fbpx Intensivdagbok hjelper etterlatte i sorgen Hopp til hovedinnhold

Intensivdagbok hjelper etterlatte i sorgen

Ann-Cathrin Melby
TØFT ETTERPÅ: Intensivpasienter kan ha en tøff tid etter oppholdet på intensivavdelingen, og dagbok kan hjelpe i denne tiden, ifølge høyskolelektor og intensivsykepleier Ann-Cathrin Melby. Foto: Helge Skodvin

– Bildene kan være skremmende. Pasientene er koplet til masse utstyr, er opphovnet av medisinering og kan derfor se litt ugjenkjennelige ut. Jeg ble derfor overrasket over at de reagerte positivt på bildene, sier Ann-Cathrin Melby.

Rundt 15 000 pasienter får hvert år behandling på en intensivavdeling i Norge, ifølge Norsk intensivregister. Mellom 85 og 90 prosent overlever. Det betyr likevel at mellom 1500 og 2000 pasienter dør på en intensivavdeling.

Intensivdagbok

Det finnes ikke nasjonale retningslinjer som sier at intensivsykepleiere skal føre dagbok for sine pasienter, men det finnes anbefalinger, så mange intensivavdelinger gjør dette.

– Dagboken skal først og fremst være en hjelp for pasienten når han eller hun er blitt frisk, sier høyskolelektor og intensivsykepleier Ann-Cathrin Melby.

Melby deler arbeidstiden sin mellom intensivavdelingen på Haukeland og Høgskolen på Vestlandet.

I forbindelse med sin mastergrad skrev hun forskningsartikkelen «Etterlattes erfaring med intensivdagbok når pasienten dør». Artikkelen ble nylig publisert på Sykepleien Forskning.

Hva med de pårørende?

– Hvordan fikk du ideen til å skrive en forskningsartikkel om akkurat dette temaet?

På intensivavdelingen jeg jobbet, fikk etterlatte tilbud om å få tilsendt intensivdagboken når utfallet ble at pasienten døde. De pårørende som takker ja til tilbudet, får dagboken rekommandert i posten noen uker etter dødsfallet, sier Melby.

Melby ble stadig mer nysgjerrig på hvordan de etterlatte håndterte å få dagboken tilsendt.

– Jeg begynte å lete etter forskning på dette, men fant lite. Det finnes mye forskning på hvordan overlevende fra intensivopphold opplever det å få en dagbok, men det finnes lite kunnskap om hvordan de etterlatte opplever det.

– Min tanke var at det vil oppleves opprivende å få en slik pakke i posten. Både tekst og bilder er sterk kost, sier hun.

Hun lurte derfor på om det for eksempel ville være bedre om de etterlatte ble innkalt til sykehuset for en samtale og der gå igjennom dagboken sammen med dem.

Oppklarende

I sin studie gjennomførte Melby seks intervjuer med pårørende. Det er derfor et lite materiale som gjør det vanskelig å trekke bombastiske konklusjoner.

– Likevel var tilbakemeldingene fra mine informanter nokså tydelige på at det å få dagboken i posten var helt greit, sier Melby.

Hun hadde nemlig ikke tenkt på at mange av de pårørende bor langt unna sykehuset.

– Flere pårørende synes også det var greit å lese i dagboka i fred og ro, og i så store mengder som de orket. Å komme inn til samtale på sykehuset for å gå igjennom dagboken var derfor ikke noe savn for mine informanter. Det opplevdes oppklarende for meg, sier hun.

Tiden på intensivavdelingen opplevdes uvirkelig og kaotisk for de etterlatte.

– De sier at de ble godt informert, men at de husket lite, sier hun. 

Å motta store mengder informasjon i en slik situasjon er vanskelig.

Mange av de etterlatte Melby intervjuet, var fremdeles i sorg. De hadde fortsatt behov for informasjon om hva som hadde skjedd på intensivavdelingen. Denne informasjonen fant de i dagboken, og det hjalp dem til å strukturere hva som hadde skjedd.

Skremmende bilder

Intensivdagbøkene inneholder ikke bare tekst. Sykepleierne tar også bilder av pasientene. Det trodde Melby kunne bli vel tøff kost for de pårørende.

– Bildene kan være skremmende. Pasientene er koplet til masse utstyr, er opphovnet av medisinering og kan derfor se litt ugjenkjennelige ut. Jeg ble derfor overrasket over at de reagerte positivt på bildene, sier Melby.

– De pårørende hadde jo vært på besøk og sett med egne øyne hvordan det sto til. Mange opplevde dette som viktig dokumentasjon på hvordan det faktisk var. Flere kommenterte at de mente sykepleierne hadde valgt ut de mest skånsomme bildene for å vise omsorg.

