Etterlyser mer kunnskap om osteoporose: – Mye vranglære

Sykepleien har loddet stemningen hos tre sykepleiere som jobber med ulike osteoporosepasienter på hver sin måte på forskjellige kanter av landet. De trives i jobben sin, men ser tydelige utfordringer innen osteoporosebehandlingen. 

Aller mest savner de oppdaterte nasjonale retningslinjer slik at pasientene kan få lik behandling uansett hvor de bor i landet. 

Retningslinjene ble sist oppdatert i 2005. Det har skjedd mye på legemiddelfronten siden da. Blant annet er det kommet osteoanabol behandling, det vil si legemidler som bygger ben, ikke bare stabiliserer det som er, slik de eldre og mer kjente legemidlene gjør.

– Enorm økning 

– Ikke mange fastleger er kjent med osteoanabol behandling. Vi trenger nye, nasjonale retningslinjer, spesielt av hensyn til fastlegene, men også for helsepersonell som behandler de mer kompliserte pasientene på sykehus. Det sier Trude Instebø Hansen ved osteoporosesenteret på revmatologisk avdeling ved Haukeland universitetssjukehus i Bergen.

Revmapasienter har økt risiko for benskjørhet siden de ofte bruker prednisolon, men til osteoporosesenteret kommer alle slags pasienter som skal vurderes for osteoporose. Mange er henvist av fastlegen sin.

– Postmenopausale kvinner er den klart største gruppa, sier Hansen.

Hun har jobbet i snart ti år med osteoporose, og avdelingen hennes har 6500 pasientkonsultasjoner i året. De siste årene har flere fastleger i Bergen sluttet å sette infusjoner med zoledronsyre, og da må Hansen og kollegene på sykehuset gjøre det i stedet. 

– Det har gått fra 0 til 100 telefoner i måneden med oppfølging av zoledronsyrepasienter. Det har i tillegg vært en enorm økning i osteoporosepasienter de siste årene, og med en aldrende befolkning kan vi bare forvente enda flere, sier Hansen.

Tror at de mister tennene

Hun savner særlig at både helsepersonell og befolkningen har bedre kunnskap om osteoporose. Både om medisiner og behandling, men også om selve sykdommen.

– Det er mye vranglære der ute, og pasientene er redde. De har hørt at medisinene er livsfarlige, at de mister tennene, og at benet blir så sprøtt at de ikke tør å bevege seg, sier Hansen.

Tove Borgen, overlege ved revmatologisk avdeling, Vestre Viken, Drammen sykehus, hevder at atypiske femurfrakturer (AFF) og medikamentelt utløst kjevebensnekrose er meget sjeldne bivirkninger. 

– For AFF ser man 3–5 tilfeller per 100 000 personår, mens for kjevebensnekrose ser man 1 tilfelle per 100 000 personår for Alendronat-tabletter, sier hun.

– Takknemlige å jobbe med

– Vi har en spennende pasientgruppe som i utgangspunktet er ganske friske. De er takknemlige å jobbe med, sier Kari Kvisvik Megaard.

Som osteoporosesykepleier ved ortopedisk avdeling ved Kristiansund sykehus jobber hun etter FLS-metoden. Hun fanger opp pasienter over 50 år med lavenergibrudd (fall fra egen høyde) og henviser dem til DXA-måling (bentetthetsmåling) på radiologisk avdeling. Hun går gjennom analysen og funnene og informerer pasientene om resultatene. Så settes eventuelt i gang behandling i samarbeid med lege. 

– Videre følger jeg opp pasientene med telefonsamtaler og nye konsultasjoner hos enkelte pasienter. Det kommer blant annet an på hvilken osteoporosebehandling en starter opp med.

Innimellom får hun også henvist pasienter med sekundær osteoporose som ikke har hatt lavenergibrudd, men de er i mindretall.

– Hos oss har altså de fleste pasientene allerede hatt et brudd. Mens hos osteoporosesykepleiere som jobber innen revmatologi og endokrinologi, er det snakk om å forebygge brudd hos pasienter som har fått sekundær osteoporose som følge av sykdom eller legemiddelbruk, sier Megaard.

– Har pasienter i alle aldre

Men også Jenny Shalini Lundgren synes hun har en takknemlig pasientgruppe. Hun jobber med osteoporose på endokrinologisk poliklinikk ved Oslo universitetssykehus, Aker på fjerde året. 

– Jeg har mer sekundær osteoporose og har derfor pasienter i alle aldre, mens Kari og Trude nok har flere eldre. Mine pasienter kan for eksempel ha anoreksi eller mage-tarm-problemer som Crohns sykdom, forklarer hun.

Når Sykepleien besøker henne på jobben, skyller hun årene til Anne Marie Hokholt med natriumklorid både før og etter infusjon med Aclasta (zoledronsyre). Infusjonen tar en halvtimes tid og gis vanligvis hver 18. måned. Da slipper Hokholt å ta en pille i uka.

– Jeg merker effekt av medisinen og har mindre vondt i korsryggen når jeg går. Første gangen jeg fikk infusjonen, kjente jeg klemming i brystet om kvelden og fikk feber, men da tok jeg bare Paracet og var fin igjen da jeg våknet, forteller Hokholt.

