Skriver dagbok til respirator­pasienter

Intensivbehandling er krevende for pasienter, pårørende og helsepersonell. Ved langvarig respiratorbehandling er utfallet ofte usikkert, med både fysiske og psykiske senskader (1). Studier har vist at disse pasientene i ettertid opplever både hukommelsessvikt og uvirkelige minner fra intensivoppholdet (2, 3), angst og depresjon (4, 5), posttraumatiske stressreaksjoner (PTSD) (6) samt redusert helserelatert livskvalitet (7).

Dagbok som intervensjon

Det er ikke publisert noen randomiserte kliniske studier med dagbok som intervensjon som kan vise til signifikant reduksjon av PTSD, angst eller depresjon sammenliknet med pasienter som ikke fikk tilbud om dagbok (8). På den annen side er det heller ikke vist at å få overlevert dagboken etter utskrivelse fra sykehuset er til skade for pasienter og familiemedlemmer (8), selv om fotografier i dagboken må brukes med varsomhet da de kan gi sterke følelsesmessige reaksjoner hos enkelte (3).

Dagbok er en intervensjon der sykepleiere tar utgangspunkt i pasientens reaksjon på sykdom og behandling og formidler denne i form av daglige notater i dagboken. Denne tilnærmingen kan bidra til at pasienten får bedre forståelse for sitt sykdomsforløp på intensivavdelingen. I dagboken beskrives daglige hendelser, miljøet rundt pasientsengen, pasientbehandling, tanker og følelser relatert til situasjonen samt sykepleietiltak (9). Fra 2011 er dagbok anbefalt å være en del av norske pasienters journal (10).

Variasjon i oppfølging

Oppfølgingen av pasienter etter intensivbehandling varierer. I skandinaviske land begrenses oppfølgingen som oftest til en samtale to til tre måneder etter utskrivelse fra sykehuset, der gjennomgang av dagbok er hovedtemaet for samtalen (3).

Andre land, som England, tilbyr poliklinisk oppfølging og rehabiliteringsprogram (11). Variasjonen i oppfølgingstilbud til intensivpasientene er altså stor. Også på dette området foreligger det lite kunnskap om effekten og nytten av ulike tilbud, selv om det er vist at pasient og pårørende kan ha nytte av å delta på oppfølgingssamtale sammen (12).

Studier om dagbok

Til tross for manglende kunnskap om effekten av dagbok og oppfølgingssamtale, finnes det kvalitative studier der både sykepleiere og pasienter uttrykker stor tilfredshet med tilbudet. Engasjementet hos sykepleiere som skriver dagbok, er forankret i positive tilbakemeldinger fra takknemlige pasienter og pårørende (3, 13–15). Sykepleiere som skriver dagbok, kan få innsikt i pasientenes opplevelse av intensivbehandlingen, noe som kan bidra til å videreutvikle sykepleien til pasientgruppen (9).

Knapt halvparten av norske intensivenheter for voksne har opprettet dagbok som pasienttilbud (14). Vi har ikke funnet studier som har vurdert sykepleieres erfaringer med å skrive dagbok innenfor en enkelt intensivenhet. Hensikten med denne studien er derfor å beskrive hva som fremmer og hemmer skriving av dagbok. Vi ønsker også å beskrive dagbokaktiviteten ved en medisinsk intensivenhet på to ulike måletidspunkter: 2007 og 2015.

Studiens metode

Vi gjennomførte studien som en evalueringsstudie. Både kvantitative og kvalitative data ble samlet inn. Vi inviterte alle sykepleiere med hovedstilling ved Medisinsk intensiv og overvåkning (MIO) ved Haukeland universitetssjukehus i 2007 og 2015 til å delta. Vi utarbeidet et spørreskjema spesielt designet for denne studien. Samme skjemaet ble benyttet både i 2007 og 2015.

Skjemaet besto av ni spørsmål knyttet til demografiske variabler, dagbokaktivitet og tidsbruk, der spørsmålene hadde to til fire faste svaralternativer. I tillegg stilte vi to åpne spørsmål for å kartlegge individuelle holdninger til det å skrive dagbok: «I hvilke sammenhenger kan det være nyttig eller givende for deg å skrive dagbok?» og «Opplever du at det er situasjoner der det er vanskelig å skrive dagbok?».

