– Du må være beintøff som beinskjør

Det var en solvarm vårdag nede ved sjøen på hytta en halvtimes kjøretur fra Trondheim. Året var 2018, og Marit Svendsen kosejobba i hagen. Plutselig kjente hun en smerte som jog gjennom kroppen da hun vred seg til siden og rakte vekk det lette høstløvet fra året før.

– Jeg tenkte med én gang: «Kanskje jeg er beinskjør», sier hun.

Både moren og to søstre var diagnostisert med osteoporose, og Marit visste at sykdommen kan være arvelig.

Fastlegen ville ikke henvise til måling

Hun tenkte selv at ribbenet var brukket, siden hun måtte puste forsiktig og ikke klarte å le. Så hun dro til fastlegen for å få en sykmelding fra jobben som seniorrådgiver ved avdeling for utdanning ved NTNU i Trondheim.

– Fastlegen trodde ikke jeg var beinskjør. Han mente jeg var for ung og sprek til det og ville ikke henvise meg til å få målt bentettheten. Da var jeg 55 år.

– Fortalte du om mor og søstre da?

– Jada.

Marit tar en slurk av tekoppen. Vi sitter på kafé i Oslo hvor hun er for å besøke barnebarnet sitt, lille Ella på to måneder. 

Mormor på snart 62 år har tatt av seg den svarte skinnjakken og sitter rank og rett på stolen. Hun likner ikke mye på de bøyde gamle damene med permanent og kul på ryggen man ser på illustrasjoner av den typiske osteoporosepasienten.

Krevde DXA-måling selv

– Hva skjedde så?

– Jeg dro hjem igjen og ventet en måned før jeg dro tilbake til fastlegen og krevde å få en DXA-måling.

Da fikk hun en henvisning til det. DXA-maskiner måler bentettheten. Marit betalte 2000 kroner for å få gjort målingen privat. Ellers måtte hun ha ventet i mange måneder.

– Det er et urettferdig system som jeg er imot, men da jeg sto der og var dårlig, gjorde jeg det. Vi er jo i jobb begge to og har råd til det.

DXA-målingen viste at hun var forbi stadiet med svekket benmasse, som heter osteopeni. Hun hadde osteoporose, og T-skåren var helt nede på -3,2 i nedre korsrygg.

Dermed begynte kanossagangen på jakt etter en god lege og en behandling som kunne passe for henne. For fastleger er det ikke lett å finne oppdatert kunnskap, siden de nasjonale retningslinjene ikke hadde vært oppdatert siden 2005, snart 20 år siden. De ble derfor avpublisert av Helsedirektoratet i 2016.

Pause i behandlingen og ryggbrudd

– Først fikk jeg Alendronat, som er et bisfosfonat, men det ga ubehagelige bivirkninger som nakkesmerter, problemer med å svelge og svie i magen. 

Etter tre ukers utprøving fikk hun Prolia (denosumab). Da hadde fastlegen konferert med osteoporoseenheten på St. Olavs hospital.

– Den hadde god effekt, men ga meg også svært plagsomme bivirkninger som muskel- og skjelettsmerter og følgeplager som kraftig tinnitus.

I samråd med legen ved St. Olavs ble det bestemt at hun skulle ha en medisinpause, noe som skulle vise seg å bli skjebnesvangert.

– Jeg har i tunge stunder tenkt at jeg skulle ha saksøkt St. Olavs fordi jeg falt helt ut av oppfølging fra sykehuset under pausen i medisinbruken. Jeg fikk et benras. 

Det endte med tre sammenfallsbrudd i ryggen under en crossfit-øvelse som fysioterapeuten hun gikk til, mente var god styrketrening, også for pasienter med osteoporose.

– På det verste var jeg nede i en T-skår på -3,7.

Hun torde ikke løfte barnebarnet sitt, storebroren til Ella, som den gangen var ett år. 

– Det var veldig sårt, men jeg fryktet at det skulle føre til flere brudd.

Krevde nytt legemiddel

I 2021 krevde hun å få et nytt legemiddel hun hadde hørt og lest om, som ennå ikke var godkjent i Norge. Evenity (romozumab) skulle ikke bare hindre ytterligere nedbrytning av benmassen, men også bygge opp nytt ben.

– Hvordan klarte du å finne ut at det var dette du skulle ha?

