Når penis må amputeres

Det er svært sjelden man hører om pasienter som må amputere penis på grunn av kreft. Det høres så forferdelig ut at de færreste av oss tør eller vil snakke om det.

Hovedbudskap

På den annen side ønsker slike pasienter ofte å unngå oppmerksomhet, nærmest for enhver pris. Resultatet blir ofte at pasienten nærmest blir ”usynlig” for helsepersonell, og svært vanskelig å behandle.
Som kreftsykepleier har jeg hatt flere pasienter som har måttet amputere penis på grunn av kreft. Jeg syntes denne type kreft er spesielt opprørende og tragisk både for pasient og pårørende. Det er dessuten svært vanskelig å yte god sykepleie for en slik pasientgruppe.
Mange vet ikke at peniskreft eksisterer som sykdom, og det er mye uvitenhet knyttet til selve sykdommen og følgene av denne. Det meste holdes hemmelig.

Usynlige pasienter
Pasienter som rammes av denne kreftsykdommen kan lett bli ”glemt” på en hektisk sykehusavdeling. De klager sjelden, spør nesten aldri om hjelp og har heller ikke behov for fysisk hjelp eller bistand fra sykepersonell. Men slike pasienter har behov for enormt mye hjelp og støtte da de befinner seg i en krise- og sorgsituasjon både på grunn av sjokket med å få kreft, opplevelsen av å miste en vital kroppsdel – og med det et endret kroppsbilde.
Det er vanskelig å komme pasienter i møte i slike situasjoner, og å gi dem nødvendig omsorg. Det vil sannsynligvis bli oppfattet som en ”dobbel katastrofe” for pasienten som blir konfrontert både med en livstruende kreft, og opplevelse av sorg og tap av ”mannlighet”. Både pasienter og sykehuspersonell vil helst unngå dette temaet, og man snakker gjerne om noe annet.

Representerer manndom
En pasient som har amputert penis har ikke bare mistet en hvilken som helst kroppsdel, men en kroppsdel som representerer pasientens mannlighet og de følelsesmessige konsekvenser dette innebærer. Denne pasientgruppen trenger mye omsorg knyttet til følelser og deres eget selvbilde. De vil føle det svært vanskelig å være naken uten penis og vil kunne oppleve selvmordstanker. Bare synet av sin egen penisløse kropp kan virke frastøtende. Det kan også være veldig vanskelig og sjokkerende for sykepleieren å se en pasient uten penis.

Tabubelagt område
Mange pasienter som har fått amputert penis på grunn av kreft, gjennomgår en rekke følelsemessige stadier; benektelse, frykt, sinne, og bekymring. Det er også mye skam knyttet til denne tilstanden. Noen menn tror dette er Guds måte å straffe vedkommende for umoralsk oppførsel eller en eller annen form for høy seksuell aktivitet.
I samfunnet generelt er penis ofte et symbol på manlighet og styrke. Enkelte trossamfunn, inkludert kristendommen, har amputasjon av penis blitt betraktet som en synd. I det gamle testamentet står det blant annet; “He that is wounded in his stones or has his private member cut off shall not enter into the congregation of the Lord”. Dette kan kanskje forklare noe av grunnen til at denne type sykdom fremdeles er såpass tabubelagt. 
Penis er en veldig privat del av kroppen, og det vil ofte være vanskelig å snakke om temaer som berører penis. Mange pasienter vil føle at de ikke lenger er ”hele” mennesker lenger. Spørsmål som ”Hvordan skal jeg kunne leve resten av livet med dette?”, ”Hvem kan forstå?” er vanlig.

Sykepleierens rolle
Peniskreft-pasienter har et stort behov for sin egen private sfære i sin nye situasjon. Dette er spesielt viktig like etter operasjonen, da såret vil representere et stort sjokk for pasienten og han vil ha behov for tid og rom alene uten å være bekymret for andre pasienter. Legevisitter er som regel åpne og det er lett å overhøre det som blir sagt. Selv om det er mulig at enkelte penisamputerte pasienter foretrekker å være åpne om sin egen sykdom, vil deling av rom med andre pasienter være en stor belastning for de aller fleste. Pasienter med amputert penis bør derfor bli plassert på mindre rom, for eksempel tomannsrom. Primærsykepleier burde forberede seg før pasienten ankommer avdelingen.
Preoperativ og postoperativ omsorg og berøring vil være til stor hjelp for pasienten, slik at han skal kunne tilpasse seg sin nye situasjon raskere og bedre. Gi pasienten tid og anledning til å snakke om sin nye situasjon hvis han vil og føler seg klar til dette. Dette vil bidra til at han, og hans pårørende, kan få et mer realistisk syn på sin nye tilværelse. Det er viktig at han får anledning til å uttrykke sine følelser når han ser sin kropp uten penis for første gang. Oppmuntre ham til å berøre og utforske det opererte kroppsområde. Sykepleieren må være innforstått med hvor viktig hennes opptreden og kroppsspråk er i denne kritiske fasen siden dette vil kunne medføre at pasienten raskere aksepterer sin nye situasjon.