– Hvordan går dere frem når dere tar bilder av intensivpasienter?

–  Vi informerer de pårørende i forkant om at vi tar bilder – også når de får besøk. Pasienter som blir friske, synes det er nyttig å se hvem som har vært på besøk og når. Slik sett er det ingen overraskelse for de pårørende at dagboken inneholder bilder av både dem selv og pasienten, sier hun.

I situasjonen tenker ikke de pårørende på at deres kjære ikke skal overleve. Døden kan komme brått og uventet.

– Jeg har fått flere tilbakemeldinger på at bildene også på den måten er gode å ha i ettertid. Å ta bilder på intensivavdeling er ikke noe pårørende gjør selv. Når pasienten ikke overlever, er dette minner som de opplever som viktige når sorgen skal bearbeides. De får bekreftet at det var slik det var – det var slik det så ut, sier hun.

Rydder opp i kaos

Ifølge Melby finnes det mye forskning på at intensivpasienter har det tøft i tiden etterpå.

– De har blant annet høy forekomst av depresjon og posttraumatisk stress-syndrom (PTSD). Dagbok fra intensivoppholdet er med på å dempe slike ettervirkninger, sier hun.

Det finnes ikke like mye forskning på hvordan pårørende takler situasjonen.

– Det hadde derfor vært spennende å undersøke dette, sier hun.

– Det finnes en kunnskapsoppsummering fra 2015. Den viser at også pårørende har god effekt av dagboken for å forebygge PTSD. Vi vet at mange etterlatte får søvnproblemer. Noen utvikler PTSD eller ender med å misbruke rusmidler, forteller hun.

Melby er derfor glad for at mange av hennes informanter sa at dagboken hjelper dem å rydde opp i kaoset av følelser.

– De kan slå opp i dagboken og se hva som skjedde, og når det skjedde. Dagbøkene inneholder ærlig informasjon om når intensivsykepleieren begynner å bli bekymret: «Hvorfor våkner du ikke? Det er to dager siden vi har tatt deg av sovemedisin, men det er ingen reaksjon.»

Tilbakemeldingene fra de pårørende er at de setter pris på at informasjonen er ærlig og ryddig beskrevet.

– At den forteller en hel historie om sykdomsforløpet. Da bidrar dagboken til å strukturere hva som egentlig skjedde, sier Melby.

Hvor flinke er vi?

– Intensivsykepleiere snakker mye om å ivareta pårørende, men hvor flinke er vi egentlig? spør Melby retorisk.

– Jeg vil gjerne undersøke hva intensivsykepleiere konkret gjør for å ivareta de etterlatte, og hvordan de gjør det.

Barn som pårørende på intensivavdeling er noe hun er ekstra opptatt av.

– Når foreldre mister et barn i sykdom eller ulykke, er det lett for alle å forstå at dette er det verste som kan skje dem. Jeg tror vi da er ekstra oppmerksomme på å følge opp. Det vi kanskje ikke tenker like mye på, er at det finnes barn som mister sine foreldre på intensivavdeling. Hvordan følges disse barna opp, undrer hun.

Melby har lett i forskningen etter svar.

– Det er lite norsk forskning på dette, men internasjonale studier tyder på at opplevelsen preger barna gjennom hele livet. Mange dropper ut av skolen, har konsentrasjonsvansker og problemer med søvn. Jeg mistenker at denne gruppen pårørende blir litt glemt av oss intensivsykepleiere. 

Hun har søkt midler for å ta en doktorgrad på dette.

– Det er stor konkurranse, så jeg håper det beste. Dette er noe jeg virkelig brenner for. Jeg har lyst å forske frem kunnskap som kan bidra til at vi intensivsykepleiere kan ivareta også de etterlatte så bra som mulig, sier hun.

– Var det derfor du gikk over til akademia?

– Jeg jobber fremdeles 20 prosent på intensivavdelingen på Haukeland. Jeg vil aldri forlate klinikken. Jeg trenger den jobben for å holde meg oppdatert på hva som skjer innen mitt fagfelt, sier hun.

Ann-Cathrin Melby
Foto: Helge Skodvin
Les også:

Etterlattes erfaring med intensivdagbok når pasienten dør

Bildet viser en kvinne som leser i en dagbok
FØLELSESLADET: Intensivpasienter kan ha mangelfulle minner fra tiden på intensivavdelingen, og derfor skriver sykepleiere dagbok til dem. Hvis pasienten dør, kan de etterlatte få dagboken. Illustrasjonsfoto: Mostphotos

De etterlatte følte at de opprettholdt et bånd til avdøde gjennom dagboken fra intensivoppholdet. Den bidro også til å strukturere en kaotisk tid og gjorde det lettere å få ut følelser.

