I Norge dør relativt få mennesker hjemme. Sammenliknet med andre vestlige land har vi en av de laveste andelene hjemmedød – bare 15 prosent – og av disse er bare 12 prosent kreftpasienter (1). 

Når vi planlegger tilbudet for pasienter i livets sluttfase, må vi ta ønsket om hvor de vil tilbringe den siste tiden, på alvor. Noen ønsker å dø hjemme, mens for andre er det ikke praktisk mulig. Hvilken hjelp pasienten får, avhenger ofte av hvor de bor og hvilke tjenester som finnes (2). 

Kommunen har ansvar for at kreftpasienter får den helsehjelpen de trenger, og kreftsykepleieren kan være en nøkkelperson for å få dette til. For å ivareta pasientens behov er kreftsykepleierens kompetanse og koordinatorrolle viktig (3). Hvorvidt pasienten kan dø hjemme, avhenger i stor grad av hvor tilgjengelig de palliative tjenestene i hjemmetjenesten er. 

Mange kreftpasienter ønsker å dø hjemme

Dessverre har flere kreftsykepleiere møtt pasienter og pårørende som er fortvilet og skuffet fordi pasienten ble lagt inn på sykehuset i livets aller siste dager. Fordi kommunen ikke kunne tilby tilstrekkelig med bistand hjemme, og planleggingen var for dårlig, ble pasientens tid hjemme forkortet, og hjemmedød var ikke aktuelt.

Selv om flere ønsker å dø hjemme, viser det seg at det ofte er vanskelig å få til i distriktene. For noen pasienter er hjemmedød heller ikke et godt eller realistisk alternativ. Blant dem som lever med livsbegrensende sykdom, er det mange som uttrykker et ønske om å dø hjemme. Likevel er det langt færre som faktisk gjør det.

For at hjemmedød skal være mulig, er det avgjørende med tilgjengelig og kompetent helsepersonell hele døgnet og god tilgang på lindrende behandling (1). For at en pasient skal kunne dø hjemme, må planleggingen starte tidlig. Hvem skal ivareta pasienten? Er hjemmet egnet? Har vi det nødvendige utstyret? Pasienten må ha uttrykt et tydelig ønske om hjemmedød. 

Helsepersonell må skape trygge rammer

Det må også kartlegges hvilke ressurser som finnes, og hva som skal til for at både pasienten og de pårørende skal føle seg trygge. Det er helsepersonellets ansvar å skape trygge rammer rundt situasjonen.

Det kan være avgjørende at pasienten har tilgang til kompetent hjemmebasert tjeneste, men det er også helt nødvendig at pårørende kan bidra. Helsepersonellet må sørge for kontinuitet, være fleksible og sikre at nødvendig utstyr og medikamenter er tilgjengelig (1). 

I tillegg til å følge opp pasienten, skal de gi støtte, veiledning og informasjon til pårørende. Ved å danne et tverrfaglig team med blant annet fastlege og kontaktsykepleier vil man kunne gi en helhetlig oppfølging og god omsorg den siste levetiden (1).

Sykepleiere peker på avstand og lav bemanning som hinder

For at hjemmedød skal være et trygt alternativ, må kommunen ha ressurser, palliativ kompetanse og god samhandling mellom alle involverte. 

Etter at samhandlingsreformen ble vedtatt, fikk kommunene større ansvar for alvorlig syke pasienter, men uten at det fulgte med nok ressurser. Reformen har som mål å utdanne helsepersonell som er tilpasset kommunenes pasientansvar i fremtiden (6). For å kunne møte disse kravene må tjenestetilbudet være godt nok – uavhengig av hvor man bor. 

Muligheten for å dø hjemme avhenger av sykdom, omgivelser, oppfølgning fra helsepersonell og støtte fra pårørende. Det som betyr mest, er tilgangen på hjemmetjenester og graden av sosial støtte (1). 

I en studie avdekker Gagnon og Hébert (7) mangelfull tilgang på hjemmesykepleie for alvorlig syke pasienter i distriktskommuner. Sykepleierne i studien opplevde at dette skyldtes lange avstander, lav bemanning og mangel på helsepersonell. 

Mangel på helsepersonell tvinger pasienter til sykehus

Mangelen kommer ofte som følge av for få sykepleiere og annet helsepersonell, og dette gjør det vanskelig for hjemmesykepleien å gi god nok oppfølgning til palliative pasienter (10). Flere av sykepleierne rapporterte at pasientene deres ble overført til sykehus som et direkte resultat av mangelfulle helsetjenester (7). 

Å legge til rette for hjemmedød er krevende, og i distriktene blir utfordringene ofte større og mer sammensatte. Det kan handle om mangel på spesialkompetanse, lange avstander og fravær av viktige tjenester som apotek og sykehus (7, 10). 

Mange forhold må være på plass for at hjemmedød skal kunne gjennomføres på en trygg og forsvarlig måte. Kreftsykepleiere bør få en tydelig ansvarsrolle i kommunen, slik at de kan bidra til å sikre nødvendig kompetanse og tilgjengelige tjenester.

