Samarbeid med pårørende i sykehjem

SAMMENDRAG: Artikkelen beskriver et fagutviklingsprosjekt om samarbeid med pårørende i sykehjem og har fokus på prosessen og utfordringer knyttet til fagutviklingsarbeid i en slik kontekst. Å drive fagutviklingsarbeid i en sykehjemsavdeling er en tidkrevende prosess. Det kreves aktiv innsats for å forankre prosjektet i avdelingen og gi personalet en opplevelse av at prosjektet er deres. Artikkelen har beskrevet deler av prosessen i fagutviklingsprosjektet «Samarbeid med pårørende i en rehabiliterings- og korttidsavdeling». Prosessen har vært «kronglete», og krevd justeringer underveis. Vi mener at denne prosessen gir et realistisk bilde av noen av de utfordringene man kan stå overfor når det iverksettes fagutviklingsprosjekter i sykehjem. Det er også viktig å synliggjøre problematiske og utfordrende prosesser slik at andre kan lære av disse erfaringene. 

«Samarbeid med pårørende» er et av flere fagutviklingsprosjekter som gjennomføres i regi av Undervisningssykehjemsprosjektet i Oslo (USP). Hensikten med å drive fagutviklingsprosjekter er å kvalitetsutvikle sykehjemmets tjenestetilbud på en systematisk måte. Dette innebærer at situasjonen/problemområdet som fagutviklingsprosjektet omhandler kartlegges før det blir iverksatt tiltak/handlinger. Prosjektet må også evalueres systematisk. De ulike fasene i fagutviklingsarbeid er beskrevet i en tidligere artikkel(1).

Bakgrunn for prosjektet
Avdelingen hadde selv meddelt USP at den ønsket samarbeid med pårørende som satsingsområde for fagutvikling. Fagutviklingsprosjektet startet høsten 2001, og ble gjennomført på en korttids- og rehabiliteringsavdeling som har to pasientkategorier:
1. Pasienter som er i en rehabiliteringsprosess
2. Pasienter som er på korttidsopphold av ulike årsaker.
Et godt samarbeid med pårørende er viktig for å nå avdelingens mål; at rehabiliteringspasienter som kommer til avdelingen skal kunne klare seg hjemme, når dette er faglig forsvarlig. Hensikten med korttidsopphold kan være svært varierende. Det kan for eksempel være å avlaste pårørende slik at den eldre kan fortsette å bo hjemme, eller å gi hjemmeboende eldre sosial kontakt for en periode.
Fagutviklingsprosjektets mål var å utvikle mer systematiske planer og rutiner for hvordan samarbeidet med pårørende skal være i den tiden pasienten er i avdelingen. Det gjelder både rehabiliteringspasienter og pasienter på korttidsplass. Da prosjektet startet, fantes det skriftlige planer for samarbeid med rehabiliteringspasienters pårørende. Personalet ønsket imidlertid å videreutvikle disse og å arbeide med å anvende planene mer systematisk. Det fantes ingen tilsvarende skriftlige planer for pasienter på korttidsplass.

Funn i litteraturen
Samarbeid mellom pårørende og personale i sykehjem er i liten grad beskrevet i litteraturen (2). Studiene konsentrerer seg hovedsakelig om situasjoner med permanent flytting til sykehjem. Det ble ikke funnet litteratur som fokuserer på samspillet mellom familien/pårørende og personalet i en rehabiliterings- og korttidsavdeling i sykehjem. Det ble imidlertid funnet en artikkel med fokus på relasjonen mellom personalet og aldersdemente personers pårørende i en korttidsavdeling (avlastningsopphold) i sykehus (3). Vi mener at flere aspekter i litteraturen om permanent flytting er relevante også for samarbeidet mellom personale og pårørende i en rehabiliterings- og korttidsavdeling.
Litteraturen vi har funnet tar hovedsakelig de pårørendes perspektiv (2,4,5), og fokuserer særlig på situasjonen rundt flyttingen til sykehjem (6,7,8). Pårørendes behov etter at et familiemedlem er flyttet til sykehjem og familiens involvering i sykehjemmet, har i liten grad vært studert (2,9,10). For personalet er det viktig å ha kunnskap om pårørendes opplevelser og reaksjoner i forbindelse med at en som står dem nær skal ha et opphold på sykehjem. Det er også viktig å ta hensyn til pårørendes perspektiv når planer for samarbeid med dem skal utvikles.

