fbpx – «Helene sjekker inn» gir oss verdifull dokumentasjon av helsepersonells praksis Hopp til hovedinnhold

– «Helene sjekker inn» gir oss verdifull dokumentasjon av helsepersonells praksis

Bildet er fra Hurdalsjøen psykiatriske sykehus og viser Åshild og programleder Helene Sandvig
VIKTIG DOKUMENTASJON: – Etter min mening tar NRK-serien «Helene sjekker inn» opp flere viktige temaer, blant annet den omfattende forskrivningen av psykofarmaka til personer med ulike psykiske lidelser, skriver innleggsforfatteren. Bildet er fra episoden «Pillefri psykiatri», hvor programleder Helene Sandvig besøker Hurdalsjøen psykiatriske sykehus, som gir nær medisinfri behandling til personer med tunge psykiske lidelser. Foto: Anders Leines / NRK

Bilder og videoopptak, for blant annet å kunne forebygge unødvendig bruk av tvang, kan gi sårbare personer et bedre og mer verdig liv, skriver Svein Reseland.

I sitt innspill «‘Helene sjekker inn’ trår over sårbare deltakeres grenser» på sykepleien.no skriver professor Berit Støre Brinchmann at hun forundres over at det gis tillatelse til å filme personer uten samtykkekompetanse i institusjon.

Tematikken er kommentert av blant andre NRKpårørende og Mina Gerhardsen, generalsekretær i Nasjonalforeningen for folkehelsen.

Brinchmanns innlegg aktualiserer etter min mening det paradoksale poenget i en debattartikkel fra 2017 av en advokat i Norsk Journalistlag og assisterende generalsekretær i Norsk Redaktørforening: De skriver der at alle roser VGs journalistikk om ulovlig bruk av tvang i psykiatrien, samtidig som sterke krefter i helsevesenet kjemper imot at slik journalistikk skal være mulig å utføre i fremtiden.

Vi trenger mer, ikke mindre, åpenhet om og dokumentasjon av helsepersonells praksis.

Etter min mening tar NRK-serien «Helene sjekker inn» opp flere viktige temaer, blant annet den omfattende forskrivningen av psykofarmaka til personer med ulike psykiske lidelser.

Det problematiske er, slik jeg ser det, at personer med eller uten samtykkekompetanse (verger, pårørende og så videre) ikke informeres tilstrekkelig om risiko versus nytte, med det resultat at det senere viser seg vanskelig – om ikke umulig – å seponere legemidlene. Et eksempel på dette ser vi i programmet «Helene sjekker inn – Pillefri psykiatri».

Likestilling, diskriminering og menneskerettigheter

Brinchmann hevder at hun taler på vegne av sårbare mennesker, men hun gjør dem kanskje snarere en bjørnetjeneste. Vi trenger etter min mening mer, ikke mindre, åpenhet om og dokumentasjon av helsepersonells praksis.

Dette bør gjøres ved å stille krav til at det fremlegges skriftlig, uavhengig og kvalitetssikret dokumentasjon på langvarig nytteverdi versus skade i tråd med lovverket (1–3), men også bilde- og videoopptak, slik «Helene sjekker inn» er et eksempel på, bør inngå som en del av dokumentasjonsgrunnlaget.

Nylig avdekket dansk TV 2 grov omsorgssvikt ved to sykehjem i Aarhus og Randers. Metoden var opptak med skjult kamera (38–40). 

Ifølge Likestillings- og diskrimineringsombudet brytes menneskerettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne systematisk, ofte og brutalt i Norge i dag (4, 5).

En bok anmeldt i Tidsskriftet for Den norske legeforening setter ord på den maktesløsheten som pårørende kan oppleve i sitt møte med helsevesenet (6): I forordet skriver forfatteren at hun opplever å bli «bundet på hender og føtter», i tillegg til å bli «fratatt sin handlekraft», og at hun opplever det som tortur å måtte se sitt barn gå til grunne i helsevesenet (7).

Pseudonymet «Utviklingshemmede familier» skriver i en kommentar i Tidsskrift for Norsk psykologforening blant annet at de opplever at «kommunen ‘eier’ deres utviklingshemmede familiemedlem, og at familiens kompetanse er uønsket» (8).

Pasienten må sees som et menneske

Jeg er enig i det Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten (Ukom) skriver i sin nylig avlagte rapport «Mye å lære etter uventet dødsfall i psykisk helsevern»: Kunnskap om medisiners effekt og farer må tas i bruk, og pasienten må sees som et menneske med sine ressurser, begrensninger og behov (9).

Da NRK i 2011 belyste denne problemstillingen, innrømmet Helsedirektoratet ved daværende assisterende helsedirektør Bjørn Guldvog at feilmedisinering av psykisk utviklingshemmede er et stort problem, at dette er et av de virkelig alvorlige forholdene som det må gjøres noe med, og at mistrivsel og psykisk utviklingshemning gjerne blir feiltolket som psykisk lidelse (10, 11).