Kreftsykepleieren tar ansvar for planlegging og oppfølging

Reed og medarbeidere (9) påpeker at god organisering gjør det lettere å oppfylle pasientens ønsker. Det handler blant annet om å gjøre en grundig vurdering av behov, sikre god kommunikasjon, tilrettelegge i hjemmet og planlegge tiden fremover så godt det lar seg gjøre. Kreftsykepleieren kan ta ansvar for disse oppgavene. 

Planlegging, organisering og opplæring er avgjørende for å kunne oppfylle pasientens ønske om å dø hjemme – uavhengig av hvor i landet man bor.

Å ivareta kreftpasienter som ønsker å dø hjemme, er en svært krevende oppgave for kommunen som skal gi helsehjelpen. Melding til Stortinget 24 «Lindrende behandling og omsorg» har som mål om å styrke det palliative tilbudet og understreker at mennesker skal ha frihet til å bestemme hvor de ønsker å tilbringe livets siste dager – inkludert retten til dø hjemme (6). 

Pasientens ønsker skal tas på alvor og inngå i vurderingen av hvilke løsninger som er mulige. Ressurser og tiltak må kartlegges og settes i gang. Kreftsykepleieren skal tilby trygg og tilgjengelig pasientoppfølgning – med faglig tyngde både fra grunnutdanningen og fra videreutdanningen (3). 

Pasienter stoler på å få hjelp til hjemmedød

Pasienter gir ofte uttrykk for at de håper – og stoler på – at de vil få den helsehjelpen de trenger for å kunne dø hjemme (15). For å oppnå dette er det viktig med tidlig involvering av ressurspersoner som kan kartlegge pasientens behov i lys av kommunens tilgjengelige ressurser. 

Kreftsykepleieren har en viktig rolle i dette arbeidet. Med sin spesialkompetanse kan han eller hun bidra til kontinuitet i oppfølgingen og styrke det tverrfaglige samarbeidet i kommunen (1).

Samhandlingsreformen har styrket brukerinnflytelsen (6) og legger vekt på at helsepersonell skal jobbe målrettet for å imøtekomme pasientens ønsker. I tilfeller hvor man innser at hjemmedød ikke er mulig, må kreftsykepleieren bidra til å finne andre gode løsninger på vegne av pasienten og være en støttespiller under denne omstillingsprosessen. 

Kommunen skal sikre utstyr, men møter utfordringer

Kommunen har ansvar for å sikre at nødvendig medisinsk utstyr og medikamenter er tilgjengelig (1), men dette kan være utfordrende å få til i tide når man jobber i distriktet. I studien til Gagnon og Hébert (7) rapporterer sykepleierne om store forskjeller i tilgangen på farmasøytiske produkter. 

Ut fra egen erfaring vet jeg at god planlegging, rask problemløsning og lokalkunnskap er viktig for å kunne motta nødvendig utstyr tidsnok. Det å tenke utenfor boksen, kjenne til lokale leveringstider og leveringsmetoder vil gjøre prosessen lettere og raskere. 

I distriktskommuner må kreftsykepleieren ta en aktiv rolle i å sikre at planlegging og organisering rundt hjemmedød skjer i tide. 

Hjemmedød trenger ikke bare være utfordrende – det kan også oppleves som svært meningsfullt for alle involverte. Når hjemmedød gjennomføres slik det er planlagt, får pasienten ønsket sitt oppfylt, og helsepersonellet som yter tjenesten, beskriver erfaringen som svært positiv å ta med seg videre i yrkeslivet (9). 

Vellykkede forløp gir læring for helsepersonell

Reed og medarbeidere (9) viser i sin studie at vellykkede palliative forløp i hjemmet gir verdifull læring for helsepersonell. Johannesen og medarbeidere (10) forteller om pårørende som opplevde det som meningsfullt å kunne la sine kjære få dø hjemme. 

I studien til Nysæter og medarbeidere (8) kom det tydelig frem at pasientene opplevde trygghet når helsepersonellet var pålitelige, viste medfølelse og hadde god kompetanse. Pasientene la særlig vekt på kompetanse knyttet til tekniske prosedyrer og vurdering av sykdom, symptomer og behov (8).

Målet er å gjøre pasientens palliative forløp mest mulig behagelig. Kreftsykepleieren skal ønske det beste for pasienten – det innebærer å dele av sin kompetanse og erfaringer og samtidig bidra til at kolleger lykkes i felles innsats. 

Kreftsykepleierens rolle ved hjemmedød handler selvsagt om å ivareta både pasienten og de pårørende. Pasienter med alvorlig kreftsykdom opplever ofte langvarige smerter og infeksjoner. 

I slike situasjoner stoler de på at helsepersonellet rundt dem har kompetanse til å oppdage endringer og sette i gang nødvendige tiltak – uten at pasienten selv må be om hjelp. For noen kan det være krevende selv å måtte fortelle om sitt økende behov for helsehjelp (1). 

Kreftsykepleieren gir trygghet og støtte i hjemmet

Selv om den koordinerende rollen er viktig, må man ikke glemme at kreftsykepleieren har spesialisert kunnskap som er avgjørende i direkte kontakt med pasienten. Å være til stede «på gulvet» og involvere seg er en stor del av kreftsykepleierens rolle ved hjemmedød – særlig i distriktene der tilgangen på spesialkompetanse kan være minimal. 

