Døvblindhet er ukjent og misforstått

Historiene om Ragnhild Kåta (1873–1947) og Hellen Keller (1880–1968) har fascinert mange og gjort døvblindhet til et fenomen av offentlig interesse. Likevel er det nærmest ukjent og ofte misforstått hva det innebærer å være en person med døvblindhet (1).

Mange assosierer det med fullstendig tap av både hørsel og syn (2). Nordisk og internasjonal forskning definerer imidlertid døvblindhet som «en kombinert syns- og hørselshemning av så alvorlig grad at de nedsatte sansene vanskelig kan kompensere for hverandre» (3).

Man må altså ikke miste både hørselen og synet fullstendig for å være funksjonelt døvblind. Litteraturen beskriver ofte at kombinerte hørsels- og synstap oppleves sterkere enn summen av de to enkelte sansenedsettelsene (2).

Årsaken er at de gjenværende hørsels- og synsrestene gir en svært fragmentert og kaotisk opplevelse av omgivelsene, noe som innskrenker personens kommunikasjon, tilgang til informasjon, orientering og mobilitet i høy grad (3). Å leve med døvblindhet er derfor svært energikrevende.

Ved å følge ovennevnte definisjon (3) kan mellom 0,2 og 2 prosent av verdens befolkning betegnes som personer med døvblindhet (1). Man anslår at det finnes cirka 400–450 personer med døvblindhet i Norge (4). Mørketall gjør at antallet antas å være mye høyere (5).

Inadekvat kommunikasjon kan feiltolkes

Personer med døvblindhet befinner seg overalt i samfunnet (6, 7), men pårørende og helsepersonell avdekker svært sjelden et kombinert sansetap som årsak til pasienters utfordringer (8).

Dette skyldes delvis at atferd som for eksempel inadekvat kommunikasjon eller desorientering som følge av de kombinerte sansenedsettelsene lett kan feiltolkes som kognitiv svikt, demens og andre hjerneorganiske eller mentale tilstander (5, 9).

Jeg bruker i denne artikkelen uttrykket kombinert sansetap som synonym for døvblindhet for å understreke fagområdets kompleksitet og betydningen gjenværende hørsels- og synsrester har for personer med døvblindhet.

Døvblindhet er enten medfødt eller ervervet

Et kombinert sansetap kan ramme mennesker i alle aldre, er ofte progredierende og kan føre til fullstendig tap av både hørsel og syn. Døvblindhet kan deles grovt i to grupper: medfødt og ervervet.

Man snakker om medfødt døvblindhet, som gjelder 20 prosent av tilfellene, når personen er født døvblind eller blir det før et språk er innlært og etablert. Inntreffer det kombinerte sansetapet etter språkinnlæringen, betegner man tilstanden som ervervet døvblindhet. Det gjelder cirka 80 prosent av tilfellene (10).

Medfødt døvblindhet kan forårsakes av at barn fødes for tidlig eller skades under fødselen, samt infeksjoner under morens svangerskap, eksempelvis rubella, det vil si røde hunder. Rubella har fått mindre betydning som årsak til døvblindhet på grunn av høy immunitet i befolkningen etter innføringen av rubellavaksinen i 1984 (11).

Et kombinert sansetap kan ramme mennesker i alle aldre.

Hyppige årsaker til medfødt døvblindhet i dag er genetiske defekter som for eksempel CHARGE-syndrom (1). Det er et arvelig syndrom som er preget av en kombinasjon av alvorlige utviklingsfeil i øye, hjerte og nese eller svelg, veksthemning, underutvikling av kjønnsorganer, øremisdannelser og døvhet samt forsinkelse i kognitiv og motorisk utvikling (12).

Ervervet døvblindhet kan forårsakes av genetiske defekter, infeksjoner, sykdommer eller traumer (1). Ofte er Ushers syndrom årsak til ervervet døvblindhet. Ushers syndrom omfatter en gruppe arvelige forhold der døvhet forkommer sammen med øyesykdommen retinitis pigmentosa, som innebærer et progredierende synstap som kan manifestere seg symptomatisk i både ung og voksen alder (13).

Samlet sett er imidlertid degenerative aldersrelaterte forandringer av hørsel og syn den hyppigste årsaken til ervervet døvblindhet. Forskning viser at mellom 5 og 10 prosent av personer over 65 år er funksjonelt døvblinde, ifølge definisjonen som ligger til grunn for denne artikkelen (14).