Når sårbare personer utsettes for medikamentell immobilisering, bør ikke risikoen for utålelige bivirkninger og tidlig død stikkes under stol.

Det som imidlertid har skjedd siden da, er at kommuners stadig sterkere selvstyre gjør at de fristes til å fjerne (altså bytte ut) verger som stiller kritiske spørsmål, for å vri seg unna oppgaver som er lovpålagte, for dermed lettere å kunne iverksette lokale vedtak.

Resultatet er at pårørende frykter represalier eller straff dersom de klager. En viktig årsak til dette er at Vergemålsavdelingen, som dessverre er underlagt Fylkesmennene (som ofte behandler forutgående klagesaker), er altfor ettergivende – og mulig inhabile – overfor kommunene og egne oppnevnte setteverger (midlertidige verger).

Når sårbare personer utsettes for medikamentell immobilisering (såkalt Chemical Cosh; kjemisk batong), bør ikke risikoen for utålelige bivirkninger og tidlig død stikkes under stol.

Negative effekter av psykofarmaka

I en pressemelding fra British Medical Journal (BMJ) (12) og en studie fra samme tidsskrift (13) uttrykkes det bekymring for uheldig bruk av psykofarmaka hos mennesker med intellektuell funksjonshemning (utviklingshemning), og det vises til at over 70 prosent av alle resepter forskrives til personer uten journalført psykisk sykdom.

Det konkluderes med at mer bevis er nødvendig om effektiviteten av og sikkerheten for psykofarmaka, spesielt mot utfordrende atferd. For eksempel kan psykotrope substanser (legale og illegale) endre brukernes utseende, slik det fremgår av artiklene «Slik forandret ansiktet seg av ett års narkotikabruk» og «Rusavhengighet: Forandringen vekker oppsikt».

Ifølge en artikkel og en studie (14) er øynene «ansiktets fremste kilde til informasjon om følelser». Mange som for eksempel går på antidepressiva, «forteller at de føler seg mer følelsesmessig avflatet», altså at de kanskje ikke selv oppfatter hva som egentlig skjer. 

Ifølge en forskningsartikkel (15) har fysisk attraktivitet lenge vært assosiert med selvtillit og status i tillegg til sosiale muligheter; bruk av psykofarmaka kan altså nettopp ha en negativ effekt på en persons utseende og følelser. Artikkelen nevner blant annet bivirkninger som vektøkning, munntørrhet, dårlige tenner, ånde og odør, katarakt, stiv gangart, stygge munnbevegelser, tics og spasmer, uttrykksløse stirrende blikk, inkontinens og så videre.

Når evidensen vakler 

I Tidsskriftet-artikkelen «Når evidensen vakler» (16) stilles spørsmålet om hva vi vil tenke om en lege som vegrer seg for å skrive ut antidepressiver til deprimerte.

Som kommentar til dette viser jeg til legemiddelloven § 4, hvor det er anført at et legemiddel ved normal bruk ikke skal ha skadevirkninger som står i misforhold til forventet effekt, og at legemiddelgodkjenninger (17–19) og retningslinjer (20–22) ikke sjelden har en bias som kan resultere i et stort antall unødvendige skader og dødsfall (se for eksempel 23, 24).

Det påpekes på lederplass i tidsskriftet BMJ at overdødeligheten blant sårbare personer i beste fall skyldes en unnlatelse av å handle på bevis, i verste fall en form for dødelig diskriminering (25), og at det ville være perverst dersom leger fortsatte å forskrive disse legemidlene (26).

25 prosent av legene ønsker ikke å opplyse om utbetalinger fra legemiddelindustrien.

Årsaken til at legemiddelkontrollen etter min mening svikter samfunnet, er at de ikke i stor nok grad tar hensyn til den inhabilitet og korrupsjon som indirekte påvirker godkjennelsesprosessen (27–28) av legemidlene, det vil si produkter som de selv ikke bare kontrollerer og godkjenner, men også (dessverre) overvåker den langsiktige sikkerheten for, uten å takle den korrupsjonen som florerer innen den globale legemiddelindustrien (29).

Det jeg her påstår, er godt dokumentert i Europa, USA og andre land (se for eksempel 27 og 29), men det er ingen grunn til å tro at det er bedre her hjemme, hvor omtrent 25 prosent av legene ikke ønsker å opplyse om utbetalinger fra legemiddelindustrien (30).

Problemet er kort sagt at legemidler som om mulig gjør mer skade enn nytte (31–34), ikke faktasjekkes, idet helsevesenet (ved for eksempel Helsedirektoratet) ofte ikke anerkjenner eller bruker ny forskning (35).

Sjefredaktøren i Tidsskriftet betegner retningslinjene som «et kaos» (36) og stiller spørsmålet: Hvem skal ta grep om den medisinske kunnskapen?

Videoanalyser som metode

Som antydet over kan bilde- og videoanalyser gi dem som mangler en stemme, en visuell (eller «objektiv») «stemme».