Etterlatte til intensivpasienter blir hardt rammet når pasienten dør på en intensivavdeling. Dødsfallet skjer ofte plutselig og uventet, og etterlatte står i fare for å utvikle angst, depresjon og posttraumatisk stresslidelse (PTSD) (1, 2).

På begynnelsen av 1990-tallet begynte intensivsykepleiere i Norden å skrive dagbok til pasientene på intensivavdelingen fordi de fikk mer kunnskap om pasientens utfordringer etter intensivoppholdet (3). Senere har det å skrive dagbok til intensivpasienten spredt seg til andre land (4–6).

Hensikten med dagboken var i utgangspunktet at den skulle bidra til å fylle ut de uklare minnene pasienten hadde etter intensivoppholdet og være til hjelp i bearbeidelsen av opplevelsene (7). Etter hvert viste forskning at både pasienter og pårørende hadde nytte av dagboken for å mestre tiden etterpå (8, 9).

Bildene og historien fra pasientens opphold bidro til å forebygge angst, depresjon og PTSD (10). I 2011 kom nasjonale anbefalinger for dagbokskriving i Norge. De anbefaler at etterlatte blir tilbudt dagboken fordi tilbakemeldingene fra fagfeltet viste at etterlatte brukte dagboken i sorgprosessen (11).

Hensikten med studien

Tidligere forskning på intensivdagbok har viet størst oppmerksomhet til pasienters og pårørendes erfaringer med intensivdagboken når pasienten overlever oppholdet (10). Foreløpig finnes det få studier som omhandler etterlattes erfaringer med intensivdagbok (12–15).

Hensikten med denne studien var derfor å få mer kunnskap om etterlattes erfaringer med intensivdagboken når pasienten dør.

Metode

Studien har et kvalitativt design med fenomenologisk tilnærming, og vi benyttet et strategisk utvalg (16). Deltakerne måtte ha mottatt dagbok etter pasientens død, være oppført som pasientens nærmeste pårørende og være over 18 år. De etterlatte ble rekruttert fra tre intensivavdelinger ved et universitetssykehus i Norge.

En intensivsykepleier i dagbokgruppen ved hver intensivavdeling sendte ut forespørsel om å delta tidlig høsten 2017. Av 21 utsendte invitasjoner fikk vi seks positive svar. Tre menn og tre kvinner ble inkludert. De var i alderen 35–55 år og hadde ulik relasjon til pasienten, som ektefelle, kjæreste, barn og foreldre.

Pasientene hadde hatt ulike diagnoser og varierende liggetid på intensivavdelingen, fra dager til uker. Datainnsamlingen ble utført ved hjelp av dybdeintervju høsten 2017 og tidlig vinter 2018. Førsteforfatteren, som er en erfaren intensivsykepleier med lang erfaring med å bruke dagbøker, utførte intervjuene.

Vi brukte en intervjuguide som var redigert etter to pilotintervjuer. Intervjuene varte i 25–55 minutter og ble tatt opp på lydfil. Tre intervjuer ble utført hjemme hos deltakerne, ett på sykehuset og ett over telefon. Etter intervjuene ble hovedpunktene oppsummert sammen med deltakerne for å sikre at intervjueren hadde forstått dem korrekt.

Etterpå skrev intervjueren ned refleksjoner omkring intervjusituasjonen. Samtlige intervjuer ble transkribert ordrett (17). I tillegg til intervjuene ble en redegjørelse fra en deltaker via e-post inkludert i datamaterialet.

Analyse

Vi analyserte dataene ved hjelp av Giorgis deskriptive fenomenologiske analysemetode. Først ble intervjuene lest igjennom for å danne et helhetsinntrykk. Deretter delte vi opp teksten i meningsbærende enheter ved skifte av mening.

Meningsenhetene ble omformulert fra hverdagsspråk til et mer fortettet uttrykk basert på et sykepleiefaglig perspektiv. Vi samlet de meningsbærende enhetene som uttrykte liknende mening, under foreløpige temaer for hvert intervju.

Deretter systematiserte vi de foreløpige temaene på tvers av alle intervjuene opp mot studiens hensikt. Dette resulterte i to hovedtemaer med flere undertemaer, som til sammen ga ny innsikt i det studerte fenomenet (18). Vi diskuterte funnene og analysen i jevnlige møter for å øke troverdigheten i sluttresultatet.

Tabell 1. Eksempel på analyseprosessen

Tabell 2. Hovedtemaer og undertemaer

Etiske overveielser

Etterlatte er en sårbar gruppe, men studier viser også at etterlatte kan oppleve det å delta i studier som «terapeutisk» (19). Deltakerne ble informert om studiens hensikt, retten til å trekke seg, og at all personidentifiserbar informasjon ville bli behandlet konfidensielt og anonymisert ved publisering.

