I 2004 ble jeg behandlet for Hodgkins lymfom med cellegift og stråleterapi. Jeg hadde nylig rundet 30 år, var i småbarnsfasen og jobbet som sykepleier. Behandlingen reddet livet mitt, men den har også en velkjent, alvorlig bieffekt: betydelig økt risiko for sekundær kreft, spesielt i blod og beinmarg.

Denne risikoen er godt dokumentert. En stor langtidsstudie publisert i New England journal of medicine i 2015 viser at overlevere etter Hodgkins lymfom har nesten fem ganger så høy risiko for å utvikle ny kreft som resten av befolkningen – en risiko som varer i flere tiår. Når behandlingen har involvert både cellegift og stråling, er risikoen enda høyere, viser en studie publisert i Blood journal i 2002. 

Helsevesenet svikter i oppfølging av Hodgkin-overlevere

I juli i år fikk jeg diagnosen beinmargskreft – myelomatose. Det er en alvorlig og uhelbredelig kreftform. Det er all grunn til å tro at dette er en seneffekt av behandlingen jeg fikk for over 20 år siden. Likevel har jeg aldri blitt fulgt opp med målrettede undersøkelser med tanke på å oppdage slike senskader tidlig. Ikke én gang har det blitt tatt benmargsprøve som en del av oppfølgingen.

Allerede i fjor fikk jeg påvist immunsvikt – en kjent tidlig indikator på myelomatose – men heller ikke da ble det gjort noe forsøk på å avdekke bakenforliggende årsak.

Dette er ikke bare en personlig tragedie. Det er et symptom på systemsvikt. Det finnes i dag ingen standardiserte, nasjonale retningslinjer for langtidsoppfølging av tidligere Hodgkin-pasienter i Norge, og det er heller ikke etablert et system for å overvåke kjente seneffekter systematisk. Internasjonale studier peker på nettopp dette som en utfordring: Oppfølgingen er ofte tilfeldig og basert på individuell praksis, ikke strukturert politikk.

Myndighetene må etablere systematisk kontroll for kreftoverlevere

Jeg mener det er på høy tid at myndighetene tar ansvar. Overlevere etter kreftbehandling burde tilbys systematisk kontroll, eksempelvis med benmargsprøve hvert tredje år dersom de har vært utsatt for behandling som gir betydelig risiko for sekundær blodkreft. Tidlig oppdagelse kan ikke bare forlenge liv, men også forbedre livskvalitet og redusere helsekostnader.

Vi som har overlevd kreft, burde ikke stå alene i møte med seneffektene. Vi har kjempet for livet én gang allerede. Vi fortjener et system som kjemper for oss.