Relasjonen mellom pårørende og sykehjemspersonale
Det er beskrevet at mange pårørende opplever det som vanskelig å få kontakt med personalet, og at de opplever at personalet ikke har tid til dem i en travel hverdag. Fordi pårørende ser lite til personalet kan relasjonen oppleves som overflatisk (2,3). Samtidig beskrives personalet som hyggelig og pårørende beundrer dem. Pårørende uttrykker at de har forståelse for personalets stressete og vanskelige arbeidssituasjon, men de gir ikke uttrykk for dette overfor personalet. Pårørende er usikre på hvordan de skal kommunisere sine erfaringer, og mangel på kommunikasjon fører også til at personalet ikke får anerkjennelse for det de gjør. Kommunikasjonsproblemer kan føre til usikkerhet og mistillit (6) og til konflikter (9). Personalet mister en informasjonskilde som kunne gitt den eldre personen forbedret pleie (2).
Studier av samspillet mellom pårørende og personalet påpeker at pårørende opplever at det er de som må ta ansvar for å etablere kontakt og kommunikasjon med personalet. De må også ta ansvar for å oppsøke personalet for å få informasjon (2,3). Pårørende opplever at personalet ikke er aktive nok når det gjelder å be dem om informasjon (3). Hvordan kontakten blir, er avhengig av hvor aktive de pårørende er. I situasjoner hvor de er passive, gis bare helt nødvendig informasjon. Dersom pårørende aktivt tar initiativ til kontakt og oppsøker informasjon, kan det utvikles en mer positiv relasjon, og derved bedres informasjonen (2).
Pårørende har ofte en lang «karriere» som omsorgsgiver for sine nærmeste før de kommer i kontakt med sykehjemmet (11). Mange mener at de har en «ekspertkunnskap» i forhold til sitt familiemedlem som de ønsker å formidle til personalet, slik at den kan danne grunnlag for pleien (2,6,9). De pårørende anser det som svært viktig at deres meninger og synspunkter tas alvorlig, og at deres beskrivelse av pasientens tidligere livshistorie blir trodd og tatt hensyn til (10).
Det er beskrevet at i mange situasjoner kan pårørende ta ut sinne og frustrasjon overfor personalet, og for enkelte kan dette bli den dominerende oppfatningen av pårørende. I mange tilfeller mangler personalet strategier for å takle slike situasjoner og ønsker å beskytte seg mot det de oppfatter som urettferdige klager. Dette kan føre til at enkelte forsøker å unngå kontakt med pårørende (3). I stedet for å se på slike reaksjoner fra pårørende som en mulighet til å forbedre tilbudet i avdelingen, oppleves de som personlig kritikk. Ved aktivt å oppsøke pårørende, er det mulig å skape en kultur med rom for åpenhet til å diskutere problemene (3).
Relasjonen mellom pårørende og personalet kan også være preget av mangel på forståelse for den andre parts situasjon (9). Nolan og Dellasega (9) påpeker at det er svært viktig at relasjonen mellom personalet og pårørende oppfattes som en toveisprosess, og at personalets opplevelser og erfaringer også synliggjøres. Pårørende må dessuten ha kunnskap om hva sykehjemmet kan tilby, så det ikke skapes urealistiske forventninger. En god relasjon innebærer også at pårørende respekterer og verdsetter personalet og dets kompetanse, og at de anerkjenner den relasjonen personalet etablerer til beboeren (12). Det er også viktig at personalet er bevisst på betydningen av familie og venner i sykehjemmet, og at beboeren blir oppfattet som en unik person (2,13,14). For å få en positiv relasjon, er det viktig at personalet også er vàr for pårørendes følelser og opplevelser (10). En økt bevisstgjøring på dette området, vil øke forståelsen for familiens behov (2).

