Hvordan ivareta pårørende ved organdonasjon?

Fagutvikling
Sykepleier trøster pårørende.
VANSKELIG VALG: Når et menneske dør, kan foreldre eller andre nære måtte ta stilling til organdonasjon. Det kan være krevende.

Å avgjøre om avdødes organer skal doneres bort, kan være vanskelig for pårørende. Intensivsykepleiere kan gi god hjelp når de har riktig kompetanse.

Hovedbudskap

Regionale helseforetak er pålagt å ha rutiner og systemer som sikrer at man alltid vurderer organdonasjon i de tilfeller det kan være aktuelt. Når pasientens tilstand forverres og prognosen anses som håpløs, kan en stå overfor en potensiell organgiver. Det er en omfattende prosess å føre en mulig organgiver frem til organdonasjon. Behandlingsteamet må ivareta organene best mulig, og samtidig ivareta de pårørende som er i en krisesituasjon.

På bakgrunn av at Stortinget pålegger sykehusene å prioritere organdonasjon, satt helseministeren i 2007 som mål at Norge skal ha 30 organdonasjoner pr. million innbyggere pr. år. Myndighetene har som mål å identifisere flest mulig donorer. I tillegg er regionale helseforetak pålagt å ha rutiner og systemer som sikrer at man alltid vurderer organdonasjon i de tilfeller det kan være aktuelt (1).

Strenge kriterier

Det er strenge kriterier for bruk av donorer.  I 2016 var cirka 300 personer aktuelle organdonorer og meldt til transplantasjonskoordinator. Av disse ble kun 107 personer godkjent som donorer. Per 30. september 2017 har det vært meldt 251 potensielle donorer, hvorav 87 donasjoner er realisert. Donorene fordeler seg på 81 personer som døde etter total ødeleggelse av hjernen (donation after brain death, DBD) og seks personer som donorer etter død på grunn av sirkulasjonssvikt (donation after circulatory death, DCD) (2).

Ifølge forskrift om dødsdefinisjon ved donasjon (3) defineres hjernedødbegrepet slik: «En person er død når det foreligger sikre tegn på total ødeleggelse av hjernen med et komplett og irreversibelt opphør av alle funksjoner i storehjerne, lillehjerne og hjernestamme. Varig hjerte- og åndedrettsstans er sikre tegn på total ødeleggelse av hjernen» (paragraf 2)

Når trykket intrakranielt stiger vil blodtrykket også stige for å kompensere og holde sirkulasjonen oppe. Et høyt intrakranielt trykk vil hindre blodsirkulasjonen, og deler av hjernen vil bli presset nedover. Når trykket i hjernen er høyere enn blodtrykket, vil det oppstå tamponade av hjernen, noe som medfører bortfall av regulering. Denne tilstanden er irreversibel. Når blodsirkulasjonen til hjernen har stoppet opp, vil blodtrykket falle (4), og det kreves en intensiv organpreservering for å sikre sirkulasjonen til de livsviktige organene.

Organdonasjonsprosessen

Ifølge Norsk ressursgruppe for organdonasjon, NOROD, innebærer organdonasjonsprosessen fire ulike faser: 1) fasen hvor pasienten overlever grunnet behandlingen som iverksettes, 2) fasen der håpet om overlevelse forsvinner, 3) fasen hvor håp om overlevelse er ute, og 4) fasen når spørsmålet om organdonasjon blir reist (1).

Når pasientens tilstand forverres og prognosen anses som håpløs, kan en stå overfor en potensiell organgiver. Det er en omfattende prosess å føre en mulig organgiver frem til organdonasjon. Behandlingsteamet må ivareta organene best mulig, og samtidig skal pårørende ivaretas i en krisesituasjon (4).

Organdonasjon forutsetter at det foreligger totalt opphør av sirkulasjonen til hjernen. Intensiv behandling fortsetter for å ivareta funksjonen i organene frem til organuttak kan gjennomføres. Radiologi som påviser opphør av sirkulasjonen til hjernen må være gjennomført for å få bekreftet hjernedød (1).

