Farlig mangel på kunnskap om døve

La meg aller først si dette: Jeg har møtt mange flinke, engasjerte, lyttende og hjelpsomme helsearbeidere. Når jeg skriver denne kronikken er det fordi jeg også har opplevd en farlig mangel på kunnskap når det gjelder døve pasienter.

Jeg har sett hvordan uvitenhet og improvisasjon fører til et dårligere helsetilbud for den døve, noen ganger uten at behandlende leger og sykepleiere oppdager at informasjonen som er gitt ikke ble oppfattet, eller at behandling og rekonvalesens er organisert slik at den døve i liten grad kan nyttiggjøre seg av tilbudene som gis. Det er fortvilende og det er urettferdig. Ikke fordi noen av vond vilje ønsker at det skal være slik, men fordi det ikke hjelper å være velmenende om man ikke vet hva man holder på med.

Svært sjelden arvelig

Jeg som skriver dette er en såkalt CODA (som står for «Children of Deaf Adults»); en hørende datter av døve foreldre. Og jeg vet akkurat hva du lurer på nå: Hvorfor ble ikke du også døv? Svaret er at døvhet svært sjelden er arvelig, så når døve får barn (og de finner gjerne hverandre), får de derfor som oftest sånne som min søster og meg, altså barn med normal hørsel. Mitt perspektiv er derfor den pårørendes, og foranledningen til denne teksten er en eldre mor som nettopp har vært gjennom en hofteoperasjon.

Jeg vil bruke dette som gjennomgangseksempel, men ingenting av det som beskrives er ting vi ikke har opplevd før, tvert imot.

Hører ingenting

Hva vil det si å være døv? Spørsmålet kan virke banalt, men gang på gang har jeg måttet forklare helsepersonell at det ikke hjelper å rope. Eller at det fungerer dårlig å skulle ringe mor for å gi beskjeder. Og nei, dessverre – hun kan heller ikke ringe dere om det er noe hun lurer på. Er man tunghørt, har man en eller annen grad av hørselsrest, er man døv, hører man ingenting. Legg merke til at det heter døv, ikke døvstum. Døve har både stemme og språk, men har man vært døv hele livet, har man ikke lært å snakke ved å herme etter stemmer rundt seg. Mennesker som er født døve, har aldri hørt sin egen stemme. Mange døve kan derfor være litt vanskelige å forstå, og mange kvier seg av nettopp den grunn for å bruke stemmen sammen med hørende de ikke kjenner.

Når jeg ber om at døvstum ikke brukes, er det fordi dette bærer i seg et ekkelt gufs fra en mindre opplyst tid da døve ble klassifisert som ressurssvake og mindre intelligente. I dag begriper enhver at mangel på hørsel og hvordan stemmen din høres ut ikke henger sammen med hvilke evner og anlegg du ellers måtte ha eller ikke ha. Eller (og jeg skulle ønske jeg slapp å skrive dette): de fleste forstår det. Dette leder oss imidlertid til det viktigste punktet, nemlig språk.

Hvordan kommuniserer døve?

Døve lærer norsk og kan selvfølgelig både lese og skrive. Og altså snakke. Men, og jeg kan ikke få understreket dette nok: Tegnspråk er døves morsmål. Norsk er et andrespråk. Norsk tegnspråk er et selvstendig og fullverdig språk med sin egen grammatikk og setningsoppbygging som er svært forskjellig fra norsk. Mange spør meg om tegnspråk er internasjonalt. Svaret er nei. Som ethvert annet levende språk er også tegnspråk i stadig utvikling. Det har til og med dialektforskjeller.

Hørende som lærer seg noen tegn som de så bruker ord for ord slik de ville sagt noe på norsk, snakker ikke tegnspråk. De bruker det vi kaller «tegn til tale». Tegnspråk er mye mer enn norsk med tegn. Og her kommer det viktige poenget: Døve med tegnspråk som morsmål trenger informasjon på tegnspråk.

To forskjellige versjoner

Jeg har flere ganger enn jeg kan telle opplevd at man ikke lytter til vår beskjed om at tolk må være til stede når viktige samtaler skal tas. Senest nå med min mor. Etter legevisitten­ den dagen hun ble utskrevet, fikk vi beskjed om at mor hadde skjønt alt og var godt informert om hva som skulle skje. «Vi skrev litt og hun er jo så flink til å lese på munnen». Ja. Hun er det. Men det er ikke godt nok. Og som vanlig – da vi sammenliknet hva legen mente å ha formidlet med hva mor hadde oppfattet, dreide det seg om to forskjellige versjoner. De pårørende, i dette tilfellet min søster og jeg, blir dermed slitsomme masekråker; «Hvorfor ble ikke tolk bestilt, vi ba jo om det?» «Nei, men det gikk jo så fint!» Jaha, hvordan kan man kontrollere det når man ikke snakker et felles språk begge parter er like fortrolige med?

