Thorvald Steen: – Jeg ble forrådt av min egen kropp

Gaustad sykehus, en gang på 1970-tallet:

Thorvald Steen, som er på jobb, står øverst i en stige med et malingsspann. Stigen har han plassert på toppen av en trapp, ytterst.

Han betraktes av en pasient som står lent mot veggen med en røyk i hånden.

– Jeg ser hva du driver med, sier hun.

Hun sier det ikke klandrende. Heller ikke omsorgsfullt. Bare nøkternt.

– Du vil ut av verden, du.

Dette ble et vendepunkt for Steen, som den gang var i tjueårene. Og sant nok, han ville ut av verden.

Han var ansatt som maler på denne tiden. Nå er han 65 år og forfatter av yrke. Skjellsettende opplevelser i livet hans har blitt til litteratur, utgitt i mange land.

Forfatteren gir signal gjennom kjøkkenvinduet, det er bare å gå rett inn. Ytterdøren er ulåst. Klokken er 9, men Steen har vært oppe lenge. Håndtrykket er fast.

Han har tatt et krafttak denne morgenen også, kommet seg opp i stående, for å flytte seg fra seng til stol. Nå ruller han seg fra kjøkkenavdelingen og viser vei til salongen.

Det er stille hjemme i forfatterens hus øst i Oslo. Lærer-konen Marianne Vik er på jobb, de eldste barna (to sønner) har flyttet ut, den yngste på 20 (datter) er et sted i huset.

Fikk diagnosen progressiv muskeldystrofi

Steen var bare 16 år da han fikk diagnosen progressiv muskeldystrofi av typen facioscapulohumeral.

Han gikk til legen fordi han hadde falt i hoppbakken. Han trodde han hadde en stygg strekkskade.

– Men legen, som kjente meg fra før, var en skarp iakttaker. Han var veldig fremsynt og hadde lest seg opp, forteller Steen.

Den sjeldne nevrologiske lidelsen viser seg ofte i puberteten, forklarer han:

– Utstående skulderblader, skjevheter i ansiktet. Stive hofter, droppfot – det kommer senere.

Skihopping var den unge mannens lidenskap. Han ville hoppe lenger og lenger, han ville hoppe i Holmenkollen.

Legen forbød ham nå å fortsette med idretten. Det beste var å være passiv, var beskjeden.

«Skal jeg aldri hoppe mer?» Tanken var uutholdelig. Han bestemte seg. Han ville ha sitt siste skihopp, det var helt nødvendig. Han hoppet. Begge anklene brakk.

Snakket med pasienter i siste faste

Etter at ankelbruddene var leget, begynte unge Thorvald som krisehjelp på Ullevål sykehus. På indremedisin.

– Jeg var assistent for sykepleiere når de tok sin eksamen ute i avdelingen. Da ble jeg satt til å stelle og snakke med pasientene.

Han kommer på at intervjuet skal i Sykepleien.

– Jeg kjenner yrkesgruppen godt. Hvor mange sykepleiere er det nå?

– 115 000.

– Åååå …

Han virker imponert, og fortsetter om Ullevål:– Jeg takker for at sykepleiere, hjelpepleiere og leger involverte meg. Jeg fikk så mye tillit.

Han opplyser at han var flink til å snakke med pasienter i siste fase.

– Vi snakket om det umulige.

– Hva da?

– Døden, om å akseptere smerte. Jeg fikk ufattelig god skolering av de ansatte.

– Du var veldig ung for å ta slike samtaler?

– Ja, det er mulig at mine tanker om fremtiden var til hjelp. Men ingen fikk vite at han selv hadde en alvorlig diagnose. Han snakket ikke om den med noen. Det var som om han hadde en udetonert bombe innvendig.

Han var blitt forespeilet at han ville bli sengeliggende innen han var 30 år. Rullestolen var nok like om hjørnet.

– Å få en alvorlig diagnose gir en av de største ensomhetsfølelsene et menneske kan oppleve. Du blir så klar over at du er så alene, sier han.

