Pårørenderollen for multihandikappet datter tok fra henne sykepleierjobben

Ina Bjørstad har en multihandikappet datter som er 20 år. Du kan lese mer om datteren Emma i Sykepleiens artikkel fra 2016.

I dag har Emma sju ansatte pluss to vikarer som skal få hverdagen til å fungere. Kommunen har vedtatt at hun skal ha hjelp døgnet rundt, såkalt medleverturnus. Likevel er moren Ina, som er en av de sju ansatte, ofte sliten.

Hun jobber en uke og skal ha en uke fri, men har det sjelden. Hun må ofte trå til som vikar, og får da mindre lønn enn de andre ansatte når de er vikarer. Det samme skjedde i sommer, da hun dro på ferie med datteren og selv måtte dekke nettene uten lønn.

Påvirket alle livsområder

– Det jeg har savnet mest er at når vi har ansvarsmøter med kommunen, som vi har et par ganger i året, kunne det vært litt fokus på hele familiesituasjonen. Det kunne vært en sosionom med på møtene som kunne kartlagt mine behov også. Å få Emma har påvirket alle mine livsområder; min økonomi, min bosituasjon og min mulighet til å jobbe, sier Bjørstad.

Hun er utdannet sykepleier, men har ikke fått jobbe i kommunen som det. Selv om hun mener hun kunne klart det, hvis hun hadde fått en tilpasset turnus.

– Jeg har måttet være hjemme med Emma til hun startet på skolen om morgenen, mens en sykepleierturnus starter tidligere enn skolen, forklarer hun.

Bjørstad er snart 58 år. Hva slags pensjon hun vil få, aner hun ikke.

– Jeg har hatt omsorgsstønad i mange år og vet ikke hvordan det vil påvirke pensjonen min.

Kun 20 prosent har et samfunnsperspektiv

– Vi har behov for at mer av forskningen om pårørende løfter blikket fra mikro- til makronivå, sier Anita Vatland, daglig leder av Pårørendealliansen.

Det sier hun etter å ha lest historiens første rapport om hva slags forskning vi har om pårørende i Norge.

Det er Pårørendealliansen som har bestilt den systematiske gjennomgangen fra Menon Economics.

Rapporten viser at forskningen hittil har handlet mye om ulike prosjekter som er i gang eller ønskes igangsatt innen helse og omsorgstjenesten, eller i ulike kommuner. Det er gjerne en studie på en mindre gruppe pårørende eller om tiltak som gjøres i en kommune for å lette deres situasjon.

Kun 21 av 112 studier om pårørende har et samfunnsperspektiv. Det vil si 20 prosent.

Ønsker å vite mer om økonomiske effekter

– Hvilke samfunnsperspektiver trenger vi å vite mer om?

– De økonomiske effektene av å være pårørende eller om de økonomiske ordningene for en pårørendesituasjon treffer slik den er ment å treffe. Vi må vite hvordan ulike permisjonsordninger, eller mangel på dette, påvirker pårørendes arbeidstilknytning eller om det er andre tiltak som er bedre, sier Anita Vatland.

Videre mener hun vi vet lite om effektene av «Bo lenger hjemme» eller økt hjemmebehandling og hvilke ringvirkninger det medfører for pårørende.

Det forskes også lite på betydningen av utdanningsnivå og kjønn, språk, kultur og minoritetstilknytning blant pårørende.

 Har betydning for prioriteringer

– Hvorfor trenger vi å vite alt dette?

– Fordi det vil ha betydning for hvordan politikerne prioriterer, sier Vatland.

Hun viser til at alle rapporter fra NOU-er og utvalg, reformer og planer som lages fra statlig hold, bruker forskning som en del av kunnskapsgrunnlaget.

– Det refereres til studier for å foreslå tiltak og lage handlingsplaner. Da er det en klar svakhet at vi ikke har studier fra viktige samfunnsområder, slik som arbeidslivet, som angår mange av de 800 000 i en pårørendesituasjon.

Vatland mener det er viktig at pårørende får konkrete og universelle tiltak som lar dem bidra, men også beholde sin helse, skole og arbeidstilknytning, økonomi og pensjon og får ta vare på sitt eget liv.

Merket ikke noe til pårørendestøtten

Ina Bjørstad forteller at da det for noen år siden kom et direktiv som sa at alle pårørende skulle få pårørendestøtte, hadde ingen i kommunen hennes hørt noe om det da hun etterspurte det.

– Jeg har fremdeles ikke merket noe til det, tvert imot har jeg av og til fått høre at min livssituasjon er selvvalgt. Noen mener jeg kunne ha plassert Emma i en barnebolig da hun var liten og kommet på besøk, sier hun.

Etter at Emma ble 18 år, kom det også et direktiv som sier at alle kommuner skal ha en barnekoordinator.

– Forskningen kunne sett på om kommunene faktisk gjennomfører slike direktiver og hvilken effekt det eventuelt har, foreslår Bjørstad.

– Det forventes mer av pårørende fremover

– Samfunnet må lage løsninger for en bedre hverdag for pårørendeomsorg, slik vi engang tok grep og la til rette for småbarnsomsorgen. Det forventes mer av pårørende fremover. Velferdsstaten nyter godt av pårørendes innsats, men må yte noe tilbake, sier Anita Vatland og legger til:

– Det trengs løsninger basert på kunnskap om hvilke virkemidler som treffer best. Vi kan ikke forvente mer og samtidig la det være opp til hver enkelt å finne ut hvordan de skal løse sin pårørendesituasjon.

Ønsker lavterskeltilbud for klaging

Ina Bjørstad savner også et lavterskeltilbud for dem som trenger å klage på et vedtak.

– Man må tåle å bli upopulær som pårørende, og man må orke å slåss, sier hun og forklarer:

– Klagesystemet er et stort byråkrati som krever mye energi og tid. Jeg har opplevd å måtte vente to år på et svar på en klage til statsforvalteren. Dessuten må man kunne byråkratispråk. Det nytter ikke å skrive at «Nå er jeg så lei. Jeg orker ikke mer! Kan dere hjelpe meg?».

– Man må kunne lovverket og vite om alle vedtak og vise til hvor det er brudd. Og så må man finne frem all dokumentasjon og stille i flere møter med pasient- og brukerombudet, hvis man har hatt overskudd til å oppsøke hjelp fra vedkommende.