Tiltak for bedre samhandling
Det hevdes at selv med kunnskap om hva som er viktig for å etablere gode relasjoner mellom pårørende og personalet, gjøres det lite systematisk arbeid for å bruke denne kunnskapen i praksis. Det er nødvendig å erkjenne at aktiv innsats for å etablere et godt samarbeid med pårørende er en viktig del av oppgavene i et sykehjem (9).
Det bør være enighet blant personalet i en avdeling om hva som er god praksis i forhold til å involvere pårørende (3). Det er nødvendig at det avsettes tilstrekkelig tid til dette arbeidet og at det klargjøres hvem som er ansvarlig. Det er nødvendig å skape anerkjennelse for og avklare rollene i relasjonen (6,9). Relasjonen til pårørende bør oppfattes som gjensidig, og pårørendes bidrag som viktig for det tilbudet som gis i avdelingen (3). Det er også viktig å skape et vennlig og åpent miljø, som oppfordrer til besøk (9). Når det legges vekt på å skape en positiv og mer likeverdig relasjon mellom personalet og pårørende, reduseres konfliktene (9).
Litteraturen om samhandling mellom pårørende og personalet legger vekt på behovet for å forbedre kommunikasjonen mellom disse gruppene (2,9,15). Personalet bør bli mer tilgjengelig for pårørende og være sitt ansvar bevisst når det gjelder å etablere gode relasjoner (6). Det må også bli en økt bevisstgjøring i forhold til pårørendes erfaringer, opplevelser og følelser. Noe som vil påvirke relasjonen positivt, er et samarbeid mellom pårørende og personalet i forbindelse med konkrete oppgaver (2).
Generelle tiltak som foreslås for å forbedre personalets kommunikasjon og samhandling med pårørende, er å øke den enkeltes kunnskap og gi muligheter for refleksjon. Dette kan for eksempel skje ved internundervisning. Andre tiltak for å forbedre relasjonen er individuelle og planlagte samtaler, og å utvikle metoder for toveis tilbakemelding om forhold som angår beboeren og relasjonen mellom pårørende og personalet. Pårørendes engasjement bør også dokumenteres (10).
Det er beskrevet at pårørende ønsker økt involvering (2), også i forbindelse med korttidsopphold (3). Pårørende mener at en av årsakene til at de er for lite involvert, er relasjonen mellom dem og personalet (3). Ønsket om å involvere seg mer under et korttidsopphold knyttes til pleie, planlegging av hjemreise eller overføring til sykehjem. For at pårørende skal oppleve at de er tilstrekkelig involvert, er det viktig at de får informasjon, at de deltar i beslutningsprosesser, at det er noen de kan kontakte når de har behov for det og at de opplever at tjenesten er tilpasset deres behov (3).
Flere funn i litteraturen hadde betydning for dette fagutviklingsprosjektet, spesielt i prosjektets senere fase. Et viktig moment som blir påpekt, er at pårørende ofte opplever at de må ta ansvar for å etablere kontakt og kommunikasjon med personalet, og selv oppsøke personalet for å få informasjon. Pårørende synes heller ikke at personalet er aktive nok når det gjelder å innhente informasjon fra dem, og at kontakten er avhengig av hvor aktive de pårørende er (2,3). Dette dokumenterer betydningen av å arbeide aktivt for å lage best mulige planer og «standardiserte» rutiner for samarbeidet med pårørende, slik at samarbeidet i minst mulig grad blir opp til den enkelte pleier eller pårørende.

Prosessen i fagutviklingsprosjektet
Avklaring av fokus
Gjennom samtaler med avdelingsleder og i personalmøter utkrystalliserte «Vanskelige samtaler med pårørende» seg som et aktuelt problemområde. Personalet hadde en opplevelse av at problemene ofte oppsto i samtaler om hensikten og målet med oppholdet i avdelingen, og om pasienten kunne reise hjem etter oppholdet. Personalet hadde også en oppfatning av at disse vanskelige samtalene ofte oppsto i formelle møter. Personalets umiddelbare ønske var å lære seg teknikker for å håndtere slike situasjoner på en god måte.