Personer med døvblindhet kommuniserer på forskjellige måter

Personer med døvblindhet utgjør en svært heterogen gruppe, og ut fra den enkeltes forutsetninger kommuniserer de på forskjellige måter (1). Barn med medfødt døvblindhet er avhengig av et trygt og kompetent miljø rundt seg som tar utgangspunkt i et bredt repertoar av mulige kommunikasjonsmodaliteter.

Barnas ressurser og interesser gir føringer for å stimulere til meningsfull samhandling og kommunikasjon. Slik etablerer man et individuelt tilpasset språk som kan innebære orale, taktile og haptiske modaliteter for å gjøre omverdenen tilgjengelig for barna (15).

Personer med ervervet døvblindhet bruker ofte sitt første språk (tale- eller tegnspråk) så lenge det lar seg gjøre. Gjennom forskjellige hjelpemidler, som høreapparater, lydforsterkere, cochleaimplantat, filterbriller med mer, og tolketjenester kan morsmålet ofte brukes lenge mens sansetapene progredierer (1).

Mange lærer seg taktilt tegnspråk

Når sansene svikter i den grad at kommunikasjonen på det første språket ikke er mulig lenger, må personene ta i bruk andre kommunikasjonsstrategier. Mange personer med døvblindhet lærer seg for eksempel taktilt tegnspråk. Ved denne varianten av tegnspråket legger den som «lytter», sine hender i hendene til den som «snakker», for å avlese tegnene.

Samtalepartneren kan understøtte taktil kommunikasjon ved hjelp av haptiske signaler som utføres direkte på kroppen (ofte på rygg, skuldre, hender, knær eller føtter) for å gjengi bekreftelser og avkreftelser, andres reaksjoner, som for eksempel latter eller smil, samt lokaliseringer i rommet.

Taktil og haptisk kommunikasjon er lettere å tilegne seg for personer som behersker tegnspråk (16). De fleste personer med døvblindhet bruker imidlertid blandingsformer av flere modaliteter som tilpasses deres individuelle behov og evner, ofte støttet av tekniske og digitale hjelpemidler.

Tolke- og ledsagerhjelp kan sikre kommunikasjonen når den personen med døvblindhet kommuniserer med, ikke har tilstrekkelig kompetanse på brukerens kommunikasjonsmetoder.

Personer som lærer seg punktskrift, også kalt braille, har betydelige fordeler med å tilegne seg informasjon både i papirform og digitalt ved hjelp av en leseliste som koples til datamaskinen.

Eldre med døvblindhet er svært sårbare

Forskning viser at personer med døvblindhet er en av de mest sårbare gruppene i samfunnet med stor risiko for å bli utsatt for skade, misbruk, ensomhet og sosial isolasjon (9).

Personer som utvikler døvblindhet som følge av aldersforandringer, er en svært sårbar gruppe. Ofte mestrer de ikke å tilegne seg nye kommunikasjonsmetoder når de mister evnen til å kommunisere på sitt første språk.

Å være utsatt for døvblindhet i tillegg til «vanlige» utfordringer relatert til å bli eldre, som økende skrøpelighet og ensomhet, kaster dem inn i en tilværelse med store eksistensielle spørsmål (17).

Mange kan leve et fullverdig og givende liv

Med kompetent og kontinuerlig praktisk, medisinsk, psykososial og ikke minst åndelig og eksistensiell oppfølging kan mange personer med døvblindhet føre et fullverdig og givende liv. Utenforstående kan slik få inntrykk av at vedkommende lever et tilnærmet vanlig liv, noe som gjør at mange ikke forstår hva døvblindhet og dens konsekvenser innebærer (1).

Personer med døvblindhet opplever at andre overvurderer deres evner når de tilsynelatende mestrer aktiviteter uten hjelp og ikke viser stereotyp «døv og/eller blind atferd». På den annen side uttrykker noen personer også å bli undervurdert når for eksempel andre bestemmer for eller over dem.

Slike situasjoner kan frembringe følelser av å bli umyndiggjort og behandlet som et barn. Det betyr at personer med døvblindhet bruker mye energi på å forklare andre hva det innebærer å være døvblind. Det kan medføre en konstant følelse av å måtte forsvare seg (17).

Covid-19-pandemien har vært krevende

Restriksjonene under covid 19-pandemien har krevd at alle mennesker må distansere seg fysisk fra andre. For de fleste har det vært mulig å opprettholde sosial kontakt med omverdenen og sosiale nettverk ved hjelp av for eksempel digitale plattformer.

For mange personer med døvblindhet har tett fysisk kontakt en spesiell betydning, da det er uunnværlig for å ha tilgang til informasjon, forflytte seg trygt og opprettholde sosiale kontakter, vennskap og nære relasjoner (2).