– Jeg var blitt forrådt av den nærmeste, min egen kropp. Noen år senere ble jeg suicidal. Full av selvforakt.

At han noen gang skulle få barn og stifte familie, avskrev han med en gang. Og hvem ville ansette en som ham? I fast stilling? Hvis de visste om diagnosen?

– Legen og sykepleieren var ærlige

Foreldrene hans var ikke der da han fikk diagnosen.

– Gudskjelov. Jeg var lettet. For da kunne jeg ikke ha gjennomført mitt siste skihopp. De ville aldri tillatt det, forteller han.

– Legen og sykepleieren var ærlige, de behandlet meg som en ung voksen. De sa ikke «vi må vente til mor og far kommer før vi kan si noe».

Dermed slapp han å være vitne til sjokket de ville fått.

– Å se sorgen i deres øyne ville være vel så smertefullt som det var å få diagnosen. Å høre folk si «så synd, så leit» – jeg fryktet det mer enn noe.

Svarte tanker til tross, han ble pleiemedhjelper i psykiatrien, på Gaustad sykehus. men skolemotivasjonen forsvant med diagnosen.

Han var 19 og sa fortsatt ingenting til noen om sykdommen. Jobben som ufaglært var utrygg. Da han fikk tilbud om fast stilling som maler på samme arbeidsplass, takket han ja. Han tok fagbrev. Og 23 år gammel ble han hovedverneombud.

– At jeg skulle bli poet hadde jeg ingen anelse om. Jeg var jo i et machomiljø i fagbevegelsen.

Hemmeligholdet ble avslørt

Mor, far og mormor ville ikke snakke om diagnosen han hadde fått.

– Mor sa til meg: «Ikke si noe om sykdommen.» Jeg var enig, men lurte på om jeg kunne si det til mormor. «Nei, ikke gjør det, hun vil bli så ulykkelig», sa hun. Og jeg ville jo ikke skade mormoren min.

Han visste ikke at det var mor og mormor som var bærere av sykdommen hans. Først da han var 60, falt alt på plass. Han fikk en telefon fra sin helt ukjente kusine. Han fikk vite at både morfar og en onkel han ikke visste eksisterte, hadde hatt samme sykdom som han selv. Morfaren, som mormoren skilte seg fra, hadde bare blitt kalt fylliken, og Thorvald hadde trodd at moren var enebarn.

– Foreldre må snakke om det som er vanskelig

Han mener fortsatt at argumentene for å tie ikke var dårlige:

– For det første fordi jeg ikke ville bli sett på som et offer. For det andre: Hvem ville gi meg jobb hvis de fikk vite om diagnosen?

– Men å tie var feil råd?

– Ja, etter hvert. Foreldre må kunne snakke om det som er vanskelig. Det er en håpløs holdning av foreldre å ikke snakke om det som er vondt, sier Steen.

Mor hadde en grunn for hemmeligholdet. Hun hadde trodd sykdommen til både faren og broren hennes skyldtes syfilis. Dette var så skambelagt at hun nektet å snakke om det frem til sin død. Heller ikke mormor ville snakke. Skammen i familien ble desto større da de skjønte at sykdommen ikke var utløst av en kjønnssykdom.

Dette hemmeligholdet er temaet i hans roman «Det hvite badehuset». I fjorårets roman «Det siste fotografiet» følger han opp.

(Saken fortsetter under faktaboksen)

– Vær direkte

Etter hvert som Steen ble kjent, bestemte han seg for bare å fortelle om sykdommen sin «for en engere krets», som han sier. Han ville ikke inn i offerrollen.

– Jeg forholdt meg til dem som ville meg vel.

Men da hemmeligholdet ble avslørt, inspirerte det både til bøker og innlegg om menneskeverd.

