Foreldre til premature barn får god veiledning via Skype

Når et barn er innlagt på nyfødt intensiv og er medisinsk stabilt og klart, ønsker vi at familiene skal reise hjem så tidlig som mulig. Barna har det best hjemme med familien samlet (1). Med bakgrunn i familiesentrert omsorg legger nyfødt intensiv i Tromsø til rette for tidlig hjemreise med oppfølging via Skype.

Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) er ansvarlig for den offentlige spesialisthelsetjenesten i Nord-Norge og på Svalbard. Hvert år blir rundt 250 nyfødte barn fra regionen innlagt på nyfødt intensiv ved sykehuset.

For de fleste er det å få barn noe av det største man kan oppleve. Mange har store forventninger både til fødselen og tiden etterpå. Å få et prematurt eller sykt barn kan dermed komme som et sjokk for foreldrene. Opplevelsen er ikke som forventet, og den første tiden er ofte preget av store opp- og nedturer.

Selv om foreldre opplever situasjonen forskjellig og dermed reagerer ulikt, er en opplevelse av angst, tap av kontroll, skyldfølelse og maktesløshet et fellestrekk (2).

Foreldrene lærer å lese barnets signaler

De fleste nyfødtavdelinger i Norge jobber ut fra et familiesentrert perspektiv. En familiesentrert omsorg inkluderer og anerkjenner barnets omsorgspersoner som likeverdige samarbeidspartnere i sykepleien til det nyfødte barnet (3).

Det betyr at foreldrene får veiledning i stell og observasjon av barnet allerede fra første levedøgn. Sammen med sykepleieren ser de på babyens signaler på velvære og stress. Foreldrene lærer å tolke signalene, og vi reflekterer rundt barnets behov og atferd.

Barnet trenger nærhet og omsorg, og foreldrene er de viktigste omsorgspersonene. Vi anbefaler derfor at de er mest mulig sammen med barnet sitt (3). Tilstedeværelse og deltakelse er viktig for tilknytningen og for at foreldrene tidligere og sterkere skal føle eierskap til barnet sitt.

I tillegg viser forskning at hudkontakt stabiliserer barnets puls, pustemønster, søvnmønster og temperatur (4). Generelt ser vi bedre trivsel hos barn som har foreldre, søsken og sine nærmeste rundt seg.

Det er behov for flere familierom

Familiesentrert omsorg er det beste for barnet og familien, men vi begrenses av de fysiske rammene på avdelingen i Tromsø. Det er utfordringer knyttet til at lokaler som ble planlagt for over 30 år siden, ikke er tilrettelagt for at familiene skal være samlet slik man ønsker det i dag (5).

Få familierom gjør at foreldrene må bo på pasienthotell mens barnet er innlagt på avdelingen. Dette skjer til tross for at barn på helseinstitusjon har rett til å ha minst en forelder sammen med seg hele tiden under institusjonsoppholdet (6).

Å være atskilt i mange måneder kan oppleves som traumatisk både for foreldrene og søsknene.

Mange av barna som er innlagt hos oss, har søsken, og foreldrene må ofte dele tiden mellom det nyfødte barnet på sykehuset og resten av familien hjemme. Å være atskilt i mange måneder kan oppleves som traumatisk både for foreldrene og søsknene (5).

Når barnet er medisinsk stabilt, vil de siste ukene av innleggelsen primært handle om spisetrening. I denne perioden skal barnet lære seg å spise og regulere seg selv. Frem til barnet klarer dette, ernæres det helt eller delvis ved hjelp av en ventrikkelsonde.

Tidlig hjemreise er kostnadsbesparende

Tidligere har stabile, premature spedbarn vært innlagt på nyfødtintensivavdelingen frem til de er fullammende eller eventuelt selvernært på flaske. I denne fasen av forløpet har foreldrene overtatt mye av omsorgen for barnet, og spisetreningen kan i prinsippet utføres i familiens hjem.