Videoanalyser brukt som metode for å kartlegge reaksjonsmønsteret hos pasienter med demens og liknende, for å kunne forebygge blant annet unødvendig bruk av tvang, kan altså gi sårbare personer et bedre og mer verdig liv (37).

Gro Hillestad Thune, som i 16 år var dommer i Den europeiske menneskerettsdomstolen, har uttalt at det går an å overdrive personvernet.

Jeg mener at lovverket for sårbare personer snarest bør endres, blant annet fordi pårørende ofte kan oppleve helsepersonells dokumentasjon som feilaktig, hvilket lett kan føre til unødvendige konflikter, slik det blant annet fremgår av de nylig publiserte videoopptakene gjort av dansk TV 2 nevnt over (38–40).

Referanser

1.          Thowsen SL, Overrein P. Psykisk syke mangler rettssikkerhet. Tidsskr Nor Legeforen. 2017;137:704. Tilgjengelig fra: https://tidsskriftet.no/2017/05/kommentar-og-debatt/psykisk-syke-mangler-rettssikkerhet-0 (nedlastet 06.08.2020).

2.          Reseland S. Bruk av antipsykotika uten samtykke, uriktig rettsanvendelse. Tidsskr Nor Legeforen. 19.03.2019. Tilgjengelig fra: https://tidsskriftet.no/2019/03/kommentar/bruk-av-antipsykotika-uten-samtykke-uriktig-rettsanvendelse (nedlastet 06.08.2020).

3.          Sivilombudsmannen. Fylkesmannens vedtak om tvangsmedisinering – krav om «stor sannsynlighet» for vesentlig positiv effekt og enkelte andre vilkår. sivilombudsmannen.no. 21.01.2019. 2017/3156. Tilgjengelig fra: https://www.sivilombudsmannen.no/uttalelser/fylkesmannens-vedtak-om-tvangsmedisinering-krav-om-stor-sannsynlighet-for-vesentlig-positiv-effekt-og-enkelte-andre-vilkar/ (nedlastet 06.08.2020).

4.          Likestillings- og diskrimineringsombudet (LDO). Bryter funksjonshemmedes menneskerettigheter. ldo.no. 19.10.2015. Tilgjengelig fra: https://www.ldo.no/en/arkiv/nyheitsarkiv/nyheiter-2015/bryter-funksjonshemmedes-menneskerettigheter/ (nedlastet 06.08.2020).

5.          Likestillings- og diskrimineringsombudet (LDO). CRPD 2015. Ombudets rapport til FNs komité for rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne – et supplement til Norges første periodiske rapport. ldo.no. 2015. Tilgjengelig fra: https://www.ldo.no/globalassets/03_nyheter-og-fag/publikasjoner/crpd2015rapport.pdf (nedlastet 06.08.2020).

6.          Halmøy A. Tankevekkende om pårørendes følelse av maktesløshet. Tidsskr Nor Legeforen. 2014;134:957. DOI: 10.4045/tidsskr.14.0269

7.              Lien L, Huus G, Morken G. Psykisk syke lever kortere [se kommentarer (8 stk.) til artikkelen]. Tidsskr Nor Legeforen. 2015;135:246–8. DOI: 10.4045/tidsskr.14.0831

8.          Utviklingshemmede familier. Menneskerettigheter for utviklingshemmede. Tidsskrift for Norsk Psykologforening. 2010;47(3):254–6. Tilgjengelig fra: https://psykologtidsskriftet.no/debatt/2010/03/menneskerettigheter-utviklingshemmede (nedlastet 06.08.2020).

9.          Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten (Ukom). Mye å lære etter uventet dødsfall i psykisk helsevern. ukom.no. 19.06.2020. Tilgjengelig fra: https://www.ukom.no/forside/kontakt-og-presse/nyheter/mye-aa-laere-etter-uventet-doedsfall-i-psykisk-helsevern/ (nedlastet 06.08.2020).

10.        Oftedahl C, Oppedal M. – Han blei medisinert til døde. nrk.no. 13.11.2011. Tilgjengelig fra: https://www.nrk.no/rogaland/_-han-blei-medisinert-til-dode-1.7869142 (nedlastet 06.08.2020).

11.        NRK. Dagsrevyen, innslag 11. 12.11.2011. nrk.no. Tilgjengelig fra: https://tv.nrk.no/serie/dagsrevyen/201111/NNFA02111211/avspiller (nedlastet 06.08.2020).

12.        BMJ. The BMJ Press Release. bmj.com. 02.09.2015. Tilgjengelig fra: https://www.bmj.com/company/wp-content/uploads/2014/07/intell-disa-drugs.pdf (nedlastet 06.08.2020).