I Protokoll for organdonasjon står det: «Best mulig tilrettelegging av donasjonsprosessen er avhengig av at intensivpersonalet har nødvendig kompetanse, og felles forståelse av hvordan prosessen bør være. God kommunikasjon i behandlingsteamet kan bidra til å skape tillit. Gjennom prosessen endres fokus fra livreddende behandling til å ta vare på den potensielle organdonoren og pårørende. Det optimale er at to intensivsykepleiere i fellesskap har ansvaret. Da kan den ene ta seg av donor, mens den andre har fokus på pårørende» (1 §5)

Pårørende

I transplantasjonslova (3) §14 beskrives det at nærmeste pårørende skal underrettes om dødsfallet, det planlagte uttaket og deres rett til å nekte donasjon dersom den avdødes vilje ikke er kjent. Dette skal gjøres før donasjon blir gjennomført. Samtidig skal pårørende få tilpasset informasjon om hva donasjon innebærer. Informasjonsplikten må bli en viktig del av samtalen med pårørende og riktig ordvalg vil være av stor betydning (3).

Ifølge pasient- og brukerrettighetsloven (5) §1–3 har lovverket definert hvem som skal være nærmeste pårørende dersom pasienten selv er ute av stand til å oppgi dette. Nærmeste pårørende regnes som den som i størst utstrekning har vært i kontakt med pasienten. Likevel vil det være slik at man tar utgangspunkt i en fastsatt rekkefølge: ektefelle, registrert partner, personer som lever i ekteskapsliknende eller partnerskapsliknende samboerskap med pasienten, barn over 18 år, foreldre eller andre med foreldreansvaret, søsken over 18 år, besteforeldre, andre familiemedlemmer som står pasienten nær, verge eller fremtidsfullmektig med kompetanse på det personlige området. Ved psykiske lidelser vil det være andre kriterier (5).

Metode

Artikkelen tar utgangspunkt i en litteraturstudie.  Søkeord som ble benyttet var «tissue and organ procurement», «donation», «critical care nursing», «professional-family relations», «intensive care units» og «critical care» i ulike kombinasjoner. Søk ble gjennomført i databasene Cinahl, Pubmed og SweMed. Søk ble avgrenset til «Full text», «Peer Reviewed» og artikler ikke eldre enn år 2005. For å kvalitetskontrollere de inkluderte artiklene ble det benyttet sjekklister for vurdering av forskningsartikler (6). Artikkelen søker å belyse på hvilken måte intensivsykepleiere kan ivareta pårørende under organdonasjonsprosessen.

Kunnskap og kompetanse

Intensivsykepleiere trenger omfattende kunnskap om konsekvensene av hjernedød, og prinsippene ved å ivareta organer for transplantasjon (4). Videre er det behov for kunnskap og opplæring om kommunikasjon om døden, sorg og emosjonell støtte til de pårørende og overtalelse og holdningsendring (7). Forbedret teoretisk kunnskap vil bidra til at intensivsykepleiere kan møte de pårørendes behov for informasjon i løpet av beslutningsprosessen.

Jawonivi og Gormley (8) skriver at sykepleiere har en viktig rolle i å bistå med organdonasjonsprosessen. Samtidig sier de at det kan være en begrensning dersom sykepleieren har manglende kompetanse på dette området. Meyer og medarbeidere (4) påpeker at organdonasjonsprosessen er utfordrende, og at det kreves faglig kompetanse. Denne kompetansen kan variere ut ifra hvor ofte intensivsykepleieren er deltakende i organdonasjonsprosesser. Sykepleiere ved universitetssykehus kan ha mer erfaring enn sykepleiere på lokale sykehus. Meyer og medarbeidere hevder at sykepleiere ved de lokale sykehusene kan ha mer trening i form av refleksjoner og undervisning og at sykepleiere med lavere utdanningsnivå er mer usikre enn de med et høyere utdanningsnivå (4). I praksis er sykepleieres rolle i organdonasjonsprosessen knyttet til deres forståelse og kunnskap, som igjen er knyttet til deres mulighet for opplæring og videreutdanning på dette området (8).