Systematisk kartlegging av problemområdet
Til tross for at temaet ble drøftet i flere møter med personalgruppen, var det vanskelig å få tak i hva disse vanskelige samtalene egentlig innebar, grunnen til at de oppsto og hvor ofte de forekom. Derfor var det viktig å kartlegge situasjoner med vanskelige samtaler på en systematisk måte. God kunnskap om problemområdet er vesentlig for å kunne finne frem til gode og relevante tiltak.
En arbeidsgruppe begynte å utarbeide et kartleggingsskjema som kunne beskrive noen kjennetegn ved vanskelige samtaler. Gruppen besto av to fra personalet og en ansatt i USP. Skjemaet ble drøftet i flere personalmøter hvor alle i avdelingen kunne komme med synspunkter. Kartleggingen skulle avdekke faktorer som avdelingen måtte være særlig oppmerksom på når planer og rutiner for samarbeid med pårørende skulle videreutvikles. I skjemaet ble følgende forhold kartlagt: Når og hvor oppsto situasjonen, pårørendes relasjon til pasienten, kjennetegn ved pasienten (kjønn, alder, sivil status, bosted), hvor pasienten var innlagt fra, type plass i avdelingen, diagnose, tema for samtalen, og hvordan pårørende var informert om pasientens situasjon.
Kartleggingsskjemaet var ferdig i slutten av januar 2002. I perioden 1. februar til 15. juni 2002 skulle skjemaet fylles ut hver gang personalet opplevde en samtale med pårørende som vanskelig. Det kunne innebære at det ble fylt ut flere skjemaer for én pasient. Det var opp til den enkelte å definere hva som var en vanskelig samtale.

Presentasjon og kritisk vurdering av resultatene
I denne perioden ble det bare fylt ut fem kartleggingsskjemaer, og to av skjemaene gjaldt samme pasient. Til tross for et så lite antall utfylte skjemaer velger vi, for å gi leseren en best mulig oversikt, å presentere noen av resultatene i tabells form (se tabell 1).



Fem skjemaer som angår fire pasienter er et lite grunnlag å trekke bastante konklusjoner på. Vi ser imidlertid at resultatene «utfordrer» noen av de antakelsene personalet hadde om vanskelige samtaler med pårørende. Tre av situasjonene oppsto på pasientens rom, det vil si i en uformell samtale. Personalet mente at de vanskelige samtalene var knyttet til formelle møter. Personalet hadde også en antakelse om at de vanskelige samtalene ofte omhandlet spørsmålet om pasienten var i stand til å klare seg hjemme eller ikke. Kartleggingsskjemaene viste imidlertid at i fire av fem situasjoner var temaet i samtalen faglige spørsmål knyttet til rehabiliteringen. En av personalets antakelser var også at «vanskelige møter» med pårørende hadde sammenheng med mangelfull informasjon. Av tabellen fremgår det at det var avholdt møte med alle pasientenes pårørende, og personalets vurdering var at pårørende hadde fått informasjon. Dette kan tolkes på minst to måter; at informasjonen var utilstrekkelig eller ikke ble formidlet på en god måte, eller at det er andre forhold enn mangel på informasjon som har betydning i disse situasjonene. Litteraturen dokumenterer at informasjon er viktig for å oppnå en god relasjon med pårørende. Spørsmålet er om det er innholdet i informasjonen eller måten den blir gitt på som gjør informasjonen mangelfull.

