fbpx Hvor ble det av diskusjonen om bioteknologiloven? Hopp til hovedinnhold

Hvor ble det av diskusjonen om bioteknologiloven?

FLERE ENDRINGER: Endringene i bioteknologiloven åpner blant annet opp for assistert befruktning for enslige og bruk av nedfryst sæd fra en avdød. Illustrasjon: Kathrine Kristiansen

Endringene som ble besluttet i bioteknologiloven, åpner for mange muligheter for enkeltindividet og samfunnet, men i samme åndedrag oppstår det også noen etiske dilemmaer.

Bioteknologiloven er vedtatt. Eggdonasjon, assistert befruktning for enslige, tidlig ultralyd og blodprøven NIPT, som gjør det mulig å avlese mulige kromosomfeil, som Downs syndrom tidlig i svangerskapet, er nå tilgjengelig.

Bruk av nedfryst sæd fra avdøde, lagring av befruktede egg og lagring av kjønnsceller på ikke-medisinsk grunnlag er også nytt. Dette er noen av endringene i bioteknologiloven, som ble vedtatt 26. mai.

Genteknologi skaper etiske dilemmaer

Utvikling av genteknologi skjøt fart på 1970-tallet ettersom forskerne da hadde mulighet til å gå inn og gjøre endringer i organismens arvemateriale (DNA). Genteknologi gir et hav av muligheter, men skaper også en del etiske dilemmaer. Det er derfor viktig med et klart regelverk i alle delene av denne loven. Forskere kan også misbruke samfunnets tillit.

Forskere kan også misbruke samfunnets tillit.

Det er mange som har kjempet for, og mange har kjempet mot, lovendringen. Denne virkeligheten speiler også avstemningen i Stortinget, noe som viser at loven ikke har bred forankring.

Vi må ikke la diskusjonen stilne

Rådet for sykepleieetikk ble ikke bedt om å levere høringsinnspill før lovendringene ble vedtatt. Jeg uttaler meg derfor ut fra egne refleksjoner og ikke på vegne av hele Rådet.

Morten Magelssen er lege og medlem i Bioteknologirådet. Han uttalte 20. juni til magasinet Norge i dag:

«Vi har diskutert disse spørsmålene i hui og hast. Det har vært utilfredsstillende fordi vi ikke har fått den grundige diskusjonen oss imellom og heller ikke fått ut et dokument til offentligheten, som er så grundig og gjennomarbeidet som det bør være.»

Dette er kanskje den lovendringen i nyere tid som har flest ukjente konsekvenser. Derfor må ikke diskusjonen stilne av.

Det handler om mulighetene til å hjelpe

Det aller viktigste i livet er for mange å få barn. Det er derfor av stor betydning at flere kan få hjelp til å få dette ønsket innfridd. Likevel er det riktig å løfte diskusjonen. Dette handler om noe mer. Det handler om helsevesenets muligheter til å hjelpe, da vi vet at det mangler kritisk mange jordmødre nå i 2020. Ja, faktisk så mange at pasientsikkerheten kan stå i fare.

I sin årlige sykehustale 15. januar i år viste Bent Høie til Riksrevisjonens rapport, som har avdekket at så mye som 40 prosent av rekrutteringen av jordmødre ikke ga noe resultat.

Pasientsikkerheten står i fare på de største fødeavdelingene.

Vi vet at jordmødre utfører svangerskapskontroller på alle gravide, de følger opp i forbindelse med abort, og de utfører rutinemessig ultralyd. Det handler derfor om både prioriteringer og om muligheter da jordmødrene er en helt sentral aktør. Loven gir konsekvenser for barnet, og det handler om holdninger til mennesker med kromosomavvik.

Foreldre må vite hva testen gir svar på

Livet er et usikkert prosjekt. Vi vet ikke hva som hender oss. Det er viktig at alle blivende foreldre har en riktig oppfatning av hva NIPT- testen gir av svar.

Det er ikke nøyaktig oversikt over hvor mange barn og unge vi har med nedsatt funksjonsevne, men ifølge Statistisk sentralbyrå (SSB) har vi mellom 17 000 og 20 000. Kromosomavvik utgjør bare en svært liten andel. Hva skjer med foreldre som får barn med nedsatt funksjonsevne, tross tester?

Diskusjonen må settes på dagsordenen

Etiske dilemmaer fortjener en opplyst og åpen diskusjon, da et dilemma oppstår når den beste løsningen ikke er helt selvsagt. Denne kompleksiteten må erkjennes, og politikere, ulike organisasjoner og mediene bør ta ansvar for å sette diskusjonen på dagsordenen.