Økt fokus på organdonasjonsprosessen kan øke helsepersonells kompetanse (4, 7, 8). Meyer og medarbeidere (4) påpeker at det bør opprettes en kultur som oppmuntrer til diskusjoner vedrørende ulike aspekter av organdonasjonsprosessen i intensivavdelinger. Dette kan bidra til en positiv utvikling av intensivsykepleieres faglige kompetanse. I tillegg påpeker Meyer og medarbeidere at man bør tilby regelmessige opplæringsseminarer og sykehusbasert utdanning, for å vedlikeholde dette.

Felles forståelse og teamarbeid

Eide og medarbeidere (9) trekker frem at teamarbeid mellom leger og sykepleiere utgjør mye av arbeidet ved en organdonasjon. Forskerne nevner at sykepleierne og legene bør vurdere å formalisere en ordning der et eget team er donoransvarlige. Dette teamet, hevder de, bør bestå av en lege og en til to intensivsykepleiere. Alternativt kan man bestrebe at hele intensivavdelingen øker sin kompetanse. Et tett samarbeid mellom profesjonene bidrar til en felles forståelse for prosessen, og sikrer at alle får den informasjonen de skal ha, og at sykepleieren som er mest med de pårørende kan føle seg tryggere i sin rolle (10). Dersom noen sykehus ikke har et eget donasjonsteam kan dette føre til at organer går tapt fordi man da må vente på at et donorteam skal komme fra andre sykehus (11).

Pårørendes behov for informasjon

Pårørendes følelser veksler raskt mellom håp og fortvilelse, og de har derfor behov for hyppig og gjentakende informasjon. Informasjonen bør være lett å forstå, og tilpasset den aktuelle situasjonen (4). Ifølge NOROD bør behandlingsteamet forvisse seg om at pårørende har forstått informasjonen og hva den innebærer. Informasjon skal gis på en hensynsfull og tillitsfremmende måte (1). Ved å gjøre skriftlig materiale og forklarende videoer tilgjengelig, kan det være mulig å redusere misforståelser blant familiemedlemmer ved at alt involvert helsepersonell gir samme informasjon (11).

Marck og medarbeidere (10) beskriver at pårørende verdsetter hyppige oppdateringer om fremdrift og endringer i familiemedlemmets tilstand, uavhengig av om prognosen er usikker. På den annen side viser flere studier at noen pårørende ikke ønsker detaljert informasjon. Noen få pårørende hadde et negativt forhold til helsepersonell, på grunn av deres mangel på forståelse og empati (7). Manglende empati fra intensivsykepleier kan virke respektløst, og som et overgrep mot pårørende (4).

Fernandes og medarbeidere (12) beskriver viktigheten av at sykepleiere som oppfatter de pårørendes lidelse, gir de pårørende informasjon som tydeliggjør de kliniske bevisene og resultatene fra undersøkelser. Dette for å unngå misforståelser og tvil om tilstanden til pasienten.

Forståelse av prosessen

Mange klinikere har problemer med å definere og bruke begrepet hjernedød, og familier er ofte ikke godt nok informert om begrepet (10–12). Pårørende beskriver at de har en uklar forståelse av begrepet hjernedød (7, 10). Enkelte fikk forståelse av begrepet etter for eksempel å ha sett bildene fra computertomografi, CT (10). Det anbefales å gi de pårørende god tid til å forberede seg på at pasienten kan dø, for å kunne akseptere dette (7).

Pårørende som besøker sin kjære, som er erklært hjernedød, kan observere hjerteslag og en normalfarget og varm kropp. De uttrykker ofte tvil om deres kjære virkelig er hjernedød (12). En av de pårørende i Fernandez og medarbeidere sin studie uttrykker tvil om døden: «…at that moment, when they say they would pull the plug off, I was desperate, I was very angry, but I had doubt if my mother was really dead, because she had pink lips and her heart was beating» (12 s. 898)

For å unngå misforståelser og frustrasjon hos de pårørende må helsepersonellet informere om at respiratoren ikke kan fjernes fra pasienten før operasjonen. Dette er et av trinnene i organdonasjonsprosessen (13).