13.        Sheehan R, et al. Mental illness, challenging behaviour, and psychotropic drug prescribing in people with intellectual disability: UK population based cohort study. BMJ. 2015;351:h4326. DOI: 10.1136/bmj.h4326

14.        Jonassen R, et al. A single dose of antidepressant alters eye-gaze patterns across face stimuli in healthy women. Psychopharmacology (Berl). 2015 mars;232(5):953–8. DOI: 10.1007/s00213-014-3729-5

15.        Seeman MV. Antipsychotics and physical attractiveness. Clin Schizophr Relat Psychoses. 2011 oktober;5(3):142–6. DOI: Tilgjengelig fra: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21983498/ (nedlastet 06.08.2020).

16.        Nydal A. Når evidensen vakler. Tidsskr Nor Legeforen. 04.05.2020. Tilgjengelig fra: https://tidsskriftet.no/2020/05/legelivet/nar-evidensen-vakler (nedlastet 06.08.2020).

17.        Heneghan C. Are clinical drug trials more marketing than science? blogs.biomedcentral.co. 21.01.2016. Tilgjengelig fra: http://blogs.biomedcentral.com/on-medicine/2016/01/21/clinical-drug-trials-marketing-science/ (nedlastet 06.08.2020).

18.        Barbour V, et al. Characterisation of trials where marketing purposes have been influential in study design: a descriptive study. Trials. 2016;17:31. DOI: 10.1186/s13063-015-1107-1

19.        Piller C, You J. Hidden conflicts? Pharma payments to FDA advisers after drug approvals spark ethical concerns. sciencemag.org. 05.07.2018. Tilgjengelig fra: https://www.sciencemag.org/news/2018/07/hidden-conflicts-pharma-payments-fda-advisers-after-drug-approvals-spark-ethical (nedlastet 06.08.2020).

20.        Dommerud T, Torset NS, Nipen K. Helsedirektoratet: Finnes ikke nasjonale retningslinjer for hvordan ansatte skal forholde seg til vold og overgrep på sykehjem. aftenposten.no. 06.12.2019. Tilgjengelig fra: https://www.aftenposten.no/norge/i/pLOk0E/helsedirektoratet-finnes-ikke-nasjonale-retningslinjer-for-hvordan-an (nedlastet 06.08.2020).

21.        Aarre TF. Helsedirektoratet feilinformerer om antipsykotiske medikament. aftenposten.no. 20.05.2019. Tilgjengelig fra: https://www.aftenposten.no/meninger/kronikk/i/Vb5294/helsedirektoratet-feilinformerer-om-antipsykotiske-medikament-trond (nedlastet 06.08.2020).

22.        Brean A. Sviket. Tidsskr Nor Legeforen. 09.09.2019. Tilgjengelig fra: https://tidsskriftet.no/2019/09/minileder/sviket (nedlastet 06.08.2020).

23.        Reseland S. Fatale bivirkninger av legemidler. Tidsskr Nor Lægeforen. 2005;125:786. Tilgjengelig fra: https://tidsskriftet.no/2005/03/brev-til-redaktoren/fatale-bivirkninger-av-legemidler (nedlastet 06.08.2020).

24.        Reseland S. Dødsårsaksregisteret har for dårlig kvalitet. Tidsskr Nor Legeforen. 2009;129:894. Tilgjengelig fra: https://tidsskriftet.no/2009/04/brev-til-redaktoren/dodsarsaksregisteret-har-darlig-kvalitet (nedlastet 06.08.2020).

25.        Thornicroft G. Editorials. Premature death among people with mental illness. BMJ. 2013;346:f2969. DOI: 10.1136/bmj.f2969

26.        Tyrer P, Cooper SA, Hassiotis A. Drug treatments in people with intellectual disability and challenging behaviour. BMJ. 2014;349:g4323. DOI: 10.1136/bmj.g4323

27.        Whitaker R, Cosgrove L. Corruption impairs discussion on long term use of psychiatric drugs. BMJ. 2015;350:h2953. DOI: 10.1136/bmj.h2953

28.        Piller C. FDA and NIH let clinical trial sponsors keep results secret and break the law. sciencemag.org. 13.01.2020. Tilgjengelig fra: https://www.sciencemag.org/news/2020/01/fda-and-nih-let-clinical-trial-sponsors-keep-results-secret-and-break-law (nedlastet 06.08.2020).

29.        Light DW, Lexchin J, Darrow JJ. Institutional corruption of pharmaceuticals and the myth of safe and effective drugs. The Journal of Law, Medicine & Ethics. 2013;41(3):590–600. DOI: 10.1111/jlme.12068

30.        Nilsen LB. Tre av fire leger sa ja til å offentliggjøre industri-honorar. dagensmedisin.no. 02.07.2020. Tilgjengelig fra: https://www.dagensmedisin.no/artikler/2020/07/02/tre-av-fire-leger-sa-ja-til-offentliggjoring-av-industri-honorar/ (nedlastet 06.08.2020).