I 2007 la vi spørreskjemaet i posthyllen til hver enkelt sykepleier. De besvarte skjemaet anonymt og la det i egen konvolutt på vaktrommet. Vi purret ved hjelp av muntlig informasjon på avdelingsmøter og skriftlig oppslag på vaktrommet.

I 2015 ble spørreskjemaet sendt ut og besvart ved hjelp av det elektroniske datainnsamlingsverktøyet Corporate Surveyor (CS). Alle svar ble anonymisert og mottatt i egen SPSS-fil fra Fagsenter for pasientrapporterte data, Haukeland universitetssjukehus. De som ikke svarte, ble purret én gang via CS. På begge måletidspunktene formidlet vi informasjon om studien både skriftlig og muntlig før oppstart.

Virksomhetsdata knyttet til antall dagbøker, oppfølgingssamtaler, pasienter som mottok dagbok, og nye respiratorpasienter i perioden 2007 til 2015 hentet vi fra årsrapporter og Seksjon for helsetenesteutvikling, Haukeland universitetssjukehus.

Vi benyttet både kvantitative og kvalitative analyser. Kartleggingen av selvrapportert praksis er presentert med frekvens og prosentandeler. Vi analyserte tekstene fra de to åpne spørsmålene ved hjelp av anbefalte trinn i Granheim og Lundmans (16) innholdsanalyse. Alle skriftlige utsagn ble forkortet til meningsbærende enheter, sortert og kodet i subkategorier og kategorier som vist i tabell 3 og 4 senere i teksten. Personvernombudet i Helse Bergen vurderte studien til ikke å være meldepliktig.

Studiens funn

Henholdsvis 84 prosent (2007) og 67 prosent (2015) av alle aktuelle deltakere besvarte spørreskjemaet. Alderssammensetningen endret seg, slik at det var langt flere sykepleiere over 50 år i 2015. Det samme gjaldt arbeidserfaring, med flere nyansatte og flere med over ti års yrkeserfaring fra intensivenheten (tabell 1).

De fleste brukte fem til femten minutter på hvert dagboknotat. Dette notatet ble hovedsakelig skrevet på aften- og nattevakt (figur 1 og 2). Henholdsvis 73 og 83 prosent av sykepleierne tok initiativ til å starte med å skrive dagbok, mens 25 prosent sluttet å skrive når pasienten ble ekstubert. Vi gjennomførte henholdsvis elleve og tolv oppfølgingssamtaler de to årene studien ble utført.

I 2007 rapporterte nesten alle sykepleierne (98 prosent) at de hadde deltatt i oppfølgingssamtale i løpet av sin tid ved avdelingen, mens 58 prosent hadde deltatt i 2015 (tabell 2). I perioden 2007 til 2015 skrev sykepleierne dagbok til 21 prosent av alle nye respiratorpasienter. Henholdsvis 31 (67 prosent) og 20 (49 prosent) sykepleiere besvarte minst ett av de åpne spørsmålene. Vi analyserte tekstene fra de åpne spørsmålene fra 2007 og 2015 samlet.

Analysespørsmål 1

I analyseprosessen fremkom det sju subkategorier som var relatert til tre kategorier fra besvarelsene på spørsmålet «Når kan det være givende eller nyttig for deg å skrive dagbok?» De tre kategoriene er som følger (tabell 3):

• Opplevelse av økt sammenheng i pasientomsorgen
• Tydeliggjøring av pasientfokus
• Styrker motivasjon og opplevelse av mening

Pasientomsorg

Når det gjelder kategorien «Opplevelse av økt sammenheng i pasientomsorgen», opplevde sykepleierne at det å skrive dagbok gir innsikt i egen sykepleieutøvelse og egne holdninger: «Ved å skrive må vi forenkle, gjøre forståelig og kanskje begrunne de ulike aktivitetene en intensivsykepleier gjør og det en intensivbehandling medfører.» Skrivingen kan også bidra til økt innlevelse i pasientens situasjon.