Skaff profesjonell tolk

For hver instans hun skal innom lyder vår bønn: Dere MÅ være så snille og sørge for at det er tolk til stede! Er det formidlet at hun er døv? Ja og ja. Og alt gjennomføres uten tolk. Som i dag, da ambulerende rehabiliteringsteam på kort varsel annonserte at de ville komme på hjemmebesøk: Har dere bestilt tolk? Nei, det sto det ikke noe om i papirene. Nei vel, men dere vet at hun er døv? Ja. Så hvordan hadde dere tenkt å gjøre dette? Eh … prøve oss litt frem, og så vet vi jo ikke hvordan man får tak i tolk. Vi er ved neste viktige punkt:

Døvetolk – hvem de er og hvem de ikke bør være: Kanskje tenker du nå at vi som pårørende jo kan tolke? Tro meg, vi gjør det. De fleste av oss har gjort det siden førskolealder. Ikke fordi vi ville, men fordi vi måtte. Det er en annen verden nå. Tolketjenesten er langt bedre utbygd. Hjelpemiddelsentralene rundt omkring i Norge er stedet å henvende seg. Der finnes det dyktige folk som har utdannet seg til profesjonelle tegnspråktolker. De er der fordi de trengs. Så glem alt om at det sikkert­ går fint og vi jo kan skrive lapper, og glem alle andre ad hoc-løsninger som sørger for at informasjon går seg bort på veien fra avsender til mottaker. Skaff profesjonell tolk!

Krevende for pårørende

Voksne CODA-er er som jeg nevnte vant til å tolke, men vi har også et liv, noen av oss et stykke unna rent geografisk. Vi har arbeidsliv og familieliv.

I hendelsen som brukes som eksempel her, mors hofteoperasjon, kunne vi fint gjort det til heltidsbeskjeftigelse å følge henne opp på sykehuset. De to første dagene tok jeg med jobben til sykehuset og satt der fra morgen til kveld, fordi det var helt umulig for sykehuset å planlegge legevisitt, fysioterapi og andre ting som skulle skje i løpet av dagen, der vi vurderte det som viktig at hun hadde tolk. Døvetolkene er travle, de kan ikke sette av en hel dag for noe som kanskje tar en time.

Altså satt jeg der, med eksamensbesvarelser for retting i fanget, klar til å tolke når det trengtes. Det går i et knipetak og fordi man har en forståelsesfull sjef og arbeidsoppgaver man faktisk kan ta med seg akkurat da. Men vi kan ikke være der 24 timer i døgnet, syv dager i uken. Så vi maser via telefon i stedet. For å spørre hvorfor tolk ikke var til stede og sammenlikne informasjon som ble gitt med den informasjonen mor mener å ha fått, og så videre. Av og til blir vi såpass lei av å ikke bli hørt at vi blir sinte. Og paradoksalt nok blir jeg enda mer sint av å registrere at en slik reaksjon kan være effektiv.

Planlegge i god tid

Vi har forstått at en del ting kan være vanskelige å planlegge i god tid; legevisitt, diskusjon rundt utskrivingstidspunkt, samtale om plass på rehabiliteringssenter, og så videre. Men la meg slå fast at det ideelle jo ville vært om slike ting faktisk kunne planlegges. Problemet er at behandling og oppfølging bare tilsynelatende skjer i samforståelse med pasienten når tolk ikke er til stede. Vi blir engstelige for både helse og trivsel, i noen tilfeller også sikkerhet. Hva om hun ikke får med seg hvordan en bestemt medisin skal tas? Hva om hun ikke får formidlet hvor det gjør vondt eller får spurt om ting hun lurer på? Eller hva når hun blir sendt hjem alene uten alarm?

Dette siste skjedde med mor. Hun kunne ikke få trygghetsalarm da de ikke hadde noen ledige, men, lød beskjeden, det er bare for henne å ringe dette nummeret, så får hun tak i oss.

Det er da frustrasjonen blir til sinne. Særlig når slike ting kommer i tillegg til at vi for fjerde gang på et par dager får beskjed om at nei, vi har ikke fått noen beskjed om at hun må ha tolk. 

Og en innstendig oppfordring til slutt: Ikke bruk mindreårige­ som tolk for foreldrene. Det setter barn i situasjoner de ikke skal være i og gir dem et ansvar de ikke skal ha. Det er ikke bra for dem. Også som voksne pårørende kjenner vi ofte på at det kan være problematisk å være tolk for sine nærmeste. Vi vil aller helst få lov til å være kun pårørende. Jeg ber om at man er særlig oppmerksom på dette i tilfeller med alvorlig og terminal sykdom.

Verden uten lyd

Tenk gjennom det en gang til: Hva er det å være døv? Verdens mest berømte døvblinde, Helen Keller, sa en gang følgende: Å være blind isolerer deg fra tingene rundt deg. Å være døv isolerer deg fra andre mennesker.