Mister identitet
Ved å gi pasienten ansvar og oppmuntre til stor grad av selvhjelp, vil han raskere kunne returnere til livet han hadde før sykdommen (1). Pasientens partner er svært viktig for å hjelpe pasienten akseptere sin nye situasjon og sitt endrede kroppsbilde. Sykepleieren kan her gi oppmuntrende råd og veiledning til begge parter. Pasienten vil trolig oppleve at han har mistet hele eller deler av sin identitet. Sykepleieren og pasientens pårørende må berolige pasienten og understreke at dette ikke er tilfelle. Ved å observere pasientens kroppsspråk vil sykepleieren lettere kunne fastslå hvordan han tilpasser seg sin nye situasjon. Å vise medfølelse og sympati for pasienten og hans pårørende vil samtidig styrke deres muligheter til å tenke fremover og fortsette som før.

Seksuelle bekymringer
En penisamputert pasient kan fremdeles få orgasme når sensitive områder blir stimulert. Eksempler på dette er scrotum, huden bak scrotum, området rundt såret som er grodd og perineum. Selve utløsningen skjer via perineal urethrostomi (2). Perineal urethrostomi er en ny åpning som kirurgen har laget fra urethra mellom mannens scrotum og hans anus. Når det seksuelle samliv skal gjenopptas er nok mange penisamputerte pasienter mer opptatt av ømhet enn av å oppnå orgasme. Det er viktig at sykepleieren også informerer partneren om dette slik at han eller hun tar seg god tid i denne viktige fasen. Sykepleier og lege har en meget viktig funksjon i denne sammenheng og vil kunne bistå med relevante fakta som både pasient og partner vil ha glede av senere.

Praktiske utfordringer
Pasienten må også forholde seg til nye, praktiske utfordringer som en følge av amputasjonen. Han kan ikke late vann stående, men må gjennomføre dette sittende og bruke toalettpapir til å tørke seg etterpå. Pasienten må bli opplært til å passe på sin urethrostomi siden denne ligger nær anus og dermed være utsatt for urinveisinfeksjon. En av mine pasienter, som var en lastebilsjåfør, fortalte at det verste for ham var at han ikke lenger kunne stå i veikanten sammen med sine kolleger å late vannet.

John Edwards historie
Jeg har ikke lykkes å finne egne støttegrupper eller tilsvarende nettverk som peniskreft pasienter kan henvende seg for å få hjelp. For en tid tilbake kom jeg over en engelsk pasient som hadde fått peniskreft og valgt å fortelle sin historie til en større engelsk avis (Daily Mirror – august 2002). Å bli fortalt at man har kreft var ille nok, ifølge mannen, men vissheten om at dette var peniskreft var det mest sjokkerende. Situasjonen ble spesielt vanskelig på grunn av andres reaksjoner når de fikk vite om dette. Ifølge artikkelen gjaldt dette også helsepersonell som tydelig følte seg ukomfortabel i hans nærvær. Selv en pasient på samme avdeling som hadde hjernesvulst og kun få måneder igjen å leve, syntes at peniskreft ville vært enda verre.
Han var virkelig modig som stod fram på denne måten og fortalte hvordan han følte. I slutten av avisartikkelen oppga han sin epost adresse og oppfordret andre til å ta kontakt med ham. Jeg skrev til ham og spurte om jeg kunne oppgi navnet og epost adressen hans til norske pasienter som hadde behov for å snakke med andre som hadde vært gjennom det samme som dem. Han svarte ”yes, anytime”. Jeg vil derfor rette en stor takk til John Edwards for hans mot og åpenhet i kampen mot peniskreft.
John Edwards e-postadresse: johndedwards@hotmail.com


Fakta om peniskreft

*
Peniskreft er en svært sjelden sykdom og kun mellom 40 til 50 personer rammes av dette hvert år i Norge. Selv om sykdommen kan være dødelig, er prognosene gode hvis den oppdages tidlig. Ikke alle pasienter som har fått denne krefttypen må amputere penis. De fleste tilfeller inntreffer med menn over 50 år, mens menn under 40 år representerer ca. 20 prosent av tilfellene.

* Den eksakte årsaken til peniskreft er ikke kjent, men det finnes noen kjente risikofaktorer (3). De mest vanlige er alder, infeksjon fra HPV (Human Papilloma Virus), røyking, oppsamling av sekresjon under forhuden på penis (smegma), HIV-virus og medisin som benyttes for å behandle hudsykdommen psoriasis (4).

* Det er dessuten sannsynlig at menn som ikke har foretatt circumcisio (omskjæring) har større risiko for å utvikle peniskreft. Selv om forskningen på de preventive virkningene for personer med circumcisio fortsatt er på et tidlig stadium, anser forskere at det er vanskeligere å holde en ikke circumcision ren og uten smegma, særlig hvis forhuden er vanskelig eller umulig å trekke tilbake fullstendig (5).




Litteratur:
1.  Salter M.  Altered Body Image. Baillière Tindall, 1997.
2. Bracken RB. Cancer of the testis, penis, and uretha: the impact of therapy on sexual finction. Side 108-127. GK Hall & Co., 1981.
3. Fosså SD, Jones WG, Hamers HP, Bogaert W van den.  Cancer of the penis, Tidsskr Nor Lægeforen 1990; 110(11): 1354-6.
4. Cancer Reseach UK (2002), Cancer on the penis (penile cancer), 5 sider, www.cancerhelp.org.uk
5. Gordon S, et.al. When the Dx is penile cancer, side 1-8, Medical Economics Publishing Co. Inc., 1997.