Den lange kampen for oppdaterte nasjonale retningslinjer for osteoporose

Nasjonale retningslinjer for osteoporosebehandling ble sist oppdatert i 2005. Fordi de var utdaterte, ble de avpublisert i 2016. Norsk Osteoporoseforbund (nå en diagnosegruppe hos Norsk Revmatikerforbund) har i flere år jobbet for å få nye, og i 2023 engasjerte alle de sju relevante fagmedisinske foreningene i Den norske legeforening seg i saken.

Fikk nei i mai

I et møte lovte Helsedirektoratet å se nærmere på dette etter at legene hadde skissert hva som burde med i de nye retningslinjene.

De tre legene som frontet saken videre, var Trine Elisabeth Finnes, leder av Norsk endokrinologisk forening, Tove Tveitan Borgen, overlege ved Vestre Viken, Drammen sykehus og fastlege Øivind Stople Sivertsen ved Bjølsen legesenter.

16. mai i år fikk de fagmedisinske foreningene et endelig nei i en e-post fra Helsedirektoratet. Avdelingsdirektør Sverre O. Harbo peker i e-posten på at dette i første rekke bør kunne løses i helsetjenesten selv. 

«En annen mulighet er at fagmiljøene tar initiativ til å utvikle gode samarbeidsmodeller for dette temaet innenfor de etablerte helsefellesskapene. Temaet kan eventuelt også fremmes i egen linje til det interregionale fagdirektørmøtet», skriver Harbo.

Andre store sykdomsgrupper har det

– Hva synes du om at Helsedirektoratet sier nei, Trine Elisabeth Finnes?

– Det er veldig synd for pasientene. Osteoporose gjelder en stor pasientgruppe som behandles både i primær- og spesialisthelsetjenesten. Nettopp derfor bør det være en enhetlig tilnærming, slik at det glir sømløst mellom fastlegene og sykehusene. 

Hun påpeker at andre vanlige tilstander som diabetes og kols har nasjonale faglige retningslinjer. Også for primærforebygging av hjerte- og karsykdommer.

– Så det blir veldig rart at ikke osteoporose skal ha det.

– Fører til både over- og underbehandling

– Hva er konsekvensene av manglende retningslinjer?

– Det fører til både over- og underbehandling. Overbehandling fordi pasientene kontrollerer bentettheten privat og blir anbefalt årlig kontroll som ikke er nødvendig, og også overbehandling av de eldste fordi det ikke er tydelige anbefalinger om når behandlingen skal stoppes.

– Underbehandling blir det fordi mange pasienter og fastleger ikke er oppmerksomme på hvem som burde følges opp med utredning før de får brudd. Manglende retningslinjer skaper også forvirring rundt oppfølging av behandling som er igangsatt ved sykehus etter brudd, fordi det der er uklare ansvarsforhold mellom fastlege og sykehus.

– Fører det også til at det blir strengere kriterier for å få benoppbyggende og annen moderne behandling som er kommet i de senere år?

– Nei, det tror jeg ikke. De norske refusjonsreglene er på linje med det man ser ellers i Europa. Derimot kan manglende retningslinjer for bruk av nyere behandling føre til overforbruk av denne behandlingen, fordi man forveksler refusjonskriterier med indikasjon. 

– Det er ikke sikkert man skal stå i to år på daglige sprøyter for å bygge opp bentettheten dersom man er veldig skrøpelig og har kort forventet levetid. Da kan en enkelt dose med mer veletablert behandling være den beste løsningen.

– Tar et nei for et nei

– Hva gjør dere videre i saken?

– Vi tar et nei for et nei og har ikke mer kontakt med Helsedirektoratet om dette. Hos oss ligger saken i fagstyret til Legeforeningen, der det vurderes å ta saken videre politisk gjennom Helse- og omsorgsdepartementet.

– Hva håper du skjer?

– At noen tar til fornuft og sørger for oppdaterte nasjonale retningslinjer utarbeidet av Helsedirektoratet i samarbeid med fagmiljøene. 

– Helsedirektoratet kan ikke prioritere revisjon

Sykepleien har spurt Helsedirektoratet om hvorfor de ikke vil oppdatere de nasjonale retningslinjene lenger, etter at de sist ble oppdatert for snart 20 år siden. Fungerende divisjonsdirektør Helga Katharina Haug svarer på e-post:

– Helsedirektoratet må fortløpende prioritere mellom utvikling av nye retningslinjer og veiledere og oppdatering/revisjon av eldre produkter, en prioritering som må ses i sammenheng. På flere fagområder utarbeider helsetjenesten selv faglige retningslinjer/veiledere, og Helsedirektoratet oppfordrer relevante fagmiljøer til å lage kunnskapsbaserte retningslinjer både på områder der Helsedirektoratet ikke utarbeider nasjonale faglige retningslinjer og for detaljering av direktoratets mer overordnede produkter. (…) Det er tatt en beslutning om at revisjon ikke kan prioriteres innen rimelig tidshorisont.