Vurdering av hva som skjedde i forbindelse med kartleggingen
Fordi det bare ble utfylt fem skjemaer i kartleggingsperioden, startet en prosess i avdelingen for å finne ut hva dette kunne skyldes. Mulige årsaker til at skjemaet ikke var utfylt ble drøftet åpent, blant annet i personalmøter. Spørsmål som ble stilt i denne fasen var: Har det ikke oppstått situasjoner med vanskelige samtaler i denne perioden? Ifølge en deltaker i arbeidsgruppen hadde personalgruppen diskutert flere slike episoder. Det var derfor grunn til å anta at det hadde vært flere situasjoner enn de fem som ble kartlagt. Da var det viktig å spørre: Det har oppstått situasjoner, men kartleggingsskjemaet ble ikke utfylt. Er det mulig å finne en eller flere forklaringer på dette? I samtalene rundt dette spørsmålet kom det frem at i tidsrommet for kartleggingen av vanskelige samtaler var det omorganiseringer i sykehjemmet og avdelingen samtidig som det var skifte av avdelingsleder. Personalet hadde opplevd denne perioden som svært arbeidskrevende, og kartleggingsarbeidet hadde derfor kommet i bakgrunnen.
En annen viktig faktor var at det i samme periode ble innført en «bestiller-utfører»-modell i bydelen som innebar at bydelen opprettet et «bestillerkontor». Beslutningene om hvilke tjenestetilbud personer i bydelen skal få, tas nå på dette nivået. Avdelingen erfarte at bydelens bestillerkontor hadde overtatt en del av kontakten med pårørende, spesielt på områder personalet mente var «utløsende faktorer» for vanskelige samtaler.
Noe som også kan ha hatt betydning for at ikke flere vanskelige samtaler med pårørende ble kartlagt, hadde med personalets oppfatning av problemområdet å gjøre. Flere uttrykte at det var høy terskel for å definere en situasjon eller et møte som «vanskelig». De ga uttrykk for at det i ettertid var lett å tenke: «Jeg klarte det - det var jo ikke så vanskelig. Andre har klart det uten å kalle det en vanskelig situasjon, og da må jo jeg også klare det». Det kom også frem at slike samtaler ikke lenger ble betegnet som «vanskelige», men «utfordrende».
Et tredje forhold som sannsynligvis også hadde betydning, var personalets motivasjon. Til tross for at kartleggingsskjemaet ble utarbeidet i en arbeidsgruppe bestående av personalet fra avdelingen og diskutert på flere personalmøter, kan det i ettertid se ut som om personalets eierforhold til skjemaet ikke var godt nok. Enkelte uttrykte at de så på kartleggingsskjemaet som USPs skjema. Et annet moment var at enkelte syntes det var vanskelig å forstå betydningen av å kartlegge over en såpass lang periode. Det tok for lang tid før de kunne se noen resultater.

Avklaring av prosjektets videre utvikling
Det ble holdt flere møter i avdelingen for å avklare om det var grunnlag for å fortsette prosjektet, og eventuelt i hvilken form. Flere forhold måtte vurderes i denne fasen. Selv om USP ønsket å fortsette kartleggingen av vanskelige samtaler med pårørende, var det viktig å ta hensyn til personalets motivasjon og ønsker. De fem utfylte skjemaene viste at pårørende hadde fått informasjon, men ga ingen opplysninger om innholdet i informasjonen. Litteraturgjennomgangen hadde klarlagt forhold som var av betydning, og relevante tiltak som kunne forbedre relasjonen. Dette ga et grunnlag for å arbeide videre med å kvalitetssikre og utvikle informasjonen som gis til pårørende.
Høsten 2002 deltok flere i personalgruppen på et seminar hvor ett tema var samarbeid med pårørende. Dette ga inspirasjon til å fortsette prosjektet, men nå med fokus på å utarbeide konkrete retningslinjer for samarbeidet med pårørende. Det ble derfor en avveining mellom USPs ønske om å fortsette kartleggingen, og at innholdet skulle styres av at det var avdelingens prosjekt. Å fortsette arbeidet på en slik måte at en ivaretok personalets motivasjon for å arbeide med prosjektet ble besluttet.

Justering av prosjektet
Etter denne «krisen» i fagutviklingsprosjektet, gikk arbeidet over i fase II som startet med å beskrive kvalitetsmål for samarbeidet med pårørende i avdelingen. I tillegg ble det beskrevet tiltak som personalet mente kunne bidra til å nå målene. Hensikten var å videreutvikle de rutinene for samarbeid med pårørende som allerede eksisterte i avdelingen. Systemer og planer som har til hensikt å sikre at det gis informasjon til pårørende, at pasientens opphold i avdelingen og hjemreisen planlegges systematisk og i god tid og at pårørende informeres om dette, er under utarbeidelse. Dette arbeidet pågår fortsatt og er basert på at informasjon er en viktig forutsetning for å få til et godt samarbeid med pårørende. Arbeidet er også basert på litteratur som beskriver hvordan pårørende opplever samarbeidet med personalet.

