Nikolai er først i Nordland med hjemmedialyse

– Jeg har fått et nytt og bedre liv.

Nikolai Raabye Haugen fra Andenes er først ut i Nordland med hjemmehemodialyse. De siste fire årene har 27 timer i uka gått med til reising og dialyse ved Stokmarknes sykehus.

– Siden februar har jeg gjort dialyse selv hjemme, og det føles helt supert, sier 22-åringen.

LES:  337 pasienter venter på ny nyre

Han er født i Trondheim, oppvokst på Andenes og bor alene der i en koselig leilighet. 

Skjønt ikke helt alene. På gjesterommet befinner «dama» seg, ho Gambroline, som han spøkefullt kaller hjemmedialysemaskinen fra produsenten Gambro, som flytta inn i februar i år.

– Ja, hun tar seg av meg, renser meg og holder rett og slett liv i meg, sier Nikolai spøkefullt og tilføyer at det jo er helt sant. For ham er det livsnødvendig med dialyse.

Trygg og glad

Hemodialysemaskinen utfører jobben med rensing av blodet akkurat like bra som de litt større maskinene på sykehus. Den tar mye av plassen i gjesterommet. Fra maskinen går det slanger ut gjennom yttergangen og inn til badet, hvor de er koplet til vann og avløp.

– Det er så kjekt å ha dialysemaskin hjemme at jeg ikke bryr meg om slangene i gangen og at maskinen opptar hele gjesterommet mitt, sier Nikolai, som synes det er fantastisk å kunne bruke gjesterommet til sin egen hjemmedialyseklinikk.

Mens intervjuet pågår, gjør Nikolai seg klar for dialyse, og finner frem alt av slanger som skal benyttes. All luft må bankes ut, det er meget viktig. Han legger også frem sprøyter, engangshansker og alt han ellers trenger å ha i nærheten på det lille arbeidsbordet. 

– Slanger og slikt benyttes kun én gang, sier Nikolai, som også registrerer kroppsvekt før og etter hver dialyse.

På plass i stolen setter han på blodtrykksapparat, som skal være på under hele dialysen. Stikker seg selv i armen, kjører gjennom med saltvann og tester at han har truffet blodåren på riktig sted, før han kopler til og setter i gang dialysemaskinen. Kort etter kan blodet til Nikolai beskues på ferden gjennom de mange slangene og filteret, som renser.

– Det er ganske fascinerende å se på, ikke sant? sier han entusiastisk.

Slitsomme taxiturer

I februar i år ble maskinen installert hjemme hos Nikolai, første gang med sykepleier til stede.

– Det var helt fantastisk å slippe å sitte i taxi to timer hver vei, og bare kunne gå fra min egen stue og inn til gjesterommet her, sier Nikolai.

I flere år har han tre ganger i uka reist med taxi de 13 milene til og fra Nordlandssykehuset på Stokmarknes, og etter fem timer med dialyse der opplevde han det som veldig slitsomt å sitte i taxien i lag med andre pasienter i to timer til.

– Man ble jo vant til det, og med gode hodetelefoner kunne jeg jo slappe av i taxien, men likevel var det kjempeslitsomt, sier han.

Fikk god opplæring

Før Nikolai fikk begynne med hjemmedialyse, gjennomgikk han grundig opplæring med sykepleiere både på Nordlandssykehuset i Bodø og ved A-hus i Oslo. Han føler seg derfor trygg på alt det han må gjøre både før, under og etter dialysen, samt selve maskinen.

– Det var mye å sette seg inn i, men jeg har alltid vært innstilt på å gjøre det meste selv, sier han. Han har stukket seg selv under dialysen siden han startet med hemodialyse i 2014.

Nikolai har en fast kontaktsykepleier i Bodø som kan ringes hvis han trenger hjelp. En gang i måneden reiser han på kontroller på Nordlandssykehuset på Stokmarknes for å se om hjemmedialysen funker som den skal, og for å kontrollere andre blodverdier.

– Jeg var selvsagt litt spent første gang jeg gjorde det uten sykepleier til stede, men jeg er vant til å stikke meg selv, sier Nikolai.

Han stikker seg på samme sted hver gang oppe på armen med en metallnål egnet til dialyse.

– Det jeg har, kalles en AV-fistel [AV står for arterie og vene, journ.anm.], en sammenkopling mellom arterien og en vene, sier han.

Nikolai stikker begge nålene i blodåren. For at dialysen skal fungere, trenger den det trykket som er i pulsen, for å gå rundt.