En opplyst diskusjon skal kaste lys over vanskelige områder i livet.

En opplyst diskusjon skal kaste lys over vanskelige områder i livet. Argumentene hjelper oss til å skille gode innspill fra de mindre gode. Hvilke synspunkter og avgjørelser er bedre enn andre? Argumenter stimulerer til videre undersøkelser. Vi får et bedre grunnlag for å ta de rette valgene.

Jeg har stor tillit til jordmødrenes stemme da de kan bidra til åpne og konstruktive diskusjoner. Jordmødrene kommer tett på blivende foreldre som kan oppleve vanskelige dilemmaer. De er i en absolutt særstilling når det gjelder dette temaet. Hva er deres erfaringer? Er det lagt til rette for nok informasjon for alle parter, og hvem kan de dele etiske dilemmaer med?

I en god diskusjon nærmer vi oss andre

Når vi diskuterer for eller imot en sak, er det mange av oss som har oppdaget at visse fakta eller synspunkter er verdifulle å ta med seg videre, forhold vi ikke hadde tenkt på, og som det blir viktig å utforske. Utgangspunktet for den etiske refleksjonen er å innlemme alle de forhold som er aktuelle, selv om det kan være ubehagelig. Hvem vil berøres av denne lovendringen? På hvilken måte? Hvordan vil barna som en part oppleve det? Våre argumenter uttrykker hva vi bryr oss om.

Det høyner ikke diskusjonen om vi behandler andre som en ting som kan manipuleres.

I en god diskusjon nærmer vi oss andre som autonome mennesker, som er i stand til å tenke selv. Det høyner ikke diskusjonen om vi behandler andre som en ting som kan manipuleres ved retoriske knep eller ved ikke-verbale nedlatende uttrykk.

Det vil være ulike oppfatninger

Det vil alltid være ulike oppfatninger i dette kompliserte terrenget. Derfor er diskusjonen og refleksjonen så viktig.

Helseminister Bent Høie har som ett av sine mål i oppdragsdokumentet for sykehusene, at kvaliteten og pasientsikkerheten skal bli enda bedre i 2020. Det innebærer at vi må lære av dem som står midt i valgmulighetene, og vi må lære av helsepersonell som står nært denne gruppen.

Helsevesenet vil få en mulighet til å navigere etter de beste løsningene og oppmuntre til valg hver enkelt kan bære. Psykologer, filosofer og teologer kan også bidra med kunnskap om det å være menneske og konsekvenser av valg.

Foreldre sliter seg ut på byråkrati

Det vil alltid fødes barn med ekstra behov. Her har alle som kjemper for et inkluderende samfunn med plass til alle, en stor oppgave og påvirkningsmulighet. Vi vet at enkelte får tilfredsstillende hjelp, men langt ifra alle.

Det er uakseptabelt at foreldre sliter seg ut på byråkrati i en situasjon vi andre ikke har mulighet til å sette oss inn i. Nok er nok. Her burde kanskje alle som mener at det må være plass til alle, vise sitt engasjement.

Det er uforståelig at det offentlige har klart å produsere et skjemavelde som tar fullstendig energien fra foreldrene.

For en del år tilbake var det egne institusjoner for ulike funksjonsnedsettelser. Nå bor de aller fleste hos sine foreldre, noe som både er bra og krevende. Det er uforståelig at det offentlige har klart å produsere et skjemavelde som tar fullstendig energien fra foreldrene. Dette er et stort etisk og praktisk problem som må ordnes opp i.

Alt unødvendig byråkrati må bort, da foreldrene selv vet det beste for barnet sitt. Som foreldre er vi ulike, derfor må hjelpen være skreddersydd.

Sykepleieren skal ivareta pasientens verdighet

Sykepleiens grunnlag er respekten for det enkelte menneskets liv og iboende verdighet. Dette skal være førende i møte med alle pasienter da sykepleie har lange og gode tradisjoner som skal bære i alle livets vanskelige øyeblikk.

I Yrkesetiske retningslinjer for sykepleiere er det også klart definert at «[s]ykepleieren ivaretar pasientens verdighet og sikkerhet i møte med den teknologiske og helsepolitiske utvikling».

Som sykepleiere er vår oppgave uansett i dette landskapet å ivareta og støtte opp om pasientens verdighet og overbevisning.

Les også:

Skriv ny kommentar

Kommenter artikkel

Nederlag for KrF: Stortinget vedtok historiske endringer i bioteknologiloven

Stortinget debatterer bioteknologiloven
Foto: NTB Scanpix / Vidar Ruud

Stortinget sa ja til alle de foreslåtte endringene i bioteknologiloven. KrF kjempet til siste slutt for å få stoppet lovendringene, men mislyktes.