Transkriptene ble avidentifisert og oppbevart på privat passordbeskyttet PC (16). Klinikkdirektørene godkjente gjennomføringen av prosjektet før oppstarten. Studien ble tilrådet av Norsk senter for forskningsdata (NSD), prosjektnummer 54802.

Resultater

Gjennom analysen kom det frem to hovedtemaer som samlet beskriver at deltakerne hadde ulik erfaring med å bruke dagboken i sorgprosessen. Etterlatte opplevde mottakelsen av dagboken som tosidig. På den ene siden var de takknemlige for å ha mottatt dagboken, mens på den andre siden vekket dagboken sterke følelsesmessige reaksjoner.

Alle etterlatte var fortsatt sterkt preget av sorg, og de brukte dagboken i sorgprosessen.

Alle etterlatte var fortsatt sterkt preget av sorg, og de brukte dagboken i sorgprosessen. Alle hadde lest i dagboken, men det varierte hvor ofte de hadde lest – fra én gang da de mottok dagboken, til flere ganger. De to hovedtemaene blir presentert med flere undertemaer.

Å motta dagboken – en delt opplevelse

Oppsummert var det å motta dagboken en positiv opplevelse, selv om det også var emosjonelt krevende.

En etterlengtet forsendelse

Dagboken kom rekommandert via Posten. Deltakerne hadde ventet på den, slik at de forsto at det var den som kom. Ingen hadde noen innvendinger mot å hente dagboken hos Posten fordi det ville vært mer utfordrende og strevsomt å hente dagboken på sykehuset. Flere begrunnet det med lang reisevei.

Dessuten var de takknemlige for at de hadde mulighet til å sette seg ned med dagboken alene: «Jeg synes egentlig at det var ganske greit. Det å kunne åpne og kikke i den selv. Det var jo en prosess å komme igjennom den. Det tok forferdelig lang tid.»

En av deltakerne mente at dagboken burde ha vært utlevert sammen med pasientens eiendeler siden den tilhørte pasienten. Enkelte opplevde at ventetiden fra dødsfallet skjedde til de mottok dagboken, var for lang. En deltaker hadde fått beskjed om at det skulle ta en til to måneder, men det tok tre måneder før hun mottok dagboken. Hun sa det slik:

 «Vi fikk jo informasjon om at den skulle kvalitetssikres før de sendte den ut. Det var jo greit, men hvor lang tid tar det? Det føltes nok at det tok litt for lang tid, men det kan hende at det var fornuftig.»

En følelsesmessig påkjenning

Å motta dagboken var en sterk følelsesmessig påkjenning for alle deltakerne. De følte på sjokk, redsel og panikk, men samtidig gledet de seg til å motta den. Det å kunne bruke den tiden de trengte for å komme gjennom den, var betryggende. En av deltakerne forklarte det slik:

«Å nei, der var den. Å gud, liksom småsjokk med én gang. Måtte bare sette meg ned og puste litt. Så åpne den. Etter at jeg hadde fått sett gjennom, så var det greit. Etterpå måtte jeg legge den vekk en stund.»

Å motta dagboken var en sterk følelsesmessig påkjenning for alle deltakerne.

De fleste beskrev det å motta dagboken som en utfordrende opplevelse. Ved å lese i dagboken gjenopplevde de tiden på intensivavdelingen. Samtidig var de svært takknemlige for å ha mottatt den.

En av deltakerne forklarte at å se i dagboken var bare noe hun måtte gjennomføre: «Så lå den på kjøkkenbordet. Så visste jeg ikke helt, åpnet den, og så bladde jeg fort gjennom. Den var veldig fin, og så satte jeg den vekk.»

Etter å ha lest i dagboken beskrev deltakeren det som at hun måtte starte på sorgprosessen på nytt.

Å bruke dagboken i sorgprosessen

Deltakerne sørget over tapet av sine nærmeste og brukte dagboken på ulike måter for å bearbeide savnet. Omsorgen for pasienten ble tydelig for dem gjennom bilder og tekst. Dagboken hjalp dem med å klargjøre minnene fra en traumatisk tid og strukturere det som hadde hendt under oppholdet.

Sterke og verdifulle bilder

Deltakerne verdsatte fotografiene mest i dagboken siden de fleste ikke hadde tatt bilder av pasienten på sykehuset. Selv om pasienten så annerledes ut på bildene, betydde det mye å få dem:

«Man tar liksom ikke bilder på sykehuset på samme måte som man ellers gjør i livet. Tar bilder av barna sine, i bryllup og så videre. Men det at sykepleierne gjør det, det tror jeg er viktig.»

