Intensivdagbok hjelper etterlatte i sorgen

Rundt 15 000 pasienter får hvert år behandling på en intensivavdeling i Norge, ifølge Norsk intensivregister. Mellom 85 og 90 prosent overlever. Det betyr likevel at mellom 1500 og 2000 pasienter dør på en intensivavdeling.

Intensivdagbok

Det finnes ikke nasjonale retningslinjer som sier at intensivsykepleiere skal føre dagbok for sine pasienter, men det finnes anbefalinger, så mange intensivavdelinger gjør dette.

– Dagboken skal først og fremst være en hjelp for pasienten når han eller hun er blitt frisk, sier høyskolelektor og intensivsykepleier Ann-Cathrin Melby.

Melby deler arbeidstiden sin mellom intensivavdelingen på Haukeland og Høgskolen på Vestlandet.

I forbindelse med sin mastergrad skrev hun forskningsartikkelen «Etterlattes erfaring med intensivdagbok når pasienten dør». Artikkelen ble nylig publisert på Sykepleien Forskning.

Hva med de pårørende?

– Hvordan fikk du ideen til å skrive en forskningsartikkel om akkurat dette temaet?

– På intensivavdelingen jeg jobbet, fikk etterlatte tilbud om å få tilsendt intensivdagboken når utfallet ble at pasienten døde. De pårørende som takker ja til tilbudet, får dagboken rekommandert i posten noen uker etter dødsfallet, sier Melby.

Melby ble stadig mer nysgjerrig på hvordan de etterlatte håndterte å få dagboken tilsendt.

– Jeg begynte å lete etter forskning på dette, men fant lite. Det finnes mye forskning på hvordan overlevende fra intensivopphold opplever det å få en dagbok, men det finnes lite kunnskap om hvordan de etterlatte opplever det.

– Min tanke var at det vil oppleves opprivende å få en slik pakke i posten. Både tekst og bilder er sterk kost, sier hun.

Hun lurte derfor på om det for eksempel ville være bedre om de etterlatte ble innkalt til sykehuset for en samtale og der gå igjennom dagboken sammen med dem.

Oppklarende

I sin studie gjennomførte Melby seks intervjuer med pårørende. Det er derfor et lite materiale som gjør det vanskelig å trekke bombastiske konklusjoner.

– Likevel var tilbakemeldingene fra mine informanter nokså tydelige på at det å få dagboken i posten var helt greit, sier Melby.

Hun hadde nemlig ikke tenkt på at mange av de pårørende bor langt unna sykehuset.

– Flere pårørende synes også det var greit å lese i dagboka i fred og ro, og i så store mengder som de orket. Å komme inn til samtale på sykehuset for å gå igjennom dagboken var derfor ikke noe savn for mine informanter. Det opplevdes oppklarende for meg, sier hun.

Tiden på intensivavdelingen opplevdes uvirkelig og kaotisk for de etterlatte.

– De sier at de ble godt informert, men at de husket lite, sier hun. 

Å motta store mengder informasjon i en slik situasjon er vanskelig.

Mange av de etterlatte Melby intervjuet, var fremdeles i sorg. De hadde fortsatt behov for informasjon om hva som hadde skjedd på intensivavdelingen. Denne informasjonen fant de i dagboken, og det hjalp dem til å strukturere hva som hadde skjedd.

Skremmende bilder

Intensivdagbøkene inneholder ikke bare tekst. Sykepleierne tar også bilder av pasientene. Det trodde Melby kunne bli vel tøff kost for de pårørende.

– Bildene kan være skremmende. Pasientene er koplet til masse utstyr, er opphovnet av medisinering og kan derfor se litt ugjenkjennelige ut. Jeg ble derfor overrasket over at de reagerte positivt på bildene, sier Melby.

– De pårørende hadde jo vært på besøk og sett med egne øyne hvordan det sto til. Mange opplevde dette som viktig dokumentasjon på hvordan det faktisk var. Flere kommenterte at de mente sykepleierne hadde valgt ut de mest skånsomme bildene for å vise omsorg.