31.        Andrews PW, et al. Primum non nocere: an evolutionary analysis of whether antidepressants do more harm than good. Front Psychol. 2012 april;3:117. DOI: 10.3389/fpsyg.2012.00117

32.        Waksvik G. Tøff kamp for verdig behandling. Å være pårørende er som en reise full av opp- og nedturer. mentalhelse.no. 07.03.2019. Tilgjengelig fra: https://mentalhelse.no/aktuelt/sinn-og-samfunn/toff-kamp-for-verdig-behandling?fbclid=IwAR3bxWcwErsv-5h6idOY2BHxn8mXScBfazN-GyTbZWs_L0ze81NiohWdOTA (nedlastet 06.08.2020).

33.        Rebecca E, et al. Neuroleptic malignant syndrome: a neuroimmunologic hypothesis. CMAJ. 2010 desember;182(18):E834-8. DOI: 10.1503/cmaj.091442

34.        Norsk Helseinformatikk. Serotonergt syndrom. nhi.no. 28.03.2018. Tilgjengelig fra: https://nhi.no/sykdommer/psykisk-helse/legemidler/serotonin-syndrom/ (nedlastet 06.08.2020).

35.        Christiansen A. Helsevesenet bruker ikke ny forskning. forskning.no. 02.01.2016. Tilgjengelig fra: https://forskning.no/alzheimer-helse-hjertet/helsevesenet-bruker-ikke-ny-forskning/448179 (nedlastet 06.08.2020).

36.        Brean A. Et kaos. Tidsskr Nor Legeforen. 2016;136:687. Tilgjengelig fra: https://tidsskriftet.no/2016/05/fra-redaktoren/et-kaos (nedlastet 06.08.2020).

37.        Hultgreen G. Får ikke hjelpe demenspasienter. dagbladet.no. 21.06.2020. Tilgjengelig fra: https://www.dagbladet.no/nyheter/far-ikke-hjelpe-demens-pasienter/72569646 (nedlastet 06.08.2020).

38.        Mathiessen P, Pedersen NC, Jørgensen Heine, Tekeli M. Ekstra Bladet må vise skjulte optagelser fra plejehjem. ekstrabladet.dk. 08.07.2020. Tilgjengelig fra: https://ekstrabladet.dk/nyheder/samfund/ekstra-bladet-maa-vise-skjulte-optagelser-fra-plejehjem/8194925 (nedlastet 06.08.2020).

39.        Mathiessen P, Torben R, Jørgensen H. Frygtede de ville slå hende i hjel. ekstrabladet.dk. 07.07.2020. Tilgjengelig fra: https://ekstrabladet.dk/nyheder/samfund/frygtede-de-ville-slaa-hende-ihjel/8193034 (nedlastet 06.08.2020).

40.        «Ulovlig» dansk sykehjemsdokumentar vekker reaksjoner: – Aldri sett noe liknende. sykepleien.no. 29.07.2020. Tilgjengelig fra: https://sykepleien.no/2020/07/ulovlig-dansk-sykehjemsdokumentar-vekker-reaksjoner-aldri-sett-noe-liknende (nedlastet 06.08.2020).

Helene Sandvig: – Jeg har fortsatt kvaler om at behandlingen forlenget fars lidelser

Helene Sandvig, NRK-journalist, forfatter
KJØKKENSKRIVER: Her ved kjøkkenbordet har Helene Sandvig skrevet boken Et sakte farvel. I bakgrunnen eldste datter Vilma (16) med spretne Milo. Foto: Marit Fonn

Da faren døde, var han dement og isolert med MRSA-bakterier. – Jeg skulle skreket av full hals: «Stopp! Det er brudd på menneskerettighetene», sier tv-journalisten Helene Sandvig.

Han brukte bleier, manglet tenner og var uten språk. Slik var tilstanden da Helge Sandvig døde i smitteisolat for tre og et halvt år siden.

Nå er fortellingen om årene med pappas demens blitt bok, ført i pennen av datteren. Helene Sandvig forteller at Et sakte farvel er skrevet her ved kjøkkenbordet.

– Jeg er jo mamma, forklarer hun om hvorfor hun valgte å jobbe hjemme med boken.

NRK-journalisten var i årevis å se i helsemagasinet Puls. Enda mer synlig ble hun i tv-serien Helene sjekker inn. Heder fulgte med; Gullruten kåret henne til beste kvinnelige programleder i 2018.

Nå vises tredje og siste sesong av serien. Sandvig har møtt beboere og ansatte i alskens institusjoner, fra sykehjem og hospits til hospice og fengsel.

Da faren kom på sykehjem, visste hun det: Hun måtte skrive om det familien opplevde. Men ikke ennå.

– Det var så mye jeg reagerte på. Som jeg ikke klarte å ta tak i. Det var for nært da vi var oppi det.

Hun plasserer den viltre blandingsvalpen Milo i buret og den rolige trekkhunden Uno i hundesengen. Side om side ligger de i stuedelen av det store rommet.

LES OGSÅ ANMELDELSEN AV «ET SAKTE FARVEL»: Avmakt og etterpåklokskap

(Saken fortsetter under bildet.)