Avsluttende refleksjoner
Å drive fagutviklingsarbeid i en sykehjemsavdeling er en tidkrevende prosess. Det kreves aktiv innsats for å forankre prosjektet i avdelingen og gi personalet en opplevelse av at prosjektet er deres. Samtidig kreves det at prosjektet holdes «levende» for personalet i en travel hverdag preget av oppgaver og situasjoner som må løses her og nå. Dette er en utfordring, spesielt når man opplever at det personalet er opptatt av kan være svært situasjonsbetinget. Valget av fokus på vanskelige samtaler med pårørende tidlig i fagutviklingsprosjektet, var sannsynligvis et eksempel på dette. Avdelingen hadde opplevd et par spesielt vanskelige situasjoner i tiden rett før dette valget ble tatt.

Oppsummering
Artikkelen har beskrevet deler av prosessen i fagutviklingsprosjektet «Samarbeid med pårørende i en rehabiliterings- og korttidsavdeling». Prosessen har vært «kronglete», og krevd justeringer underveis. Vi mener at denne prosessen gir et realistisk bilde av noen av de utfordringene man kan stå overfor når det iverksettes fagutviklingsprosjekter i sykehjem. Det er også viktig å synliggjøre problematiske og utfordrende prosesser slik at andre kan lære av disse erfaringene.

Litteratur:
1. Bergland Å, Hestetun M, Sellevold GS. Systematisk fagutvikling i sykehjem - en måte å bedre tjenesten på. Erfaringer fra tre fagutviklingsprosjekter ved Undervisningssykehjemmet i Oslo. Sykepleien 2003;91(7):36-41.
2. Hertzberg A, Ekman S, Axelsson K. Staff activities and behaviour are the source of many feelings: relatives' interactions and relationships with staff in nursing homes. Journal of Clinical Nursing 2001;10(3):380-8.
3. Walker E, Dewar BJ. How do we facilitate carers' involvement in decision making? Journal of Advanced Nursing 2001;34(3):329-37.
4. Dellasega C, Nolan M. Admission to care: facilitating role transition amongst family carers. Journal of Clinical Nursing 1997;6(6):443-51.
5. Nolan M, Walker G, Nolan J, Williams S, Poland F, Curran M, Kent, BC. Entry to care: positive choice or fait accompli? Developing a more proactive nursing response to the needs of older people and their carers. Journal of Advanced Nursing 1996;24(2):265-74.
6. Sandberg J, Lundh U, Nolan MR. Placing a spouse in a care home: the importance of keeping. Journal of Clinical Nursing 2001;10(3):406-16.
7. Kellett UM. Transition in care: family carers' experience of nursing home placement. Journal of Advanced Nursing 1999;29(6):1474-81.
8. Ryan AA, Scullion HF. Nursing home placement: an exploration of the experiences of family carers. Journal of Advanced Nursing 2000;32(5):1187-95.
9. Nolan M, Dellasega C. «It's not the same as him being at home»: creating caring partnerships following nursing home placement. Journal of Clinical Nursing 1999;8(6):723-30.
10. Hertzberg A, Ekman S. «We, not them and us?» Views on the relationships and interactions between staff and relatives of older people permanently living in nursing homes. Journal of Advanced Nursing 2000;31(3):614-22.
11. Romøren TI. Den fjerde alderen. Funksjonstap, familieomsorg og tjenestebruk hos mennesker over 80 år. Gyldendal Akademisk. Oslo, 2001.
12. Heiselman T, Noelker LS. Enhancing mutual respect among nursing assistants, residents, and residents' families. Gerontologist 1991;31(4):552-5.
13. Hertzberg A, Ekman S. How the relatives of elderly patients in institutional care perceive the staff. Scandinavian Journal of Caring Sciences 1996;10(4):205-11.
14. Duncan MT, Morgan DL. Sharing the caring: family caregivers' views of their relationships with nursing home staff. Gerontologist 1994;34(2):235-44.
15. Kellett UM. Searching for new possibilities to care: a qualitative analysis of family caring involvement in nursing homes. Nursing Inquiry 1999;6(1):9-16.