­– Da mor hørte at jeg skrev om dette, ble hun fly forbanna, faktisk. Nå i ettertid forstår jeg at hun var redd for at det skulle bli avslørt at hun hadde en bror, og at han hadde samme sykdom som jeg.

Steen har erfart at mange i helsevesenet ønsker å minske alt av ubehag og smerte. Selv er han skeptisk:

– Man kan ikke utelukke at noen må skjermes. Og skal man formidle et tøft budskap, bør man vente til det rette øyeblikket, til pasienten er klar for å ta imot. Men skjermes man for alt vondt, blir man bare redusert til et hjelpeløst og klynkende offer, uten substansiell kraft.

Selv vil han ha budskapene uinnpakket:

– Ikke dill det til. Vær direkte.

Reagerte med trass

Tilbake til Gaustad sykehus på 70-tallet:

– Det var ufattelig få sykepleiere der, litt som i filmen Gjøkeredet. Spektakulært. De sykeste pasientene og vi ufaglærte hadde et godt forhold. Vi gjorde mye sammen. Gikk på kafeer i byen. Vi kompenserte for sykepleiere, forteller han.

Da han kom på Gaustad, klarte han å snakke med folk. Mer og mer ble han en som diskuterte. Han fikk tillitsverv.

Samtidig fikk han flere kjennetegn på sykdommen. Droppfoten utviklet seg. Han ble livredd.

– Da jeg fikk diagnosen, trodde fysioterapeuter og leger at det var riktig å være passiv med kroppen for å ta vare på de muskelcellene som var intakt. Jeg gjorde det motsatte. Intuitivt nektet jeg å akseptere offerrollen. Det var mer blind trass da jeg oppsøkte et fysisk håndverkeryrke.

På den tiden kunne han bare gå flatt på ski, ikke renne.

– Men jeg kunne fortsatt sykle.

Han husker tiden som et fasadeliv i dagslys, mens nettene var fylt med mareritt.

– Jeg drømte at kroppen min så ut som smeltet plast. Den liknet Francis Bacons malerier.

(Saken fortsetter under bildet.)

MARERITT:  I 20-årene utviklet sykdommen seg. – Jeg drømte at kroppen min så ut som smeltet plast. Den liknet Francis Bacons malerier, forteller Thorvald Steen.

Illustrasjon: Francis Bacon: Study from the Human Body after Muybridge, 1988, CR-88-02

© The Estate of Francis Bacon. All rights reserved, DACS/Artimage 2019. Photo: Prudence Cuming Associates Ltd

– De så meg ikke som syk

Men å være verneombud ble positivt for ham.

– Andre så noe nyttig i denne kroppen, de syntes jeg hadde noe å fare med. De så meg ikke som syk, mens jeg selv var i ferd med å se meg som syk, sier han.

– Da jeg malte den oppgangen på Gaustad – det var helt uforsvarlig. Jeg fulgte ikke HMS-reglene.

Etter at han ble avslørt av pasienten med røyken, gikk han ned fra stigen, sa han var blitt akutt syk og dro hjem.

– Jeg hadde destruktive tanker, men med hennes kommentar ble jeg sett. Det var det at hun sa det så nøkternt. Jeg slepte meg tilbake på jobb igjen. Hvorfor gjorde jeg det? Fordi jeg hadde hatt et år med positive opplevelser.

Selvhatet fikk en motstemme

Selvhatet og forakten for sin egen kropp hadde fått en motstemme.

Steen snakker om trass. Desperasjon. Han har vært rasende og fandenivoldsk. Det er slike egenskaper som har drevet ham fremover. Ordet håp har han ennå ikke tatt i sin munn.

– Responsen fra kollegene gjorde at jeg begynte å akseptere min egen kropp. Jeg hadde jo begynt å hate den, jeg ville bli kvitt den. Jeg hadde oppsøkt farlige situasjoner, farlige ting i trafikken.