Helene Sandvig, NRK-journalist, forfatter
Dagbok med bilde av faren, Helge Sandvig
YNGRE: Helge Sandvig var journalist i Aftenposten. Dagboken er fylt med hilsener fra da han var på sykehjem. Foto: Marit Fonn

Kurven som står på bordet, er fylt med journalutskrifter og notater. Dagboken med et påklistret bilde av faren har håndskrevne godord og hjerter fra dem som besøkte ham den siste tiden.

I to år etter hans død sto kurven urørt. Julen 2017 orket Sandvig å ta den frem. Så var hun i gang.

Skal pappa vises på tv?

Sandvig er vokst opp øst i Oslo med journalistfar, sykepleiermor og fire søsken, inkludert sin eneggede tvillingsøster, som er intensivsykepleier. Nå bor Helene på vestkanten med mann og tre døtre på 16, 14 og 10.

– Visste søsknene dine at du ville fortelle om far og demensen?

– Det gjorde de. Vi hadde de samme rundene som vi hadde før Puls publiserte musikksaken.

Det var i 2014 hun var i ruten med far på sykehjemmet. Poenget var å vise hvordan sykepleieren og musikeren Gina Nordby vekket gjenklang hos demente når hun sang svisker som «Love me tender».

Men først hadde søstrene diskutert med de tre eldre brødrene: Er det riktig å gjøre det?

– Først sa de: «Ikke gjør det. Skal pappas gamle kolleger i Aftenposten se ham sånn? Sjaber i en sykeseng?»

Så tenkte de videre: «Hvordan var han før?» Jo, utadvendt og en som kjempet for menneskeverdet.

– Gina løftet frem mennesket bak demensen, og det øyeblikket viste vi på tv. Jeg angrer ikke på det. Men man kan jo ikke vite sikkert om far ville likt det.

– Er det like følsomt å vise ham frem i tekst som på tv?

– Jeg setter ord på det tabubelagte. Det er drivkraften.

Hun tror han ville sagt: «Fytte faen, hva de utsetter meg for.»

– Han var alltid en handlingens mann. Den veldige kraften og motstanden hadde han jo fortsatt i seg. Det er mye jeg angrer på at jeg ikke tok tak i. Men jeg hadde ikke krefter.

(Saken fortsetter under bildet.)

2013: Helge Sandvig på det første sykehjemmet før første tann ramlet ut, men etter å ha rast av fortvilelse de to første ukene. Foto: Privat

Mister språk, får sepsis

Helene Sandvigs yngste datter er bare to år da de aner hva som er på gang. På en familiemiddag, med høylytt skravling, som vanlig, brøler han plutselig: «Nei, nei!» Helt ulikt ham. Alle skvetter.

Bråsinnet. Glemmingen. Kjøleskapet uten mat. Han bor alene, de er bekymret. Han får hjemmesykepleie. De er fortsatt bekymret for ham. Det blir sykehjem – mot hans vilje. Han mister språket. Får stadig urin- og lungebetennelser. Sepsis. Resistente stafylokokker (MRSA). Blir isolert.

Så langt er ikke salgstallene på boken så store, syns hun.

– Jeg føler alle burde lese denne boken, jeg. Er det ett sted det trengs kompetanse, så er det på sykehjem. Det er der de beste folka i helsevesenet burde være.

Hun utdyper:

– De som vet at medisiner virker annerledes på gamle folk enn andre. De som kan roe de urolige. Og de som skal stille diagnose på mennesker uten språk. 

– Det koster?

– Det gjør det. Men det er noe med verdigheten i livets slutt. Overfor dem som har betalt skatt i alle år.

Vi hørte ingenting om pleieplan.

Helene Sandvig

På det ene sykehjemmet klarte de ikke engang å få orden på kateteret og sikre fri flyt av urin, ifølge Sandvig:

– Det sto i alle journaler at han hadde problemer med å få tømt blæra. Men det var ingen rutiner for hva som gikk inn og hva som gikk ut av væske. Og vi hørte ingenting om pleieplan.

Røsket babyen ut

Skritt i trappen. Anna – tiåringen – kommer. Hun lurer på hvilken buss hun skal ta til byen. Der skal hun møte pappa, som skal følge henne til fysioterapeuten. Skulderen skal sjekkes, den har en gammel nerveskade.

For det holdt på å gå galt da hun ble født. Hodet var ute. Men skuldrene var brede – hun satt dønn fast. Hun ble blå. Da grep legen fatt i armhulen og røsket henne ut med rå håndkraft. Nerver røk. Moren blødde tre liter.

Anna fikk transplantert nerver fra leggene da hun var seks måneder.

– Hadde jeg født et annet sted enn på et høyspesialisert sykehus, hadde begge dødd. Og hadde de ikke klart å stoppe blødningen i tide, måtte de ha skåret vekk livmoren.

Når er det nok behandling?

Ikke lenge etter at faren fikk langtidsplass på sykehjem, fikk han urosepsis og kom på intensiven på sykehuset der Helenes søster jobbet.

