Palliativ omsorg handler om mer enn livets sluttfase og døden. Det er en aktuell tilnærming også for pasienter med utsikter til bedring. Derfor har det lenge vært et mål å integrere palliativ omsorg tidlig i sykdomsforløpet. 

For å unngå at pasienter og pårørende tenker på døden når de hører ordet palliasjon, har det i enkelte tilfeller for pasienter med kreftsykdom heller blitt omdøpt til støttebehandling (1). 

Støttebehandling er ikke et nytt begrep. Det har lenge blitt brukt for å beskrive symptomlindrende behandling under og etter kreftbehandling. I en del definisjoner inngår palliativ omsorg som del av støttebehandlingen. 

Ved å omdøpe palliativ omsorg til støttebehandling forsøker man å gjøre det mindre tabubelagt å introdusere, og mindre assosiert med døden (2, 3). Samtidig er det slik at mange av pasientene som trenger palliativ omsorg, har en sykdom de ikke kommer til å bli friske av. De vil derfor dø med eller av sykdommen sin. 

Hvis vi omdøper palliativ omsorg til noe annet fordi ordet palliativ vekker ubehag, hvordan skal vi da klare å snakke åpent om livets slutt og døden? (3).

Pasienten vil sikre at barna kan ta farvel

I vårt samfunn møter mange døden for første gang relativt sent i livet. Tiden frem mot døden, selve dødsfallet og det som skjer etterpå, håndteres i all hovedsak av profesjonelle (4). Samtidig opplever mange at det er vanskelig å snakke om døden. For mange er temaet tabubelagt – også for helsepersonell (5). 

Bli med inn i en pasientsamtale på en sengepost. En alvorlig kreftsyk mann i 30-årene er innlagt. Han har to små barn. Pasienten har mange spørsmål og har bedt om en samtale med sykepleier. Når jeg kommer inn på rommet, tror jeg spørsmålene vil handle om behandling, pleie og omsorg frem mot døden. 

Imidlertid er det helt andre ting den unge mannen tenker på. Han stiller det første spørsmålet så fort jeg har satt meg ned: 

«Hvis jeg dør uten at sønnene mine får besøkt meg og tatt avskjed, kan de da få se meg etter at jeg er død? Steller dere meg, sånn at jeg ser ut som meg selv? Hvis jeg dør av en blødning, vasker dere meg da så barna likevel kan se meg? Kan dere ta på meg caps? Jeg har alltid på meg caps, så de kjenner meg nesten ikke igjen uten. Kan de ta på hånda mi, hvis de ønsker det?»

Sykepleieren svarer på pasientens spørsmål om døden

Pasienten har mange konkrete spørsmål om tiden etter dødsfallet – spørsmål sykepleieren kan svare på. Han har ikke turt å stille dem til noen tidligere, og heller ikke snakke med sin kone eller sine foreldre om det. Han har heller ingen erfaring med døden fra før og er usikker på hvordan dette blir ivaretatt. 

I samtalen blir det også rom for å snakke om barn og døden. Om hvor viktig det kan være å inkludere barna i tiden etter dødsfallet, hvis de ønsker det. Det kan bidra til sorgprosessen deres og gi en opplevelse av tilhørighet (6). 

Maria Parr skriver fint om dette i boka Vaffelhjarte: «Eg hadde aldri sett eit dødt menneske før. Men på tysdagen fekk eg sjå tante-farmor. Eg grudde meg. Lena hadde sagt at alle døde er blå i fjeset. […] Men det var ikkje skummelt. Tante-farmor var ikkje blå. [...] Eg hadde pynta meg, sjølv om tante-farmor var død og ikkje såg noko som helst. Før vi gjekk, tok eg borti handa hennar. Ho var kald. Nesten slik som snøen. Heilt død» (7, s. 126).

Stellet av den døde kroppen gir en verdig avskjed

I samtalen med pasienten kan sykepleieren svare ja på alle spørsmålene hans og trygge ham på at kroppen hans vil håndteres med verdighet også etter døden. Den døde kroppen vaskes skånsomt, huden smøres med fuktighetskrem, medisinsk utstyr fjernes og sår bandasjeres (8). Den avdøde kan kles i egne klær og få på seg favorittcapsen, dersom han ønsker det. 

Pårørende kan også inviteres til å delta i deler av eller hele stellet, avhengig av omstendighetene rundt dødsfallet og relasjonen til den avdøde (8). For foreldre vil det å kunne stelle sitt barn en siste gang ofte være viktig. 

Stellet av den døde kroppen er, som beskrevet her, viktig for de etterlatte, fordi det gir mulighet til å ta avskjed. Samtidig kan stellet som helsepersonell utfører kort tid etter dødsfallet, også være viktig for helsepersonellets egen bearbeidelse av døden. Det kan fungere som en form for rituell avskjed med en pasient man har hatt en kortere eller lengre relasjon til (9).