Marit peker på hodet sitt.

– Jeg jobber jo på et universitet og er vant til å finne frem til ny forskning. Jeg hadde lest om et nytt og effektivt medikament i behandlingen av osteoporose.

Gjennom Norsk Osteoporoseforening ble hun satt i kontakt med lege og professor Erik Fink Eriksen i Oslo. 

– Sånn bør det ikke være. Osteoporosepasienter skal ikke behøve å finne ut av hvordan de skal behandle og håndtere sykdommen selv.

Tok behandlingen i ett år

Hun hadde hatt tre ryggbrudd og hadde ikke tidligere hatt hjerteinfarkt eller slag. Hun oppfylte derfor kriteriene for å få Evenity.

Dermed ble hun en av de første pasientene som fikk slik behandling i Norge. Hun valgte å bli fulgt av professor Eriksen ved klinikken i Oslo, som hun fremdeles går til kontroll hos en gang i året. 

Behandlingen gikk ut på at hun satte to sprøyter i lårene, én gang i måneden, i ett år. Hun betalte den første dosen privat, prisen var over 9000 kroner. Resten kom på blå resept da medikamentet ble godkjent i Norge i januar 2022.

De første seks månedene fikk hun merkbare bivirkninger. 

– Det er en kraftig medisin. Jeg følte meg skikkelig influensasyk med skjelettsmerter, særlig i rygg og hofter, i ukene etter at sprøytene var satt. 

Eriksen informerte om at det viste at medisinen virket. 

– De siste seks månedene kjente jeg omtrent ingen bivirkninger.

Etter ett års behandling var den totale T-skåren oppe på -2,4.

– Da jeg startet med Evenity, var jeg så beinskjør at jeg ikke fikk lov av Eriksen til å bære handleposer, støvsuge, moppe eller ligge på gulvet for å få tak i noe under bordet. Det kan jeg nå, uten problemer.

Trening og kost

I tillegg har Marit lagt om livsstilen på både trenings- og kostområdet.

– Jeg går til sammen fem kilometer til og fra jobb og bruker 20 minutter hver morgen eller ettermiddag på de fem tibetanske ritene som jeg var på kurs hos Audun Myskja for å lære. Det er yoga-liknende øvelser som munker i Himalaya har praktisert i godt over to tusen år. Jeg gjør dem 21 ganger hver. De hjelper på balanse, styrke og fleksibilitet.

Hun velger alltid trapper i stedet for heis, er fysisk aktiv hver dag, elsker å drive med hagearbeid og går lengre turer i helgene.

Marit har mer enn osteoporose, blant annet irritabel tarm og artrose i flere ledd.

– Det har hjulpet på alle plagene å legge om kosten. Ernæring for meg med osteoporose er mer enn å spise ost og drikke melk, som ofte er kostrådet man får fra leger. Jeg bruker lite hvitt sukker, hvitt mel og melkeprodukter. Da har kroppen min det aller best.

Hun spiser særlig mat med mye kalsium, magnesium, A-, B-, C-, D- og K-vitaminer. Hun får i seg litt fermentert mat hver dag, masse grønnsaker, pluss nøtter, frø og egg. Fisk, kylling og kjøtt er også på menyen flere dager i uka. Får hun lyst på noe søtt, er det blant annet dadler, bananer eller rosiner som erstatter sukker i kaker og andre godsaker. Videre baker hun egne surdeigsbrød og dyrker grønnsaker på hytta.

– Jeg har tatt av 10–12 kilo etter at jeg la om kosten – en positiv bivirkning, sier hun og ler.

Får stabiliserende behandling

I dag går Marit på en stabiliserende behandling med Aclasta (zoledronsyre) en gang i året og daglig østrogenbehandling.

– Eriksen antar at jeg kan få Aclasta hvert tredje til hvert femte år fremover, forklarer hun.

– Har du mindre vondt?

– Ja, det kan ikke sammenliknes. Men blir jeg sliten i ryggen etter en hel dag foran PC-en, eller hvis jeg ikke får trent, kan jeg kjenne nerveutstrålinger rundt der jeg har hatt brudd. Alt i alt føler jeg meg sterk i både kropp og hode nå og i bedre form enn da jeg var i 50-årene! Jeg tør mer og har fått en mye bedre livskvalitet.

