Forskning på demens bør også omfatte pårørende

Jeg er sykepleier med 20 års erfaring fra arbeid med demenssyke. Sykehjemmet der jeg arbeider, har 16 beboere. Alle beboerne har en demenssykdom, og døren inn til avdelingen er låst. Beboerne har hver sin lille leilighet, med felles stue og kjøkken. Det er en liten hage tilknyttet avdelingen.

Innholdet i Betty-Ann Solvolls vitenskapelige essay En datters opplevelse når mor rammes av demens har nær relevans til arbeidet mitt. Essayet gir innsikt i hvordan pårørende opplever det å bli rammet av demenssykdom i nær familie.

Smertefullt å besøke

Jeg har daglig kontakt med pårørende. De gir ofte uttrykk for at situasjonen er vanskelig, krevende og smertefull. Det er tungt å besøke sin kjære, og samtidig er det tungt ikke å komme på besøk. Da plages de av dårlig samvittighet over ikke å besøke sin kjære ofte nok. Noen pårørende kommer på besøk opptil flere ganger daglig og føler likevel at de ikke er nok til stede hos den syke. Samtidig blir de veldig slitne av å komme så ofte. Det er en vanskelig balansegang.

Andre kommer sjelden på besøk fordi det oppleves så smertefullt å se hvordan sykdommen har endret deres mor, far eller nærmeste. Pårørende gir ofte uttrykk for hvilken smerte det er å oppleve sin kjære syk, og de synes det er vanskelig å takle.

Gi rom for pårørendes følelser

Essayet til Solvoll handler om Marie, hovedperson i en bok om demens. Solvoll forteller om forholdet mellom Marie og moren, og om sviket hun opplevde fra sin mor. Det er essensielt for sykepleieren å ha respekt for den relasjonen de pårørende har og har hatt med den syke, og ikke innta en dømmende holdning. For å kunne forstå de pårørendes reaksjoner overfor den syke, må sykepleieren kjenne til hvordan forholdet dem imellom har vært. 

Essayet viser hvor betydningsfullt det er at sykepleieren har god kjennskap til de følelsesmessige reaksjonene til de pårørende, og det å kunne gi hjelp og støtte i en vanskelig tid. Det er viktig at sykepleieren har god kunnskap om hva demens er, og hvordan sykdommen rammer hele familien. Sykepleieren må støtte og respektere de pårørende ved å gi rom for at det er lov til å gi uttrykk for ulike følelser som sorg, sinne, fortvilelse og frustrasjon.

I essayet beskrives også opplevelsen Marie hadde da moren hennes ble innlagt under tvang på sykehjemmet. Hun beskriver sorgen sin som fysisk – den kjentes i hvert åndedrag. Det er smertefullt å se sin kjære syk og hjelpeløs. Her kan sykepleieren med sine kunnskaper og erfaring være en god støtte for de pårørende.

Det spesielle og vanskelige med demenssykdom er at man mister sin kjære gradvis samtidig som personen likevel er der. Hukommelsen svikter, atferden endres, de motoriske ferdighetene svikter. Man mister sin kjære bit for bit. Sykdommen er progredierende og dødelig. Eksistensielle spørsmål og tanker om døden kommer tett på. Essayet viser til at hovedpersonen Marie kastes inn i en stor uro da hennes mor blir rammet av demens. Det understreker hvor viktig det er at sykepleieren må ha kunnskap om og forståelse for de eksistensielle følelsene som sykdommen fremkaller i de nærmeste.

Barndommen gir verdifull informasjon

Hovedpersonen i essayet er opptatt av barndommen og ettervirkningen av den. Det understreker betydningen av å vite mer om livet til den demenssyke og forholdet han eller hun har hatt til sine nærmeste. Pårørende kan ofte ha behov for å fortelle om episoder og forhold som kan ha vært vanskelige. Slike hendelser kan gjøre forholdet til den syke problematisk og sorgarbeidet tyngre.

Marie understreket også betydningen av å kunne mimre om fortiden sammen med sin mor. Her kan de pårørende gi betydningsfull informasjon om hva den syke har vært glad i, og hva som betydde mye i livet til den demenssyke. Det kan være ulike gjenstander, fotoalbum og liknende som kan være gode redskaper for å gjenskape minner som kan gjøre det lettere for pårørende å være på besøk. Minnearbeid er også essensielt for sykepleieren i arbeidet med personer som er rammet av demens.

Oppmuntre til å tilgi

Marie har alltid vært i utakt med sin mor. Solvoll beskriver at Marie synes situasjonen er vanskelig å ta inn, samtidig som hun skal gi slipp. Dette er en sorg som vedvarer, og som er tung å bære. Sykepleieren må ha forståelse for at relasjoner kan være vanskelige og krevende. Her har sykepleieren et ansvar for å invitere til et godt samarbeid med de pårørende. Det er viktig å sette av tid og ro til samtale med pårørende og jobbe for å ha et godt samarbeid under hele sykdomsforløpet. Det kan også være behov for samtale i ettertid.

Solvoll skriver også om hvor viktig det er å kunne tilgi. Tilgivelse kan gjøre det enklere å forsone seg med sykdommen og gjøre sorgarbeidet lettere. Her kan sykepleieren hjelpe de pårørende med å bearbeide vonde opplevelser og minner ved å være til stede, lytte og oppmuntre til å kunne tilgi.

Rammer mange hardt

For meg som sykepleier er det svært viktig å lese personlige beretninger fra mennesker som lever med demenssykdom i nær familie. Det gir en dypere forståelse av sykdommen og dens omfang, og en bedre forståelse av sorgen og savnet som sykdommen medfører.

Demens er en sykdom som rammer mange og har store ringvirkninger i samfunnet. Det er en sykdom som medfører stor sorg og mange vanskelige følelser. Sykdommen er dødelig, og den kan vare i mange år. Den sykdomsrammete blir gradvis dårligere og dårligere, og til slutt kommer døden. 

Det er viktig at det settes søkelys på demenssykdommer, og at det forskes på hvordan man kan løse den gåtefulle og smertefulle sykdommen som rammer så mange flere enn kun den som har sykdommen. Derfor er det avgjørende med forskning som også omfatter de pårørende.