Helsepersonells historiefortellinger kan øke kvaliteten

De siste ukene har barnepalliasjon fått mye oppmerksomhet i den offentlige debatten etter at barnehospicesenteret Andreas hus i Kristiansand ble fratatt øremerkede midler. Pengebruken på senteret har fått medieomtale, og dette kulminerte med at styret i forrige uke valgte å legge ned senteret før det var åpnet.

Helsedirektoratet har varslet at de skal granske foreningens pengebruk. Sykepleien omtalte saken på kommentarplass i forrige uke.

Denne uken publiserte ti skandinaviske forskere en fagfellevurdert forskningsartikkel om forståelsen av barnepalliasjon blant helsepersonell i Norge.

Sitatene under er fra historiene til helsepersonell som deltok i studien.

Forskerne har intervjuet 21 ansatte, som jobber med barnepalliasjon i Vestre Viken og på Oslo universitetssykehus. Blant deltakerne i studien er det ni sykepleiere, barnesykepleiere og onkologiske sykepleiere. Leger, fysioterapeuter, psykologer, psykiatere og sosionomer har også deltatt.

Forskerne har identifisere fire temaer de mener sammenfatter god barnepalliasjon, og som kan øke kvaliteten på pleie og omsorg:

• Skape rom for normalitet.

• Gi tilpasset støtte til familien.

• Varsomt forberede familien på å ta farvel.

• Opplevelsen av den utfordrende situasjonen.

Forskningsartikkelen konkluderer med at barnepalliasjon, mer enn andre områder av helsevesenet, er spesielt sensitivt, krever god kommunikasjon, samarbeid og planlegging.

Helsepersonellet som deltok i studien, har vist at de har kjernekunnskapen som skal til for å lykkes innen barnepalliasjon, heter det i artikkelen.

Viktig underlag

– Historiene som helsepersonell gjengir i dette arbeidet belyser hva barnepalliasjon kan handle om, og gir et viktig grunnlag for å videreutvikle innholdet i det kliniske tilbudet, skriver Heidi Holmen i en e-post.

Hun er en av forfatterne og postdoktor ved Oslo universitetssykehus, samt førsteamanuensis ved institutt for sykepleie og helsefremmende arbeid ved Oslomet.

– Hva er det viktigste funnet dere har gjort?

– Studien belyser hvordan helsepersonell tilnærmer seg barn som mottar palliasjon og deres familier, og at de strekker seg langt for at barna skal oppleve en så normal hverdag som mulig, svarer Holmen.

– Gjennom våre intervjuer ser vi et at helsepersonell er opptatt av å legge til rette for lek og gode opplevelser, selv når barna er alvorlig syke.

Hun skriver at helsepersonell er opptatt av å gi tilpasset støtte og omsorg for både barna og familien i et barnepalliativt forløp og når døden nærmer seg.

– Deltakerne i intervjuene viste gjennom sine fortellinger hvordan de verdsatte et tverrfaglig samarbeid, noe som også er kjernen i barnepalliasjon. Historiene viser at helsepersonell er tett på familiene og man får et inntrykk av hvilke utfordringer familiene og barna står i, skriver hun.

– Hva bør det forskes videre på inne barnepalliasjon?

– Forskning på barnepalliasjon i Norge er svært ungt forskningsfelt hvor det er behov for grunnleggende forskning om omfanget av barn og hvilken oppfølging de får i dag for å få grunnleggende og systematisk oversikt, Anette Winger, førsteamanuensis ved Oslomet, leder av forskningsnettverket CHIP og programansvarlig for tverrfaglig videreutdanning i barnepalliasjon.

– Det er behov for ytterligere forskning om barna og familienes opplevelser. Vi har påbegynt forskning på dette området. Tiltak for å støtte familiene i et barnepalliativt forløp er også viktig, svarer hun.

Assisterende redaktør i Sykepleien Forskning, Tone Rustøen, sier artikkelen er et viktig bidrag for å få mer kunnskaper om barnepalliasjon.

– Historiefortellingen kom frem under gruppeintervju, selv om dette ikke var intensjonen med intervjuene. Historiefortelling trekkes frem som betydningsfullt, det kan ifølge forfatterne blant annet kan gi et mer nyansert bilde, sier Rustøen.

– Fortellingene i artikkelen viser hvor viktig helsepersonell sin rolle er for disse barna og familien deres, og hvor komplekse situasjoner helsepersonell står i, sier Rustøen.