Kunst kan gi demens­syke bedre dager

Årets demensdager har «bedre dager» som hovedbudskap. Dette er viktig, fordi det er lenge til vi vil finne en løsning på demensgåten.

Det er også et viktig budskap til oss alle at det er mulig å ha gode dager selv med en demenssykdom, og at de gode dagene kan skapes med enkle midler. Men det krever nødvendig kunnskap hos ansatte innen helse og omsorg og vilje til å prioritere hos politikerne. Begge deler mangler ofte i dag.

I vår forskning har vi blant annet kartlagt kunnskap om hva kunst gjør for hverdagslivet til personer som lever med en demenssykdom.

Situasjoner som beveger

Kunst kan spille på andre strenger enn den rasjonelle tenkningen. Kunst kan bidra til at mennesker kan ha kreative og utviklende liv – uavhengig av kognitiv status. Men skal vi treffe de strengene som mottar og bearbeider sansbar informasjon, må vi forstå hvordan vi kan ta kunsten inn i hverdagen på måter som knytter mennesker sammen.

I dag ser vi kunst stort sett som et møte mellom publikum som betraktere og kunstverket som et resultat av kunstnerens intensjoner. Men historiefortelling, bildekunst, musikk og teater kan skape situasjoner som beveger og berører tilsynelatende apatiske mennesker. Dette er opplevelser som bryter ned skiller mellom dem som har og dem som ikke har en demenssykdom.

Kun den enkeltes tolkning er viktig

Både gjennom vår forskning og i praksis har vi sett hvordan kunstaktiviteter involverer og engasjerer personer med demens, deres pårørende og helsepersonell. Alle får berikende situasjoner. Øyeblikk og opplevelser deles, og sykdommen har liten eller ingen betydning.

Et godt eksempel er prosjektet Meet Me at MoMA, som er en mye brukt modell for museumsbesøk, og som inkluderer diskusjoner av kunstverk i grupper som består av kunstnere, kuratorer, personer med demens og pårørende.

Her er det kun den enkeltes tolkning av kunstverket som er viktig, ikke deres status som syk eller frisk – samtidig som hvem som er syk og frisk, ikke kan avgjøres ved bare å høre på diskusjonen. Vi har selv deltatt i slike diskusjoner på Frye Art Museum i Seattle, USA, og vi tar disse erfaringene med oss i vår forskning i norske sammenhenger.

Forskning øker frykt

Kunsten er en døråpner til mellommenneskelig kontakt. Den krever ikke språklig perfeksjon, den spør ikke hvem du en gang var, men aksepterer forskjellighet og ulike måter å være på. Den skaper grunnlag for hvem du kan være her og nå. Kunst åpner kort sagt opp for nyskaping og innovasjon i demensomsorgen, selv om utfordringene knyttet til gjennomføringen av innovasjonene ikke må undervurderes.

Mange frykter at de skal få en demenssykdom. Ofte beskrives det som en marerittaktig fremtidsutsikt. Denne frykten overskygger ofte kunnskap om muligheten til å leve et godt liv med sykdommen. Og det overrasker ikke. Frykten får ofte støtte i forskning som beskriver det mentale forfallet som følger av sykdommen.

Kunst på kunstens premisser

Bruk av kunst som terapi og underholdning i demensomsorgen øker, og tiltakene viser seg å være positive for de involverte. Vi ønsker økningen velkommen, samtidig som vi tillater oss å påpeke at kunstterapi fortsatt opererer innenfor den dominerende måten å forholde seg til demenssyke på. Det vil si at det er personen med demens som skal «fikses», og kunsten skal føre til forbedringer i deres hukommelse og funksjonsevne, eller normalisere deres væremåte og handlingsmønstre.

I stedet for å måle endringer i demenssykes funksjonsevne på kort og lang sikt, med standardiserte medisinske mål, undersøker vi hvordan samspillet mellom kunsten, de antatt friske og de diagnostiserte kan skape nye muligheter for gjensidig og likestilt kommunikasjon her og nå. Poenget er å inkludere kunst på kunstens premisser.

Hvordan vi verdsetter livet med demenssykdom

Det er dyrt å forske på årsakene til demens. Foreløpig tyder alt på at en løsning av demensgåten ligger langt frem i tid. Det hjelper ikke alle dem som i dag lever med en demenssykdom.

Vi som samfunn må derfor ta tak i det som kan gjøres her og nå. Det krever blant annet at andre aktører enn helse- og omsorgspersonell må engasjere seg i demenssykes hverdagsliv, for eksempel kunstnere og samfunnsforskere, som ikke er så opptatt av det som foregår i den enkeltes hjerne, men om det som oppstår i mellomrommene, og som åpner opp for nye muligheter for likeverdig samspill i hverdagen.

Vi ønsker derfor at politikere, helsepersonell og forskere skal ta del i debatten om hvem som eier sannheten om livet med en demenssykdom, og hva det er etisk forsvarlig å gjøre i sammenhenger der mennesker med en demenssykdom er involvert:

• Kan vi stille spørsmål ved dagens sannheter om hvordan vi møter personer med demenssykdom, og oppnå en åpen debatt?
• Kan det være at dagens forståelse av demens og behandling av demenssyke er til hinder for myndiggjøring av demenssyke? Gjør dette i så fall at vi ikke får øye på de relativt billige mulighetene til å skape verdige liv som ligger rett foran oss?

Det er klart at også gjensidig og likeverdig kunstengasjement koster penger, men det er ikke dermed sagt at det er dyrt. Det kommer an på hva vi sammenlikner med, og hvordan vi verdsetter livene til personer som lever med en demenssykdom. En slik verdidebatt reiser vi gjerne!