De viktige pårørende

Ifølge Helse- og omsorgsdepartementet står pårørende for nesten halvparten av den samlede innsatsen i helse- og omsorgssektoren. Brukermedvirkning er en lovfestet rettighet, og er dermed ikke noe helsepersonell kan velge å forholde seg til eller ikke.

– Pårørende er gjerne involvert i alle deler av kreftforløpet. De er ofte gode samarbeidspartnere for pasienten og for helsepersonellet. Samtidig har helsepersonell stor betydning for hvordan pårørende mestrer sin situasjon, sier Inger Johanne Bergerød.

Verktøy for pårørendeinvolvering

Bergerød er selv kreftsykepleier, og har hatt ulike stillinger ved kreftavdelingen ved Stavanger universitetssjukehus (SUS) gjennom mange år. Nå er hun ansatt i stipendiatstilling ved forskningsavdelingen på SUS, i tillegg til å arbeide som fagutviklingssykepleier ved kreftavdelingen.

I sitt doktorgradsprosjekt har hun intervjuet 32 leger, sykepleier, kreftsykepleiere og ledere ved to universitetssykehus. Planen er å utvikle et verktøy for pårørendeinvolvering for helsepersonell.

Lite systematikk

Studien viser at det er et nært samarbeid mellom pasient, nærmeste familie og helsepersonell. Men til tross for at helsepersonell jobber så tett med pårørende, er det få strukturerte metoder for hvordan man involvere pårørende.

– Det er overraskende å oppdage at sykehusene ikke er mer bevisst på det totale bildet til de pårørende. De har liten oversikt over hva, hvordan eller hvor ofte pårørende bidrar, sier Bergerød. Paradokset er jo at mange pårørende har en rolle i både behandling og pleie. På mange måter er de en mer eller mindre usynlig parter av teamet rundt pasienten, men oppgavene de har, er ikke klare og definerte, legger hun til.

Mangler veiledning

Bergerød understreker at pårørende i dag oftest blir involvert på en god måte. Men det gjøres ulikt, og det er gjerne basert på den enkelte behandler eller sykepleiers initiativ og erfaringer.

Helsepersonell i kreftomsorgen beskriver at de er avhengig av pårørendesamarbeid, og de ønsker å involvere de pårørende best mulig. Men mange mener de mangler god veiledning på hvordan man bør involvere.

– Hvis vi kan bidra til å finne ut hvordan pårørende best kan involveres og gi kunnskapsbaserte råd om dette, håper vi at det er mulig å redusere den store omsorgsbyrden mange pårørende har i dag og ikke minst bidra til at det blir mer trygt og sikkert å være pasient, sier Bergerød.

Om studien

Doktorgradsprosjektet «Improving the quality and safety of cancer care: a study of next-of-kin involvement» skal være ferdig i 2021. Prosjektet er finansiert av Helse Stavanger HF. Veileder er Siri Wiig ved Universitetet i Stavanger. Biveiledere er Geir Sverre Braut og Bjørnar Gilje ved Stavanger universitetssjukehus.

Har du spørsmål knyttet til prosjektet? Kontakt gjerne Inger Johanne Bergerød inger.johanne.bergerod@sus.no