Introduksjon               

Søvnregistrering er en samlebetegnelse for undersøkelser av pustemønster under søvn (1) og har tradisjonelt vært gjort ved innleggelse på sengepost. I dette prosjektet har det vært tilbudt å gjennomføre søvnregistrering med polygrafi og transkutanmåling av barn og ungdommer hjemme. Hensikten har vært å utrede respirasjonsforstyrrelser hos barn med ulike puste- og søvnproblemer. 

Ved polygrafi koples barnet på et nesekateter som måler luftstrøm (2). To bånd over brystet og magen måler respirasjonsbevegelser. En probe på fingeren måler pulsoksymetri, og en boks festet på barnets bryst registrerer målingene og tar lydopptak. Transkutanmåling måler blodgass, puls og oksygenmetning gjennom en sensor festet på huden (3).

En sykepleier fra spesialisthelsetjenesten som var ansatt i avansert hjemmesykehus (AHS), reiste hjem til familien, informerte om og koplet på utstyret om kvelden. Familien fikk informasjon om at det ble tatt opp lyd, og at de måtte se til barnet hver time i løpet av natten for å kontrollere at utstyret satt riktig. 

Ved utfordringer kunne foreldrene ringe lungemedisinsk barnepost. Neste morgen ble utstyret koplet av og hentet av sykepleiere i AHS, som overførte dataene til et elektronisk program. Når en lege hadde tolket registreringen, ble foreldrene informert om resultatene per telefon.

Barn skal kun legges inn på sykehus dersom den medisinske omsorgen ikke kan ivaretas i hjemmet eller poliklinisk (4). På nittitallet ble de tidligste formene for AHS etablert i Norden. AHS er et tilbud til barn og deres foreldre om å ta imot spesialisthelsetjenester hjemme (5). Modellen har siden spredd seg til de fleste større sykehus i Norge, og pasientgruppen utvides stadig (6). 

I den nasjonale helse- og sykehusplanen brukes begrepet «utadvendt sykehus», og AHS fremheves som et viktig tiltak for å nå målet om at pasienter kan få behandling hjemme i så stor grad som mulig (7). 

Familiesentrert omsorg står sentralt i fagfeltet barnesykepleie. Den baserer seg på likeverdig samarbeid mellom familier og helsepersonell i tilnærmingen til sykdom hos barn (8, 9). Familien blir sett på som en viktig ressurs for barnet som pasient, og familiemedlemmenes særegne behov fremheves. Når spesialisthelsetjenesten kommer hjem til pasienten i form av AHS, er familien på hjemmebane. Et premiss for å behandle og undersøke barn i hjemmet er at noe mer ansvar tilfaller foreldrene (5).

Tidligere forskning 

Søvnregistrering i hjemmet har i noen tilfeller blitt møtt med skepsis fordi opptakene muligens vil være av lavere kvalitet (10). Studier viser derimot at søvnregistreringer utført i hjemmet er like tolkbare som de som er utført på sykehus (11–13). En stor andel av familiene var svært fornøyd med å få utført undersøkelsen hjemme. Den ene studien estimerer at søvnregistrering hjemme er under halvparten så kostbart som på sykehus (11).

Det finnes internasjonale studier om hjemmebaserte helsetjenester til barn generelt, men mange av disse utgår fra kommunale helsetjenester. Det gjør det vanskelig å overføre resultatene til norske forhold, hvor AHS organiseres under spesialisthelsetjenesten (5). I en studie av Aasen og medarbeidere (14) ved Akershus universitetssykehus antyder de at AHS er et trygt behandlingsalternativ for barn med mange ulike diagnoser og hjelpebehov. Forskerne oppfordrer til videre studier av AHS fra ulike perspektiver. 

En dansk studie fant at familiene i stor grad var fornøyd med å få muligheten til å være hjemme så lenge de fikk oppgaver som kunne håndsteres (15). Parker og medarbeidere (16) fastslår at det trengs mer forskning på de psykososiale behovene til barn og familiemedlemmer som mottar hjemmebaserte helsetjenester. 

Utviklingen går i retning av at AHS vil øke i omfang de neste årene (5), og at søvnregistrering er en undersøkelse som kan gjennomføres hjemme (17). 

