– Kjenner ho deg att?

Det er ikkje ofte forskingsartiklar får meg til å grina. Eg trur kanskje aldri det har skjedd før. Men då eg las teksten Janelle Taylor har skrive om demens, vart eg djupt rørt. Derfor vil eg gjenfortelja det ho skriv, på nynorsk med mine eigne ord:

Då mora til Janelle fekk Alzheimers sjukdom, spurde alle det same spørsmålet: «Kjenner ho deg att?» Janelle grunnar over dette spørsmålet og undrar:

Kva vil det seia å kjenna nokon att? Kvifor er det spørsmålet tilsynelatande så avgjerande? Dersom ein person du er glad i ikkje kjenner deg att, kan dei framleis visa deg kjærleik og omsorg?

Som svar reflekterer Janell over eigne erfaringar i relasjonen til mora. Desse refleksjonane er også ein kritikk av måten me forstår demens på og korleis me møter personar som lever med demens.

Meiningslause kryssforhøyr

Den første gongen mora spurde Janelle det same spørsmålet opp att og opp att, gråt ho då ho la på telefonrøyret. Ho vart så redd for å mista mora.

Seinare ein gong viste ho mora eit bilete og spurde kven det var bilete av. Det kunne sjølvsagt ikkje mora svara på. Når ho tenkjer tilbake på situasjonen, blir Janelle slått av kor kjenslelause og meiningslause slike «kryssforhøyr» er.

Kvifor skulle ho eigentleg ha behov for at mora kan svara på kva ho heiter og at dei er mor og dotter? Kva var poenget med å spør om kven det var bilete av? Å spør mora ut om slike spørsmål – som ho umogeleg kan greia å svara på – er både uhøfleg og dårleg gjort.

Å vera i lag gjennom dialogen

No er det mange år sidan ho har høyrd mora seia namnet hennar, men mora blir alltid glad når ho kjem. Mora er framleis eit godt menneske og ein glad person som Janelle likar å vera i lag med.

Mora likar framleis den spøkinga og småertinga ho alltid har hatt sansen for. Mora likar framleis å vera i lag med folk og har glede av samtalar. Samtalane har ikkje retning, og meiningsinnhaldet er uklårt.

Men det gjer ingenting, for mora veit korleis ein skal vera i lag med folk og kva form samtalar har. Som konversasjonsanalytikarar alltid har påstått: Det er ikkje informasjonsutveksling som er samtalens viktigaste funksjon, det er å vera i lag gjennom dialogen.

I lag på ein annan måte

Til tider er Janelle og mora i lag på ein annan måte enn før: For første gong sidan ho var barn har ho gått nedover gata hand i hand med mora. For første gong har ho lagt mora om kvelden, bretta dyna godt kring ho og lagt eit kosedyr i armkroken hennar. For første gong på minst førti år har dei sunge songar i lag, høgt, skamlaust og falskt.

Mora hugsar ikkje namnet hennar lenger, men ho kan framleis visa omsorg. Ein gong ho besøkte mora på sjukeheimen var ho sittande å geispa etter ein lang og hard dag. Mora strauk ho over handa og sa: «Du er trøytt. Berre sov litt! Du kan leggja deg ned her».

Janelle sette seg ned ved sida av mora, heldt ho i handa og kjente den trygge kroppsvarmen hennar. Ho sovna litt, og då ho vakna igjen kjende ho seg litt meir utkvilt. Dessutan kjende ho ei djup trøyst i at mora framleis kunne visa ho omsorg i slike små, men viktige augneblink.

Dei kan framleis visa omsorg

Mora har i større og større grad utfordringar med å forstå situasjonar og andre menneske sine behov. Men evna til å leggja merke til andre og impulsen til å visa omsorg, slik ho har gjort heile livet, ligg i kroppen.

Janelle skriv om då faren døydde. Dei fortalde mora at mannen hennar – faren deira – var død, men det var vanskeleg for mora å forstå. Men mora merka at sonen Mike var lei seg og gråt. Ho rekte fram handa og strauk på kinnet. Andletet hennar viste sympati og medkjensle og ho spurde: «Kva er gale, ungen min? Er du forkjølt?». Forståinga av situasjonen var ikkje der, men det var omsorga for ungane.

Janelle understrekar at ho ikkje vil underkommunisera at mora sin sjukdom har endra livet og ført til store tap som ho veldig gjerne skulle vore utan. Men ho vil visa at mora framleis kan visa omsorg.

Omtalt som nokon me har mista

Men korleis viser me – som familiemedlemmar, vener og som samfunn – omsorg for folk som lever med demens? Er det sånn at deira evne til å kjenna oss att er ein føresetnad for at me skal anerkjenna dei som menneske og visa omsorg for dei?

Janelle peikar på at personar som lever med demens gjerne blir omtalt som nokon me allereie har mista, som zombiar, som levande daude, som gradvis døyande eller så godt som daude. Kva gjer det med vår vilje og evne til å visa omsorg når me dehumaniserer menneske på denne måten? At nokon kjenner deg att, bør ikkje vera ein føresetnad for å anerkjenna dei som menneske.

Held du omsorga saman?

Ein gong kom Janelle over eit lite handskrive notat. Mora hadde skribla ned nokre ord med ei skjelvande handskrift som bar bod om at det var blitt vanskeleg for ho å forma bokstavane. På lappen stod det: «Vær så snill, prøv å halda omsorga saman. Me skal prøva å halda Diana, Janelle, Mike og Pat. Vil prøva å halda omsorga saman».

Setningane gjev ikkje meining i ordinær forstand. Men det går likevel an for Janelle å skjøna kva som ligg i orda: Søskena – Diana, Janelle, Mike og Pat – må halda saman og ta vare på kvarandre. Ho avsluttar artikkelen med å reflektera over bodskapen i teksten til mora:

«Eg skulle ønskja at nokon, ein einaste gong, ville stilla meg eit anna spørsmål enn kjenner ho deg att? Eg ser det tydeleg føre meg. Det er slik det vil skje. Eg ville treffa på ein venn, eller ein kollega eller ein eg kjenner, eller ein nabo eller ein av mamma sine gamle vener. Me vil snakka om laust og fast. Eg vil nemna mamma og sjukdommen. Den eg møtte vil sjå meg inn i auga og spør»:

«Janelle, held du omsorga saman?»

«Eg gjer mitt beste», vil eg svara.

«Og du?»

Innlegget vart først publisert på skribenten sin blogg.