Dagboken hjelper sykepleierne til å reflektere over egne holdninger til pasienten. Skrivingen gir tid til refleksjon og oppsummering, og oppleves som nyttig da man må samle tankene og kjenne på hva pasienten gjennomgår: «Jeg får anledning til å tenke over hva som er viktig for pasienten å få vite om intensivoppholdet i ettertid.»

Sykepleierne synes det er godt å få anledning til å oppsummere den enkelte vakten. De setter også pris på å tydeliggjøre for pasienten i dagboknotatet hvilke tiltak som har blitt iverksatt, hvordan pasienten responderer på disse tiltakene og hvilke personer som har vært innom rommet.

Pasientfokus

For kategorien «Tydeliggjøring av pasientfokus» opplevde sykepleierne at det å skrive dagbok bidrar til økt empati og innlevelse. De hevder at skrivingen gir dem et mer personlig forhold til pasienten og at de blir mer bevisste på hvordan de møter vedkommende: «Det blir en øvelse i å se pasienten med litt andre øyne enn de profesjonelle.» Sykepleierne opplever også at de ved å skrive dagbok ivaretar og utfyller pasientens minner og opplevelser fra intensivbehandlingen.

Gjennom dagboknotatene kan de gi pasienten fakta fra en tid med få personlige minner og dermed hjelpe vedkommende med å bearbeide og forstå hendelser under og etter respiratorbehandlingen: «Jeg beskriver gjerne både prosedyrer og hvordan jeg oppfatter pasienten og hva jeg observerer.»

De skriver ikke nødvendigvis for sin egen del, de skriver for å gi pasient og pårørende noe ekstra. Nytteverdien for sykepleierne ligger i opplevelsen av å gi den enkelte pasient noe utover ordinær pasientomsorg, noe de tror og håper vil være nyttig for pasienten. Hvis flere sykepleiere bidrar med notater i dagboken, oppleves det som en ekstra motivasjon for videre skriving.

Motivasjon og mening

Når det gjelder den siste kategorien, «Styrker motivasjon og opplevelse av mening», hevdet sykepleierne at det er motiverende med positive tilbakemeldinger under oppfølgingssamtalen. Pasienten formidler at dagboken er verdifull i ettertid: «Pasientene sier det ligger mye omsorg i dagboken, at vi bryr oss om det som skjer også etter at de har vært hos oss.» Noen formidler at tidligere forskning er en motivasjonsfaktor, da det er vist at dagboken kan hjelpe pasienten til å bearbeide opplevelser under intensivoppholdet.

De skriver best når de har kjent pasienten over tid, og når det er en positiv utvikling. Det er mest meningsfylt å skrive når pasienten er kjent, og når det er håp om bedring. Samtidig formidler sykepleierne at dagboken er vel så viktig for pasienter som er kritisk skadde og bevisstløse over lengre tid: «Når forløp svinger og ved langvarig behandling der pasienten sover eller er uklar, er det viktig å skrive dagbok.»

Analysespørsmål 2

Da vi analyserte svarene på spørsmålet «Opplever du situasjoner der det er vanskelig å skrive dagbok?», fremkom det seks subkategorier relatert til tre kategorier. De tre kategoriene er som følger (tabell 4):

• Mangel på tid til refleksjon og skriving
• Liten kontinuitet i pasientoppfølging
• Opplevelse av mangel på motivasjon og mening når pasienten er terminal og pårørende er krevende

Mangel på tid

Den første kategorien er «Mangel på tid til refleksjon og til å skrive». Det er mye å skrive for den som starter opp. Skriveprosessen er tidkrevende, og spesielt innlednings- og avslutningsnotat er utfordrende. Det kan være vanskelig å finne de rette formuleringene: «Jeg må bruke litt tid til å kladde, så det kan være vanskelig å få nok tid til å skrive det jeg vil.»

På travle vakter må sykepleieren ofte arbeide overtid for å få ferdigstilt notatet. Det er mange oppgaver som skal ivaretas under en intensivbehandling, og sykepleierne prioriterer pasientoppfølging på travle vakter: «Når det er travelt blir dagbok bortprioritert, pasientbehandlingen kommer først.»

