Tidligere intensivpasienter deler erfaringer fra oppholdet

Intensivmedisinsk behandling og kompetanse er i stadig utvikling. Et økende antall pasienter behandles i intensivavdelinger. Samtidig ser vi en synkende dødelighet og mer sykelighet knyttet til intensivopphold (1–5).

Overlevende etter alvorlig og kritisk sykdom har en varierende rekonvalesens og risikerer psykiske, fysiske og kognitive senfølger (3, 6–8). Post-Intensive Care Syndrom (PICS) kan opptre hos opptil to tredjedeler av alle som har mottatt intensivbehandling (3, 6).

Society of Critical Care Medicine (SCCM) definerer PICS slik: «Ny eller forverring av fysisk, kognitiv og/eller psykisk tilstand etter kritisk sykdom vedvarende etter utskrivelse fra sykehus» (1).

Det er mange identifiserte faktorer som øker risikoen for PICS. Delirium, smerter, uro, dyp sedasjon og dårlig glykemikontroll er kjente risikofaktorer (1, 8, 9).

En stor studie av Gensee og medarbeidere (10) fant også sammenheng mellom pre-intensiv helsestatus (fysisk, psykisk og kognitiv) og forekomst av PICS. Tid på respirator, kjønn og en tidligere negativ opplevelse fra et intensivopphold var andre signifikante risikofaktorer for PICS (10).

Oppfølgingen gjør minnene lettere å takle

PICS, posttraumatisk stresslidelse (PTSD) og generell depresjon hos tidligere intensivpasienter er forbundet med nedsatt livskvalitet sammenliknet med den generelle befolkningen.

Delirium, sedasjon og muskelrelakserende medisiner kan være årsaker til at noen pasienter sitter igjen med misoppfattede minner eller flashbacks fra tiden i intensivavdelingen som ikke er forankret i reelle situasjoner (11).

Forekomst av PTSD øker hos pasienter som ikke husker noe fra intensivoppholdet, men kun har sterke vrangforestillinger eller flashbacks (12, 13). Studier viser at tidligere pasienter føler seg isolert med sine minner og opplevelser fra intensivoppholdet (2).

En viktig jobb for en oppfølgingsklinikk er å rekonstruere dagene fra oppholdet slik at disse minnene gir mening.

En viktig jobb for en oppfølgingsklinikk er å rekonstruere dagene fra oppholdet slik at disse minnene gir mening. Når pasienter forstår at ikke alle de grusomme minnene er virkelige, eller når de forstår årsaken, for eksempel at opplevelsen av å drukne kan relateres til å være intubert, er minnene lettere å takle (11).

Oppfølgingsklinikker for pasienter som har vært kritisk syke, er utbredt i Europa, spesielt i Storbritannia (6). Da PICS de siste årene er blitt et mer anerkjent begrep i intensivmiljøet, er også oppfølging av intensivpasienter blitt aktuelt. Oppfølgingsklinikker muliggjør en kontinuitet av pleie, bekreftelse og informasjon om intensivoppholdet for tidligere intensivpasienter (1, 8).

En individuell tilnærming er best

I tiden etter intensivoppholdet har pasienter et stort informasjonsbehov om det de har vært igjennom (14). Oppfølging skaper også en mulighet til å forstå hvordan pasientene har det i etterkant av et intensivopphold. Ved å gi tilbakemeldinger kan intensivpersonalet dele kunnskap slik at de kan forbedre pleien og tilnærmingen til kritisk syke pasienter (1, 14).

Oppfølging har bidratt til tydeligere dokumentasjon i journaler, endret klinikeres forståelse av pasienters opplevelser og forbedret arbeidsmoralen og motivasjonen. Tilbakemeldinger fra pasienter som har overlevd, kan gjøre en krevende hverdag lettere å stå i for intensivpersonalet (15).

Det er gjort mange forsøk på å standardisere oppfølgingsprogram, men til nå er det enda ikke en felles konsensus om hva som er den beste metoden for å følge opp pasientene (2, 8, 16).