Pasienten fremstår ikke som «død» på samme måten som man forbinder med død. Pasienten er fremdeles varm, har normal farge og hjerteaksjonen er intakt  men dette er et resultat av at man må behandle pasienten videre for organbevarende behandling (1).

Beslutningen

Hvordan spørsmålet om organdonasjon blir fremstilt og på hvilket tidspunkt spørsmålet blir tatt opp, er viktige faktorer for utfallet av organdonasjonsprosessen. Tiden er ofte begrenset og mye skjer på kort tid. Pårørende hevder at de synes det er for liten tid mellom mottak av informasjon om pasientens død, til spørsmål om organdonasjon blir reist (7, 12). En studie viser at enkelte pårørende mente kravet om en rask avgjørelse hadde påvirket beslutningen slik at de stilte seg negative til donasjon, fordi de enda ikke hadde klart å ta inn over seg den triste nyheten. Behovet for en rask bestemmelse økte deres angst, og de følte seg ukomfortable med å ta avgjørelsen (7). Pårørende opplever ofte mindre konflikter ved samtykke til donasjon, dersom den avdødes vilje er kjent på forhånd (12, 13).

Marck og medarbeidere beskriver at noen pårørende, som ikke samtykket til organdonasjon, i ettertid har angret beslutningen. Flere familier hevdet at selv om donasjonen var en vanskelig prosess, ville de ha gjort det igjen (10). MacDonald og medarbeidere beskriver at i arbeidet med å øke antall organdonasjoner, blir ofte de pårørende presentert for muligheten til å hjelpe en kritisk syk fremmed ved å donere organer. Dette kan ses på som å gi andre livets gave (11). I studien til March og medarbeidere (10) opplevde pårørende trøst i sin beslutning om organdonasjon. En av de pårørende uttrykte at: «The fact that six or seven people now have a chance of life at my sister´s demise made us feel incredibly good, yeah, we couldn´t do anything about the first thing but we did a lot about the second thing» (10 s. 104).

Kommunikasjon, praktisk tilrettelegging og empati er med på å påvirke hvordan pårørende oppfatter donasjonsprosessen. Det som er viktig for pårørende er at deres kjære blir ivaretatt på en verdig og omsorgsfull måte (4).

Når døden er et faktum

Flere familiemedlemmer beskriver at de satt stor pris på den tiden de fikk med den døde, i tiden fra organdonasjon ble bestemt, og frem til organuttak. Dette ga dem muligheten til å være sammen på en god måte i en annerledes og samtidig forferdelig tid. En familie beskrev det som å kjøpe tid med den døde, ved å donere organer (13). Pårørende ønsket en respektfull og sympatisk omsorg for sin kjære. Det var varierende hvordan de opplevde denne omsorgen (4). Berntzen og Bjørk (13) viser til at pårørende hadde opplevelsen av at personalet hadde liten erfaring med prosedyrer og eventuelle ritualer under organdonasjonsprosessen i overgangen fra liv til død.

For å hjelpe de pårørende til å akseptere pasientens død når kriteriet hjernedød er oppfylt, kan sykepleieren øke denne forståelsen gjennom handlinger. Dette kan for eksempel gjøres ved å dempe lyset og tenne stearinlys (13). Det blir anbefalt at pårørende får mulighet til å ta avskjed på intensivavdelingen før det utføres organuttak, og at de får komme tilbake til intensivavdelingen for en endelig avskjed etter at organene er hentet ut (1). Berntzen og Bjørk beskriver at de fleste pårørende valgte å se sin døde slektning i sykehuskapellet eller andre passende steder på sykehuset etter organuttak. Dette anså de pårørende som viktig for å forsikre seg om at døden var en realitet (13).

Videre oppfølging

Ifølge Fernandes og medarbeidere gir pårørende uttrykk for manglende støtte etter samtykke til organdonasjon. Flere beskriver psykiske problemer underveis og i etterkant, og savner oppfølging i form av psykologisk støtte (12). Berntzen og Bjørk beskriver at de pårørende i mange tilfeller opplevde at frustrasjonen og spørsmålene dukket opp først uker eller måneder etter at avgjørelsen om organdonasjonen ble tatt. De uttrykte et ønske om oppfølging i etterkant, gjennom telefonsamtaler eller møter med helsepersonell som var til stede under prosessen (13).