Liten kontinuitet

Når det gjelder kategorien «Liten kontinuitet i skriving og pasientoppfølging», kommer det frem at det tar tid å bli kjent med både pasient og pårørende. Før denne kontakten er opprettet, kan det være utfordrende å komme i gang med skrivingen: «Jeg synes det er vanskelig å komme i gang når jeg verken har møtt pasienten eller familien hans.»

Det oppleves som demotiverende når få andre skriver, spesielt i de tilfellene der de tenker at kollegaer har hatt både tid og anledning: «Jeg synes det er vanskelig å komme i gang når pasienten har lagt [sic] flere dager i avdelingen uten at noen andre har startet med dagbok.»

Sykepleierne foreslår at dagboknotat registreres i intensivkurven. I en stor personalgruppe vil det til enhver tid være mange nyansatte og vikarer. Manglende kompetanse og erfaring kan være årsak til at det skrives få dagbøker.

Mangel på motivasjon

Den tredje kategorien er «Opplevelse av mangel på motivasjon og mening når pasienten er terminal og pårørende er krevende». Det oppleves som vanskelig å skrive notat ved dårlig prognose og når behandlingen avsluttes: «Det virker litt meningsløst når det er klart at pasienten med stor sannsynlighet ikke vil overleve.»

Sykepleiere opplever at det er vanskelig å finne noe positivt å skrive om i denne fasen. Det er også utfordrende å skrive ved krevende pasient- og pårørendeatferd: når pasienten er utagerende, når pårørende krever mye oppmerksomhet og når det er konflikter i pasientens familie.

Diskusjon

Hensikten med studien var å undersøke hva som fremmer og hemmer skriveprosessen samt å kartlegge volum, aktivitet og tidsbruk relatert til benyttelse av dagbok ved respiratorbehandling. Sykepleiere ved denne avdelingen skrev de første dagbøkene i oktober 2003 (17). Dagbok har altså en lang tradisjon og er en godt innarbeidet aktivitet. Til tross for dette er et hovedfunn i studien at en stor andel av sykepleierne kun av og til tar initiativ til oppstart av dagbok, selv om tidsbruken er begrenset. Dermed er det knapt en fjerdedel av pasientene som mottar dette tilbudet.

Sykepleiere som skriver dagbok, opplever at det er en sammenheng i pasientomsorgen, at pasientfokus tydeliggjøres og at motivasjonen og opplevelsen av mening styrkes. Mangel på tid til refleksjon og skriving, liten kontinuitet i skriving og pasientoppfølging samt terminale pasienter og krevende pårørende reduserer motivasjonen til å skrive.

Skriving gir innsikt

Sykepleierne opplever at det å skrive dagbok bidrar til både å tydeliggjøre sykepleiepraksis og styrke pasientfokuset. Også i tidligere studier er det funnet at sykepleiere øker sin varhet overfor pasientens nonverbale uttrykksform ved å skrive dagbok (10). Skrivingen gir større innsikt i pasientens fysiske reaksjoner og tydeliggjør hvordan sykepleieren møter disse reaksjonene (9, 18).

Skrivingen gir også utfordringer på et mer personlig plan ved at sykepleierne blir mer bevisste på hvordan de ser og møter pasienten. De legger ned mye arbeid i notatets utforming og innhold, da dette utfyller eller erstatter pasientens hukommelse gjennom intensivbehandlingen. En innvending mot dagboknotatene er at de ofte beskriver sykepleiernes handlinger heller enn pasientens reaksjoner på dem (19). I denne studien er det vist at sykepleiere beskriver begge disse aspektene.

Å skrive dagbok oppfattes som særlig motiverende når sykepleieren får tilbakemelding fra pasienten og de pårørende under oppfølgingssamtale om at det ligger mye god omsorg i dagboken. Det er også tidligere vist at pasientene formidler at de får større innsikt i den tiden med respiratorbehandling som de selv ikke kan huske, ved å delta på oppfølgingssamtale (3, 13). Det er derfor bekymringsfullt at antall sykepleiere som har deltatt i denne samtalen, er redusert med over 40 prosent fra 2007 til 2015 (tabell 1).