Har ikke en beskyttet tittel

Osteoporosesykepleier er ikke en beskyttet tittel. Det kreves heller ingen spesiell videreutdanning for å jobbe som det, og de har ingen egen faggruppe i Norsk Sykepleierforbund (NSF). 

Megaard har aldri har tenkt over om osteoporosesykepleier skulle vært en beskyttet tittel. Hansen kunne ønske seg det «i en ideell verden», men hun mener de foreløpig er for få til at det er en viktig kampsak.

– Jeg synes absolutt at osteoporosesykepleier skulle vært en beskyttet tittel med krav om spesialutdanning, sier Lundgren og ramser opp noe av det hun tenker utdanningen kunne tatt for seg:

• primær, sekundær og idiopatisk osteoporose (idiopatisk betyr av ukjent årsak).
• hvordan røyking, trening, kosthold og livsstil påvirker skjelettet.
• brudd og bruddbehandling.
• forebygging av fall.
• hvordan operere en DXA-maskin som måler bentettheten og hvordan tolke resultatene.

Topp-oppfølging

– Sanitetsforeningen ga en DXA-maskin til Haukeland, og så havnet den tilfeldigvis hos oss på osteoporosesenteret på revmaavdelingen, opplyser Hansen.

Derfor er pasientgruppen hennes mye større enn kun revmapasienter.

Pasientene med lavest T-skår (et mål for bentettheten) og flere brudd kommer inn i en egen oppfølgingsgruppe de kaller «topp».

 – Dem gir vi tverrfaglig oppfølging med både medikamentopplæring, fysioterapeut, kostveiledning og samtaler ut over det en lege kan gi. 

De siler på funksjonsnivå. Dermed blir det ikke de eldste pasientene som kommer med i topp-gruppen. Pasientene bør ha en viss forventet levetid igjen og må kunne forstå behandlingen.

– Kapasiteten er ikke så stor, så nåløyet til å komme med her er trangt. Vi klarer kanskje å ta åtte pasienter i måneden på topp, men behovet er større, og jeg skulle virkelig ønske flere kunne få denne oppfølgingen, sier Hansen.

Mangler DXA-maskin i Finnmark

Den nordligste DXA-maskinen i Norge står i Tromsø. Det betyr at finnmarkspasientene må reise til Tromsø for å få måle bentettheten sin, hvis de i det hele tatt får en slik måling. Sykehusene i Finnmark får heller ikke fulgt opp pasienter over 50 år med lavenergibrudd på samme måte som hos Megaard i Kristiansund.

– De lengst nord bør også få mulighet til å måle bentettheten som mange av oss lenger sør, sier hun. 

Da tenker hun på forebygging og eventuell oppstart med behandling før første brudd, eller på behandling og forebygging av et brudd nummer to etter første lavenergibrudd hos de over 50 år med lav bentetthet.

– Vi skulle hatt flere DXA-maskiner over hele landet for å få ned den lange ventetiden til bentetthetsmålinger, sier Megaard.

Ønsker screening

Hun er også tilhenger av å innføre screening av alle kvinner over en viss alder og av menn med ulike risikofaktorer for å utvikle osteoporose.

– Ved screening kan vi fange opp pasientene før de får brudd. Osteoporose gir ingen symptom, det er derfor mange som går rundt og er osteoporotiske uten å vite om det.

– Flere DXA-maskiner og screening høres dyrt ut?

– Brudd koster også. Hoftebrudd koster Norge mellom 7–9 milliarder kroner per år. Med økende levealder vil om lag 25 prosent av befolkningen være over 67 år når århundret er omme. Samlet er det 50 000 lavenergibrudd i Norge hvert år. Mange fører til sykmeldinger. Mer enn 90 prosent av alle hofte- eller ryggbrudd blant eldre kvinner skyldes osteoporose. Derfor er det viktig å forebygge brudd, sier Megaard.

Helsedirektoratet vil ikke oppdatere retningslinjene

Den 16. mai sendte Helsedirektoratet ut en e-post til ulike medisinske fagmiljøer som har jobbet for å få oppdatert retningslinjene for behandling av osteoporose. Der sto det at de ikke vil oppdatere dem, men overlater jobben til de ulike medisinske fagmiljøene som har oppdaterte retningslinjer på sine områder.

– Det synes jeg er både trist og merkelig, siden Norge ligger i verdenstoppen på brudd. Det viser bare at osteoporosepasientene igjen blir en nedprioritert gruppe, sier Lundgren.

Hun synes det har blitt bedre arbeidsmiljø på endokrinologisk poliklinikk etter at det ble ansatt flere sykepleiere der.

– Da har jeg noen å spørre og reflektere sammen med. Dette er et fag man ikke skal være alene om. Dessuten økes pasientsikkerheten når vi jobber i team.

Lundgren mener like fullt at osteoporose er et kjempefint område for sykepleiere å jobbe innenfor. 

– Men vi tiltrekker oss ikke så mange nye når vi blant annet ikke har nasjonale retningslinjer å jobbe etter.