Siden intensivpasienter utgjør en svært heterogen gruppe pasienter, mener mange at en individuell tilnærming er det beste (2, 13, 16, 17). Oppfølging varierer også ut ifra om den er sykepleiestyrt eller tverrfaglig drevet, med ulike tidsintervaller for oppfølgingssamtaler og hvorvidt samtalene er utført fysisk eller per telefon (16).

Oppfølgingsprogrammet inkluderer to samtaler

I 2019 etablerte Hovedintensiv ved St. Olavs hospital et oppfølgingsprogram for intensivpasienter etter opphold ved avdelingen. Samtidig lagde vi en informasjonsbrosjyre, «Intensivavdelingen – Informasjon til pasienter og pårørende». I kombinasjon skulle disse to tiltakene bidra til økt informasjon og støtte for intensivpasienter etter endt opphold.

Siden 2020 har vi fulgt opp over 100 pasienter som har mottatt intensivbehandling i ti døgn eller mer. Oppfølgingsprogrammet følger modell 1 til Egerod (8), se figur 1, som er en sykepleiestyrt oppfølging med dagbok som hjelpemiddel. I avdelingen har fire intensivsykepleiere en delt 20 prosent stilling for å arbeide med oppfølgingsprogrammet.

Oppfølgingsprogrammet inkluderer hovedsakelig to samtaler mellom pasienten og intensivsykepleieren. Den første samtalen gjennomføres på sengeposten før pasienten skrives ut fra sykehuset. I denne samtalen vil pasienten få overlevert informasjonsbrosjyren samt dagboken dersom det er skrevet.

I samtalen introduserer vi oppfølgingsprogrammet for pasienten og forklarer om bakgrunnen for programmet. Hvis pasientene ønsker det, snakker vi litt om oppholdet og tiden på intensivavdelingen.

Samtalene baseres på individuelle behov

Vi avtaler den andre samtalen to–fire måneder etter intensivoppholdet. Om mulig prøver vi å kombinere samtalen med andre polikliniske avtaler pasienten har på sykehuset for å minimere belastningen.

Ved den andre samtalen får pasienten også tilbud om å besøke avdelingen og få en omvisning i et intensivrom. De fleste pasientene ønsker ikke å besøke avdelingen, og hovedtyngden av den andre samtalen gjøres per telefon. Det er heller ikke mulig å følge opp pasienter som har alvorlig kognitiv svekkelse, eller som ikke snakker eller forstår norsk eller engelsk.

Samtalene baseres på individuelle behov. Det er også utarbeidet en mal til andregangssamtalen, som fungerer som en veileder for sykepleierne i møte med pasientene, se figur 2. Malen er utarbeidet i avdelingen som et hjelpemiddel ved oppfølgingssamtalene.

I malen i figur 2 er det plass til fritekst hvor vi noterer pasientens erfaringer og opplevelser.

Pasientene har samtykket til at vi kan bruke avidentifiserbare data fra oppfølgingssamtalen til kvalitetsforbedrende arbeid i avdelingen. Et eksempel å dele pasientenes erfaringer og opplevelser på avdelingens fagdager og i månedsaviser.

Pasientene forteller om opplevelser fra oppholdet

Pasientene utgjorde en heterogen gruppe. De fikk individuelle behandlingsregimer og rapporterte om svært ulike opplevelser og minner fra intensivoppholdet. Pasientene hadde vært i intensivavdelingen i lengre tid og mottatt langvarig behandling med sedativa og analgetika.

I all hovedsak kan vi dele inn pasientenes opplevelser i tre kategorier: positive tanker om intensivoppholdet, negative tanker om oppholdet og de helt uten minner eller erindringer fra oppholdet.

Felles for alle pasientene som husker noe, er opplevelsen av å bli fratatt sin autonomi. I etterkant kan de forstå hvorfor tiltak ble gjennomført, men der og da opplevde de det som ubehagelig.