Grundig stell gjør avskjeden lettere for de etterlatte

Stellet er også viktig som en forberedelse til den videre håndteringen av den avdøde. Små tiltak helsepersonell gjør under stellet, kan ha stor betydning. Å smøre tørr hud med fuktighetskrem, sørge for at den avdøde ligger med hodet litt hevet, og at hakestøtten har riktig størrelse og ligger godt, bidrar til et best mulig resultat når begravelsesbyrået overtar omsorgen (8). 

Dette gjelder også når det har vært behov for obduksjon eller mindre inngrep, som å fjerne pacemaker. Når helsepersonell gjør en grundig jobb med suturering etter dødsfallet, reduseres siving fra såret, og det blir enklere å sikre et godt resultat når stellet senere gjøres hos begravelsesbyrået. 

For noen etterlatte er det først etter at den avdøde er flyttet fra stedet der dødsfallet skjedde, at de får mulighet til å se og ta avskjed. Andre ønsker én eller flere syninger etter at begravelsesbyrået har overtatt omsorgen, for gradvis å kunne ta inn over seg det som har skjedd. Derfor er det viktig at stellet av den avdøde er gjort grundig i alle ledd, slik at avskjeden skal bli best mulig (8).

Helsepersonell må tørre å snakke om døden

At døden i all hovedsak ivaretas av profesjonelle, gjør det mulig å gi god og profesjonell omsorg. Samtidig er det mange sider ved døden som ikke nødvendigvis krever profesjonell kompetanse. Studier viser at helsepersonell bare er til stede i rundt fem prosent av tiden til den som skal dø. Dette gjelder også når vedkommende dør på institusjon (10). 

For mange handler tiden før døden først og fremst om tid sammen med de nærmeste – eller om hverdagslige øyeblikk alene, foran TV-en, eller sammen med kolleger og venner. For at den som skal dø, skal kunne ta valg i tråd med egne ønsker, og være en del av et sosialt fellesskap som kan støtte ham i møte med døden, må helsepersonell være åpne om hva som er i ferd med å skje (10).

Palliativ omsorg kan derfor ikke bare døpes om til støttebehandling for å gjøre det lettere å introdusere for pasientene, slik det er gjort enkelte steder (1). Tanken bak er god, og det er positivt om flere får tilgang til god palliativ omsorg (11), men det reiser likevel noen utfordringer (3). 

Palliativ omsorg må kunne introduseres tidlig i sykdomsforløp – med sitt rette navn. Døden vil uansett alltid være en del av alvorlig sykdom. De fleste pasienter tenker på egen dødelighet når de rammes av alvorlig sykdom, og helsepersonell svikter hvis vi som profesjonelle ikke tør å snakke med pasientene om dette. 

Åpenhet om døden gir bedre behandling

Overbehandling og unødige sykehusinnleggelser kan unngås (4). Samtidig må pasienter som ønsker det, og som har behov for det, få behandling og oppfølging på riktig nivå i helsevesenet. 

Samfunnet må i større grad ta døden tilbake som en del av livet – også utenfor det profesjonaliserte. Samtidig må helsepersonell ha god kompetanse i palliativ omsorg og også kunnskap om det som skjer etter at begravelsesbyrået overtar ansvaret. 

Helsepersonell må være rustet til å ivareta pasientenes behov der de ønsker å være, basert på en åpen kommunikasjon der også døden har en naturlig plass. 

Samtalen om døden må begynne tidligere

For allmennheten er det etablert såkalte sistehjelpskurs flere steder i landet. Målet er å øke kunnskapen om livets siste fase og gjøre folk tryggere i møte med døden (12). Mange steder arrangeres det også årlige «Åpenhet om døden»-uker, med ulike arrangementer som setter døden på dagsorden.

I et innlegg på Sykepleien.no skriver sykepleier og fast spaltist Lars Berrum at vi må snakke mer om døden (13). Han viser blant annet til ønsket om å kunne dø på egne premisser, og forteller om Rikke, som var alvorlig og uhelbredelig kreftsyk og ønsket muligheten til selv å velge når hun ville avslutte livet (13). Dette er en stor og kompleks debatt som det ikke er plass til å gå inn i her. 

Berrum løfter også frem viktigheten av å kunne dø der man selv ønsker, og ikke nødvendigvis på en institusjon (13). For mange kan dette være mulig å legge til rette for, så lenge helsepersonell åpner opp for det. Men da må samtalen begynne med å erkjenne hva som er i ferd med å skje, og sette ord på at døden nærmer seg.

Sykepleiere må ta initiativ til samtaler om døden

Sykepleiere og annet helsepersonell trenger både mot og kompetanse til å snakke om døden. For de fleste mennesker er døden langt unna i hverdagen. Den skjer ikke lenger jevnlig hjemme på gården eller i stua i blokkleiligheten. 

Vi kan derfor ikke forvente at pasienter eller pårørende selv tar initiativ til samtaler om døden, slik pasienten som er beskrevet her, gjorde, eller som Rikke, som ønsket å dø på egne premisser til et valgt tidspunkt. Det betyr likevel ikke at det ikke er behov for å snakke om døden. 

Når vi som helsepersonell åpner døren, kan det bli lettere for fellesskapet å gå inn i rommet.

Forfatterne oppgir ingen interessekonflikter.