Retningslinjer anbefaler at transplantasjonsteamet overleverer et takkebrev i et oppfølgingsmøte, eller gir informasjonen via en oppfølgingssamtale på telefon fra intensivavdelingen hvor organdonasjonen fant sted (13). NOROD hevder også at mange pårørende ønsker en slik ettersamtale (1). 

Konklusjon

For at de pårørende skal føle seg ivaretatt i en organdonasjonsprosess, bør de få tilstrekkelig informasjon og de må oppleve at donor blir ivaretatt på en respektfull måte. Videre er det viktig at intensivsykepleiere har nok kunnskap og kompetanse på området, og at kommunikasjonen blir formidlet på en lettfattelig måte. For å ivareta pårørende er det viktig at alle involverte parter har en felles forståelse av hva organdonasjonsprosessen innebærer. Teamarbeid, og det at alle har en felles forståelse av prosessen, er viktig. Det er nødvendig med økt fokus på organdonasjon, både samfunnsmessig ved at det kjøres kampanjer i befolkningen, men også blant helsepersonell gjennom mer opplæring og bedre kompetanse. En utfordring kan være å opprettholde kompetansen på enkelte sykehus hvor spørsmål om organdonasjon sjelden er aktuelt.

Referanser

1.         Norsk ressursgruppe for organdonasjon. Protokoll for organdonasjon. Oslo: NOROD; 2017. Tilgjengelig fra: http://www.norod.no/wp-content/uploads/2017/10/Protokoll_for_organdonasj... (nedlastet 23.03.2018).

2.         Organdonasjon.no. Tilgjengelig fra: https://organdonasjon.no  

3.         Forskrift 21. desember 2015 nr. 1813 om dødsdefinisjon ved donasjon av organer, celler og vev. Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2015-12-21-1813 (nedlastet 23.03.2018 ). 

4.         Meyer K. Organdonasjon. I: Gulbrandsen T, Stubberud DG, red. Intensivsykepleie. 3. utg. Oslo: Cappelen Damm; 2015.

5.         Lov 2. juli 1999 nr. 63 om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63 (nedlastet 23.03.2018).

6.         Kunnskapssenteret. Sjekklister for vurdering av forskningsartikler [internett]. Oslo: FHI; 04.10.2014 [sitert 23.03.2018]. Tilgjengelig fra: https://www.fhi.no/kk/oppsummert-forskning-for-helsetjenesten/sjekkliste...

7.         Martinez J, Lopez SL, Scandroglio B, Garcia JMM. Family perception of the process of organ donation. Qualitative psychosocial analysis of the subjective interpretation of donor and nondonor families. The Spanish Journal of Psychology. 2008;11(1):125–36.

8.         Jawoniyi OO, Gormley K. How critical care nurses’ roles and education affect organ donation. British Journal of Nursing. 2015;24(13):698–700.

9.         Eide H, Foss S, Sanner M, Mathisen JR. Organdonasjon og norske legers behov for opplæring.

Tidsskr Nor Legeforen. 2012;132:1235–8.

10.       Marck CH, Neate SL, Skinner M, Dwyer B, Hickey BB, Radford ST, et al. Potential donor families’ experiences of organ and tissue donation related communication, process and outcome. Anaesth Intensive Care. 2016;44:1.

11.       MacDonald M, Liben S, Carnevale FA, Cohen SR. Signs of life and signs of death: brain death and other mixed messages at the end of life. Journal of Child Health Care. 2008;12(2):92–105.

12.       Fernandes MEN, Bittencourt ZZL, Boin I. Experiencing organ donation: feelings of relatives after consent. Revista Latino-Americana de Enfermagem. 2015;23(5):895–901.

13.       Berntzen H, Bjørk IT. Experiences of donor families after consenting to organ donation: a qualitative study. Intensive and Critical Care Nursing. 2014;30(5):266–74.