Positive opplevelser

De fleste pasientene som satt igjen med gode opplevelser fra intensivoppholdet, husket lite fra tiden på respirator. Minnene kom fra tiden etter ekstubering, i hovedsak ansikter eller stemmene til pleierne rundt seg.

Pasientene husket en del rare drømmer og fantasier.

Pasientene husket en del rare drømmer og fantasier, men disse var av en behagelig karakter eller så besynderlige at de skjønte at det ikke var virkelig. Samtidig oppga mange av pasientene at disse drømmene var så reelle at det er vanskelig å tro at de ikke er sanne.

De husket lukter, lyder, farger og innhold like godt ved intervjutidspunktet som de gjorde for noen måneder siden. Både dagboken og bildene i dagboken var til stor hjelp i etterkant.

To–fire måneder senere

Pasienter med positive opplevelser kjente ikke på negative tanker om intensivoppholdet i ettertid. Flere oppga at de trente regelmessig, var i godt humør og takknemlig for livet. Mange av dem strevde med å finne gode søvnrutiner i tiden etter intensivoppholdet.

Negative opplevelser

Pasientene som satt igjen med negative opplevelser etter intensivoppholdet, trengte ikke nødvendigvis å huske mer fra oppholdet enn de med positive opplevelser.

Det som skiller seg ut, er at drømmene artet seg som mareritt, og fantasiene var svært skremmende. Disse pasientene har i motsetning til andre ikke klart å skille marerittene og fantasiene fra virkeligheten.

Marerittene omhandlet ofte en opplevelse av at sykehuset eller pasientrommet var beleiret, at det var krig og at noen skulle drepe dem, eller at personalet konspirerte mot pasientene. Opplevelser av å føle seg innestengt i sin egen kropp, «locked-in», drukne og bli senket ned under jorden var også beskrivelser disse pasientene ofte gjenga.

En del av pasientene fortalte om flashbacks i etterkant av intensivoppholdet.

En del av pasientene fortalte om flashbacks i etterkant av intensivoppholdet. Det var spesielt fra tiden i delir. De beskrev det som ekstra skremmende, da de fikk glimtvise minner av at de oppførte seg svært ulikt slik de normalt gjør. Pasientene brukte mye tid etter utskrivelse på å bekymre seg for at de både fysisk og psykisk hadde vært utagerende mot pleiepersonalet.

Tre måneder senere

Etter tre måneder strevde mange av pasientene fortsatt med å sove. Flere oppga at de hadde behov for medikamentell hjelp for å sove. Søvnen var preget av livlige drømmer og lyd fra alarmer til overvåkningsutstyr. De hadde fortsatt flashbacks fra tiden i intensivavdelingen.

I oppfølgingssamtalene ga disse pasientene uttrykk for takknemlighet for å ha satt ord på minnene sine. Mange hadde ikke turt å fortelle familie og venner om verken marerittene eller tiden i delir. Da de hadde sett intensivrommet, truffet personalet og beklaget utagering og stygge ord som de sa under oppholdet, fortalte flere av disse pasientene at de var klar til å gå videre.

Ingen minner

Mange pasienter har ikke noen minner eller erindringer fra intensivoppholdet. Det er ofte de pasientene som er overflyttet til andre intensivavdelinger før sedasjonslette.

Tre måneder senere

I denne pasientgruppen er det flest pasienter som oppgir at de har det bra, og har kommet seg videre i livet. De setter stor pris på å bli oppringt, men har ikke noe behov for å få gjenfortalt tiden på intensiv og ønsker ikke å komme på besøk i avdelingen.

Sykepleiernes erfaringer presenteres for personalet

Et oppfølgingsprogram med standardiserte tidsintervaller for oppfølging har gitt en forutsigbarhet for både personell og pasienter. At en intensivsykepleier er tilgjengelig én dag i uken, har gitt gode rutiner for å få til besøk på sengeposten før pasientene skrives ut.