Studiens hensikt 

Hensikten med studien var å undersøke foreldres erfaringer med søvnregistrering hjemme i regi av AHS.

Metode

Studien har et kvalitativt deskriptivt design fordi vi ønsket å beskrive foreldres erfaringer med søvnregistrering hjemme (18). Vi fulgte anbefalte kriterier for å rapportere kvalitativ forskning ved å bruke sjekklisten «Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research» (COREQ) (19).

Studien utgikk fra et pilotprosjekt med AHS ved et norsk universitetssykehus, som startet våren 2020. Aktuelle pasienter for oppfølging i AHS måtte være i en stabil fase, og AHS var et valgfritt alternativ til opphold på klassisk sengepost. Pasientene var formelt inneliggende og hadde åpen retur til sykehuset ved behov. Ansvarlig barnelege hadde det medisinske ansvaret. 

Utvalg og rekruttering

Inklusjonskriteriene var foreldre til barn mellom 0 og 18 år, der barnet hadde hatt søvnregistrering i hjemmet i løpet av de siste 6 månedene i regi av AHS, uavhengig av årsak. Foreldrene måtte kunne snakke norsk.

Vi inkluderte informanter til studien fortløpende. Informanter ble informert om prosjektet muntlig og skriftlig av prosjektlederen. Dersom informantene ga informert samtykke, kontaktet førsteforfatteren dem over telefon for å avtale tidspunkt for intervju. Vi spurte tretten foreldrepar, og alle de seks som svarte ja, ble inkludert. Ingen trakk seg underveis. 

Datasamling

Datamaterialet ble innhentet med seks individuelle semistrukturerte dybdeintervjuer, som ble utført av førsteforfatteren. Med utgangspunkt i forskningsspørsmålet utarbeidet vi temaer for intervjuguiden etter rammeverket til Kallio og medarbeidere (20). Intervjuguiden ble pilottestet. Førsteforfatteren gjennomførte intervjuene hjemme hos informantene. De varte fra 30–45 minutter. Vi gjorde lydopptak og transkriberte lydfilene ordrett og anonymisert.

Analyse

Datamaterialet ble analysert i henhold til Braun og Clarkes refleksive tematiske analysemetode (21–23). I samsvar med de seks trinnene startet analysen med at vi gjorde oss kjent med datamaterialet ved å lese nøye gjennom transkripsjonene. I trinn to noterte vi koder som beskrev ulike fenomener i datamaterialet. I trinn tre, fire og fem ble koder med liknende meningsinnhold ryddet og samlet til det som senere dannet ulike undertemaer (tabell 1). 

Vi bearbeidet undertemaene i kontinuerlige diskusjoner mellom oss og genererte temaer. Det sjette trinnet innebar rapportering, og her ble innholdet i analysens endelige tabell presentert tekstlig. Begge forfatterne var aktivt med i alle delene av analysen og møttes regelmessig for å diskutere og reflektere. Vi brukte en gjentakende prosess, der data og kontekst ble tolket i lys av hverandre, for å sikre at fremstillingen av informantenes perspektiver i resultatene ble så riktig som mulig (18) (tabell 1).

Etiske overveielser

Alle informantene skrev under på samtykkeskjemaene før intervjuene fant sted. Vi presiserte at det var frivillig å delta, og at det ikke ville få̊ noen konsekvens for den videre oppfølgingen hvis de ikke deltok. Alle lydfiler og transkriberinger ble behandlet konfidensielt og oppbevart på forskningsserveren til Høgskulen på Vestlandet. 

Prosjektet som denne studien omfattes av, er godkjent av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) (referansenummer 155486) og er meldt til Norsk senter for forskningsdata, nå kalt Sikt – Kunnskapssektorens tjenesteleverandør (referansenummer 625117).

Resultater

Barna som ble søvnregistrert, hadde ulike og sammensatte utfordringer som bakgrunn for prosedyren. Fire av barna ble søvnregistrert for første gang, og to hadde vært gjennom det flere ganger, både på sykehus og hjemme. Alle barna hadde registrering med polygrafi, og ett barn hadde transkutanmåling i tillegg. Tabell 2 viser demografiske variabler.