Møtte kjærligheten

Han følte seg ikke egnet til å motta kjærlighet. Men så viste den unge pleieassistenten Marianne oppriktig interesse for ham. De var venner i flere år. Hun ga ham tre diktsamlinger i gave da han ble 27. Han leste lyrikk for første gang og ble hektet. De giftet seg, fikk tre barn og to barnebarn.

«Vi vet ikke så mye om sykdommen», hadde legen sagt da han fikk diagnosen.

– Legen var ydmyk og innrømmet sin usikkerhet, det har alltid imponert meg, sier forfatteren.

Etter ti års tid snudde oppfatningen om hvordan han skulle forholde seg til sykdommen.

– «Du må trene veldig mye, det er viktig å bygge muskulaturen» ble tonen nå. Men jeg ble sliten og utmattet, fikk dårlige tanker.

Steen fant ut at hvile midt på dagen er nødvendig, så kan han være aktiv før og etter. Gradvis har det blitt vanskeligere å holde seg på beina. Nå er han avhengig av rullestol.

– Hendene mine er tynne, men sterke.

Han skriver for hånd. Å skrive på pc blir for vondt for nakken.

– Det siste skihoppet har preget meg

Han var hovedverneombud i 14 år i en turbulent tid i psykiatrien. Han hadde fagbrevet, men begynte å studere på Blindern for å forstå hvorfor mennesker begår overgrep i psykiatrien og i marxismens navn.

– Jeg hadde ikke tid til å følge forelesninger, men fikk heldigvis filosofiprofessor Knut E. Tranøy som veileder.

– Du har ikke vært en beskjeden mann?

– Jeg var desperat. Slik overvant jeg frykten for meg selv. Det at jeg tok det siste skihoppet, har preget meg. Mange vil si jeg er uredd.

Han nektet å bli utsatt for en kvelende omsorg.

– Kampen var for meg selv. Jeg kunne ha sagt: «Herregud så ensom jeg er! Jeg må få masse omsorg.»

Han er blitt glad i situasjonskomikk. Monty Python-humor, for eksempel. Men han er også ofte melankolsk.

– Før jeg fikk diagnosen, var jeg en ekstremt alvorlig person. Jeg var lite opptatt av humor. Jeg skal ikke underslå at jeg har mange tunge stunder, men jeg har fått et annet perspektiv. Jeg er tross alt muntrere enn før, sier han med et lite flir.

– Jeg har større tillit til de melankolske enn til de skråsikre, sprudlende og positive. Men jeg liker både Solan Gundersen og Ludvig.

Setter meier på rullestolen

– Jeg har en sykdom jeg må leve med. Flere enn meg har levd med kronisk sykdom, men jeg fikk vite det tidlig og er mer forberedt enn de fleste.

Han er bedre og bedre på å glede seg over å se detaljer.

– Rett og slett en utsikt, et fargespill. Og så er det gleden av å kjøre Sleipner.

Han peker mot verandaen. Der står Sleipner med et dekke over seg. Rullestolen er oppkalt etter hesten til guden Odin. Med åtte bein løper hesten raskest av alle, like godt over vann, på land og i luften.

Når det er skare på fjellet, kan Steen suse av gårde på Sleipner med meier. Risikabelt, ja. Han kan velte. Skade seg. Det kan gå riktig ille. Men det er jo så gøy!

– Men du, vi må snakke om håp.

– Håp er et redskap. Som har positive og negative sider, konstaterer han.

– Ikke minst er det viktig å lete etter de negative sidene og jobbe med dem for at håpet skal bli mer realistisk: Det man er bekymret for, blir man skremt av hvis man ikke har analysert angsten godt nok. Man må analysere til man finner de konkrete årsakene. Her har sykepleierne en viktig jobb å gjøre.

Har selv merket samfunnsblikket

– Få ting hemmer oss mer enn samfunnsblikket, hvordan man blir sett på av menneskene rundt oss. Jeg har merket dette blikket, da jeg begynte å falle på gaten og havnet i rullestol. I disse øynene har jeg sett omsorg, men de fleste viser frykt og engstelse.