– Grunnen til at jeg kan stikke samme sted, er at jeg under opplæringen laget to kanaler, en for hver nål, slik at det skulle bli lettere å stikke og for å unngå å stikke feil, forklarer han. 

Engasjert

Nikolai begynte på sykepleierutdannelse i Hammerfest etter videregående skole, men helseutfordringene ble for store. Blant annet hadde han alvorlig anemi. Dette førte til at han et stykke ut i praksisen første skoleår valgte å avbryte.

– Første halvår med teori gikk greit, og jeg synes det er et veldig interessant fagområde, sier han og legger til at han skjønte da at yrket kanskje kom til å bli litt for krevende.

Han har fått uføretrygd nå, men er veldig engasjert og ønsker å bidra til å hjelpe andre.

Nikolai har vært med i styret i  Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte siden april 2017, og har sittet i styret i  Unge funksjonshemmede siden januar i år. Det resulterer i mange møter i Oslo og en del kontakt via telefon og nett.

– Jeg lærer veldig mye og møter masse herlige mennesker, det er utrolig interessant, sier han.

Medfødt nyresykdom

Nikolai ble født med en nyresykdom, og to av hans tre første leveår ble tilbrakt på sykehus.

– Jeg ble født med en innsnevring i urinveiene, og derfor var jeg og mamma veldig mye på sykehus mine første leveår, sier han.

Hans første nyretransplantasjon ble foretatt da han bare var tre år gammel, med nyre fra sin mor Tone Raabye.

– Operasjonen ble vellykket, og kroppen min fungerte fint med mammas nyre, sier han og roser sin mors uvurderlige innsats og støtte gjennom alle hans utfordringer.

Nikolai gikk i både barnehage og skole, som alle andre barn, og på fritida spilte han fotball så ofte og mye som han kunne. Det er fortsatt hans store lidenskap.

Men sju år etter den første transplantasjonen kom neste utfordring.

– På Rikshospitalet ble det benyttet kontrastvæske i forbindelse med en undersøkelse. Det reagerte nyren på, og jeg ble veldig dårlig, sier han.

Tøff påkjenning

Han var nødt til å få enda en ny nyre. Ti år gammel gjennomgikk han sin andre nyretransplantasjon med en nyre fra sin far, Odd Steinar Haugen, som nå bor i USA.

Det gikk bra, helt til han i 2013 fikk nyresvikt av en årsak som ennå ikke er kjent.

Året etter ble nyren han fikk fra sin far, fjernet. Siden har han levd uten.

Nikolai beskriver transplantasjonen som en veldig tøff påkjenning fordi kroppen blir satt på «reset» etter å ha fått et nytt organ i seg. Man må trene seg opp igjen og bli vant til hvordan kroppen responderer etter en transplantasjon.

Han venter på donor, men er fullstendig klar over at det kan ta lang tid. Nikolai har allerede ventet i fire år. Den nyren han skal få inn, må matche maksimalt med ham. Det har å gjøre med at det er større risiko forbundet med en ny transplantasjon, siden antistoffverdiene er såpass høye.

– Derfor er det så utrolig fint at jeg nå kan gjøre dialysen hjemme, det gir meg så absolutt et mye bedre liv enn før, sier han.

Nesten hver helg reiser han til Oslo for å delta på møter og møte sin storebror Torstein og andre venner i hovedstaden.

Der får han også tatt gjestedialyse ved A-hus om han skal være en langhelg.

Det er ikke så mange igjen på min alder her på Andenes, derfor frister det mer å flytte til Oslo, sier han.

Lyst til å holde foredrag

– Jeg har begynt å spille fotball igjen, nå på old boys, sier han muntert.

Nikolai var keeper før, han var fast på A-laget hjemme på Andenes og hadde til og med prøvespilt for Tromsø siste året på videregående skole. Men de store planene for fotballkarriere har han lagt på hylla.

– Jeg trives slik livet er nå med tanke på hjemmedialysen og at hverdagen min er mye mer fleksibel enn før. I tillegg blir det mye «Netflix and chill» med Gambroline, smiler han.

I tillegg til hans mange verv er han glad i å formidle. Han har lyst til å holde foredrag, og kanskje vil han opprette en videoblogg.

Nikolai har blitt kontaktet av mange i liknende situasjoner som vil ha råd om hvordan man kan takle en slik situasjon best mulig.

– Jeg brenner for å hjelpe andre. Det ville vært veldig gøy å jobbe som foredragsholder, sier han fra dialysestolen. Denne gangen skal han sitte i fire timer og førtifem minutter, som er makstid hver gang.