Sykepleieren fikk fatigue. Nå hjelper hun andre som er rammet

Da Lorentzen hadde sykepleiepraksis på avdelingen for revmatologiske sykdommer, så hun at pasientene hadde et stekt behov for å prate om fatigue.

– Fatigue var et symptom som fikk for lite plass i behandlingen, men jeg så hvor inngripende denne tilstanden var for mange pasienter, sier hun til Sykepleien.

I dag tilbyr sykepleieren mestringssamtaler om fatigue en dag i uken i revmaomsorgen på St. Olavs hospital i Trondheim.

Startet opp fatiguesamtaler

Etter å ha jobbet en stund på poliklinikken tok Lorentzen initiativ og gikk til avdelingssjefen sin.

Hun sa:

– Her er det et stort behov å ta tak i.

Lorentzen fikk gehør og startet opp én-til-én-samtaler ganske raskt i januar 2023.

I oppstartsfasen kontaktet hun en sykepleier som jobbet med fatigue i tverrfaglig team på Diakonhjemmet i Oslo. Her fikk hun innsikt i hvordan de la opp behandlingen.

Lorentzen har ikke problemer med å fylle opp pasientlisten sin. Hun har fem pasienter per dag: klokken 09, 10, 11, 13 og 14. Pasientene er av alle kjønn og i ulik alder.

– Det er kjempegivende, sier hun entusiastisk.

– Jeg har alltid likt å komme litt under overflaten og snakke om det som er vanskelig.

Lorentzen forteller at følelser settes i gang hos pasientene i løpet av samtalene. De kan være gjennom hele følelsesspekteret, og det er ikke uvanlig at skrik og tårer kommer ut. Men det er også en del latter.

– Pasientkontakten er viktig – og det å få ro til å snakke om alle slags temaer: seksualitet, relasjoner og kommunikasjon. Det er klart det påvirker samlivet å ha en kronisk sykdom, så fatiguepasientene bør ha en arena å snakke om disse temaene også. Pasientene kan ha med partner på time hvis de har behov for det, sier hun.

Fra erfaringskonsulent til sykepleier

Lorentzen hadde selv fatigue etter en lungeinfeksjon i begynnelsen av 20-årene. Hun fikk hjelp ved rehabiliteringsklinikken Unicare Coperio.

– Som pasient hadde jeg veldig god effekt av verktøyene jeg fikk. Jeg ble også mer og mer interessert i fagfeltet, forteller hun.

Hun takket ja til å bli erfaringskonsulent ved klinikken og kjørte egne opplegg med pasienter over flere år. Slik fikk hun mye gratis fagutvikling som ufaglært.

– Å ha jobbet i tverrfaglig team med spesialister har gitt meg utrolig mye, sier Lorentzen.

Derfra var det etter hvert kort vei over til å studere sykepleie.

I dag jobber Lorentzen som sykepleier ved rehabiliteringsklinikken de ukedagene hun ikke er på sykehuset. Klinikken tilbyr tverrfaglig rehabilitering for kronisk fatigue og langvarige smerter. De har gruppebehandling over 13 uker som en del av tilbudet.

– Jeg vet hvor store konsekvenser fatigue kan ha, og jeg ser hvor viktig det er å ha en arena hvor dette problemet blir luftet og man kan få hjelp til å mestre det, sier hun.

Å bli forstått

Lorentzen mener revmatologene er «rågode» på det medisinske, og at pasientene har god oppfølging der. Men de har ikke tid til fatigue. Sykepleiere er flinke til å følge opp konsekvenser av sykdom og grunnleggende behov. Men det mangler en bit, mener Lorentzen.

– Det må være et helhetlig perspektiv på sykdomsløpet, sier hun.

– Det er fantastisk at det finnes så mange gode medikamenter for revmatiske sykdommer som fungerer. Men mange har fatigue selv om de er godt medisinert for å ta bort betennelsen, sier fortsetter sykepleieren.

I den første samtalen med pasientene kartlegger hun behovene. En del av karleggingen er også å se på at medisineringen er god og har effekt.

