Alvorlig syke barn og familiene deres mangler et grunnleggende tilbud

Hvorfor får vi ikke til dette i dag? Svaret er såpass tørt som det er viktig: Det handler om hvordan helsetjenestene våre organiseres og finansieres.

Barn som lever med alvorlig, livstruende og livsbegrensende sykdom, skal ha det så godt som mulig, så lenge de lever. Det er det vi kaller barnepalliasjon. Om det gjelder for en kort periode eller om det trekker ut i tid, er forløpet for alvorlig syke barn et tøft løp med mange utfordringer.

Team gir trygghet for alle

Barn som trenger palliasjon, blir ofte kasteballer mellom ulike spesialavdelinger i sykehus, deltjenester i kommunene, fastlegen og andre aktører. Måten vi har organisert helsetjenestene våre på, jobber mot dem. Derfor har tverrfaglige barnepalliative team oppstått.

Barnepalliative team ser helhetssituasjonen til familien og holder fast i forløpet for barna og familiene deres. De kan forebygge unødvendige innleggelser og bruk av andre spesialisthelsetjenester, og de bidrar til at pårørende klarer å stå i situasjonen bedre.

Noen barn er syke over mange år, andre kort. Noen trenger tett oppfølging gjennom hele sykdomsforløpet, andre vil ha varierende behov over tid. Teamene kan ivareta barnet og familiens forskjellige behov underveis. I tillegg legger de til rette for at den aller siste tiden kan være hjemme med familien rundt. Det vet vi gir trygghet for alle.

Det er et tilbud for få

Men de barnepalliative teamene er et tilbud for få. De fleste får ingen konkret oppfølging når det verste skjer. Hvorfor er det sånn?

• Sykehusene har et finansieringssystem som gjør at de ikke vil prioritere teambaserte modeller fordi den aktiviteten ikke gir nok inntekter.
• Dette skjer til tross for at teambaserte modeller er det mest kostnadseffektive tilbudet for denne type pasientgrupper.
• Fastlegen, som er navet i forløpet, er statlig finansiert og organisert for seg i kommunene.
• Resten av de kommunale tjenestene er dyre for kommunene, og holdes derfor lavest mulig.
• Derimot er sykehusene «gratis» for kommunene.

Dette systemet skaper en ond spiral som gjør at vi ikke klarer å få de rette tingene til å skje.

Helsefellesskapene har fått mandat til å sikre mer tilpasset helsehjelp. Barn og unge med flere kroniske lidelser skal prioriteres. Men det er vanskelig å tro at helseforetakene og kommunene vil forplikte seg til noe i helsefellesskapene slik dagens finansieringssystemer er skrudd sammen.

Ressursene må brukes riktig

I statsbudsjettforslaget for neste år er regjeringen tydelig på behovet for å utvikle og styrke de barnepalliative teamene i sykehus, og det stiller Norsk Sykepleierforbund og NSF Barnesykepleierforbundet seg bak. Det legger til rette for at barn og familier får et tilbud om oppfølging ved diagnose, prognose, om beredskap og symptomlindring.

Med et kompetansenettverk for barnepalliasjon i tillegg sikrer vi kunnskapsdeling i de barnepalliative teamene og hos samhandlingspartnere i kommunehelsetjenesten.

Ikke bare er det et avgjørende tilbud for familienes livskvalitet. Det er kostnadseffektivt også.

Teambaserte modeller gir en nedgang i bruk av spesialisthelsetjenester på 20–30 prosent blant dem som har stort behov for helsetjenester. Det dreier seg om å bruke ressursene riktig.

Det krever likevel mer enn de 6,9 millionene som er satt av til formålet i 2023.

Det grunnleggende må på plass først

Vi støtter også regjeringen når den vil legge om tilskuddsordningen for palliasjon slik at midler lyses ut åpent og ikke gis automatisk til enkeltaktører. Det er et riktig grep for å utvikle bedre tjenester i barnepalliasjon i hele landet, og særlig i kommunene.

Vi er ikke motstandere av tilbud som barnehospice. Men vi må få på plass det grunnleggende først. Når teamene og nettverk er på plass og det er et reelt tilbud i hele landet, kan vi begynne å tenke supplementer.

Regjeringen jobber med sin helse- og samhandlingsplan nå. Det er et enormt behov for å utvikle bedre tjenester som i sum er mer bærekraftige og kostnadseffektive. Nå trenger vi at de riktige grepene og endringene i systemet gjøres.