For mange personer med døvblindhet har tett fysisk kontakt en spesiell betydning.

Digitale hjelpemidler og sosiale medier gjør det mulig for dem å delta aktivt i sosiale aktiviteter og samfunnet. Hjelpemidler kan imidlertid ikke erstatte den fysiske kontakten som er nødvendig for å ivareta deres sammensatte behov.

Restriksjonene førte til reduserte tolketjenester, besøksforbud i helseinstitusjoner, regulering av fysisk kontakt til å gjelde de mest nødvendige tiltakene og avlyste rehabiliteringsopphold. Personer med døvblindhet opplever slik fysisk distansering som et kommunikasjonshinder (18).

Døvblindheten gjør dem utsatt for sosial isolasjon og ensomhet, og de opplever sosial distansering som en del av sin hverdag. Ytterligere restriksjoner kan derfor føre til eksistensielle kriser (9).

Personer med døvblindhet kan i liten grad forsvare seg selv

En artikkel i The New Yorker (19) skildrer innsiktsfullt disse utfordringene og redselen som personer med døvblindhet har måttet forholde seg til under pandemien. Å bruke munnbind og hansker samt avstandsregler hindrer kommunikasjon via berøringssansen samt utnyttelse av hørsels- og synsrestene (19).

Det som artikkelen imidlertid beskriver som mest prekært, er følelsen av «å være utlevert» et helsesystem som er på randen av kollaps. Når mange menneskers helse står på spill og noen må prioriteres fremfor andre, som under pandemien, frykter personer med døvblindhet å bli nedprioritert og neglisjert (19).

I motsetning til hørende og seende pasienter kan personer med døvblindhet i svært liten grad forsvare seg selv i krevende situasjoner eller formidle til andre når de føler at helsen er truet. De er ofte nødt til å vente til andre tar kontakt og har ikke selv mulighet til å initiere den kontakten.

På den annen side uttrykker noen at de opplever å profittere på å være døvblind under pandemien. De ser på døvblindhet som en ressurs i en tid som er spesielt krevende for alle mennesker.

Det å være vant til et liv preget av isolasjon og innskrenkninger genererer robusthet og personlige fordeler til å takle covid-19-restriksjonene (20). Disse erfaringene kan være nye, men nyttige for mange personer med døvblindhet eller andre funksjonsnedsettelser.

Funksjonsnedsettelse er en ressurs

Å se på funksjonsnedsettelse som en ressurs beskrives også som et signifikant perspektiv i FN-konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD) (21). CRPD ser funksjonsnedsettelse som en del av verdens naturlige mangfold i kraft av at alle mennesker er fanget i en kropp som begrenser muligheter til å utføre visse aktiviteter i perioder av livet.

Ut fra dette perspektivet anses personer med funksjonsnedsettelser som «vanlige» mennesker som samfunnet må møte som alle andre mennesker, for eksempel ved å gi tilgang til offentlige rom på lik linje med andre (22).

Personer med døvblindhet ønsker å bli sett og akseptert som ‘vanlig’ istedenfor å ha ‘spesielle behov’.

Personer med døvblindhet ønsker å bli sett og akseptert som «vanlig» istedenfor å ha «spesielle behov» (23). Samtidig gjør de oss oppmerksom på at nærhet og tillit er avgjørende faktorer for å kunne føle seg trygg og ivaretatt (17).

Å være nær og bygge tillit har imidlertid vært svært utfordrende for helsepersonell under pandemien og har dermed etterlatt mange personer med døvblindhet i ensomhet og isolasjon med en følelse av å være annenrangs mennesker (19).

Døvblindhet er en sjelden funksjonsnedsettelse

Personer med døvblindhet finnes i alle deler av samfunnet, og helsepersonell møter dem i sitt daglige arbeid (6, 7). Utfordringen er å kunne identifisere dem, spesielt når pasienter selv ikke er klar over sine kombinerte sansetap eller ikke informerer helsepersonell om dem (8).

Å identifisere personer med døvblindhet krever gode observasjonsevner. Det kan virke intuitivt og logisk å relatere manglende orienteringsevne til kognitiv svikt eller nedsatt mobilitet til aldersrelatert funksjonssvikt istedenfor å knytte slike symptomer til sansetap.

Døvblindhet er en sjelden funksjonsnedsettelse, men forekommer hyppigere med økende alder (1). Samtidig er døvblindhet underrapportert blant eldre personer (5). Derfor bør pleiepersoner rutinemessig rette oppmerksomhet mot pasientenes hørsel og syn ved alle konsultasjoner.