Bedrer kommunikasjonen

Etter både nasjonale og lokale retningslinjer skrives dagbok til pasienter som forventes å ha behov for respiratorbehandling i mer enn 48 timer, og som har en prognose som tilsier at de kan få nytte av dagboken etter intensivbehandlingen (10). Sykepleierne i denne studien er mest motivert til å skrive når de har kjent pasienten over tid og når det er håp om bedring. De sier også at det er viktig å skrive dagbok ved kompliserte og langvarige forløp.

Dagboknotat kan bidra til bedre kommunikasjon med pasienter som blir trakeostomert i forløpet og som har problemer med å uttrykke seg verbalt, da sykepleier kan bruke historier i dagboken som samtaleverktøy.

Tidkrevende å skrive

Skriveprosessen er tidkrevende og nedprioriteres på travle vakter. I en tidligere studie er det vist at tiden som går med til å skrive, er tretten minutter på første notat, deretter tre til seks minutter på oppfølgingsnotatet (20). I denne studien bruker de fleste mellom fem og femten minutter på å skrive dagboknotat. Tidsbruken i seg selv er ikke høy. Det er det uforutsigbare pasientforløpet, gjerne med kritiske hendelser, som legger beslag på sykepleiernes oppmerksomhet.

Uforutsigbarhet og travelhet er imidlertid en del av intensivsykepleiernes hverdag, og dagbokens betydning for videre pasientforløp bør fremheves i personalgruppen (14). Det tar også tid å opprette en relasjon til pasienten og vedkommendes familie. Denne relasjonen er en viktig motivasjonsfaktor til å skrive notat. En annen viktig faktor er opplevelsen av å skrive i fellesskap med kollegaer. Det kan være demotiverende hvis få tar initiativ til å opprette dagbok og kontinuere skrivingen.

Som regel er det opp til den enkelte sykepleieren å vurdere om og når de skal starte opp med dagbok (21, 22). Primærmålgruppen for dagbok er pasienter som behandles med respirator over lengre tid. I nasjonale anbefalinger for skriving av dagbok utvides tilbudet til også å gjelde våkne pasienter som behandles med noninvasiv respirasjonsstøtte (10, 19). Dette kan synes ambisiøst når vi vet at det skrives dagbok til kun en fjerdedel av pasientene som behandles med respirator.

Pasientgruppen er uansett heterogen og gir dermed utfordringer når det gjelder vurdering av behandlingsvarighet og prognose. En fjerdedel av sykepleierne avslutter dagboknotatene når pasienten kan puste selv. Mange slutter også å skrive når behandlingen avsluttes og pasienten er døende.

I de nasjonale anbefalingene for bruk av dagbok er det ikke retningslinjer for når dagbokskriving bør avsluttes. Imidlertid anbefales det at nærmeste pårørende får tilbud om dagbok etter dødsfall dersom det ikke foreligger særlige grunner for ikke å gjøre dette (15). Før målgruppen for dagbok utvides, bør det foreligge mer forskning på sykepleieres opplevelse av kapasitet og motivasjon. 

Konklusjon

Studien viser at kun en fjerdedel av pasientene som i henhold til lokale og nasjonale retningslinjer skal få tilbud om dagbok, faktisk får det. Enda færre får tilbud om oppfølgingssamtale. Sykepleiere som skriver dagbok, opplever at skrivingen gir innsikt i egen sykepleieutøvelse, styrker forholdet til pasienten og er verdifull for pasientens rehabilitering.

Tid er imidlertid en begrensende faktor for mange. De opplever at tid til å skrive kan gå på bekostning av tid til å ivareta pasientomsorgen. For å styrke motivasjonen til å skrive dagbok bør ansvarlig sykepleier delta i oppfølgingssamtale. Det er behov for videre forskning på hvilke pasientgrupper som kan ha mest nytte av tilbudet og hva som skal til for å øke sykepleiernes motivasjon til å skrive dagbok.

Referanser

1.    Jackson JC, Pandharipande PP, Girard TD, Brummel NE et al. Depression, post-traumatic stress disorder and functional disability in survivors of critical illness in the BRAIN-ICU study: a longitudinal cohort study. Lancet Respir Med 2016;2(5):369–79.

2.    Samuelson K, Lundberg D, Fridlund B. Stressful memories and psychological distress in adult mechanically ventilated intensive care patients – a 2 months follow-up study. Acta Anaesthesiol Scand 2007;51:671–8.

