Du kan kanskje leve et år til, maks, men det kan også gå
raskere. Den beskjeden fikk en av mine brødre forleden. Han hadde
nettopp kommet tilbake fra sykehuset, og legens budskap hadde satt
en støkk i ham. Funnene fra CT-undersøkelsen var utvetydige –
spredning til bukhulen – og han hadde ingen grunn til å betvile det
statistiske grunnlaget for den medisinske spådommen. Det var bare
det at det føltes umulig å begynne på den første av de siste 365
tilmålte dagene.
Broren min begynte med å selge huset sitt. Ordet «raskere» hadde
festet seg hos ham.
Kritisk terskel
Det som skiller oss fra aper og andre dyr, er menneskets
suverene evne til å samarbeide med mange andre mennesker for å
oppnå imaginære mål. Vi evner å holde med hverandre, fordi vi
klarer å tro på de samme tingene, også når disse er «abstrakte».
Likeledes er vi i stand til å frykte de samme farene og å håpe på
noe som også andre håper på, selv om både farene og det vi håper
på, ligger langt frem i tid.
Med dyr er det annerledes. De lever ikke i håpet, men i nuet.
Gorillaer kan kanskje være fare i jungelen, og grisen kan se ut til
å gå motvillig til slakterbenken. Men de handler på instinkt, og
fordi de har godt utviklede sanser. Hunden din, katten din og for
den slags skyld kanarifuglen i buret, kan se fornøyd ut når det
ikke er fare på ferde. Men de har neppe tanker om et langt og
lykkelig liv, bare de lever sunt og ter seg vel. De frykter ikke
døden heller, med mindre de ser den rett i øynene.
Fremtidstro
Mennesker, derimot, drives av håp og fremtidstro.
I boken
Sapiens beskriver den israelske historikeren Yuval
Noah Harari den «korte historien om menneskeheten», fra den
kognitive revolusjonen, via jordbrukssamfunnet og den industrielle
revolusjonen, til den vitenskapelige revolusjonen. Mens menneskets
sosiale instinkter i begynnelsen bare var tilpasset bitte små,
intime grupper, akkurat som hos sjimpansene, klarte Homo sapiens
etter hvert å krysse den kritiske terskelen og dannet hele byer,
samfunn og imperier med millioner av mennesker, tuftet på felles
kjøreregler og normer. Hvordan kunne det skje? «Hemmeligheten var
antakeligvis fiksjon», svarer Harari. «Store antall fremmede
(mennesker) kan samarbeide godt hvis de tror på en felles
myte».
Himmel og helvete
En moderne stat, et kirkesamfunn, et helseforetak eller et
hvilket som helst annet mellommenneskelig samarbeid i stor
skala har røtter i felles «myter» som egentlig kun eksisterer
i folks kollektive fantasi. Noen tror på Gud og den hellige ånd,
eller at pengesedler og statsbudsjettet representerer reelle
verdier. De fleste i vårt samfunn har en iboende respekt for våre
lover, selv om de kanskje aldri har sett i Norges lover.
Sykepleiere og leger tror på legemiddelhåndboka. Det fungerer så
lenge «alle» er enige om at det er slik det skal være.
Vår kollektive fantasi og tro på slike normer og
verdier gjør at vi kan samarbeide og drive samfunnet framover.
Men hva vi til enhver tid har trodd på og håpet på har
vært under kontinuerlig endring. Før kunne mennesker dø etter en
simpel influensa, en vanlig fødsel eller en mindre operasjon. Da
fortonet døden og fremtidsutsiktene seg lunefulle og nærmest
tilfeldige. Håp var sikkert like viktig for syke mennesker i
middelalderen som det er i dag, men troen på at alt var i Guds
hender gjorde det lettere å avfinne seg med den uberegnelige døden
når den nærmet seg. Fantasien om at det fantes en himmel på den
andre siden, hjalp også.
Håpet er sosialt betinget
Frykten for eventuelt å havne i helvete er nok blitt borte
med årene, men man kan trygt si at andre redsler har overtatt. For
slik er det med håp og frykt: Det er en sosial, kontekstuell greie
som endrer seg i takt med hvor mye vi vet. Sånn sett er håp er
en ustø venn. Det er som en valuta i konstant inflasjon. Jo mer vi
vet om det som kan skje med oss, desto trangere blir rommet for
håp. Derfor endrer håp stadig karakter og skiftes ut med nye
fantasier og fiksjoner.
Prognosetyranniet
Min bror fikk et år igjen å leve. Han har solgt huset sitt,
så nå har han bare sju måneder igjen – hvis ikke kortere. Hans
prognose har solid statistisk grunnlag i diagnosen blærekreft med
spredning. Legene på sykehus vet nøyaktig hvor mange som overlever
et halvt år, ett år, tre år og fem år. De vil ikke gi falske
forhåpninger – og om de hadde villet det, ville nok pasienten selv
ha surfet seg frem til overlevelsesprosenten.
Medisinske prognoser er nok et eksempel på menneskets utrolige
evner til å samarbeide om svært komplekse problemstillinger. Bak en
prognose kan det ligge titalls år med forskning, pasientforsøk og
erfaringer, innsamlet av mennesker som kanskje aldri noensinne har
møtt hverandre. Til slutt havner den i fanget vårt, beregnet til
prosenter, og meddelt av helsepersonell med lang utdanning og
kompetanse. Min erfaring er at leger og sykepleiere kan gi slike
beskjeder på en skånsom, fin og respektfull måte. De vet jo at
måten budskapet blir formidlet på, kan være avgjørende for hvordan
pasienten håndterer det. For noen kan prognoser være som en
realitetsorientering som gir den enkelte mulighet til å forberede
seg. Men jeg er redd mange også opplever dem som et tyranni,
og særlig de som bruker Google mye. Når dagene er talte,
må håpet gå andre, kanskje uventede, veier.