– Der tok vi noen valg: Vi ønsket ikke at han skulle gjenopplives ved hjertestans eller legges på respirator hvis det ble aktuelt.

Etter det ble han mer og mer sengeliggende. Fikk stadige lunge- og urinveisbetennelser. Det var frem og tilbake, mellom sykehjem og sykehus.

– En gang virket ikke antibiotikumet oralt, så legen ga det intravenøst. Da rev pappa ut kanylen. «Slutt å plage meg», skrek han. Men da var han ikke samtykkekompetent.

Søstrene begynte å få kvaler:

– Når er nok nok? Burde pappa få dø en naturlig død av lungebetennelse? Forlenger behandlingen lidelse?

Da de stilte spørsmålene til brødrene sine, svarte den ene: «Har dere tenkt å ta livet av far? Selvfølgelig skal han ha antibiotika.»

– Han har gode øyeblikk

«Hva behandler vi til», hadde søstrene spurt legen. «Han har gode øyeblikk», var svaret. Det samme mente brødrene.

Sandvig skulle ønske legen på sykehjemmet hadde samlet søskenflokken for å snakke om disse vanskelige spørsmålene sammen med dem.

– Da kunne vi hatt en felles forståelse i familien.

Behandlingen fortsatte. Det gikk over et år før han døde.

Vi skulle ha sagt nei til antibiotika.

Helene Sandvig

– Vi skulle ha sagt nei til antibiotika. Jeg har fortsatt kvaler om at behandlingen forlenget lidelsen hans.

– Hva var det verste i disse årene?

– Toppen av kransekaken var da han kom i isolat med MRSA. Det ble jo umulig å sanere ham. Regimet var strengt. Daglig skulle det gurgles og skrubbes med antiseptiske midler. Hvordan tenkte de at en med demens skulle klare å gjennomføre det?

Hun rister på hodet.

– Det er vanskelig å tilgi seg sjøl. Jeg skulle skreket av full hals: Stopp! Dette er uverdig. Det er brudd på menneskerettighetene å holde et menneske med demens i isolat – der familien må kle seg i verneutstyr så de ser ut som romvesener. Hvis vi hadde fulgt ordre, ville han ikke fått hudkontakt engang.

Siden har hun googlet og sett advarsler mot langvarig isolasjon av demente.

– Vær i dialog med pårørende

I et år var han i isolat. Uten frisk luft. Musklene fallerte.

– Det er jo bare bitte litt aktivitet som skal til for å føle seg bedre og at det ikke gjør vondt i alle ledd. Man må gi innhold i syketilværelsen.

– Det er sykepleierne som står i det?

– Ja, men de må ha dialog med pårørende. Spørre: «Hva trenger dere for å være trygge og til nytte?» Det savnet jeg veldig.

Det var rart å komme på sykehjemmet og se faren sin endret. Når han hadde stirreblikket. Eller merkelige bevegelser med hendene over hodet.

– Det virket ikke som personalet så det samme som oss. «Han er trøtt og slapp», kunne de si. Vi var ikke i samme virkelighetsrom. Da brast tilliten. Det er det som er skummelt. Det er mye bedre at de sier at «dette er vi usikre på».

Dere må høre med legen, sa de når vi spurte om han var blitt satt på nye medisiner.

– Det burde de jo vite selv. Jeg tørstet etter mer informasjon.

– Ikke glem hvorfor du ble sykepleier

Sandvig har et forslag:

– Hver uke får vi en ukeplan fra skolen. Det kunne vi også fått fra sykehjemmet: Vi ser at han spiser dårligere, kunne de skrevet.

– Skal sykepleierne gjøre det også, skrive rapporter til pårørende?

– Jeg vet ikke. De kjenner sikkert at de ikke strekker til. Men vi følte oss utrygge, som om han var på oppbevaring. Men jeg tror vi var ganske så uheldige. På det ene sykehjemmet var det mange lederskifter da pappa var der.

Faren er at sykepleierne brenner ut.

Helene Sandvig

– Hva tenker du om sykepleierne?

– At de har valgt en jobb fordi de ønsker å gjøre en forskjell. Så fanges de av systemene. Faren er at de brenner ut.

– Vi ser på sykepleien.no at de er opptatt av demens.

– Er de? Det er vel som med kreft: Alle har noen i familien med demens. Det er en vanskelig sykdom.

– Hva vil du si til sykepleierne?

– Ikke glem hvorfor du gikk inn i yrket. Våg å spørre: Kan ting gjøres annerledes? Ser du noe uforsvarlig: Si fra til tillitsvalgte.

Hadde medisiner som en junkie

Hører hun politikere bruke begrepet «faglig forsvarlig», reiser Sandvig bust:

– Jeg kan ikke fordra det. Det er ikke et kvalitetsstempel, det er bare noe de sier for å redde sitt eget skinn. De later som noe er bedre enn det er.