Gjentar at de ikke kan prioritere dette

 – Hvordan mener Helsedirektoratet at fastlegene skal kunne orientere seg om oppdatert behandling?

– Gjennom den prosessen vi har hatt, har vi fått tilgang til og vurdert gode produkter fra ulike fagmiljøer, hatt kontakt med aktuelle fagpersoner og vurdert at en revisjon av Helsedirektoratets produkt ikke kan prioriteres, gitt at det på dette fagområdet finnes en del god veiledning. Vi har forståelse for at fagmiljøene kan ønske en overordnet veileder for hele helsetjenesten, men vi kan dessverre ikke prioritere dette arbeidet nå, skriver Haug.

Forstår at det er mest praktisk med én

– Selv om revma-, orto- og endomiljøene har gode retningslinjer for osteoporosebehandling innen sine fagområder, virker det litt kronglete for fastlegene å måtte finne frem til alle disse når de har en osteoporosepasient – de hadde vel trengt én nasjonal retningslinje å forholde seg til?

– Helsedirektoratet forstår at det for allmennleger kan være mest praktisk med kun én retningslinje. Slik Helsedirektoratet erfarer, er det enighet innen revma-, orto- og endomiljøene om hvordan pasientgruppen bør håndteres. Helsedirektoratet oppfatter at det kun er mindre nyanseforskjeller mellom disse retningslinjene og har oppfordret de nevnte fagmiljøene til å vurdere å samordne disse.

Skjønner ikke logikken

Trine Elisabeth Finnes sier det ikke er noe problem for ortopedene, endokrinologene og revmatologene å bli enige.

– Men det vil ta tid å lage et dokument som skal ha forankring i hele helsetjenesten, inklusive allmennpraksis hvor det meste av behandlingen foregår. Vi skjønner heller ikke logikken i at fagmiljøene må være uenige for at det skal lages retningslinjer fra Helsedirektoratet som kommer pasientene og helsepersonellet med mindre kompetanse innen feltet til gode.

Finnes synes også at Helsedirektoratet har foreslått relativt urealistiske kanaler for videre samarbeid: 

– De 19 helsefellesskapene som jobber på veldig forskjellige måter, ble nevnt. De fagmedisinske foreningene er imidlertid små enheter uten avsatt tid eller lønnet personale og vil på ingen måte ha kapasitet til å jobbe opp mot de 19 helsefellesskapene som er organisert på svært forskjellig vis.

– De regionale helseforetakene ble også foreslått. Men de omfatter jo i hovedsak sykehusene og spesialisthelsetjenesten. De ser det nok ikke som sin oppgave å lage retningslinjer for primærhelsetjenesten.

Bukken og havresekken

– Sykepleien får ikke noe ordentlig svar fra Helsedirektoratet på hvorfor de ikke vil lage nye retningslinjer for osteoporosebehandlingen. Hva tror du grunnen er?

– At det vil ta mye tid og ressurser, sier Finnes.

– Tror du Helsedirektoratets motiv for å ikke lage nye retningslinjer kan være at det vil bli for dyrt hvis pasientene skal få de nyeste og dyreste legemidlene?

– Nei, det tror jeg ikke. Helsedirektoratet har jo foreslått at fagmiljøene selv skal utarbeide veiledere for osteoporosebehandling. Disse veilederne brukes i sin tur til å utarbeide refusjonskriterier.

– Det blir jo som å sette bukken til å passe havresekken. Da kan vi for eksempel si at alle som har hatt to brudd, skal ha ny og dyr behandling, sier Finnes.

– Har dere planer om å si det?

– Jeg har problematisert dette i flere fora hvor Helsedirektoratet har vært til stede, men jeg er usikker på om de har tatt inn over seg de potensielle konsekvensene. Hvis Helsedirektoratet vil ha kontroll på utgiftene, bør de også bidra til utarbeiding av retningslinjer, sier Finnes.

Departementet vil kreve en oppdatering

Sykepleien har spurt helseminister Jan Christian Vestre om han vil gi beskjed til Helsedirektoratet om å oppdatere retningslinjene. Svaret kom på e-post fra kommunikasjonsenheten i Helse- og omsorgsdepartementet i august:

– Dette vil bli fulgt opp med oppdrag til Helsedirektoratet. Stortinget gjorde følgende vedtak i forbindelse med behandlingen av nasjonal helse- og samhandlingsplan 4. juni i år: «Stortinget ber regjeringen om å sikre at kjønnsperspektivet blir ivaretatt i behandlingsretningslinjene når de oppdateres, og ber regjeringen foreta en særskilt oppdatering av retningslinjene for typiske kvinnesykdommer der de starter med å oppdatere nasjonal prioriteringsveileder for kvinnesykdommer, retningslinjer for angst og depresjon og de faglige retningslinjene for forebygging og behandling av osteoporose og osteoporotiske brudd».

– Vil det skje før jul?

– Det er ikke bestemt nøyaktig dato for når oppdraget til Helsedirektoratet skal oversendes, da oppdrag til Helsedirektoratet følger en intern prosess i Helse- og omsorgsdepartementet, er svaret.