Døden under kontroll
Frem til for få år siden var håp som regel knyttet til sjansen
for å holde døden på avstand. Men når vi faktisk vet at døden skal
inntreffe, oppstår det enkelte steder forventninger og håp om
å kunne
kontrollere selve dødsøyeblikket. I 2002 vedtok det
nederlandske parlamentet med stort flertall loven om eutanasi.
Eutanasi er en form for aktiv dødshjelp som innebærer at legen gir
alvorlig syke samtykkekompetente pasienter en dødbringende
injeksjon. Stadig flere i Nederland mente at alvorlig syke og
terminale pasienter ikke trengte å lide unødvendig. De mente at
leger som var villige til det, måtte kunne hjelpe pasienter som
ønsket det, å avslutte livet. Når håpet om å leve et godt liv med
en alvorlig sykdom slukner, kan håpet i stedet bli rettet mot
muligheten for en god og verdig slutt.
Siden loven ble innført i 2020 har antallet personer som
avslutter livet ved hjelp av eutanasi, steget jevnt og trutt, til
6126 personer i 2018. Det tilsvarer 17 personer hver dag,
og 4 prosent av alle dødsfall i Nederland det året. Nå kan også
personer med demens få utført eutanasi, forutsatt at de har gitt
sitt samtykke mens de ennå var friske. Dette har utløst en del
debatt, men selve loven om eutanasi har fortsatt bred oppslutning.
Belgia, Canada og flere delstater i USA har tilsvarende lover
om aktiv dødshjelp. I Norge har slike tanker imidlertid ikke vunnet
gehør, selv om det blir debattert i enkelte kretser. I Amsterdam
utøver leger barmhjertighet og de gir pasienten verdighet når de
setter den siste sprøyten. I Oslo handler det om kriminalitet og
drap. Samfunnets normer setter premissene for hva som defineres som
håp for den enkelte.
Klimaangst
I USA har helsetjenesten de siste par årene registrert barn og
ungdom som har utviklet spisevegring og andre alvorlige lidelser
med bakgrunn i klimaangst. Det vurderes nå en egen diagnose,
climate anxiety eller ecoanxiety, og the American Psychological
Association har laget en 69 siders «climate-change guide» for
behandlingen av slike pasienter. Det er registrert selvmord,
depresjon, stress, sinne og til og med tilfeller av posttraumatisk
stress-syndrom hos unge mennesker som følge av all oppmerksomhet om
klimaendringene de siste årene.
Det interessante og utfordrende med klimaangst er at klimakrisen
– hvis man tar den riktig på alvor – i seg selv representerer
den ultimate prognosen for alle som holder til på denne kloden. Så
lenge vi bare bekymret oss litt for CO₂-utslippene, hadde det lite
effekt på vår mentale helse. Men tar vi økte temperaturer som et
tegn på at tiden vår faktisk renner ut, kan det oppfattes som en
brutal slutt på fremtidshåpet, og med svært begrenset tidsramme. Da
blir det som en dødsdom, gitt til ellers friske barn og unge. Det
gjenstår å se hvordan helsepersonell og samfunnet vil klare å finne
nye måter å snakke mot i disse pasientene på. Det blir ikke lett å
argumentere mot FNs klimapanel i hvert fall!
En rolle å spille
Sykepleien har viet hele denne utgaven til temaet håp. Det gjør
vi fordi vi tror at sykepleiere og leger har en viktig rolle å
spille når pasientens fremtidsperspektiver legges på bordet.
For frykt og håp oppstår aldri i et tomrom. De preges av en
kontekst som helsepersonell selv bidrar til å legge premissene for.
Det gjelder å være seg det bevisst.
Det gjelder selvfølgelig ikke bare pasienter med dødelige
sykdommer. En kvinne jeg kjenner, utviklet for noen år siden ME.
Hun ble først sykmeldt og ble deretter liggende lenge på er mørkt
rom i hjemmet. Tidligere i år ble hun overført til et sykehjem, der
hun nå ligger mutters alene, ikke i stand til å motta stimuli i
noen særlig grad. Behandlingen av diagnosen hennes har til dags
dato hatt lite dokumentert effekt. Et realt skrekkscenario.
Under arbeidet med denne utgaven har jeg ofte lurt på hvilke
forhåpninger
hun har og hvordan andres forhåpninger, forventninger og
fordommene om ME har virket inn på henne.
Hun hadde vanskelig for å ta imot besøk. Men gjennom
taleopptak på sin mobil, snakket inn med lav stemme, nådde
budskapet hennes ut til meg:
«Håpet mitt ligger i små forbedringer av min situasjon og
at forskning skal komme frem til en behandling som virker. Men jeg
håper for all del også at jeg ikke får vite det når legene og
forskere melder pass. Så lenge jeg ikke vet det som er negativt for
meg, kan jeg håpe at jeg kan bli bedre.»
(gå også inn på Sykepleiens podkast om den ME-rammede kvinnen
på sykehjemmet)