Vi har erfart at det er et godt tidspunkt å ha den andre samtalen to–fire måneder etter utskrivelse. De fleste pasientene er da ferdig med rehabilitering og har kommet hjem. Selv om oppfølgingsprogrammet er standardisert med flytskjema og mal for samtaler, må oppfølgingen individualiseres innenfor de rammene som er satt.

Noen pasienter, hovedsakelig i gruppen ‘negative opplevelser’, vil ha behov for tettere oppfølging.

Noen pasienter, hovedsakelig i gruppen «negative opplevelser», vil ha behov for tettere oppfølging, og det er ikke uvanlig med en tredje samtale. Disse pasientene strever med å legge traumene fra intensivoppholdet bak seg og finner det nyttig å snakke med noen de er trygge på.

Intensivsykepleiernes erfaringer fra oppfølgingssamtalene og pasientenes opplevelser har blitt presentert til resten av intensivpersonalet i ulike fora. Disse tilbakemeldingene har de siste årene blitt brukt til å forbedre og heve kvaliteten på arbeidet vårt på intensivavdelingen.

Videreformidling av pasienters erfaringer har også bidratt til en økt bevissthet og kompetanse om PICS og viktigheten av å skrive dagbok for intensivpasientene.

Pasientene setter pris på oppfølgingssamtalene

I tillegg til de generelle og anonymiserte tilbakemeldingene har det også vært mulig for pasientene å gi direkte tilbakemeldinger til den behandlende gruppen intensivpersonell. Intensivpasientene er kritisk syke når de får behandling hos oss.

Disse pasientene blir overflyttet til andre sykehus, intermediære poster eller sengeposter etter den kritiske fasen. Det å få tilbakemeldinger om hvordan pasientene har klart seg i ettertid, gir intensivpersonalet en motivasjon til å stå i det krevende arbeidet i avdelingen.

Pasientene har følt på manglende oppfølging fra sykehuset, spesielt under pandemien. Majoriteten av pasientene setter stor pris på oppfølgingssamtalene. De føler seg ikke glemt, og de får anerkjent en fase i livet som er så ulikt alt annet de har opplevd tidligere. Vår erfaring er at oppfølging av pasienter etter intensivopphold er nyttig for både pasientene og intensivpersonalet.

Konklusjon

Etter en vellykket innføring er nå oppfølgingsprogrammet en del av den daglige driften. Tidligere intensivpasienter sitter med mye viktig informasjon om opplevelser under intensivbehandlingen.

Gjennom oppfølgingsprogrammet får vi også en unik forståelse av og kunnskap om pasientenes tilstand i etterkant av oppholdet. Det kan videre omdannes til kompetanse for intensivpersonalet. Et oppfølgingsprogram gir også pasientene mulighet til å forstå det de husker, sette ord på traumer og fylle minnehull.

Referanser

1.       Fernandes A, Jaeger MS, Chudow M. Post-intensive care syndrome: a review of preventive strategies and follow-up care. Am J Health Syst Pharm. 2019;76(2):119–22. DOI: 10.1093/ajhp/zxy009

2.       Svenningsen H, Langhorn L, Ågård AS, Dreyer P. Post‐ICU symptoms, consequences, and follow‐up: an integrative review. Nurs Crit Care. 2017;22(4):212–20. DOI: 10.1111/nicc.12165

3.       Sevin CM, Bloom SL, Jackson JC, Wang L, Ely EW, Stollings JL. Comprehensive care of ICU survivors: development and implementation of an ICU recovery center. J Crit Care. 2018;46:141–8. DOI: 10.1016/j.jcrc.2018.02.011

4.       Kosilek R, Schmidt K, Baumeister SE, Gensichen J, Group SS. Frequency and risk factors of post-intensive care syndrome components in a multicenter randomized controlled trial of German sepsis survivors. J Crit Care. 2021;65:268–73. DOI: 10.1016/j.jcrc.2021.07.006