3.    Storli SL, Lind R. The meaning of follow-up in intensive care: patients perspective. Scand J Caring Sci 2009;23:45–56.

4.    Knowles RE, Tarrier N. Evaluation of the effect of prospective patient diaries on emotional well-being in intensive care unit survivors: a randomized controlled trial. Crit Care Med 2009;37(1):184–91.

5.    Davydow DS, Gifford JM, Desai SV, Bienvenu OJ, Needham DM. Depression in general intensive care unit survivors: a systematic review. Intensive Care Med 2009;35(5):796–809.

6.    Davydow DS, Gifford JM, Desai SV, Needham DM, Bienvenu OJ. Posttraumatic stress disorder in general intensive care unit survivors: a systematic review. Gen Hosp Psychiatry 2008;30(5):421–34.

7.    Dowdy DW, Eid MP, Sedrakyan A, Mendez-Tellez PA, Pronovost PJ, Herridge MS, Needham DM. Quality of life in adult survivors of critical illness: a systematic review of the literature. Intensive Care Med 2005;31(5):611–20.

8.    Ullman AJ, Aitken LM, Rattray J, Kenardy J et al. Intensive care diaries to promote recovery for patients and families after critical illness: A Cochrane Systematic Review. Int J Nurs Stud 2015;52(7):1243–53.

9.    Roulin MJ, Hurst S, Spirig R. Diaries written for ICU patients. Qual Health Res 2007;17(7):893–901.

10.  Storli SL, Eskerud RS, Gjengedal E, Holme AN, Synnevåg H. Nasjonale anbefalinger for bruk av dagbok til pasienter ved norske intensivavdelinger. 2011. Tilgjengelig fra: www.nsf.no/vis-artikkel/795416/17036/Nasjonale-anbefalinger-for-bruk-av-dagbok. (Nedlastet 19.02.2017).

11.  Griffiths JA, Barber VS, Cuthbertson BH, Young JD. A national survey of intensive care follow-up clinics. Anaesthesia 2006;61(10):950–5.

12.  Svenningsen H, Langhorn L, Ågård AS, Dreyer P. Post-ICU symptoms, consequences, and follow-up: an integrative review. Nurs Crit Care 2015 Feb 17. doi: 10.1111/nicc.12165.

13.  Engström Å, Rogmalm K, Marklund L, Wälivaara BM. Follow-up visit in an ICU: receiving a sense of coherence. Nurs Crit Care 2015 Feb 18. doi: 10.1111/nicc.12168.

14.  Gjengedal E, Storli SL, Holme AN, Eskerud RS. An act of caring – patient diaries in Norwegian intensive care units. Nurs Crit Care 2010;15(4):176–84.

15.  Ewens B, Chapman R, Tulloch A, Hendricks JM. ICU survivors’ utilisation of diaries post discharge: a qualitative descriptive study. Aust Crit Care 2014;27(1):28–35.

16.  Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Educ Today 2004 Feb;24(2):105–12

17.  Fålun N, Wæraas I, Gravdal JO, Norekvål TM. Diary of intensive care patients – an act of care. Eur J Card Nurs 2005 vol. 4;75–6.

18.  Egerod I, Christensen D. Analysis of patient diaries in Danish ICUs: a narrative approach. Intensive Crit Care Nurs 2009;25(5):268–77.

19.  Egerod I, Bagger C. Patients’ experiences of intensive care diaries – a focus group study. Intensive Crit Care Nurs 2010;26(5):278–87.

20.  Nydahl P, Bäckman CG, Bereuther J, Thelen M. How much time do nurses need to write an ICU diary? Nurs Crit Care 2014;19(5):222–7.

21.  Egerod I, Risom SS, Thomsen T, Storli SL, Eskerud RS, Holme AN, Samuelson KA. ICU-recovery in Scandinavia; A comparative study of intensive care follow-up in Denmark, Norway and Sweden. Intensive Crit Care Nurs 2013;29(2):103–11.

22.  Åkerman E, Granberg-Axéll A, Ersson A, Fridlund B, Bergbom I. Use and practice of patient diaries in Swedish intensive care units: a national survey. Nurs Crit Care 2010;15(1):26–33.