Dialog gjør det lettere

Jeg husker vi hadde en ung pasient med hjernetumor – Glioblastom grad III. I slike tilfeller er prognosen veldig dårlig, ofte ikke mer enn tre til seks måneder. Selv om dette er tredve år siden, glemmer jeg aldri at vår etisk bevisste professor (og han var langt forut for sin tid den gangen) forela følgende valgsituasjon for pasienten: "Jeg kan operere deg nå, og du vil da kanskje leve noen måneder ekstra, men antakelig med betydelig dårligere livskvalitet. Sannsynligvis vil du få halvsidig lammelse, kanskje taleforstyrrelser, og du vil være avhengig av rullestol og diverse hjelpemidler for å mestre dagliglivet. Du har imidlertid et annet alternativ: Du kan velge å ikke la deg operere, leve bra en god periode med dine nærmeste, men du vil sannsynligvis dø tidligere".

Hva er nytte?

Jeg husker ikke hva pasienten bestemte seg for den gangen, men jeg vet at slike problemstillinger er enda mer aktuelle i dag. For over ti år siden var det mediastorm i Norge fordi kvinner med ovarialcancer ble nektet en type cellegift som potensielt kunne forlenge levetiden for de aktuelle pasientene i 6 år.

I dag kan man få cellegiftbehandling som forlenger levetiden med tre til seks måneder, en behandling som i tillegg er veldig dyr, og som fra et kost – nytte perspektiv kanskje ikke er forsvarlig å gi i det hele tatt. Men hva er nytte? Det som fra et medisinsk kost – nytte perspektiv kan være tvilsomt, kan for pasienten være viktig. For pasienten kan det være av enorm betydning å leve litt lenger for å oppleve en viktig begivenhet i familien.

Et annet eksempel: I prematuromsorgen står man noen ganger overfor utrolig vanskelige valg i forhold til å avslutte eller forlenge behandling for veldig for tidlig fødte barn. Det kan noen ganger være nesten umulig å vite om barnet vil overleve med store hjerneskader. Foreldrene kan noen ganger ønske at aktiv behandling skal avsluttes og barnet få lov til å dø med god omsorg og lindrende behandling. Dette er også ofte veldig vanskelige medisinske og etiske avgjørelser, fordi prognosen kan være så usikker og det er vanskelig på forhånd å vite hvem som vil overleve med store hjerneskader og hvem som vil kunne få en akseptabel livskvalitet. I Norge sier jussen at det er legen i samarbeid med relevant helsepersonell som skal håndheve hva som er faglig forsvarlig behandling på vegne av våre minste. Pårørende skal informeres og tas med på råd, men ikke ha ansvar for den endelige beslutningen. Men hvem bestemmer hva som er riktig for pasienten, hvordan tar man gode avgjørelser, og hva er sykepleierens ansvar og rolle i slike avgjørelser?

Behandlingspress

Det man ofte kan se i slike saker, som i de ovennevnte tilfeller med kreftbehandling, er at det utøves et betydelig press på å forlenge medisinsk behandling, noen ganger av pasienten selv, som vil leve lengst mulig, noen ganger av pårørende som ikke orker å miste en av sine kjære, men også av behandlingspersonell fordi man ønsker at alt skal være prøvd. Når prognosen er usikker, ønsker en særlig overfor barn, å forlenge behandling lengst mulig av hensyn til mulig overlevelse. Fare for død motiverer et betydelig behandlingsimperativ, og medisinens suksess er på mange måter et resultat av at grenser for overlevelse er blitt tøyet og nye behandlingsmetoder er blitt forsøkt i terapeutisk hensikt.

En barnelege sa til meg under et debattmøte at medisinens suksess har nettopp vært et resultat av at man har prøvd å behandle til alle muligheter er brukt opp. På den måten får en også ny og viktig kunnskap som kan komme framtidige pasienter til gode. Men er det riktig for denne pasienten, og hvem er best egnet til å avgjøre det?

Et viktig ideal

Situasjonene jeg har trukket fram er veldig komplekse medisinsk og sykepleiefaglig, og med hensyn til juss og etikk. De involverer spørsmål om hva som er nyttig behandling og akseptabel livskvalitet. De reiser spørsmålet om hvem som skal bestemme på vegne av barn og umyndige, og kanskje til syvende og sist hvordan man skal oppnå gode beslutningsprosesser og unngå konflikt mellom helsepersonell og mellom helsepersonell og pårørende.

I denne sammenheng vil jeg trekke fram et viktig prinsipp i medisinsk etikk, som kanskje et tradisjonelt paternalistisk norsk helsevesen ikke i stor nok grad er seg bevisst. Det er tanken om at beslutningsprosesser skal være gjensidige. De skal være demokratiske prosesser der det hersker respekt og gjensidighet, og der beslutningsansvaret skal brukes til pasientens beste. Det betyr at leger, sykepleiere og pårørende kontinuerlig og sammen må samtale om pasientens behandling og revidere planer for denne. Eventuelle beslutninger om å begrense behandling må kommuniseres i åpenhet med alle parter.

Dette er et ideal, men et viktig ideal. En kan sette seg ned, ta tid til informasjon og samtale og gjennom å belyse ulike sider av et medisinsk og etisk saksforhold, prøve å komme fram til en beslutning alle parter kan enes om og som er til det beste for pasienten. "Shared descisionmaking", som det benevnes, bidrar til gjensidig respekt og skaper tillit til behandlings- og omsorgsapparat.

Slike delte beslutninger betyr ikke å dumpe endelige beslutninger i fanget på pårørende eller sykepleiere. Vi snakker ikke om først å ha informasjonsprosesser med pårørende, for så å formidle endelige vedtak som ultimatum overfor de samme pårørende. Slike prosesser rokker ikke ved legenes juridiske vedtatte beslutningsansvar, men søker å forankre et slikt ansvar i en god dialog med de ulike partene. 

En nøkkelrolle  

Slike prosesser forutsetter gjensidig respekt mellom lege og sykepleiere, og mellom lege, sykepleiere og pårørende. Sykepleieren har et selvstendig ansvar for å forankre slike prosesser i fagmiljøet, særlig fordi sykepleieren er den personen som mange ganger er i en posisjon der hun formidler pårørendes behov til behandlingsteam og visa versa.

Sykepleieren er også den som oftest kjenner pasientens totale situasjon best med bakgrunn i tilstedeværelsen hos pasient og pårørende og kunnskapen om medisinske og andre helsefaglige saksforhold. Sykepleieren har dermed en nøkkelrolle i helsetjenestenes kliniske beslutningsprosesser, en rolle som aktivt må brukes til pasientens beste. Da må sykepleieren tale tydelig, være faglig oppdatert og etisk bevisst.

Til refleksjon

• Hvordan kan sykepleieren bidra til slike gjensidige beslutningsprosesser?
• Er gjensidighet forenlig med at en yrkesgruppe, legene har det juridiske beslutningsansvaret?
• Hvordan kan sykepleieren bidra til å unngå eller løse konflikter om slike beslutninger?