Tenk deg at du sitter ved et langbord sammen med mennesker som alle snakker delvis i munnen på hverandre. Med hørsel ville du ikke engang tenkt over at du helt uten anstrengelse får med deg alt som skjer. Men la oss si at du ikke kan høre. Ikke stemmer, ikke at noen ler eller plystrer, ikke at det blåser opp eller at en bil nærmer seg eller en radio slås på. Ikke at brannalarmen går. Og ingen snakker ditt språk. Ser du hvor akutt avskåret fra fellesskapet du ville blitt?

Det er derfor ikke rart at døve søker sammen. Sammen med andre døve oppheves alle språklige barrierer og enhver følelse av å stå utenfor. Det snakkes gjerne om døvekultur i denne sammenhengen. Å være døv er noe mer enn å ikke høre. Det er også å tilhøre et språklig fellesskap, en felles historie, en minoritet med andre utfordringer og en annen opplevelse av virkeligheten enn den vi med hørsel har. Slik jeg aldri kan forklare min mor hvordan stemmen min eller Bachs orgelkonserter høres ut, slik kan jeg heller aldri fullt og helt forstå hvordan det er å alltid ha levd i en verden uten lyd. 

Å være døv er å ha en bestemt kulturell identitet, og det er å befinne seg i en kamp mot fordommer og mangel på forståelse­ for hvem man er. Sammen har døve kjempet frem viktige fremskritt for seg selv, fra anerkjennelsen av tegnspråk som morsmål, muligheten til å ta høyere utdanning (i 2012 tok den første døve en doktorgrad i Norge) til nyheter på tegnspråk.

Båndene innad i døvekulturen er sterke. Jeg har mange ganger tenkt at døve har to familier; den (som regel) hørende som man er i slekt med, og så den døve. De to er like viktige. Det handler om dette: Et fellesskap hvor man er omgitt av dem som forstår, vet og kan alt det den hørende verdenen gang på gang demonstrerer at den ikke har forstått.

Men det er lov til å lære, og det er lov til å spørre. Bare husk tolk.

Huskeregler (inkludert litt myteknusing)

1. Å skrive korte meldinger fungerer i et knipetak. Lengre og mer kronglete beskjeder egner seg dårlig for en slik kommunikasjonsform.
2. Mange døve er flinke til å lese på munnen. Snakk langsomt og tydelig, ta ut tyggegummien og halspastillen og husk å være vendt mot den du snakker med hele tiden. Også dette egner seg kun for korte meldinger; faren for misforståelser er overhengende. Vær oppmerksom på at skjegg kan gjøre munnavlesning vanskeligere.
3. For å påkalle oppmerksomheten til den døve hjelper det fint lite å rope. Vink eller klapp lett på en arm, en skulder eller et ben. Husk at du må ha blikkontakt før du kan begynne å meddele deg.
4. Døve har mobiltelefon, men husk at den er ubrukelig for muntlige samtaler. Den kan brukes til tekstmeldinger, samt videosamtaler via Skype eller FaceTime (men bare unntaksvis, for større skjermer egner seg bedre til samtaler på tegnspråk).
5. Dersom du skal kommunisere via tolk: henvend deg alltid til den døve og ikke til tolken. Bruk «du» og «deg», ikke «hun» eller «han» (og du vil høre at tolken gjør det samme til deg når det oversettes fra tegnspråk til tale). Den døve vil se vekselvis på deg og tolken etter hvem som snakker.
6. Husk at når to mennesker snakker tegnspråk med hverandre behøver det ikke å bety at begge er døve. Minst en i samtalen kan være hørende, og får dermed med seg det du sier.
7. En tolk vil alltid tolke alt. Ikke be tolken om å la være å tolke noe av det som sies, det fremstår som dypt respektløst overfor den døve (og dessuten overfor tolken som forholder seg til strenge etiske retningslinjer i sitt arbeid).
8. Ikke forvent at det er spesielt stille der døve er (dette er av en eller annen grunn en kommentar jeg stadig får: det var sikkert veldig stille hjemme hos deg da du vokste opp). Nei. Mennesker som ikke oppfatter lyd bråker ofte mer enn dem som kan bruke hørselen til å bedømme og justere støynivået fortløpende.
9. Finnes det ingen måte døve kan oppfatte lyd på? Jo. Lyder som får det til å vibrere oppfattes fordi de kan føles fysisk, så ikke bli overrasket om døve spør deg hva den lyden var om det for eksempel smeller høyt i nærheten av dem. 
10. Ikke vær redd for å spørre om det du ikke vet eller finner ut av. Alle døve jeg kjenner (og det er ganske mange) svarer gjerne på alt du måtte lure på. De blir ikke fornærmet av at du ikke vet, de vil sette pris på at du ønsker å forstå.