– Barnehospice støtter ulike livsfaser og ulike behov

Det foregår en debatt i Norge rundt behovet for et barnehospice. Flere pårørende har gått hardt ut med påstander om at de ikke ville reist den aktuelle distansen for å være på et hospice i Kristiansand der de ikke kjenner noen eller ikke har sine nærmeste rundt seg. Det er helt naturlige og forståelige.

Det som imidlertid slår meg – når jeg leser disse tankene fra pårørende – er at flere ser på dette fra ett perspektiv i den livsfasen de befinner seg i akkurat der og da. Når vi snakker om barnepalliative tjenester, så må vi ha et større og bredere blikk og en tanke for hele livsløpet til et barn.

Det å få et barn med en alvorlig livsbegrensende tilstand (LBT), rammer foreldrerollen hardt. Det som er felles for alle som får barn med LBT er at de skal forholde seg til at barnet deres vil ha en livslinje preget av usikkerhet både med hensyn til innhold og lengde. Ingen vet hva som venter neste dag.

Det som også er sikkert, er at denne livslinjen arter seg helt ulikt. Den er individuell. Og det er også de behovene som oppstår underveis hos barna.

Derfor er det ingen som kan snakke på vegne av alle når det gjelder barnepalliative tjenester. Det vil komme til å eksistere like mange ulike behov som antallet syke barn der ute i vårt sammensatte samfunn. På bakgrunn av det, så er det også innlysende at tjenestetilbudene må treffe bredden av behov.

Barnets livslinje er som en tidslinje

Hvis man tenker seg det syke barnets livslinje som en tidslinje, så vil det ofte være noen fellestrekk i denne. Tidslinjen starter i det familien får den brutale beskjeden om barnets diagnose.

Hvordan foreldre reagerer på å få en slik beskjed, avhenger av mange ulike faktorer. Kultur, sosialt nettverk, resiliens, familierelasjoner og forventninger for å nevne noen. Og ulike reaksjoner kan være sjokk, forvirring, sinne, fortvilelse, ventesorg, bekymring, utilstrekkelighet og skyldfølelse, og reaksjonene kan komme i et uforutsigbart kaos.

I denne fasen vil fagpersoner ha en viktig og sammensatt rolle. De skal møte en familie i krise – en familie som opplever store tap og ikke minst tap av kontroll der rollen som beskytter av eget barn blir kraftig utfordret. Streben etter kunnskap og informasjon – for å få kontrollen tilbake – vil være dominerende.

Hvis ikke fagpersoner er kraftig på banen her, kommer følelsene av ensomhet i situasjonen veldig raskt. Fagpersoner skal være viktige bidragsytere til å gjenopprette kontroll og bygge opp under mestring. Kommunikasjon, relasjonsbygging, tilstedeværelse, kompetanse og tilgjengelighet av gode etablerte tjenester er nøkkelord.

Det som ofte også melder seg i denne fasen, er behovet for å oppleve et fellesskap med andre i liknende situasjon. Noen å dele reelle tanker og følelser med rundt det å få et så alvorlig sykt barn, og det å snakke med andre som lever med uvissheten og «døden på skuldrene» hver eneste dag.

Selv om vi kan finne god trøst i mange av dagens digitale arenaer, så vil den aldri kunne erstatte verdien av fysiske møter med mennesker og likemenn. Særlig for barn/søsken, er fysiske møter med lek og felles arenaer viktig.

Trenger behov for stabilitet

Ettersom tiden går og vi kommer lenger ut i tidslinjen – når diagnosen for mange har fått større grad av aksept, pårørende skal etablere et «nytt liv» og finne ny mening og overlevelsesstrategier som fungerer for sin familie – så kommer ofte behovet for tilrettelegging og koordinering av kaoset. Det kaoset som ofte føles over møtet med de offentlige tjenestene som skal kunne kjenne og følge opp barnet ditt.

Elementene som skal dominere livet til disse familiene må bli satt i system, gi en viss oversikt og forutsigbarhet. Nøkkelord her er egne kontaktpersoner som kontaktlege, koordinatorer, primærsykepleier og primærkontakter i barnehage- og skolesystemet. Det handler om delegering av ansvar som gir trygghet.

