– Hvorfor er vi så redde for demensdiagnosen?

De siste årene har det vært oppmerksomhet rundt kunnskap om demens for å unngå frykt og stigmatisering. Likevel viser det seg at folk kvier seg for utredning dersom de får symptomer på demens.

Demens er en fellesbetegnelse for sykdommer i hjernen som medfører symptomer som hukommelsessvikt og funksjonssvikt. Det finnes over 100 forskjellige sykdommer som kan gi demens der Alzheimers sykdom er den vanligste. Stadig flere får demenssykdom, hovedsakelig fordi vi lever lengre enn før.

Venter med utredning

Norge var et av de første landene i verden som utarbeidet en nasjonal demensplan. Formålet var å øke kunnskapen om demens, skape gode helsetjenester og å forebygge stigmatisering. Demensplan 2020 ble utarbeidet i dialog med personer med demens og deres pårørende. Her forteller personer med demens at de gikk gjennom en lang periode med usikkerhet før de søkte utredning. Hvorfor er det slik?

Frykt for sykdom er noe som bor naturlig i oss.

Frykt for sykdom er noe som bor naturlig i oss. Før det 20. århundret var vi mest redde for infeksjonssykdommer, men nå er dette erstattet med frykt for å få kroniske sykdommer. De fleste forbinder kanskje demens med sluttfasen av sykdommen der symptomene og funksjonssvikten begynner å bli alvorlig. For mange innebærer dette at man må flytte til institusjon.

Et snikende forløp

Det å ikke søke hjelp når symptomene oppstår er ikke nødvendigvis et bevisst valg. Demenssykdom har ofte et snikende forløp med symptomer som ikke alltid oppfattes som sykdomstegn. Hvem har vel ikke hatt en periode i livet hvor man har kjent seg sliten, nedstemt og litt glemsk?

Selvinnsikt og dømmekraft kan også bli påvirket slik at evnen til å se endringer hos seg selv blir nedsatt. Dette gjør det vanskelig for pårørende å ta opp problemet med den det gjelder. Det fører også til at den det gjelder ikke ser behovet for hjelp. Noen ganger kan det også være slik at både den som er syk og pårørende ubevisst unnlater å se tegnene.

Er redde for sykdommen

Demens er i ferd med å bli en av de mest fryktede kroniske sykdommene, nest etter kreft. «Dementia-worry» er blitt et kjent begrep i forskningsverdenen. Studier viser at både unge og eldre er redde for å få demens. Denne redselen øker dersom man kjenner godt til sykdommen, eller har noen i familien som har det.

De siste årene har folk fått større kjennskap til demens.

De siste årene har folk fått større kjennskap til demens, blant annet gjennom mediene. Flere kjente personer har stått frem. Og stadig flere kjenner noen som har fått demens og har gjennom det fått følge med på sykdomsutviklingen på nært hold.

Mange overlates til seg selv

Frykten for å få demens bunner kanskje mest i at det fremdeles ikke finnes en helbredende behandling. Dersom det hadde eksistert en behandling som gjorde oss helt friske fra sykdommen, hadde tidlig diagnose vært veldig viktig. Det hadde vært en stor fordel å sette i gang behandlingen før hjernen fikk for store skader.

Ifølge Bjørn Hofmann, professor i medisinsk filosofi og etikk ved NTNU, er det å sette en demensdiagnose et etisk anliggende. Diagnosen bør stilles først når det kan hjelpe mennesket det gjelder.

Det å få påvist en alvorlig, kronisk sykdom kan føre til følelse av håpløshet, desperasjon og noen ganger selvmordstanker. Ifølge Demensplan 2020 opplever mange å få diagnosen uten at de får mer oppfølgning fra helse- og omsorgstjenestens side. Oppfølgingen varierer også fra kommune til kommune. Noen opplever god oppfølging, mens andre opplever at de blir overlatt til seg selv i en krise.

Viktig med tilrettelegging

Informasjon om demens bør kanskje i større grad konsentrere seg om årene før sykdommen har utviklet seg for fullt. For selv om man har fått en demensdiagnose, kan man fortsatt få mange gode år der man kan bo i eget hjem.

Det finnes medikamenter som kan bedre eller utsette forverring av symptomene på demens. Og det kan gjøres tilrettelegging med hjelpemidler som gjør det enklere i hverdagen. Tilrettelegging ved arbeidsplassen kan gjøre det mulig å stå i jobb lengre. Dette øker muligheten til å bruke egen kompetanse og erfaring og å ta beslutninger på egne vegne så lenge som mulig.

Hvilke muligheter har vi for å gjøre hverdagen så god som mulig?

Ifølge Demensplan 2025 skal det utvikles strategier og tiltak som sikrer systematisk oppfølging og tilpassede tjenestetilbud. Men hvordan står det til i hjemkommunen?

Hva skjer med akkurat meg dersom jeg får påvist en demenssykdom? Hvordan vil oppfølging av meg og mine pårørende bli akkurat her jeg bor? Hvilke muligheter har vi for å gjøre hverdagen så god som mulig, så lenge som mulig? God informasjon om dette kan kanskje bidra til at vi heller ønsker å vite om demensdiagnosen enn å ikke vite om den.

Innlegget ble først publisert i Namdalsavisa.