielle lidinga. For kvinner utan nær familie eller med få vener er nærleiken til helsepersonellet endå viktigare – fordi ho treng medmenneske som er der for henne, og som ser henne.

Vidare studiar bør undersøke korleis ein kan arbeide med trøyst i sjukepleiarutdanninga for å ruste sjukepleiarar til å gi eksistensiell lindring. Vidare studiar bør også forske nærare på støttande nettverk for pasientgruppa.

Referansar

1.     Kreftregisteret. Nasjonalt kvalitetsregister for gynekologisk kreft. Årsrapport 2015. Tilgjengeleg frå: https://www.kreftregisteret.no/globalassets/publikasjoner-og-rapporter/arsrapporter/publisert-2016/arsrapport-2015-gyneklogisk-kreft.pdf (nedlasta 14.03.2017).

2.    Szczesny W, Vistad I, Kaern J, Nakling J, Tropé C, Paulsen T. Impact of hospital type and treatment on long-term survival among patients with FIGO Stage IIIC epithelial ovarian cancer: follow-up through two recurrences and three treatment lines in search for predictors for survival. Eur J Gynaecol Oncol. 2016;37(3):305–11. PMID: 27352555

3.    DellaRipa J, Conlon A, Lyon DE, Ameringer A, Kelly DL, Menzies V. Perceptions of distress in women with ovarian cancer. Oncology Nursing Forum. 2015;42(3).

4.    Howell D, Fitch M, Deane KA. Women’s experiences with recurrent ovarian cancer. Cancer Nursing. 2003 februar;26(1):10–7.

5.    Reb A. Transforming the death sentence: elements of hope in women with advanced ovarian cancer. Oncology Nursing Forum, 2007 november;34(6): s. E70–81.

6.    Hjulstad H, Rannestad T. Har pasienter med tilbakefall av underlivskreft nytte av psykososial støttegruppe? Sykepleien Forskning. 2011;6(4):348–56. DOI: 10.4220/sykepleienf.2011.0186

7.    Belcher SM, Sereika SM, Mattos MK, Hagan TL, Donovan HS. Comparison of symptoms and quality of life in recurrent ovarian cancer by rural/urban residence: Ancillary analysis of GOG-0259. Journal of Clinical Oncology. 2017;35:15_suppl, e18083-e18083. DOI: 10.1200/JCO.2017.35.15_suppl.e18083

8.    Shinn E H, Taylor C L, Kilgore K, Valentine A, Bodurka D C, Kavanagh J, et al. Associations with worry about dying and hopelessness in ambulatory ovarian cancer patients. Palliation Support Care. 2009 september;7(3):299–306. DOI: 10.1017/S1478951509990228

9.    Hwang K-H, Cho O-H, Yoo Y-S. Symptom clusters of ovarian cancer patients undergoing chemotherapy, and their emotional status and quality of life. European Journal of Oncology Nursing. 2016;21(5):215–22. DOI: 10.1016/j.ejon.2015.10.007

10.  Vehling S, Malfitano C, Shnall J. A concept map of death-related anxieties in patients with advanced cancer. BMJ Supportive & Palliative Care. 2017;7(4):427–34. DOI: 10.1136/bmjspcare-2016-001287

11.  Lutgendorf S K, De Geest K, Bender D, Ahmed A, Goodheart MJ, Dahmoush L, et al. Social influences on clinical outcomes of patients with ovarian cancer. Journal of Clinical Oncology. 2012 august 10;30(23):2885–90. DOI: 10.1200/JCO.2011.39.4411

12.  Kreftforeningen. Smerte. Tilgjengeleg frå: https://kreftforeningen.no/rad-og-rettigheter/mestre-livet-med-kreft/smerte/ (nedlasta 30.03.2017).

13.  Kristoffersen NJ, Breievne G. Lidelse, håp og livsmot. I: Kristoffersen NJ, Nortvedt F og Skaug E-A, red. Grunnleggende sykepleie. Bind 3. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag; 2007.

14.  Eriksson K. Det lidende menneske. København: Munksgaard Danmark; 2010.

15.  Roxberg Å. Trøst. I: Gustin L, Bergblom I, red. Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik. Lund: Studentlitteratur; 2012. s. 437–48.

16.  Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning. 3. utg. Oslo: Universitetsforlaget; 2013.

17.  Roxberg Å. Om tröst och att trösta. Michael (Tidsskrift for Det norske Medicinske Selskab). 2010;7(2):282–6. Tilgjengeleg frå: http://www.michaeljournal.no/asset/pdf/2010/2-282-6.pdf (nedlasta 24.05.2017).

18.  Thorkildsen KM. Kjærlighetens vesen i møte med lidelse. (Doktoravhandling.) Åbo: Åbo Akademi. Tilgjengeleg frå: https://www.doria.fi/bitstream/handle/10024/143901/thorkildsen_kari_marie.pdf?sequence=2 ;2017 (nedlasta 11.09.2017).

19.  Løgstrup KE. Den etiske fordring. 4. utg. Århus: Forlaget Klim; 2012.

20.  Arman M, Rehnsfeldt A. DEF: Det existentiella förbandet: existentiellt omhändertagande efter katastrof. Stockholm: Liber; 2012.