Barnehospice er ikke løsningen

Knapt noe berører oss alle følelsesmessig mer enn barn og unge som er alvorlig syke og skal dø. Ingen kan være uenige i at disse barna og deres familier skal få et godt tilbud fra den offentlige helsetjenesten.

Lite opprører meg mer enn historier om barn og unge og deres familier som opplever at de står alene og ikke får den hjelpen de så sårt trenger i en ekstremt vanskelig livssituasjon.

Dessverre er det bare å slå fast at det er for mange slike historier.

Kompetanse og tilbud der familiene bor

Kompetanse og tilbud om barnepalliasjon er ikke godt nok på plass verken i helseforetakene eller Kommune-Norge. Faglige råd og anbefalinger er ikke i tilstrekkelig grad lyttet til. Planer og også oppdragsbrev til våre helseforetak både i 2020 og 2021 om etablering av tverrfaglige barnepalliasjonsteam er ikke fulgt opp godt nok.

Barn og unge med alvorlige kroniske lidelser og begrensede leveutsikter er ikke høyt nok prioritert.

Så er selvfølgelig ikke dette bildet bare dystert. Det foregår mye god barnepalliasjon rundt om i vårt langstrakte land. Det er etablert kompetansenettverk. Tverrfaglige barnepalliasjonsteam er på plass i tre av fire helseregioner. Men bare rundt syv millioner kroner er bevilget.

Det er en dråpe i havet, og står i skarp kontrast til 90 millioner offentlige kroner til et barnehospice i Kristiansand.

Det finnes ikke sikre tall på hvor mange barn som har behov for barnepalliasjon i Norge. Anslag basert på internasjonal forskning tilsier at det er snakk om rundt 7500 barn. I underkant av 200 dør hvert år. Det er et stort behov for et langt bedre, faglig kvalitetssikret og forutsigbart tilbud til disse familiene der hvor de bor.

Ut fra dette burde ethvert initiativ som kan gjøre tilværelsen bedre for disse familiene ønskes velkommen.

Imponerende lobbyvirksomhet med trumfkortet døende barn

Når jeg likevel tar til orde for at nok er nok med fri pengeflyt til et privat initiativ om et barnehospice i Kristiansand, er årsakene flere.

Initiativet har så langt fått bevilger 90 millioner kroner fra det offentlige. Et nytt flott bygg står klart. Andreas hus, Norges første barnehospice, skulle etter planen åpnes i januar 2023. Nå har Ingvild Kjerkol (Ap) og regjeringen lukket pengekranen og bedt initiativtaker Natasha Pedersen søke om midler på linje med andre frivillige.

Det er et godt grep og på høy tid. Mange av oss som har fulgt denne saken over tid har mer enn én gang spurt oss selv hvordan det har vært mulig å få så mye penger til et prosjekt som har møtt så mye faglig motstand.

Jeg tenker at vi på mange måter har vært vitner til en av tidenes mest vellykkede lobbykampanjer inn mot alle med makt og myndighet til å pøse penger ut av statskassen.

Kampanjer, hyppige og velregisserte møter med stortingspolitikere, regjeringsapparatet og andre, har gitt resultater. Formålet har vært godt. Trumfkortet har vært døende barn. Det er ikke lett å si nei til at døende barn skal få et bedre tilbud. Særlig ikke når den som spør, selv har mistet et barn og så inderlig vel vet hvor smertefullt det er.

Pengebruken bør granskes

Fremskrittspartiet med tidligere statsråd og nå partileder Sylvi Listhaug, og en tidligere statsråd og statssekretærer fra hennes parti, har stått sentralt når pengene er delt ut. Flere av dem har senere hatt posisjoner i organisasjonen og arbeidet med realiseringen av et barnehospice i Kristiansand. Tidligere helse- og omsorgsminister Bent Høie (H) har fulgt opp med penger.

Høyre står fortsatt fast på at prosjektet bør finansieres videre på samme måte som før. Nåværende leder for helse- og omsorgskomiteen, Tone Wilhelmsen Trøen (H) har allerede rettet kritikk mot regjeringens forslag til kutt i statsbudsjettet for 2023.

Det var riktignok før NRK gjennom god og grundig journalistikk avslørte en pengebruk fra Natasha Pedersens side som bør kikkes nærmere i kortene.

Det er til å undres over at penger som skal brukes til et bedre tilbud til døende barn og deres familier går til PR-byråer, designmøbler og annet. Det er vanskelig å se gode grunner til slikt. Pengebruken bør ikke bare granskes av Helsedirektoratet, som har delt ut millionbeløp årlig, men av en ekstern uavhengig instans.

De beste intensjoner 

Det er ingen grunn til å tvile på at Natasha Pedersen har et ekte engasjement for en viktig pasientgruppe og familiene deres. Hun vet bedre enn de aller fleste hva dette handler om. Hennes engasjement og arbeid fortjener også ros.

Det er heller ikke slik at barnehospice nødvendigvis er en dårlig idé.

Hospicebevegelsen, som ble drevet frem av sykepleieren og legen Dame Cicely Saunders i Storbritannia på 1960- og 70-tallet, var banebrytende for lindrende behandling. Det finnes barnehospice i mange land. De representerer et godt supplerende tilbud. Det er det ingen tvil om.

Men det er et stort MEN. De færreste av disse barna dør etter akutte og kortvarige sykdomsforløp. Under tre prosent dør i barndommen. Et flertall av barna i palliative forløp vil leve i mange år med behov for lindrende behandling.

Barnepalliasjon handler altså ikke bare om barn i en kortvarig terminalfase, men om pasientforløp over tid. Da må grunnmuren i et langvarig palliativt behandlingsløp på plass før supplerende spesialtilbud for de få etableres.

Supplerende tiltak uten grunnmur på plass

Grunnmuren må være et faglig kunnskapsbasert og godt tilbud nærmest mulig der familiene det gjelder lever sine liv.

Det er grunnen til at Norsk Sykepleierforbund (NSF), Barnesykepleierforbundet NSF, Legeforeningen, Barnelegeforeningen, et flertall av brukerorganisasjonene, samt sterke fagpersoner og miljøer over hele landet, er skeptiske til barnehospice i Kristiansand nå.

Med sin faglige tyngde kjemper de hardt for barnepalliative team, tverrfaglig samarbeid, økt kompetanse i både helseforetak og kommunene, og andre veldokumenterte tiltak til beste for barna og familiene deres. Deres tilnærming virker fornuftig og godt faglig fundert. Tenk hvordan dette kunne vært utviklet de siste årene med 90 millioner kroner til rådighet!

For meg fremstår prioriteringen av et barnehospice nå som feilslått. Å satse ytterligere på et barnehospice som supplerende tiltak før grunnmuren er på plass, er en dårlig strategi.