Kombinert hørsels- og synsnedsettelse kan være kaotisk

Når helsepersonell legger merke til at pasienter sliter påfallende med både hørsel og syn, bør de være bevisst på at kombinasjonen av hørsels- og synsnedsettelser kan gi pasienten en fragmentert og kaotisk opplevelse av omgivelsene (3).

Det er viktig å tilnærme seg varsomt, men samtidig være tydelig i kommunikasjonen med både stemmen, blikket og berøringen. Er det mistanke om at et kombinert sansetap foreligger, bør pasientens fastlege underrettes slik at han eller hun kan igangsette nødvendige tiltak.

Noen ganger kan årsaken helt enkelt være en tett øregang på grunn av ørevoks, som lett kan behandles. Andre ganger kan helsepersonens observasjoner imidlertid hjelpe til å skaffe klarhet i diffuse symptomer som pasienten har slitt med i lang tid, uten at vedkommende eller andre har forstått sammenhengen med et kombinert sansetap (2).

Personer med døvblindhet har rett til tolke- og ledsagerhjelp

Personer med døvblindhet har ifølge folketrygdloven (24) rett til tolke- og ledsagertjenester. Ved møter med og behandling av pasienter med kombinert sansetap kan helsepersonell lett bestille tolke- og ledsagerhjelp på Tolketjenesten ved Nav Hjelpemiddelsentral for både planlagte møter og ved akutte behov. Tolke- og ledsagertjenester er et komplekst arbeidsfelt.

En tolk og ledsager har utdanning og erfaring i å tolke ved å bruke både stemmen og tegnspråk inkludert taktil og haptisk kommunikasjon. Det unike med tolking for personer med døvblindhet er imidlertid at tolke- og ledsagertjenester ikke bare gjelder formidling av språket, men også beskrivelser av konteksten, sammenhengen og settingen personene er en del av.

Uten tolke- og ledsagerhjelp kommuniserer helsepersonell ofte over hodet på pasienter med døvblindhet.

I tillegg brukes forskjellige ledsagingsteknikker som utvider og stimulerer pasientenes mobilitets- og orienteringsevner. Ved hjelp av denne komplekse og nære samhandlingen kan personer med døvblindhet få mulighet til å medvirke aktivt i behandlingen og bestemme over sin egen helse.

Uten tolke- og ledsagerhjelp kommuniserer helsepersonell ofte over hodet på pasienter med døvblindhet. Hvis tilrettelagt kommunikasjon uteblir, blir informasjonen og sammenhenger uoppnåelige og medfører utrygghet, tilbaketrekning og angst (2, 19).

Sykepleieres og annet helsepersonells bevissthet om hvordan et kombinert sansetap kommer til uttrykk, og hvordan de kan tilrettelegge for samhandling og kommunikasjon med denne brukergruppen, kan bidra til å avmystifisere døvblindhet samt å myndiggjøre og inkludere personer som er rammet av det (17).

Takk til Ingrid Dehli, Heidi Gjerde Sandbekken, Marit Kjus Garden, Tora Tollefsen og Leikny Gulsett Ødegård for kritisk gjennomlesning av manuskriptet.

Referanser

1.       World Federation of the Deafblind. At risk of exclusion from CRPD and SDGs implementation: inequality and persons with deafblindness. Initial global report on situation and rights of persons with deafblindness. Oslo: World Federation of the Deafblind; 2018.

2.       Gullacksen A-C, Göransson L, Rönnblom GH, Koppen A, Jørgensen AR. Livsomstilling ved kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet – et indre arbeid over tid. Stockholm: Nordens Velferdssenter; 2011.

3.       Nordic Welfare Centre. Nordic Definition of Deafblindness. Stockholm/Helsinki: Nordic Welfare Centre; 2016. Tilgjengelig fra: https://nordicwelfare.org/wp-content/uploads/2018/03/nordic-definition-of-deafblindness.pdf (nedlastet 12.08.2021).

4.       Oslo universitetssykehus (OUS). Døvblindvirksomheten ved Oslo universitetssykehus. Om medisinsk register for døvblinde og nasjonalt tverrfaglig team for diagnostisering og identifisering av døvblindhet (NTT). Oslo: OUS; 2019. Tilgjengelig fra: https://oslo-universitetssykehus.no/dovblindvirksomheten-ved-oslo-universitetssykehus (nedlastet 23.08.2021).