Gjennom analyseprosessen identifiserte vi to temaer, som hvert hadde to undertemaer (figur 1). 

Informasjon og tilpasning bidro til en positiv innstilling

Henvisningsrutinene ble oppfattet som litt uklare

Noen av mødrene fortalte at de ikke var klar over i det hele tatt at barnet skulle henvises til søvnregistrering. De hadde ikke fått informasjon om dette under legekonsultasjonen eller hadde ikke oppfattet informasjonen. Flere uttrykte at de heller ikke visste at søvnregistrering kunne gjennomføres hjemme med AHS. Andre hadde utført den hjemme tidligere og etterspurte om barnet kunne få gjøre det samme igjen. To av mødrene beskrev at de følte seg noe overrasket da de fikk informasjon om at barnet skulle søvnregistreres hjemme: 

«Så vi fikk bare en telefon, så jeg måtte bare tenke veldig sånn: ‘Hva er det snakk om her?’ Jeg syntes det var litt rart. Og så begynte hun liksom å forklare.»

Det var ingen som virket motvillig til å skulle gjennomføre prosedyren hjemme, og flere beskrev at de ble glad for muligheten.

God informasjon om søvnregistreringen var viktig

De fleste følte at de fikk god informasjon om hva søvnregistreringen innebar for dem og barnet. En mor hadde derimot ikke fått beskjed om at hun måtte stå opp hver time for å sjekke utstyret, og hadde ikke rukket å be om fri fra jobb dagen etter.

Mødrene brukte informasjonen til å forberede barnet og forklarte med ord som barnet kunne forstå. Noen brukte eksempler fra da en av foreldrene selv hadde hatt søvnregistrering, noe barnet husket. En familie hadde vist bilder fra da barnet tidligere hadde gjennomført undersøkelsen: 

«Vi hadde noen bilder fra de andre gangene. Så da bare viste vi dem og sa at det kommer noen med noe utstyr som han skal få på seg den natten, og det tok han fint. Tror det hjalp veldig å ha sett det, for det er jo vanskelig for ham å forstå hvis vi bare sier det.»

Informasjonen bidro til at de følte seg trygg på å gjennomføre prosedyren hjemme med støtte fra AHS. Foreldrene fikk etter hvert svar på undersøkelsen av en lege, som kontaktet dem på telefon. De fleste beskrev det som greit og effektivt å få informasjon per telefon, og at informasjonen var grundig. 

To mødre syntes det tok lang tid før de fikk svar på undersøkelsen. En av dem hadde også ringt for å purre på svar. En annen syntes det gikk fort. En mor beskrev at hun hadde fått beskjed om at undersøkelsen ikke hadde vært helt vellykket, og hun følte at det ble sådd tvil om de hadde gjort det riktig. En annen nevnte at de hadde vært spent på om de hadde fått det til, og at det derfor var godt å få det bekreftet. 

Barnets behov i fokus, men mer ansvar til foreldrene

Barna ble møtt på sine premisser

Flere av mødrene trakk frem fordelen med at barnet kunne ha en normal dag med sine hverdagslige gjøremål. En mor fortalte at barnet hadde brukt mye tid på sykehusavtaler, og at de ønsket å minimere dem:

«Nå kunne han være ute og leke med de andre barna helt til ti minutter før de kom. Så han fikk jo egentlig hele ettermiddagen, som han ikke hadde fått hvis vi skulle inn der [på sykehuset]. Så det var helt fantastisk.»

Sykepleierne fra AHS ble beskrevet som rolige, hyggelige, barnevennlige og behagelige. Informantene trakk frem at det var tydelig at sykepleierne var vant til å jobbe med barn og familier. I en familie der det var søsken, beskrev moren opplevelsen som uproblematisk for dem. Mødrene beskrev det som avgjørende at personalet henvendte seg til barnet og tok seg god tid til å vise og forklare før utstyret skulle koples på. En av mødrene fortalte hvordan hun opplevde stemningen:

«Sykepleieren som kom, var veldig rolig og behagelig, lett å snakke med og tullet litt med ham. Så det var jo en veldig fin atmosfære her. Det var ikke noe kaotisk og travelt, sånn som det kanskje er på sykehuset, at de må skyndte seg litt videre til neste pasient.»

