Usynlige sykdommer: – Tro på det jeg sier, ikke det du ser

Hvordan skal helsevesenet kunne utvikle seg videre slik det fremstår i dag? Det er noe jeg har lurt på. Den eneste måten jeg selv kan bidra med er med mine egne erfaringer.

Vi med usynlige sykdommer har alltid samme historie å fortelle: Vi må trygle om å bli trodd.

Selv har jeg hypertrofisk pachymeningitt, en sjelden lidelse som skaper fibrose i hjerne og ryggmarg. Dette er noe som ikke synes utenpå kroppen, slik som ved et benbrudd. Det vises heller ikke på CRP fordi det ikke er en betennelse, men en inflammasjon. Men jeg kan love deg at det kjennes godt på kroppen, spesielt i periodene med forverring. Da er jeg avhengig av at helsepersonellet tror på det jeg sier, ikke det de ser. Dette har vist seg gang på gang å være en større utfordring enn folk flest vil tro. Det er så vanskelig at jeg rett og slett har gitt opp.

Formen svinger fra dag til dag

Formen min svinger fra dag til dag. På gode dager kan jeg gå litt med underarmsrullator og klare dagligdagse gjøremål selv. Dagen etter kan jeg bli sengeliggende og pleietrengende, mens på de aller verste dagene er de nevropatiske smertene så ille at bare noen kommer borti huden min så er det helt uutholdelig. Den eneste måten jeg kan forklare helsepersonell hvordan smerten føles er at det er som å ha nyrestein fra topp til tå. Til og med inni ørene, munnen og nesen. Det er verre enn en tangfødsel!

Jeg forstår at de ikke ser på meg at jeg er dårlig

Da er det både vondt og frustrerende å få slengt i trynet av sykepleiere når de kommer innom, som ser disse svingningene fra en dag til en annen, at: «Dette klarte du helt fint i går». Jeg forstår at de ikke ser på meg at jeg er dårlig. Det jeg ikke forstår er at de ikke kan lytte til hva jeg sier, og hvordan jeg opplever situasjonen og symptomene.

En gang lå jeg fem dager i sengen uten å verken ha fått skiftet klær, vasket meg eller vært på badet. Reaksjonen fra hjemmesykepleieren var at jeg måtte tenke på at jeg har overlevd en fødsel. Jeg måtte bare klare å tenke positive tanker.

Usynlig og synlig sykdom behandles forskjellig

Jeg fikk meg en tankevekker da jeg fikk en hudinfeksjon på øret, en helt normal byll som ble behandlet med antibiotika. Da så jeg hvordan en synlig sykdom behandles i motsetning til en usynlig en. Jeg ble med en gang anbefalt å oppsøke lege, for dette så veldig hissig ut. Antibiotikabehandlingen gjorde meg, som alle andre, veldig trøtt og sliten. Da kom sykepleierne og målte vitalia hver gang de var innom og ringte meg mellom besøkene. I tillegg måtte jeg love å utløse trygghetsalarmen ved den minste forandring. Dette ble sagt selv om jeg sa at det går helt fint. Det er kun bivirkninger av Diclocil, sa jeg.

Se disse situasjonene opp mot hverandre: Fibrose i hjerne og ryggmarg blir behandlet som hypokondri, mens en byll på øret blir tatt veldig seriøst. Ser du poenget mitt? Det er dessverre nesten tragikomisk, og jeg opplever at helsevesenet nekter for at det forekommer.