Derimot har hun sansen for legen Pernille Brusgård, som vil dempe medisinbruken på sykehjem:

– Pappa hadde 15 medisiner i posen, som en junkie. Det er så lett å bare pøse på. Men hva gjør det med kroppen? Jeg følte vi nesten mistet ham, i perioder var han jo i en evig døs. Da han kom på et nytt sykehjem, seponerte de medisiner, og han kvikna til.

Eneggede – valgte ulike yrker

Søsteren er så lik henne at hennes eks-kollega Fredrik Skavlan ble forvirret. «En av dem burde forandre håret», sa han til Dagbladet.

– Å, sa han det? Det har jeg ikke tenkt så mye på. Det må bli når en av oss klipper seg, det.

(Saken fortsetter under bildet.)

NÆRE: – Min beste venn, sier Helene om tvillingsøsteren Anja, som er intensivsykepleier. Hvem som er hvem, er ikke godt å si. Foto: Privat

– Hvorfor valgte dere så ulike yrker?

– Anja har alltid vært den omsorgsfulle i familien. Hun pleiet mamma. Det ligger for henne.

Moren, som var bestyrer på sykehjem, døde da tvillingene var 24 år. Hun var 60. Først fikk hun brystkreft, siden tarmkreft med spredning.

– Jeg har alltid skrevet, pappa oppmuntret meg. Jeg fikk en bok som jeg kunne skrive tankene i. Å skrive lå mer for meg enn for henne. Anna! Du må dra nå, roper hun, og fortsetter:

– Å ha tvillingsøster er helt konge.

– Fordi?

– Anja er min beste venn. I tykt og tynt. Vi vet at vi vil hverandres beste.

– Det er verre med brødrene …?

– De er eldre enn oss. Det er Anja jeg henger mest med nå. Noe døde med pappa, han var limet i familien.

– Hva hvis mor hadde levd da far ble syk?

– Det har jeg tenkt mye på. Tenk å sende bort mannen sin, eller å være enebarn og ha omsorgen alene. Det var så mye å bekymre seg over. Evig redsel for at han lå nederst i trappa og var dau. Kanskje hadde det vært bedre.

Vilma, eldste datter, kommer. Går rett bort til hundene. Milo får komme ut av buret og blir en sprettende pelsdott.

(Saken fortsetter under bildet.)

Helene Sandvig, NRK-journalist, forfatter
DYREVENN: Helene Sandvig liker både hunder og hester. For tiden lærer hun seg å ri. Foto: Marit Fonn

Helene sjekket inn hos de nyfødte

I mai sjekket Helene Sandvig inn på nyfødtintensiven på St. Olavs hospital. Programmet ble vist 21. november. En av babyene, født i uke 24, dør foran kameraet.

– Et ungt foreldrepar opplever sitt verste øyeblikk. Likevel ønsker de at NRK skal vise opptakene. De håper at deres historie kan være en trøst for andre som har mistet et barn. Det er stort av dem, sier Sandvig.

I denne siste sesongen har hun også sjekket inn på hospice Lovisenberg.

– Jeg følger en mann inn i døden. Ingen snakket om døden med oss da det nærmet seg slutten for pappa. Vi hørte ingenting om hva som skjer med kroppen når døden lusker. At man ikke skal gi drikke. Jeg lurer på om de trodde vi kunne alt. Men det er en feilslutning. Er du lege eller journalist: Som pårørende er vi alle sårbare.

Sandvig ble imponert på hospicet:

– Tenk å snakke så uanstrengt om døden! Det høres så lett ut. Utrolig fint å se sykepleierne der i aksjon. Legene og.

LES om sykehjemmet der Helene sjekket inn: – Vi ble ikke skjønnmalt på tv

(Saken fortsetter under bildet.)

Helene sjekker inn
TIDLIG FØDT: Helene Sandvig ser her på traileren til Helene sjekker inn for første gang. Den første episoden er fra nyfødintensiven. Foto: Marit Fonn

Er øyet inn i helsevesenet

– Nok innsjekking nå?

– Jeg har vært oppdagelsesreisende i 15 institusjoner. Institusjonslivet er vi ferdig med. Men vi skal fortsatt være åpne og nysgjerrige.

– Du var engstelig for å ta for mye plass i starten?

– Ja, men på det første stedet vi var, et asylmottak, visste jeg: Fy søren, så viktig det er å sette ord på hva jeg føler, om jeg er redd. Seerne kjenner seg igjen, de ser om jeg vil takle det. Jeg er øyet inn.

Telefonen ringer. Dina, den mellomste nå. Mamma gir råd om hvordan hun kan få ladet mobilen sin.

Sandvig har fått flere priser enn Gullruten: Formidlingsprisen, og Se og Hørs lesere har kåret henne til årets tv-navn. Og helt fersk er tittelen som Årets hjernehelsejournalist, utdelt av Hjernerådet.

– Gøy?

– At folk setter pris på det vi gjør, er fantastisk. Det er jo derfor vi lager tv. Vi ser at det er mer som forener enn skiller oss mennesker. Folk er folk uansett.

LES TEMAET: #Når er det nok