Flere fortalte at barnet var litt skeptisk, men at sykepleierne fikk utstyret på ved hjelp av humor. Noen av mødrene trakk frem at barnet syntes det var spennende og gøy, og at en premie etterpå ble satt pris på. De fleste opplevde at barnet deres stort sett sov godt gjennom natten, og at dette hang sammen med at det sov hjemme i sin egen seng. Noen nevnte at barnet hadde sovet litt urolig, men fremhevet at dette trolig også ville vært tilfellet på sykehus. 

Det varierte hvor mye barna hadde ligget på sykehus tidligere. De fleste var ikke redd for å være på sykehus, men det kunne gjerne være kjedelig med mye venting. To mødre fortalte om mindre heldige opplevelser for barnet på sykehus, og at det derfor var fint å få hjelp hjemme: 

«Han er mye mer redd [på sykehuset] og hater å ta blodprøver. Fra han var veldig liten måtte vi jobbe mye med sykehusangst. Så jeg opplevde at da han var hjemme, så så jeg ikke så mye til det. Her tror jeg ikke han tenker på at han skal bli tatt blodprøve av, eller noe sånn. Så jeg syntes egentlig det var en veldig god løsning.»

Mer ansvar tilfalt foreldrene

Det at foreldrene måtte sjekke utstyret i løpet av natten, erfarte de som en håndterbar oppgave. Det eneste som var litt arbeid, var å ordne utstyret hvis det hadde havnet skeivt på i løpet av natten:

«Han sov godt hele natten, det var ikke noe problem. Det var verre for oss foreldre, vi var godt trøtte dagen etterpå fordi vi måtte opp så ofte bare for å sjekke utstyret. Han sover veldig urolig, så det var en del av utstyret som falt ut i løpet av natten, så vi måtte korrigere. Men det ville jo skjedd på et sykehus òg.»

Foreldrene følte seg ellers stort sett trygge og opplevde at det var verdt det ekstra ansvaret fordi barnet fikk være hjemme. En mor fortalte at hun ikke fikk kontakt med personalet da hun hadde noen spørsmål etter at de var gått. En annen fortalte at hun ble positivt overrasket over at sykepleieren kom innom på ny for å hjelpe til da det oppsto tekniske problemer før barnet skulle legge seg.

Mødrene beskrev det å være hjemme som behagelig, praktisk og tidsbesparende. De hadde forståelse for at ikke alt kunne gjøres hjemme, men var positiv til å få hjelp hjemme i de tilfellene det var mulig. Ved ett tilfelle ble det nevnt at sykepleieren ikke virket trygg på utstyret.

Diskusjon

Informasjon og forberedelser av foreldre og barn

Resultatene kan tyde på at informasjon om henvisning og muligheten for å gjennomføre søvnregistrering hjemme ikke alltid var godt nok presentert for foreldrene. Helsepersonell har plikt til å informere om tilgjengelige former for helsetjenester i tillegg til ulike undersøkelses- og behandlingsmetoder (24). Det var også varierende hvor mye informasjon familiene hadde fått om selve prosedyren. God informasjon og forberedelse av prosedyrer i forkant er en kilde til mestring og trygghet, både for barn og foreldre (8, 25). 

Aasen og medarbeidere (14) fant i sin studie at foreldre til barn som mottok tjenester fra AHS, hadde stort behov for informasjon i form av aktiv involvering. Park og medarbeidere (26) fant at informasjon var et viktig tiltak innen familiesentrert omsorg.

Mødrene opplevde tidvis at de fikk lite informasjon. Likevel var de positivt innstilt på å gjennomføre søvnregistreringen hjemme fordi det sparte dem for tid og belastningen som en innleggelse i sykehus innebærer: De må ofte reise, ta fri fra jobb, barnehage eller skole. Ved å tilby søvnregistrering hjemme kan slike ønsker fra familien imøtekommes. Et viktig prinsipp innen familiesentrert omsorgstenkning er at familiens samlede behov og ønsker settes høyt (8). 