Det var sterkt for de pårørende å se på bildene av pasienten. Deltakerne mente at bildene måtte være valgt ut med omtanke siden de likevel ikke fremsto som skremmende. Dessuten hadde alle sett pasienten på sykehuset, og da ofte i verre tilstand. Bildene dokumenterte også bare ærlig hvor kritisk situasjonen var.

Deltakerne var takknemlige for at det var tatt bilder av dem sammen med pasienten. Der det ikke var blitt gjort, klandret de seg selv. Bildene ga også viktig informasjon om tiden på intensiv.

En av deltakerne fortalte om da en eldre kvinne i familien så i dagboken: «Hun sliter litt med å lese, men hun sitter og ser på bildene av ektemannen. Selv om han ikke er på sitt beste, tror jeg det har vært veldig bra for henne.»

Dagboken hadde også blitt delt med familie og venner. Deltakerne følte at det var positivt å dele den med andre fordi de da kunne minnes den avdøde.

Enkelte i familien hadde blitt skjermet mot å se i dagboken – det var små barn eller eldre personer. Andre hadde ikke ønsket å se i dagboken, da de ønsket å huske pasienten sånn som han eller hun var.

Vitner om omsorg den siste tiden

Sykepleierne hadde informert om at det ble skrevet dagbok til pasienten, og at den kunne bidra til å hjelpe pasienten etter intensivoppholdet. Deltakerne var imponert over hvor nøyaktig sykepleierne hadde dokumentert i dagboken: 

«Jeg synes de er ærlige. Hvordan været er. At familien har vært på besøk. Skriver litt om oss. Så hva som skjer, så kommer det frem at det er ganske alvorlig. Det visste vi jo, men at det står at de er ganske bekymret.»

Deltakerne var overbevist om at dagboken hadde hatt betydning for pasienten hvis vedkommende hadde overlevd, og at pasienten da ville vært svært takknemlig for å ha mottatt dagboken:

«Jeg bare ser i dagboka at de brydde seg. De skrev hver dag, og de skrev til ham. Om hva som skjedde. Hvis han hadde overlevd dette her, så tror jeg han hadde satt veldig pris på det, fordi de liksom snakket til ham gjennom ordene.»

Sykepleiernes omsorg for pasientene ble tydelig ved å lese i dagboken.

Deltakerne var usikre på om de hadde ønsket å skrive i dagboken hvis de hadde fått tilbud, fordi de følte det var nok å bare være til stede hos pasienten. En familie hadde fått utdelt ark som de skrev og tegnet på, som ble satt inn i dagboken av sykepleierne.

Sykepleiernes omsorg for pasientene ble tydelig ved å lese i dagboken. Pasienten framsto ikke bare som en pasient, men som et levende menneske. Det bidro til å skape trygghet hos de etterlatte i ettertid. En av deltakerne uttrykte det slik:

«Jeg har tenkt litt på det. Nå begynner jeg å gråte. Ja, det blir på en måte omsorg i sorgen. Det de skrev, skrev de på en sånn måte at de virkelig brydde seg om han som lå der. Selv om jeg ikke var der.»

Håndskrift og innhold gjorde det tydelig for deltakerne at det var ulike personer som hadde hatt omsorgen for pasienten. Denne variasjonen bidro til at dagboken fremsto som varm og personlig. Deltakerne syntes også det var betryggende å lese om alt som ble gjort for å redde pasienten.

Sykepleierne bidro til at pasienten skulle ha det best mulig i en håpløs situasjon, som en av deltakerne sa: «Det kommer jo ganske godt frem hva de prøver på. At de jobbet ganske hardt for å finne ut av ting. Det husker man godt i ettertid.»

Strukturerer en kaotisk tid

Under intervjuene kom det frem at deltakernes begrep om tid var forstyrret av pasientens sykdomsperiode, og at flere fortsatt hadde problemer med tiden.

Tiden på intensivavdelingen fremsto som kaotisk og forvirrende. Gjennom dagboken orienterte de seg om hendelsesforløpet. Det bidro til å skape en struktur på oppholdet og hjalp dem til en bedre forståelse av sykdomsperioden:

«Dagboken gir en bedre struktur på alt i en hektisk tid. Det er vanskelig å sette alt i et perspektiv etterpå. Hukommelsen er jo ikke akkurat det mest pålitelige verktøyet vi har. Spesielt ikke i en sånn stresset situasjon.»

Gjennom dagboken prøvde de å skape orden i kaoset de opplevde.

Deltakerne følte seg godt ivaretatt på sykehuset og fikk informasjon underveis av leger og sykepleiere. Problemet var at de glemte informasjonen like etterpå. Gjennom dagboken kunne de orientere seg om hvilken dag pasienten ble innlagt, når de tok røntgen, hvem som hadde vært på besøk og så videre.