5.       Göransson L. Dövblindhet i et livsperspektiv – strategier och metoder för stöd. Malmö: Harec Press; 2007.

6.       Heine C, Browning C. Dual sensory loss in older adults: a systematic review. The Gerontologist. 2015;55(5):913–28. DOI: 10.1093/geront/gnv074

7.       Roets-Merken LM, Vernooij-Dassen MJFJ, Zuidema SU, Dees MK, Hermsen PGJM, Kempen GIJM, et al. Evaluation of nurses' changing perceptions when trained to implement a self-management programme for dual sensory impaired older adults in long-term care: a qualitative study. BMJ Open. 2016;6(11):1–10. DOI: 10.1136/bmjopen-2016-013122

8.       Dullard B, Saunders GH. Documentation of dual sensory impairment in electronic medical records. The Gerontologist. 2016;56(2):313–7. DOI: 10.1093/geront/gnu032

9.       Simcock P. One of society's most vulnerable groups? A systematically conducted literature review exploring the vulnerability of deafblind people. Health & Social Care in the Community. 2017;25(3):813–39. DOI: 10.1111/hsc.12317

10.     Dammeyer J. Deafblindness: a review of the literature. Scandinavian Journal of Public Health. 2014;42(7):554–62. DOI: 10.1177/1403494814544399

11.     Dalgard O. Røde hunder. I: Bolstad E, red. Store medisinske leksikon; 2020. Tilgjengelig fra: https://sml.snl.no/r%C3%B8de_hunder (nedlastet 27.09.2021).

12.     Basson MA, van Ravenswaaij-Arts C. Functional insights into chromatin remodelling from studies on CHARGE syndrome. Trends Genet. 2015;31(10):600–11. DOI: 10.1016/j.tig.2015.05.009

13.     Wahlqvist M, Möller C, Möller K, Danermark B. Similarities and differences in health, social trust, and financial situation in people with Usher syndrome, a bio-psychosocial perspective. Front Psychol. 2020;11. DOI: 10.3389/fpsyg.2020.01760

14.     Edberg PO. Elderly people with severe dual sensory loss – a public health problem? I: Wehner LW, red. A Good Senior Life with Dual Sensory Loss. Dronninglund: Nordic Centre for Welfare and Social Issues; 2012. s. 4–6.

15.     Malmgren S. Flerpartskommunikation. I: Creutz M, Melin E, Brede KS, Selling HB, red. Hvis du kan se det, kan du understøtte det. En bok om taktilt språk. Stockholm: Nordens velferdssenter; 2018. s. 141–148.

16.     Hersh M. Deafblind people, communication, independence, and isolation. Journal of Deaf Studies and Deaf Education. 2013;18(4):446–63. DOI: 10.1093/deafed/ent022

17.     Prause D, Sørlie V, Danbolt LJ, Tornøe KA. Balancing on a knife-edge: Experiences of older patients with acquired deafblindness when receiving existential care. Nordisk Sygeplejeforskning (enda ikke publisert).

18.     Simcock P. When physical distancing means losing touch: covid-19 and deafblind people. Social Work 2020–21 under covid-19. [Internett]. 2020. Tilgjengelig fra: http://www.open-access.bcu.ac.uk/9545/1/When%20Physical%20Distancing%20means%20Losing%20Touch.pdf (nedlastet 23.08.2021).

19.     Wright R. Who Is «Worthy»? Deaf-blind people fear that doctors won’t save them from the coronavirus. New York: The New Yorker; 2020. Tilgjengelig fra: https://www.newyorker.com/news/our-columnists/who-is-worthy-deaf-blind-people-fear-that-doctors-wont-save-them-from-the-coronavirus (nedlastet 23.08.2021).

20.     Wittich W, Nicholas J, Damen S. Living with deafblindness during COVID-19: an international webinar to facilitate global knowledge transition. British Journal of Visual Impairment. 2021 Jun 17. DOI: 10.1177/02646196211002887

21.     FN. Convention on the rights of persons with disabilities. New York: FN; 2006.

22.     Lid IM, Solevåg AR. Innledning: religiøst medborgerskap. I: Lid IM, Solevåg AR, red. Religiøst medborgerskap. Funksjonshemning, likeverd og menneskesyn. Oslo: Cappelen Damm Akademisk; 2020. s. 7–22.

23.     Prause D, Sørlie V. Å ta vare på de eksistensielle behov: god omsorg for personer med døvblindhet. Nordisk Sygeplejeforskning. 2018;8(2):150–62. DOI: 10.18261/issn.1892-2686-2018-02-06

24.     Lov 28. februar 1997 nr. 19 om folketrygd (folketrygdloven). Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1997-02-28-19 (nedlastet 23.08.2021).