Pasient- og brukerrettighetsloven (27) gjør det klart at pasienten har rett til å medvirke i helsetjenestene som gis. Nærmeste pårørende til barn under 16 år har rett til å medvirke sammen med pasienten, men det fremheves at barnets mening skal vektlegges.

Barn kan bli usikre når ukjente kommer inn i hjemmet (28). De har behov for forberedelser tilpasset deres utviklingsnivå (25). Det kom frem at mødrene selv hadde forberedt barna ved å bruke forklaringer som barna kunne forstå. Studier av foreldre til premature som har fått help av AHS, viser at det aktiverer familiens ressurser og normaliserer familielivet å få lov til å medvirke (29). 

Det at foreldrene selv gir tilpasset informasjon til barnet i forkant av prosedyren, kunne muligens vært brukt som en mer bevisst informasjonsstrategi i tilbudet om slike tjenester hjemme. Det ville i så fall innebære at foreldrene fikk tilsendt informasjon i god tid før gjennomføringen. 

Helsetjenester på familiens premisser

Mødrene trakk frem viktigheten av at sykepleierne tok seg god tid til både å prate med barnet og vise frem utstyret før det ble tatt på. Dette funnet er i tråd med hva andre nordiske studier har funnet (14, 15). Barnets beste skal være styrende for all helsehjelp (4, 30), men det er omdiskutert om det er riktig å legge ansvaret for å gjennomføre ulike prosedyrer på foreldrene hjemme (14, 16, 31).

Familiesentrert omsorg støtter opp om familiens sentrale rolle i et barns liv (8, 9). Søvnregistrering hjemme kan gjennomføres så lenge foreldrene opplever det som et godt alternativ. Mødrene i vår studie uttrykte at de gjerne ville ha søvnregistreringen gjennomført hjemme selv om de fikk noe mer ansvar. Tidligere kvalitative studier av AHS har trukket frem at det styrker familie- og hverdagslivet å kunne være hjemme (28, 32). 

Dette funnet ble bekreftet av mødrene i studien vår. De trakk frem betydningen av at familien fikk ha en mest mulig normal hverdag, der barnet fikk gå på skole eller i barnehage i tillegg til å være med søsken og venner. Flere av mødrene fortalte at barnet sov godt hjemme. Det å få ha en mest mulig normal hverdag og sove i vante omgivelser kan bidra til god søvn. Et viktig prinsipp for god søvnhygiene er faste rutiner (33), som igjen kan gi en søvnregistrering som speiler barnets normale søvn. 

Studiens styrker og svakheter

Vi har gitt en så nøyaktig og presis beskrivelse som mulig av prosjektets metode for å styrke studiens troverdighet. Et større og mer sammensatt utvalg kunne bidratt til mer bredde i datamaterialet. Samtidig regnes individuelle intervjuer som en sterk datasamlingsmetode fordi de får frem nyansene rundt informantenes erfaringer (21). 

Vi begrunner datamaterialets informasjonsstyrke med at ulike perspektiver kom frem gjennom intervjuene, og vi opplever at vi fikk svar på forskningsspørsmålet (34). I tillegg fant vi at tidligere forskning underbygger empirien. Det at begge forfatterne gjennomførte analysen, styrker funnene (18). 

Konklusjon

Mødrene var samstemt i at det å få utført søvnregistrering hjemme i regi av AHS var et godt alternativ til tradisjonell innleggelse på sykehusavdeling. De opplevde at henvisningsrutinene var litt uklare. Informasjonen som ble gitt, var avgjørende for at de tok ansvaret for å gjennomføre prosedyren hjemme. De opplevde det som trygt å gjennomføre prosedyren hjemme, selv om den medførte nattevåk og ansvar for å se til utstyret. De beskrev det som nødvendig for en god opplevelse at sykepleierne fra AHS tok seg tid til å bygge opp et tillitsforhold til barnet. 

Våre funn kan bidra til å kaste lys over foreldres erfaringer med søvnregistrering hjemme. I fremtidige studier kan intervjuer med barn og søsken være en viktig informasjonskilde i den videre utviklingen og planleggingen av helsetjenester til barn og deres familier.

Forfatterne oppgir ingen interessekonflikter.

Åpen tilgang CC BY 4.0