Foreldrene har blitt godt kjent med barnet sitt og er i stand til å administrere og vurdere ernæringen med støtte og veiledning fra helsepersonell. Nyfødtambulerende hjemmetjeneste er utviklet og etablert ved flere sykehus i hele verden, også i Norge. Flere studier viser at tidlig utskriving av spedbarn som helt eller delvis sondemates, er trygt (7, 8).

En tidlig hjemreise ser ut til å øke ammeraten.

UNN har ansvar for nærmere 250 000 innbyggere i en stor og langstrakt region på 75 000 km², som utgjør 20 prosent av Norges areal. Geografiske forhold som lange avstander fra sykehuset til familier vil dermed begrense tilbudet om nyfødtambulerende hjemmetjeneste.

Det har dermed blitt nødvendig å finne alternative løsninger, og vi lot oss inspirere av nyfødtsykepleier Kristina Garne Holm ved universitetet i Odense i Danmark. Hun har både forsket på og vært med på å starte opp et tidlig hjemreiseprogram med bruk av videokonferanse (9).

Vinteren 2019 startet vi «Tidlig hjem»-prosjektet i Tromsø. Det er et frivillig tilbud til premature og syke nyfødte barn. Familiene kan reise hjem når de oppfyller kriteriene for tidlig hjemreise, og de følges opp tre ganger i uken av spesialsykepleiere via Skype.

Denne typen telemedisin er tidseffektiv og kostnads- og miljøbesparende sammenliknet med hjemmetjeneste hvor helsepersonellet reiser hjem til brukeren (10).

«Tidlig hjem» gir familier muligheten til å være hjemme, samlet og under ett tak. Familien følges opp av spesialsykepleiere fra nyfødt intensiv frem til barnet er selvregulert, har tilfredsstillende vektoppgang og kan utskrives.

En tidlig hjemreise ser ut til å øke ammeraten (11), øker foreldrenes selvtillit, støtter tidlig tilknytning og legger til rette for familiesentrert omsorg (12). Tidlig utskrivelse gjenforener familier raskere, som er anbefalt i FNs barnekonvensjon (13).

Vi vil ha med så mange barn som mulig

Forskning viser at det å unngå unødvendig sykehusinnleggelse er gunstig for utviklingen av premature spedbarn og for familien som helhet (7). Det er også i tråd med lovverket, som sier at barn kun skal legges inn på helseinstitusjon når det er medisinsk nødvendig (6).

Vi har som mål at så mange barn som mulig skal få tilbud om å være med i «Tidlig hjem». Avdelingen har utarbeidet et sett med kriterier som må være oppfylt:

• stabile barn uten overvåking
• barn med GA (gestasjonsalder, svangerskapslengde) > 34 uker + 0 dager
• barn som har nådd fødselsvekt og går opp i vekt
• barn som har spist minimum 15 ml én gang
• barn som holder stabil temperatur i sengen
• barn som har to omsorgspersoner hjemme
• omsorgspersoner som snakker godt norsk eller engelsk

Tilbudet vil primært gjelde for premature barn som er i spisetreningsfasen, men det er også aktuelt for barn med andre medisinske utfordringer som ellers er klinisk stabile.

Før hjemreise får foreldrene opplæring i hvordan de skal legge ned og administrere sonden som barnet mates gjennom. Vi gir også opplæring i basal hjerte- og lungeredning til alle som reiser tidlig hjem.

Avdelingen har laget instruksjonsvideoer som finnes på sykehusets nettside. Foreldrene gjøres kjent med disse videoene før hjemreise. Nødvendig utstyr som brystpumpe, sondematingsutstyr, temperaturmåler, vekt og en informasjonsperm følger med i «Tidlig hjem»-sekken, som alle får med seg hjem.

Familiene har tre konsultasjoner i uken

Verdens helseorganisasjon definerer telemedisin slik: «The delivery of health care services, where distance is a critical factor, by all health care professionals using information and communication technologies for the exchange of valid information for diagnosis, treatment and prevention of disease and injuries […]» (14).