Vedtaket tirsdag ettermiddag betyr at det blir tillatt med eggdonasjon, assistert befruktning for enslige, tidlig ultralyd og blodprøven NIPT, som kan avsløre skader og sykdommer på fostre tidlig i svangerskapet.

KrF-leder og barne- og familieminister Kjell Ingolf Ropstad kaller utfallet et stort tilbakeslag for likeverdet i Norge.

– Vi ser konsekvensene fra Island og Danmark, som har innført mange av de samme endringene. Der fødes det knapt barn med Downs syndrom, sier Ropstad til NTB.

– Min frykt er at dette gjør noe med mangfoldet i Norge, sier han.

Fakta om endringene
  • Eggdonasjon skal bli tillatt fra 1. januar.
  • Assistert befruktning skal bli tillatt for enslige fra 1. januar.
  • Tidlig ultralyd og blodprøven NIPT skal gjøres tilgjengelig for alle. Testen gjør det mulig å avlese mulige kromosomfeil som Downs syndrom tidlig i svangerskapet.
  • 1. juli skal det åpnes for utvidet lagring av befruktede egg og lagring av kjønnsceller på ikke-medisinsk grunnlag.
  • Nedfryst sæd fra avdøde skal bli tillatt å bruke i assistert befruktning dersom dette er i tråd med avdødes ønske.
  • Det blir forbudt med gentesting av barn utenfor helsevesenet.
  • Det blir forbudt med embryodonasjon. Det innebærer at både egg og sæd kommer fra donorer.

Dragkamp til siste slutt

Det var Arbeiderpartiet, SV og Fremskrittspartiet som gikk sammen for å sikre flertall for endringene. De tre partiene har et knapt flertall på 86 representanter – én stemme mer enn flertallsgrensa i Stortinget.

KrF insisterte på fullsatt sal under avstemningen, i håp om at utbrytere fra Frp skulle vippe flertallet.

Det skjedde ikke.

I stedet sørget vekslende konstellasjoner for at det ble flertall for alle de foreslåtte endringene.

Ropstad ser likevel ikke på seg selv og KrF som de største taperne i saken.

– Dette handler om samfunnsutviklingen, sier han.

– På overtid

Ap-leder Jonas Gahr Støre mener for sin del at lovendringene kommer på overtid.

– Vi har en lov som regulerer teknologi, behandling, diagnostikk, og som ikke har endret seg på 16 år. Vi vil være et moderne samfunn, der mennesker skal få tilgang på det siste og beste må være Norges ambisjon, sier han til NTB.

Ap-lederen er glad for at stemmetallene i stortingssalen ble «mindre skarpe» enn man skulle tro.

– Høyre og Venstre har i stor grad måttet stemme etter partipisken. At noen brøt ut på slutten, viste egentlig ganske tydelig hva som var stemningen i partiet, sier han.

Advarsel mot NIPT

På tampen av debatten tok helse- og omsorgsminister Bent Høie (H) ordet. Han advarte da Stortinget kraftig mot å si ja til forslaget om å tilby NIPT-testen til alle gravide.

– Dette er en test, på lik linje med alle andre tester, som vil gi svar. Men det er også en test med ganske store utfordringer, og den vil også gi mange falske positive svar, advarte Høie.

Han understreket at konsekvensene av å innføre en slik screening ikke er skikkelig utredet.

– Det vil være veldig mange gravide i Norge som gjennom NIPT-testen vil få beskjed om at de har et foster som trolig har utviklingsavvik, der dette ikke vil være tilfelle, sa han.

Utbrytere

Enkelte representanter fra regjeringspartiene valgte å bryte med regjeringens linje, blant dem Venstres Ketil Kjenseth og Høyres Marianne Synnes Emblemsvåg. Kjenseth stemte for alle opposisjonens liberaliseringsforslag, med unntak av NIPT-test for alle.

Emblemsvåg sa hun stemte for eggdonasjon og assistert befruktning for enslige.

– Denne kamelen går det ikke an å svelge, fastslo hun.

Frps nestleder Sylvi Listhaug valgte derimot å holde partilinjen. Hun tror at press fra KrF før avstemningen kan ha snudd holdningen til mulige støttespillere fra Frp.

– Jeg tror at alle de truslene som kom fra KrF underveis her, har bidratt til å gjøre ganske mange i Fremskrittspartiet sinte, sier Listhaug til NTB.