Hvordan kvinner med brystkreft opplever valg av behandling?

Utvalg og oversettelse ved Liv Merete Reinar

Design

Kvalitativ studie.

Setting

Universitetssykehus og regionalt kreftsenter i Ontario, Canada.

Deltakere

Et «purposive» utvalg av 21 kvinner (alder fra 34 til 79 år), som hadde tidlig stadium av brystkreft, som var henvist for konsultasjoner om kirurgisk eller postkirurgisk systemterapi, og som kunne snakke og forstå engelsk.

Metode

Konsultasjoner om behandling med spesialister innen medisinsk eller kirurgisk kreftbehandling ble tatt opp på video. I semistrukturerte intervjuer to uker etter at avgjørelser om behandling ble tatt fikk kvinnene beskrive hvordan de hadde tatt avgjørelsen og de fikk så se på videoen av sin egen konsultasjon. Filmen ble stoppet på forhåndsbestemte tidspunkter eller spontant av deltakeren når valg om behandling ble gjort. Kvinnene ble bedt om å beskrive hva som skjedde. Intervjuene ble tatt opp på bånd og transkribert. Dataen ble analysert tematisk.

Hovedfunn

Seks temaer beskrev hvordan kvinnene opplever og erfarer valg om behandling. 1) Før konsultasjonen søkte kvinnene informasjon om behandlingsalternativer fra uformelle (familie og venner) og formelle (helsepersonell) nettverk. Det var ingen systematisk prosess for å få tak i informasjon av høy kvalitet før konsultasjonene. Én kvinne kommenterte: «Når du får brystkreft og venner får greie på det, de har venner som har fått det og det (behandling) ... Det blir en ting venner imellom.» Mange kvinner og familiemedlemmer startet med å lete etter informasjon på internett, men stoppet fordi de fant informasjonen skremmende. 2) De fleste av kvinnene identifiserte foretrukne og ikke-foretrukne behandlingsalternativer, blant annet om hvilken type kirurgi og om de ønsket eller ikke ønsket cellegift. De endret ikke preferanser etter konsultasjonen dersom de ikke fikk ny informasjon. 3) Diskusjoner med egen lege før møte med kreftspesialist var viktig for beslutninger og forberedte kvinnene på diskusjonene om cellegiftbehandling: «Det startet antakelig da fastlegen min snakket ... Jeg tror det var han; han dempet slaget for meg.» I tiden etter kirurgi tenkte kvinnene gjennom behovet for videre behandling. Noen kvinner mente de burde ha fått mer informasjon tidligere. 4) Mange kvinner vurderte valg av flere typer cellegift både under og etter konsultasjon med kreftspesialist før den medisinske oppfølgingen. De fleste kvinnene brukte numerisk informasjon om risiko for tilbakefall av kreften og om bivirkninger av medikamentene, valg av type cellegift eller om bruken av det. Kvinnene tok gjerne beslutninger flere dager etter konsultasjonene, etter å ha diskutert med sine nettverk. Én kvinne som hadde høy risiko for tilbakefall sa: «Hva er fordelen med å ta mer aggressiv behandling ... hvis den (sjansen for tilbakefall) er 3 prosent eller mindre, jeg vil ikke bry meg om det, for 3 prosent, hva er det?» Noen kvinner ville at spesialisten skulle ta avgjørelsen for dem. 5) Kvinner satte pris på anbefalingene fra legene. De fleste kvinner mente at legenes anbefalinger ga dem selvtillit i å vurdere behandling. 6) Noen kvinner forventet ikke at de hadde noen rolle i det å ta valg om behandling. «Nå, det var en overraskelse ... Jeg hadde virkelig trodd at jeg ville bli fortalt hva som var problemet og hva som skulle gjøres med det.»

Konklusjon

Seks temaer beskriver hvordan kvinner med tidlig fase av brystkreft opplever det å ta valg om behandling.

Sammendragfra: O'Brien MA, Whelan TJ, Charles C, et al. Women's perceptions of their  treatment decision-making about breast cancer treatment. Patient Educ Couns 2008;73:431-6.

Korrespondanse til: Ms M A O'Brien, Juravinski Cancer Centre, Hamilton, Ontario, Canada; maobrien@mcmaster.ca

Finansieringskilde: Canadian Breast Cancer Foundation, Ontario Chapter; Breast Cancer Research Program, US Department of Defense.

Kommentar Sett under ett, illustrerer de seks temaene som ble identifisert av O'Brien og medarbeidere kompleksiteten ved å ta informerte valg. Den viser hvordan prosessen med å gjøre valg tar tid og løfter fram spørsmål om hvordan autonomi blir forstått. «Relasjonell» viser ikke bare til relasjoner mellom mennesker, men også hvordan større kontekster og personer påvirker hverandre. Temaene som kom fram viser tydelig hvordan kvinnenes beslutninger ble tatt i lys av interaksjoner med familie, «venners venner» og fastlege, tilgjengelig informasjon, antakelser om hvordan valg tas samt maktdynamikk. Ikke minst utfordrer denne studien den stadig mer populære antakelsen at pasienter kommer til kliniske konsultasjoner godt forberedt med informasjon de har hentet på internett. Det kommer fram at det kan være nødvendig med veiledning i å innhente informasjon før konsultasjonen finner sted. Mange kvinner ønsket mer informasjon tidligere og verdsatte holdepunkter om neste trinn (for eksempel fra kirurger om møte med ekspert i medisin). Studien til O'Brien og medarbeidere fremhever at autonomi ikke handler om at individer tar avgjørelser på egen hånd, men gjøres i relasjoner (1,2) hvor individer tar beslutninger i et komplekst nettverk, maktstrukturer og kontekst. Videre viser den at å respektere autonomi går ut over beslutninger om behandling, men også handler om preferanser for hvem som skal ta avgjørelser og når. O'Brien og medarbeidere peker på begrensninger i tidligere studier som enten fokuserer på rene medisinske konsultasjoner eller på faktorer utenfor konsultasjonene; og ved å bruke videoopptak sikres studien mot hukommelsesskjevhet. Denne studien peker på behovet for longitudinell forskning for bedre å kunne forstå tidssekvenser for beslutninger som grunnlag for bedre støtte.

Referanser

1. Donchin A. J Med Philos 2001;26:365-86.

2. Sherwin S. A relational approach to autonomy in health care. In: Sherwin S, editor. The politics of women's health: exploring agency and autonomy. Philadelphia, PA: Temple University Press, 1998;19-47.

© Evidence Based Nursing (EBN) oktober 2009 vol 12 no 4