Foreldrene eller omsorgspersonene får tre konsultasjoner i uken via Skype for Business. Vi gir støtte og veiledning i spisetrening, vekst, medisinering og andre utfordringer. Skype-konsultasjonene varer fra 30–60 minutter ut fra familiens behov.

Familiene har mulighet til å avslutte ‘Tidlig hjem’ og returnere til sykehuset hvis de ønsker det.

Familiene kan når som helst ta kontakt med avdelingen ved spørsmål og usikkerhet. De har ofte spørsmål knyttet til ernæringen av barnet, men henvendelsen kan også gjelde usikkerhet om sykdom i familien, for eksempel forkjølelse, og hvordan de skal skjerme barnet.

Familiene har mulighet til å avslutte «Tidlig hjem» og returnere til sykehuset hvis de ønsker det. Tilbudet gjelder frem til barnet spiser selv, har stabil vektoppgang og sonden er fjernet eller annen medisinsk oppfølging ikke lenger er nødvendig.

Legen avgjør når barnet kan utskrives. Selve utskrivelsen foregår på Skype av en sykepleier i «Tidlig hjem». Videre oppfølging skjer av primærhelsetjenesten ved helsesykepleieren og fastlegen.

Foreldrene blir mer selvstendige

I løpet av 2019 har vi hatt 19 pasienter i «Tidlig hjem»-prosjektet. Hver familie har i gjennomsnitt hatt sju konsultasjoner, som tilsvarer innleggelse i to og en halv uke.

Studier viser at utskrivelse med oppfølging gjennom videokonsultasjoner er kostnadsbesparende sammenliknet med innleggelse på nyfødt intensiv (10). Vår største motivasjon er imidlertid å nærme oss en mer familiesentrert omsorg og gjenforening av familier tidligst mulig.

De oppfattet tilbudet som trygt og opplevde uavhengighet og økt selvtillit.

Våre innsamlede data er fra et lite utvalg pasienter og vil dermed gi store utslag på resultatet. Tallene viste imidlertid at 82 prosent fullammer og 18 prosent delammer (kombinasjon av bryst og flaske). Ingen ernæres kun gjennom flaske. Tallene er basert på barn hvor målet var selvregulering, og støtter tidligere forskning om at tidlig hjemreise fremmer amming (11).

Ved utskrivelse fra «Tidlig hjem» får foreldrene tilsendt et spørreskjema på e-post der de kan gi anonyme tilbakemeldinger på ulike deler av tilbudet. Tilbakemeldingene har bidratt til evaluering av prosjektet.

Foreldrene ga uttrykk for at det var betydningsfullt for dem og deres familie å være med i «Tidlig hjem». De oppfattet tilbudet som trygt og opplevde uavhengighet og økt selvtillit. Selv om de fikk mer ansvar hjemme, følte de seg mer avslappede, selvsikre og selvstendige som foreldre.

Konklusjon

Vi erfarer at familiene har det godt hjemme, og er glad for å komme hjem. Vi opplever at de er fornøyd med veiledningen de får, og at det fungerer godt gjennom lyd og bilde på Skype.

Den fysiske avstanden begrenser dermed ikke sykepleierens mulighet til å observere barnet. Derimot erfarer vi en tilstedeværelse og kontakt som gir grunnlag for en felles vurdering av barnet.

Som sykepleiere i «Tidlig hjem» erfarer vi at kvaliteten på møtene er gode. Vi får gode samtaler og tid til å gjøre vurderinger og evalueringer sammen med foreldrene. Som regel er begge foreldrene til stede under konsultasjonen. Samtidig fokuserer vi på observasjon av barnet.

Gode, lange samtaler gir mulighet til å se barnet både under søvn og i våken tilstand. Det er svært nyttig å observere oppvåkningsfasen, hvor barnet etter hvert gir tegn til sult og skal spise. Vi opplever at disse avtalte konsultasjonene skaper rom og tid til samtale og veiledning.