Når og hvis man kommer enda lenger ut på tidslinjen, så kommer ofte behovet for stabilitet. Streben etter stabilitet og en viss grad av «normalitet» etter sine egne eller familieorganisasjonens forestillinger. For dem som har det syke barnet sitt hjemme, så føles det godt med perioder der det syke barnet kan være i sine vante trygge omgivelser.

Noen mottar tjenester i hjemmet, og andre tar det hele og fulle ansvaret for pleien selv. Den enorme inngripen som pleie av alvorlig syke barn har i hverdagslivet, gjør at bare et fåtall av dager uten komplikasjoner eller sykehusinnleggelser kan være målet. Da får sitatet «husk hvilken skatt en vanlig hverdag er» en dypere mening. Nøkkelord her er kompetente hjemmetjenester, ambulerende team og gode avlastningstjenester.

Barnehospice er ikke bare for den terminale fasen

Mot slutten av barnets liv – enten døden kommer brått eller langsomt – så er dette et faktum som pårørende må forholde seg til. Gjennom barnets liv, så vil døden komme opp i tankene og følelsene og prege dem det gjelder gjennom hele livslinjen i større eller mindre grad.

Fagpersoner har en viktig jobb med hensyn til å gjøre døden så forutsigbar og trygg som mulig. Samtalearenaer rundt barnets død, beredskapsplaner og intensivplaner er viktige elementer som må på plass. Når døden først inntreffer, er det viktig at de pårørende allerede har fått hjelp til å kartlegge ønsker og behov både rundt det spirituelle, kulturelle, samt fysiske og sosiale behov. At det legges vekt på individualitet og ønsker.

Døden inntreffer ofte med et kaos av følelser for pårørende, uansett om man klarer å forberede seg eller ikke, og det er viktig å ha noen elementer på plass på forhånd. For hvordan pårørende mister sitt barn og tiden rett etterpå, har mye å si for livet som skal leves i etterkant. 

For å sette et barnehospice i et perspektiv til dette med livslinjen til et barn med LBT, så er det en misforståelse som merkelig nok har fått fotfeste «der ute» om at denne tjenesten kun tilbyr støtte og hjelp i den terminale fasen – når barnet ligger for døden. Det er ikke riktig.

Hele familien skal ses og støttes

Et barnehospice favner om alle delene av denne livslinjen og etablerer tverrfaglige team rundt familiene og følger dem «hele veien». Et barnehospice vil tilby opphold med søkelys på pusterom, lek, mestring, livskvalitet og fellesskap. Det handler om at hele familien skal ses og støttes. Fellesskap med likemenn kan bære frukt til mestring, støtte og evige vennskap.

Mange pårørende, som ofte lever i isolasjon, savner et sted hvor de kan få en følelse av avbrekk innenfor trygge rammer for hele familien. Et barnehospice vil tilrettelegge for aktiviteter, felles arenaer og avlastning. Og atmosfæren vil minne om et hjem.

Barnehospice tilbyr også opphold under barnets siste del av livslinjen om dette ønskes – den terminale fasen som krever ro, kompetanse og trygghet både for det syke barnet og pårørende. Det samme teamet følger den «siste delen» av livslinjen.

I vårt samfunn er det mange som ønsker å snu seg vekk når realiteten om at barn dør blir nevnt og visjonen om en «lykkelig slutt» med visshet blir lagt i grus. Men det er hverdagen til cirka 7000 barn og deres pårørende i dette landet. Og det er den dagen vi slutter å vende oss bort fra at døden er en naturlig del av livet, at det vil bli litt lettere å være alvorlig syk, døende eller pårørende til disse.

Barnehospicefilosofien har sterke visjoner om å viske ut døden som kun sykdomsrelatert og vondt. Det handler ikke om hvilken sykdom og prognose barnet har, men hvilket barn sykdommen og prognosen har. Den dagen livet og døden bæres i begge hender samtidig – slik som familiene til de sykeste barna gjør – tror jeg åpenhet og 100 prosent ærlighet rundt døden kunne gjort hverdagen litt lettere.