Gjennom dagboken prøvde de å skape orden i kaoset de opplevde. Ved å systematisere de ulike hendelsene opplevde de en bedre kontroll over situasjonen:

«Nå går tiden litt i surr, altså. Fremdeles vet jeg ikke helt hvilken dag det er. Jeg ville egentlig ha et eller annet å plassere ting på, for jeg hadde glemt så mye av det som skjedde.»

De erfarte at dagboken bidro til å skape orden i det kaoset de opplevde i tiden etter dødsfallet.

Kanal for følelser

Dagboken ble også brukt til å åpne opp for følelser. Enkelte brukte den bevisst for å sørge. De visste at når de leste i dagboken, ville det åpne opp for undertrykte følelser.

En av deltakerne fortalte følgende: «Jeg vet jo resultatet. Jeg blir forferdelig trist og griner. Det er jo forferdelig lesning, men man har jo behov for å kjenne på den følelsen også.»

Etter som tiden gikk, ble familie og venner mindre opptatt av samtaler om avdøde. Deltakerne følte at de fortsatt hadde et behov for å sørge. Gjennom dagboken fikk de bekreftet hva de hadde vært gjennom og fikk legitimitet for at det fortsatt var tillatt å sørge. Deltakerne sa at de hentet støtte fra dagboken i sorgarbeidet:

«Ja, etter det jeg har erfart, er den kjempeviktig. Å kunne ta den frem når det begynner å bli litt tøft. Tankekjør, når jeg ikke får sove. Den hjelper, ja faktisk så blir jeg roligere. Da blir det ikke det kjøret med tankene: ‘Hva gjorde jeg feil?’»

For deltakerne bidro dagboken til at de fikk bedre kontroll på vanskelige følelser og tanker.

Diskusjon

Gjennom intervjuene var det tydelig at de etterlatte fortsatt var preget av sorg. Sorg er noe som rammer alle mennesker i løpet av livet, men for noen etterlatte er dødsfallet så traumatisk at det vil føre til nedsatt helse (20). Dødsfall på intensivavdelingene skjer som oftest akutt og uventet.

Studier viser at uventede dødsfall er vanskeligere å mestre, og etterlatte er derfor mer utsatt for PTSD (2). Denne studien viste at dagboken ble brukt som støtte i sorgprosessen og dermed bidro til at etterlatte fant ny mening i lidelsen (20).

Dagboken ble mottatt på ulike måter

Sorgprosessen fremtrer i mange ulike varianter. Reaksjoner etter dødsfall vil oppleves ulikt fra menneske til menneske, selv om selve tapet kan fremstå likt (21). Vår studie viste at deltakernes erfaringer hadde flere likhetstrekk, men at de hadde ulike erfaringer med dagboken.

Mottakelsen var etterlengtet, men også en følelsesmessig påkjenning. En av deltakerne uttrykte at hun måtte begynne sorgprosessen på nytt. Det kan derfor være uheldig å motta dagboken uten psykologisk støtte (22). I nasjonale anbefalinger påpekes det at dagboken bør overleveres til de etterlatte sammen med informasjon (11).

Likevel uttrykte de etterlatte takknemlighet over at de kunne sette seg ned med dagboken alene, fordi det var en prosess å kommen gjennom den. Å gjenoppleve minner kan føles påtrengende, og enkelte har behov for å holde avstand til dødsfallet for å klare dagliglivet (23).

I Norge får ikke pårørende se i dagboken under intensivoppholdet fordi den er en del av pasientjournalen (11). De etterlatte var derfor ikke forberedt på innholdet i dagboken, men alle hadde likevel lest i den. I studien til Johansson og medarbeidere (12) hadde kun fire av ni lest dagboken, selv om de kjente innholdet.

Tid kan være en avgjørende faktor for hvor mye deltakerne har lest i dagboken. I vår studie hadde deltakeren som ble intervjuet kortest tid etter dødsfallet, lest minst i dagboken.

Den akutte sorgen er mest fremtredende de første månedene etter dødsfallet, og ved traumatiske dødsfall vil etterlatte også ha behov for å beskytte seg selv mot påtrengende minner (24).

Fornektelse og unnvikelse er normale reaksjoner ved sorg, men kan også være et tidlig tegn på PTSD, som etterlatte etter pasienter fra intensivavdelingen står i fare for å utvikle (25).

Fotografier ble satt pris på

Alle deltakerne fremhevet at de syntes fotografiene var verdifulle fordi de ikke hadde egne fotografier av pasienten. Det bør likevel utvises forsiktighet med å bruke bilder i dagboken (14). Deltakerne i vår studie mente at bildene var plukket ut med omtanke, siden de ikke fremsto som skremmende.