Når barnet er innlagt på avdelingen, hender det at sykepleieren ser det kun et par ganger i løpet av vakten. Det kan være i forbindelse med at foreldrene skal hente utstyr. Når barnet sover, kan vi i mindre grad observere det. Vi må dermed veilede foreldrene ut fra deres observasjoner.

«Tidlig hjem» inspirerer oss til å bedre kvaliteten på veiledningen vi gir også i avdelingen, og det faglige søkelyset for nyfødtintensiv ved UNN våren 2020 er familieveiledning.

Referanser

1.     Ravn I. Klar for hjemreise? I: Steinnes S, Tandberg S, red. Nyfødtsykepleie. Bind 2. Oslo: Cappelen Damm; 2009. s. 105–16.

2.     Turan T, Başbakkal Z, Özbek Ş. Effect of nursing interventions on stressors of parents of premature infants in neonatal intensive care unit. J Clin Nurs. 2008;17(21):2856–66. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2008.02307.x

3.     Jackson K, Wigert H. Familjecentrerad neonatalvård. Lund: Studentlitteratur; 2013.

4.     Bera A, Ghosh J, Singh A, Hazra A, Som T, Munian D. Effect of kangaroo mother care on vital physiological parameters of the low birth weight newborn. Indian J Community Med. 2014;39(4):245–9. DOI: https://doi.org/10.4103/0970-0218.143030

5.     Sandtrø H. Utviklingsstøttende og familiefokusert omsorg i tråd med NIDCAP. I: Steinnes S, Tandberg S, red. Nyfødtsykepleie. Bind 2. Oslo: Cappelen Damm; 2009. s. 57–79.

6.     Forskrift 1. desember 2000 om barns opphold i helseinstitusjon. Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2000-12-01-1217#KAPITTEL_2 (nedlastet 15.02.2020).

7.     Brodsgaard A, Zimmermann R, Petersen M. A preterm lifeline: early discharge programme based on family-centred care. J Spec Pediatr Nurs. 2015;20(4):232–43. DOI: https://doi.org/10.1111/jspn.12120

8.     Meerlo-Habing ZE, Kosters-Boes EA, Klip H, Brand PLP. Early discharge with tube feeding at home for preterm infants is associated with longer duration of breast feeding. Arch Dis Child. Fetal Neonatal utgave. 2009;94(4):F294–7. DOI: http://dx.doi.org/10.1136/adc.2008.146100

9.     Garne Holm K, Brødsgaard A, Zachariassen G, Smith AC, Clemensen J. Participatory design methods for the development of a clinical telehealth service for neonatal homecare. SAGE Open Med. 2017;5. DOI: https://doi.org/10.1177%2F2050312117731252

10.   Rasmussen MK, Clemensen J, Zachariassen G, Kidholm K, Brødsgaard A, Smith AC, et al. Cost analysis of neonatal tele-homecare for preterm infants compared to hospital-based care. J Telemed Telecare. 2019. DOI: https://doi.org/10.1177/1357633X19843753

11.   Ahnfeldt AM, Stanchev H, Jørgensen HL, Greisen G. Age and weight at final discharge from an early discharge programme for stable but tube-fed preterm infants. Acta Paediatr. 2015;104(4):377–83. DOI: https://doi.org/10.1111/apa.12917

12.   Dellenmark-Blom M, Wigert H. Parents' experiences with neonatal home care following initial care in the neonatal intensive care unit: a phenomenological hermeneutical interview study. J Adv Nurs. 2014:70(3):575–86. DOI: https://doi.org/10.1111/jan.12218

13.   Barne- og familiedepartementet. FNs konvensjon om barns rettigheter. Oslo: Barne- og familiedepartementet; 2003.

14.   Verdens helseorganisasjon. Telemedicine: opportunities and developments in Member States: report on the second global survey on eHealth. 2009. Tilgjengelig fra: https://www.who.int/goe/publications/goe_telemedicine_2010.pdf (nedlastet 15.02.2020).