– Hvordan går dere frem når dere tar bilder av intensivpasienter?

–  Vi informerer de pårørende i forkant om at vi tar bilder – også når de får besøk. Pasienter som blir friske, synes det er nyttig å se hvem som har vært på besøk og når. Slik sett er det ingen overraskelse for de pårørende at dagboken inneholder bilder av både dem selv og pasienten, sier hun.

I situasjonen tenker ikke de pårørende på at deres kjære ikke skal overleve. Døden kan komme brått og uventet.

– Jeg har fått flere tilbakemeldinger på at bildene også på den måten er gode å ha i ettertid. Å ta bilder på intensivavdeling er ikke noe pårørende gjør selv. Når pasienten ikke overlever, er dette minner som de opplever som viktige når sorgen skal bearbeides. De får bekreftet at det var slik det var – det var slik det så ut, sier hun.

Rydder opp i kaos

Ifølge Melby finnes det mye forskning på at intensivpasienter har det tøft i tiden etterpå.

– De har blant annet høy forekomst av depresjon og posttraumatisk stress-syndrom (PTSD). Dagbok fra intensivoppholdet er med på å dempe slike ettervirkninger, sier hun.

Det finnes ikke like mye forskning på hvordan pårørende takler situasjonen.

– Det hadde derfor vært spennende å undersøke dette, sier hun.

– Det finnes en kunnskapsoppsummering fra 2015. Den viser at også pårørende har god effekt av dagboken for å forebygge PTSD. Vi vet at mange etterlatte får søvnproblemer. Noen utvikler PTSD eller ender med å misbruke rusmidler, forteller hun.

Melby er derfor glad for at mange av hennes informanter sa at dagboken hjelper dem å rydde opp i kaoset av følelser.

– De kan slå opp i dagboken og se hva som skjedde, og når det skjedde. Dagbøkene inneholder ærlig informasjon om når intensivsykepleieren begynner å bli bekymret: «Hvorfor våkner du ikke? Det er to dager siden vi har tatt deg av sovemedisin, men det er ingen reaksjon.»

Tilbakemeldingene fra de pårørende er at de setter pris på at informasjonen er ærlig og ryddig beskrevet.

– At den forteller en hel historie om sykdomsforløpet. Da bidrar dagboken til å strukturere hva som egentlig skjedde, sier Melby.

Hvor flinke er vi?

– Intensivsykepleiere snakker mye om å ivareta pårørende, men hvor flinke er vi egentlig? spør Melby retorisk.

– Jeg vil gjerne undersøke hva intensivsykepleiere konkret gjør for å ivareta de etterlatte, og hvordan de gjør det.

Barn som pårørende på intensivavdeling er noe hun er ekstra opptatt av.

– Når foreldre mister et barn i sykdom eller ulykke, er det lett for alle å forstå at dette er det verste som kan skje dem. Jeg tror vi da er ekstra oppmerksomme på å følge opp. Det vi kanskje ikke tenker like mye på, er at det finnes barn som mister sine foreldre på intensivavdeling. Hvordan følges disse barna opp, undrer hun.

Melby har lett i forskningen etter svar.

– Det er lite norsk forskning på dette, men internasjonale studier tyder på at opplevelsen preger barna gjennom hele livet. Mange dropper ut av skolen, har konsentrasjonsvansker og problemer med søvn. Jeg mistenker at denne gruppen pårørende blir litt glemt av oss intensivsykepleiere. 

Hun har søkt midler for å ta en doktorgrad på dette.

– Det er stor konkurranse, så jeg håper det beste. Dette er noe jeg virkelig brenner for. Jeg har lyst å forske frem kunnskap som kan bidra til at vi intensivsykepleiere kan ivareta også de etterlatte så bra som mulig, sier hun.

– Var det derfor du gikk over til akademia?

– Jeg jobber fremdeles 20 prosent på intensivavdelingen på Haukeland. Jeg vil aldri forlate klinikken. Jeg trenger den jobben for å holde meg oppdatert på hva som skjer innen mitt fagfelt, sier hun.