Dagboken bidro til at etterlatte snakket om avdøde og dermed opprettholdt tilhørighet og bånd. I sorgprosessen er etterlattes innsats for å skape ny mening viktig for å mestre den nye livssituasjonen (21). Enkelte studier har også påpekt at å lese i dagboken kan føles som terapi og dermed redusere forekomsten av PTSD (1).

Dagboken bidro til at etterlatte snakket om avdøde og dermed opprettholdt tilhørighet og bånd.

Hukommelsessvikt er et vanlig symptom etter en traumatisk hendelse, og etterlatte har derfor behov for gjentatt informasjon (8). Deltakerne husket fortsatt svært lite av hendelsesforløpet, men dagboken dokumenterte nøyaktig og omsorgsfullt sykdomsforløpet til pasienten.

Studier viser at etterlatte trenger å forstå sykdomsforløpet og årsaken til dødsfallet for å kunne bearbeide det (26). Deltakerne i studien trakk frem omsorgen og det at alt ble gjort for å redde pasienten, som betydningsfullt.

Behovet for å vite at alt ble gjort for pasienten, blir fremhevet som noe av det viktigste i studier av etterlattes behov på intensivavdelingen (27).

Dagboken kunne hjelpe med å bearbeide traumer

Traumatiske opplevelser fra intensivperioden kan gi søvn- og konsentrasjonsproblemer, og skyld og selvbebreidelse kan opptre relativt ofte (24). En av deltakerne brukte dagboken bevisst mot søvnproblemene, slik at den bidro til å redusere tankekjør og skyldfølelse.

Studier viser at etterlatte synes det er vanskelig å snakke med andre om intensivperioden, men behovet for å snakke om dødsfallet er likevel til stede (28). Dagboken ble brukt som et redskap til å snakke med andre om intensivperioden.

Slik bruk bidro også til å strukturere det kaoset mange av deltakerne opplevde. Oppfølging av etterlatte er betydningsfullt og påvirker deres sorgprosess (26). En studie i Norge viser likevel at ikke alle intensivavdelinger tilbyr oppfølging av etterlatte (29).

Styrker og svakheter ved studien

Denne studiens hensikt var å gi bedre kunnskaper og mer forståelse for etterlattes opplevelser ved å gi dem en intensivdagbok etter pasientens død. Det var få deltakere i studien, men variasjonen i alder, kjønn og tilhørighet til pasienten ga likevel rike, varierte og nyanserte beskrivelser.

Studien ble styrket ved en åpen tilnærming, bevissthet rundt egen forforståelse og det at førsteforfatteren foretok alle intervjuene og transkripsjonene, som ga god kjennskap til intervjumaterialet.

Konklusjon og implikasjon for praksis

Dagboken ble brukt som trøst og støtte av de etterlatte i sorgprosessen. Informasjonen i dagboken hjalp dem med å strukturere den kaotiske tiden etter dødsfallet. Dagboken bidro videre til å skape mening i lidelsen og opprettholde et bånd til avdøde. Intensivavdelingene bør gi mer individuell oppfølging av etterlatte.

Dagbok til etterlatte fremstår som god praksis og bør prioriteres som et tilbud. Årlig dør mange pasienter på norske intensivavdelinger. Sorgprosessen til etterlatte bør derfor få mer oppmerksomhet i klinikken, men også i videre forskning.

Referanser

1.   Jones C, Bäckman C, Capuzzo M, Egerod I, Flaatten H, Granja C, et al. Intensive care diaries reduce new onset post traumatic stress disorder following critical illness: a randomised, controlled trial. Critical Care. 2010;14(5):R168.

2.   Gries CJ, Engelberg RA, Kross EK, Zatzick D, Nielsen EL, Downey L, et al. Predictors of symptoms of posttraumatic stress and depression in family members after patient death in the ICU. Chest. 2010;137(2):280–7.

3.   Egerod I, Storli SL, Åkerman E. Intensive care patient diaries in Scandinavia: a comparative study of emergence and evolution. Nursing Inquiry. 2011;18(3):235–46.

4.   Garrouste-Orgeas M, Perier A, Mouricou P, Gregoire C, Bruel C, Brochon S, et al. Writing in and reading ICU diaries: qualitative study of families’ experience in the ICU. Plos One. 2014;9(10):e110146.

5.   Ewens B, Chapman R, Tulloch A, Hendricks JM. ICU survivors’ utilisation of diaries post discharge: a qualitative descriptive study. Australian Critical Care. 2014;27(1):28–35.