Han antar at denne frykten skyldes at de vet at de når som helst kan havne i rullestol selv.

– Jeg har etter hvert klart å ta offensiven, og endog blitt konfronterende, overfor disse som ser på meg. Før skammet jeg meg over å sitte i rullestol.

– Hva med håpet, hjelper det deg?

– Det kan ikke være et reelt håp hvis man ikke klarer å si det som det er: «Nei da, det blir ikke smerte, du sover nok like godt, du blir bedre, vær positiv.» Jeg mener man heller må vise, på et konkret plan, hva som er mulig: «Dette kan du bli bedre på.»

Starter dagen med ekstremidrett

Selv er han tilhenger av å satse. Hver morgen driver han med ekstremidrett.

– Jeg har en høy seng, svinger meg ut av den, kaster meg frem mot kommoden, som jeg klamrer meg fast i, klarer å gå de fire meterne ut på badet og setter meg i rullestolen.

Det er ikke for ingenting at han underviser på idrettshøyskolen av og til, legger han til. Han har selv blitt glad i rullestolene sine. Og utenfor står en ny bil han skal lære å kjøre.

– Hva med personlige egenskaper når sykdom rammer? Anlegg for pessimisme kontra optimisme?

– Det betyr enormt mye. Menneskesinnet er komplisert, vi vet like lite om det som vi vet om verdensrommet.

Nynazisme, overgrep i psykiatrien, forfulgte forfattere. Det er mye å uroe seg for:

– Mennesker som er skråsikre på alt, er det farligste jeg vet.

Lager veldig små mål

– For å komme i en tilstand der det er reelt håp, må man diskutere: Hva er mulig og hva er ikke mulig.

­– Og lage små mål. Veldig små.

En dag for ham kan fort blitt kaotisk.

– Derfor er det lurt å lage program for hver dag, usedvanlig nøye. Jeg skal gjøre det og det, jeg må ha hjelp til det og det. Men det er jo veldig forskjellig

– Er sykepleierne forskjellige?

– Ja, veldig. Noen er oppriktig glade for å være tett på pasienten, andre er mer opptatt av administrasjon enn å være nær pasienten.

– Har du et råd til sykepleierne?

– Rådet er det samme for sykepleiere og leger: Vær ærlige når dere forteller om diagnoser. Sykepleiere er jo ofte tettere på pasienten og kan gi mer konkret støtte. Å gi falske håp er ingen hjelp.

En sykepleier etter hans smak sa til ham: «Thorvald, du kan ikke belage deg på å gå den trappa der, for ramler du der, brekker du beinet. Da kan du ikke trene opp musklene igjen.»

– Hun kunne sagt: «Du klarer så mye, du kan gå trappen, hold deg bare ekstra godt fast.» Men det rådet tar ikke hensyn til årstidene.

– Man kan utrydde sånne som meg

Steen har et håp for samfunnet:

– Med ny teknologi er det veldig enkelt å velge bort et barn. Det er ikke en enkel sak å få vite at du bærer et barn med kromosomfeil. Jeg er tilhenger av fri abort, men valget må tas etter at kvinnen og partneren har hatt en mulighet for å diskutere for og imot. En reell diskusjon har en egenverdi. Dette er et sentralt tema i «Det siste fotografiet».

Om noen av Steens tre barn har fått sykdommen, er et spørsmål han aldri svarer på. Ingen av dem ble testet verken under svangerskapet eller som nyfødte.

– Vi spurte dem da de var ti år om de ville testes. Alle svarte nei. Man kan utrydde sånne som meg. Jeg håper vi slipper et samfunn som ikke risikerer annerledeshet.

Steen har som vanlig et usedvanlig nøye planlagt program. Snart kommer assistenten, og de to skal kjøre til Fredrikstad. Der skal Steen bli intervjuet om sin siste roman.

Neste reisemål er Istanbul. Den så han ikke for seg da han fikk diagnosen.