5.       Stollings JL, Caylor MM. Postintensive care syndrome and the role of a follow-up clinic. Am J Health Syst Pharm. 2015;72(15):1315–23. DOI: 10.2146/ajhp140533

6.       Hatch R, Young D, Barber V, Griffiths J, Harrison DA, Watkinson P. Anxiety, depression and post-traumatic stress disorder after critical illness: a UK-wide prospective cohort study. Crit Care. 2018;22(1):1–13. DOI: 1186/s13054-018-2223-6

7.       McPeake J, Iwashyna TJ, Henderson P, Leyland AH, Mackay D, Quasim T, et al. Long-term outcomes following critical care hospital admission: a prospective cohort study of UK biobank participants. The Lancet Regional Health-Europe. 2021;6:100121. DOI: 10.1016/j.lanepe.2021.100121

8.       Egerod I, Risom SS, Thomsen T, Storli SL, Eskerud RS, Holme AN, et al. ICU-recovery in Scandinavia: a comparative study of intensive care follow-up in Denmark, Norway and Sweden. Intensive Crit Care Nurs. 2013;29(2):103–11. DOI: 10.1016/j.iccn.2012.10.005

9.       Langerud AK, Rustøen T, Småstuen MC, Kongsgaard U, Stubhaug A. Intensive care survivor‐reported symptoms: a longitudinal study of survivors' symptoms. Nurs Critical Care. 2018;23(1):48–54. DOI: 10.1111/nicc.12330

10.     Geense WW, Zegers M, Peters MA, Ewalds E, Simons KS, Vermeulen H, et al. New physical, mental, and cognitive problems 1-year post-ICU: a prospective multicenter study. Am J Resp Crit Care Med. 2021;203(12):1512–21. DOI: 10.1164/rccm.202009-3381OC

11.     Burki TK. Post-traumatic stress in the intensive care unit. Lancet Respir Med. 2019;7(10):843–4. DOI: 10.1016/S2213-2600(19)30203-6

12.     Sayde GE, Stefanescu A, Conrad E, Nielsen N, Hammer R. Implementing an intensive care unit (ICU) diary program at a large academic medical center: results from a randomized control trial evaluating psychological morbidity associated with critical illness. Gen Hosp Psychiatry. 2020;66:96–102. DOI: 10.1016/j.genhosppsych.2020.06.017

13.     Rousseau A-F, Prescott HC, Brett SJ, Weiss B, Azoulay E, Creteur J, et al. Long-term outcomes after critical illness: recent insights. Criti Care. 2021;25(1):108. DOI: 10.1186/s13054-021-03535-3

14.     Haraldsson L, Christensson L, Conlon L, Henricson M. The experiences of ICU patients during follow-up sessions: a qualitative study. Intensive Crit Care Nurs. 2015;31(4):223–31. DOI: 10.1016/j.iccn.2015.01.002

15.     Haines KJ, Sevin CM, Hibbert E, Boehm LM, Aparanji K, Bakhru RN, et al. Key mechanisms by which post-ICU activities can improve in-ICU care: results of the international THRIVE collaboratives. Intensive Care Med. 2019;45(7):939–47. DOI: 10.1007/s00134-019-05647-5

16.     Schofield‐Robinson OJ, Lewis SR, Smith AF, McPeake J, Alderson P. Follow‐up services for improving long‐term outcomes in intensive care unit (ICU) survivors. Cochrane Database Syst Rev. 2018;(11):CD012701. DOI: 10.1002/14651858.CD012701.pub2

17.     Josepha op’t SAJ, Eskes AM, van Mersbergen-de MPJ, Pelgrim T, van der Hoeven H, Vermeulen H, et al. The effects of intensive care unit-initiated transitional care interventions on elements of post-intensive care syndrome: a systematic review and meta-analysis. Aust Crit Care. 2021;S1036731421000679. DOI: 10.1016/j.aucc.2021.04.010