Opplæring, informasjon og støtte til både pasienten og pårørende er avgjørende for å kunne holde pasienten hjemme (7). 

Evnen til å prate om frykt, forklare hva som skjer, og møte både livet og døden med åpenhet og trygghet, trekkes frem som gode egenskaper å ha i møte med alvorlig kreftsyke pasienter (9). 

Nysæter og medarbeidere (8) viser til at kreftsykepleiere og kreftkoordinatorer vurderes som høyt kvalifiserte – nettopp på grunn av rollen de har – selv om de kanskje ser pasienten sjeldnere enn helsepersonellet som følger opp daglig.

Omsorgsrollen kan gi helseplager hos pårørende

Som tidligere nevnt er pårørendes innsats svært viktig for å lykkes med hjemmedød. Dessverre opplever flere pårørende utfordringer med egen helse i etterkant. Selv om de beskriver erfaringen som svært meningsfull, rapporterer flere om fatigue, søvnproblemer og stress etter å ha stått i omsorgsrollen frem til døden inntraff (10). 

Dette understreker hvor viktig det er at kreftsykepleieren også følger opp pårørende – ikke bare under forløpet, men også i ettertid. I flere tilfeller er det familie og venner som bidrar til å hindre sykehusinnleggelser, noe som viser hvor stort ansvar de pårørende faktisk bærer (10).

Johannesen og medarbeidere (10) avdekker at enkelte distriktskommuner mangler tilgjengelig hjemmesykepleie om natten. Dette skaper ekstra bekymringer for pårørende. Flere var bekymret for at pasienten led gjennom natten uten mulighet for å ringe etter hjelp. 

Når lange avstander og mangelfulle tjenester gjør det umulig å gi døgnkontinuerlig oppfølgning, må kreftsykepleieren være bevisst på hvilken belastning dette gir pårørende. I slike tilfeller bør man finne alternative løsninger for å sikre pasienten en verdig avslutning på livet – selv om det betyr innleggelse. 

Kreftsykepleieren står ofte alene med ansvaret i distriktene

Som kreftsykepleier i en distriktskommune står man ofte alene med ansvaret for å oppfylle pasientens ønske om å dø hjemme. Selv om samhandlingsreformen kom for flere år siden, er vi enda ikke helt i mål i kommunene. 

Samarbeidet mellom sykehusene og kommunene har blitt bedre, men det er fortsatt usikkert om pasientforløpene er blitt mer helhetlig. Rapporter viser også at ressursene ikke utnyttes godt nok, og at utviklingen i kvaliteten på tjenestene går for sakte (1). 

Reed og medarbeidere (9) beskriver ressurspersonens rolle i distriktskommunene som en pådriver – en som ser muligheter og finner løsninger med pasientens beste for øye. Som et svar på samhandlingsreformen kan kreftsykepleieren bidra til å sikre helhetlig og kompetent palliativ omsorg for kreftpasienter (1).

Som beskrevet er kreftsykepleierens rolle ved hjemmedød i distriktene å være en drivkraft – en som jobber målrettet for å få det til, til beste for pasienten og pårørende. Noen må tørre å si at dette er mulig, uten at det skal gå på bekostning av egen helse. Det er derfor viktig å delegere arbeidsoppgaver, følge opp og gi opplæring til kolleger. 

Kreftsykepleieren må være bevisst sin rolle og bruke kompetansen der den trengs mest – til rett tid og på rett sted. Ved å spille hverandre gode innad i tjenesten har man større sjanse for å lykkes – sammen. 

Tverrfaglig samarbeid gir gode palliative forløp

Kreftsykepleieren spiller en avgjørende rolle for å muliggjøre hjemmedød i distriktene. Rollen omfatter både planlegging og tett pasientoppfølging – fra første kontakt til tiden etter dødsfallet. 

Denne litteraturstudien viser at gode palliative forløp er fullt mulig, også utenfor tettbebyggede strøk, så lenge man har riktig kompetanse, tydelig ansvarsfordeling og et nært samarbeid. Nøkkelen til å lykkes ligger i å skape gode tverrfaglige forløp, som inkluderer både pasienten og pårørende. 

Litteraturstudien avdekker også at dette er et lite utforsket område innen sykepleiefaget. Det finnes begrenset forskning som kombinerer hjemmedød, distriktshelsetjeneste og kreftsykepleie. Mer kunnskap på dette feltet kan bidra til bedre løsninger, økt bevissthet og mer likeverdige tjenester – uavhengig av bosted. 

Vi, kreftsykepleierne i distriktene, må tørre å ta vår plass. Vi må være bevisste det ansvaret vi bærer, og stå opp for pasientenes rett til en verdig død – uavhengig av hvor pasienten ønsker å dø. Vi skal bidra til å løfte statistikken for hjemmedød blant kreftpasienter ved å gjøre en trygg og god hjemmedød mulig – også i distriktet. 

Forfatteren oppgir ingen interessekonflikter.