6.   Roulin M-J, Hurst S, Spirig R. Diaries written for ICU patients. Qualitative Health Research. 2007;17(7):893–901.

7.   Gjengedal E, Storli SL, Holme AN, Eskerud RS. An act of caring – patient diaries in Norwegian intensive care units. Nursing in Critical Care. 2010;15(4):176–84.

8.   Nielsen A, Angel S. How diaries written for critically ill influence the relatives: a systematic review of the literature. Nursing in Critical Care. 2016;21(2):88–96.

9.   Ullman AJ, Aitken LM, Rattray J, Kenardy J, Le Brocque R, Macgillivray S, et al. Intensive care diaries to promote recovery for patients and families after critical illness: a Cochrane Systematic Review. International Journal of Nursing Studies. 2015;52(7):1243–53.

10. Egerod I, Christensen D, Schwartz-Nielsen KH, Ågård AS. Constructing the illness narrative: a grounded theory exploring patients’ and relatives’ use of intensive care diaries. Critical Care Medicine. 2011;39(8):1922–8.

11. Storli SL, Gjengedal E, Eskerud RS, Holme AN, Synnevåg H. Nasjonale anbefalinger for bruk av dagbok til pasienter ved norske intensivavdelinger. Oslo: Norsk Sykepleierforbund; 2011. Tilgjengelig fra: https://www.nsf.no/Content/795419/Nasjonale%20anbefalinger%20for%20bruk%20av%20dagbok.pdf (nedlastet 18.08.2019).

12. Johansson M, Wåhlin I, Magnusson L, Runeson I, Hanson E. Family members’ experiences with intensive care unit diaries when the patient does not survive. Scandinavian Journal Of Caring Sciences. 2018;32(1):233–40.

13. Bäckman CG, Walther SM. Use of a personal diary written on the ICU during critical illness. Intensive Care Medicine. 2001;27(2):426–9.

14. Combe D. The use of patient diaries in an intensive care unit. Nursing in Critical Care. 2005;10(1):31–4.

15. Bergbom I, Svensson C, Berggren E, Kamsula M. Patients’ and relatives’ opinions and feelings about diaries kept by nurses in an intensive care unit: pilot study. Intensive and Critical Care Nursing. 1999;15(4):185–91.

16. Malterud K. Kvalitative forskningsmetoder for medisin og helsefag. 4. utg. Oslo: Universitetsforlaget; 2017.

17. Kvale S, Brinkmann S, Anderssen TM, Rygge J. Det kvalitative forskningsintervju. 3. utg. Oslo: Gyldendal Akademisk; 2015.

18. Giorgi A. The descriptive phenomenological method in psychology: a modified Husserlian approach. Pittsburgh, PA: Duquesne University Press; 2009.

19. Kentish-Barnes LN, McAdam AJ, Kouki AS, Cohen-Solal AZ, Chaize AM, Galon AM, et al. Research participation for bereaved family members: experience and insights from a qualitative study. Critical Care Medicine. 2015;43(9):1839–45.

20. Stroebe M, Schut H, Stroebe W. Health outcomes of bereavement. The Lancet. 2007;370(9603):1960–73.

21. Hoppes S, Segal R. Reconstructing meaning through occupation after the death of a family member: accommodation, assimilation, and continuing bonds. The American Journal of Occupational Therapy. 2010;64(1):133–41.

22. Phillips C. Use of patient diaries in critical care. Nursing Standard. 2011;26(11):35–43.

23. Frivold G, Dale B, Slettebø Å. Family members’ experiences of being cared for by nurses and physicians in Norwegian intensive care units: a phenomenological hermeneutical study. Intensive & Critical Care Nursing. 2015;31(4):232–40.

24. Sandvik O, Eriksen H, Bugge KE. Sorg. Bergen: Fagbokforlaget; 2003.

25. Siegel DM, Hayes CE, Vanderwerker BL, Loseth GD, Prigerson GH. Psychiatric illness in the next of kin of patients who die in the intensive care unit. Critical Care Medicine. 2008;36(6):1722–8.

26. Kock M, Berntsson C, Bengtsson A. A follow‐up meeting post death is appreciated by family members of deceased patients. Acta Anaesthesiologica Scandinavica. 2014;58(7):891–6.

27. Burr G. Contextualizing critical care family needs through triangulation: an Australian study. Intensive & Critical Care Nursing. 1998;14(4):161–9.

28. Mayer DD, Rosenfeld AG, Gilbert K. Lives forever changed: family bereavement experiences after sudden cardiac death. Applied Nursing Research. 2013;26(4):168–73.

29. Moi AL, Storli SL, Gjengedal E, Holme AN, Lind R, Eskerud R, et al. The provision of nurse‐led follow‐up at Norwegian intensive care units. Journal of Clinical Nursing. 2018;27(13–14):2877–86.