Strenge krav til å få benoppbyggende medisin

Marit synes kravene for å få den nye medisinen er for strenge. Et av kravene da hun startet behandlingen, var at man måtte ha hatt tre brudd i ryggen. 

– Det burde jo være bedre at man får denne medisinen tidligere, før man ødelegger ryggen. Selv var jeg sykmeldt nesten ett år etter kompresjonsbruddene – det er dårlig samfunnsøkonomi! Med en bedre oppfølging og behandling av pasienter med osteoporose, kunne mange brudd, sykmeldinger og sykehusinnleggelser vært unngått. Det er min kampsak rett og slett!

Professor Erik Fink Eriksen, som behandler Marit, tror grunnen til strenge kriterier for legemiddelet først og fremst er at det er en dyr medisin som koster rundt 70 000 kroner per år.

– Før fikk vi kun bruke disse midlene når vi kunne påvise behandlingssvikt i relasjon til billigere behandlinger. De siste to årene har vi fått bruke benoppbyggende medisin som Evenity uten påvisning av behandlingssvikt, sier han og forklarer:

– Forutsetningen er påvisning av alvorlig osteoporose: enten svært lav benmineraltetthet, tre eller flere ryggbrudd eller komplisert ryggbrudd. Dette har muliggjort behandling av om lag 10 prosent av alle osteoporosepasienter mot bare 3 prosent før endringen av kriterier. 

Traumatisk å få diagnosen

Marit Svendsen husker det var traumatisk å få osteoporosediagnosen.

– Det gjør noe med oss mentalt å få en slik beskjed. Tankene raste, husker jeg. Diagnosen er livsvarig, og alle har vi sett bilder av krokete gamle damer. Det var en reell sorgreaksjon i starten.

– Osteoporose kan være ganske begrensende, og en stund var det vanskelig for meg å være med på sosiale ting. Jeg klarte ikke å jobbe og var redd for å falle ut av arbeidslivet.

Marit må se ned når hun går på tur, for hun vet at hun ikke bør snuble og falle.

– Det gjorde jeg aldri før. Diagnosen holdt meg igjen i flere år. Bruddene var et kraftig tilbakeslag etter år med fokus på kosthold og trening. Osteoporosen ble en pull- i stedet for en push-faktor, sier hun.

Ingen planer om førtidspensjon

Etter hvert har Marit lært å leve godt med diagnosen.

– Nå etter god behandling og oppfølging kjenner jeg at min gamle «drive» er tilbake igjen, og tidligere tankebegrensninger er borte. Arbeidsgiver skal ha honnør for svært god tilrettelegging som gjør det mulig for meg å være i jobb. Jeg har ingen planer om å gå av med førtidspensjon.

Hennes største fare i hverdagen er hagearbeidet.

– Det er godt for både hode og kropp, men det kan være fysisk tungt, så jeg må være forsiktig når jeg graver med spaden eller løfter. Her for leden rev jeg opp en rot og glemte riktig løfteteknikk, men det gikk heldigvis helt fint fordi kroppen nå er sterk og smidig.

Etter kaféturen tar vi en svingom innom Marits datter og splitter nye barnebarn, Ella på to måneder. Marit triller vogna varsomt ned fra verandaen og viser hvordan hun er bevisst på bevegelser og riktig løfteteknikk.

– Ikke for pyser

Marit har valgt å engasjere seg i tidligere Norsk Osteoporoseforening, hvor hun var vara i styret. I år har de blitt en egen diagnosegruppe (osteoporose) etter fusjonen med Norsk Revmatikerforbund, hvor Marit er koordinator.

Hun brenner for at vi må snakke mer om osteoporosens innvirkning på psykisk helse og velvære, noe hun mener legene informerer for lite om.

– Å konstant være redd for å få nye brudd og en hverdag med mye smerter kan føre til nedstemthet eller depresjon. Det kan bidra til lavere livsutfoldelse, søvnproblemer og sykmeldinger. Sexlivet kan i perioder gå på sparebluss etter beinbrudd, ramser hun opp og konkluderer:

– Osteoporose er ikke for pyser. Du må være tøff sjøl. Du må våge å utfordre fastlegen og stille spørsmål ved behandlingen i tillegg til å finne ut hva som er godt for kroppen din. 

– Du må rett og slett være beintøff for å være beinskjør.

Her er ritene forklart og demonstrert på engelsk.