– Å bli lyttet til og forstått om hva det dreier seg om, er for mange en lettelse. Det handler om å få anerkjent symptomene. Noen lurer på om det bare er innbilning: Er jeg lat, eller hva er det?

Oppfølgingen varierer ut ifra pasientenes behov. Noen klarer seg med en samtale, noen trenger flere. En som er veldig deprimert, kan for eksempel få mer ut av å snakke med en psykolog.

– Jeg prøver å forklare og billedliggjøre symptomene. Hvis de forstår fysiologien bak, kan det være lettere å gjøre endringer.

Bryte mønstre

– Fatigue blir ikke nødvendigvis helt borte, men du må lære å leve med den. Anerkjenne at den påvirker alle deler av livet, uten at den definerer deg, sier hun.

Men:

– Flere kan bli veldig mye bedre.

St. Olavs tilbyr et livs- og mestringskurs til pasienter.

– Fatigue får liten plass i denne opplæringen. På fem minutter kan heller ikke denne inngripende tilstanden forklares, mener hun.

– Siden det ikke er noen biologiske markører på den enkelte pasient, blir symptomet veldig diffust og basert på subjektiv opplevelse, selv om forskningen viser til spor nede på cellenivå.

Lorentzen mener det er lite kunnskap om hvordan fatigue best kan håndteres.

– Av konkrete verktøy kan det handle om at pasientene må jobbe med å bryte mønsteret, som kan være: Hold ut, hold ut! De må tenke på total belastning versus total kapasitet.

De som kommer til flere samtaler, får gjerne hjemmelekse. Da setter hun som regel ett eller to mål til neste time.

Det kan for eksempel være:

• Hva er lystbetont aktivitet?
• Å observere grensesetting for seg selv og andre. Når er det nok for meg?
• Å akseptere at rammen er som den er.
• Å gjenkjenne mønsteret med å strekke seg for langt, for så å få kollaps, som er godt dokumentert som en opprettholdende faktor.

– Mange har så mye iver og lyst, og når det går for langt at det blir en smell etterpå, blir det stort og tung, sier Lorentzen.

– Trening må balanseres. Selv om det er dokumentert å være bra, så er jeg vel så opptatt av god, restituerende hvile.

Objektiv måling

Lorentzen forklarer at å vite når hvilen er restituerende, kan være vanskelig. Hun forteller at det finnes gode app-tilkoplede klokker som kan måle pulsvariasjon. Puls er et godt mål på hvor mye du er aktivert eller i hvile. Det kan gi innsikt i reguleringen av nervesystemet og hvor mye «energi» du har tilgjengelig i kroppsbudsjettet ditt. Denne informasjonen vises som et «kroppsbatteri», og man kan følge med på aktiviteten sin. Resultatet kan gi pasienten god og objektiv grunn til å roe ned hvis man er i overkant mye aktivert og stresset.

– Å ha objektive hjelpemidler for å måle når en er stresset og når en er i hvile, er spennende. Jeg presser ingen til å kjøpe et slikt verktøy, men særlig menn kaster seg over denne duppeditten, sier hun.

Og:

– Jeg har i elleve år jobbet med subjektive opplevelser, så det er gøy med objektive mål. Men det er ikke for alle. Vi må gjøre begge deler.

Takknemlig pasientgruppe

Lorentzens drøm er et tverrfaglig team på sykehuset. Hun ønsker å jobbe kroppslig, som hun gjør på rehabiliteringsklinikken. Med avspenning, bevegelse, psykomotorisk og praktisk.

Gruppeterapi håper hun også kan bli en realitet på St. Olavs hospital. Pasientene kan oppmuntre hverandre, for forskning viser stor effekt av å ha sosial støtte, forteller hun.

– Det høres slitsomt ut å jobbe med fatigue, er det mange som sier, men det er verdens mest takknemlige pasientgruppe.

– Tilbudene er få, så ofte kan de føle seg veldig alene, forteller Lorentzen.