Å vite eller ikke vite...Samtaler med familier til utviklingshemmede med psykisk lidelse

Sammendrag: For å gi god omsorg til utviklingshemmede i sykehus, trenger helsepersonell et konstruktivt samarbeid med pårørende. Grunnet kognitiv svikt står utviklingshemmede i en konstant fare for å bli misforstått. De har vansker med å uttrykke egne ønsker og behov. Tidligere har psykiatrien hatt et anstrengt forhold til pasientenes familie. Få psykiatriske sykepleiere arbeider med utviklingshemmede i psykiatrien. Etter ansvarsreformen for utviklingshemmede er det økt behov for at også sykepleiere får kunnskap om denne pasientgruppen, da de i økende grad blir en del av pasientgrunnlaget i alle typer sykehus i Norge. Hensikten med studien er å få tak i familienes erfaringer og opplevelser, og det er valgt et forskningsopplegg hvor det er mulig å gå i dybden med problemstillingene. Åtte familier til utviklingshemmede i en psykiatrisk avdeling ble intervjuet om sin situasjon og samarbeid med sykehuset gjennom en periode på 40 år. Resultatene er ordnet i temakretser, som til sammen danner historien til familiene som er intervjuet. De pårørende er særlig opptatt av informasjon og kommunikasjon - eller mangel på sådan. Fortellingen inneholder mange vitnesbyrd om angst, skyld, redsel og mangel på informasjon, og vi får innblikk i en isolert verden der utenforstående bare unntaksvis fikk slippe til. 

Psykiatrisk avdeling for psykisk utviklingshemmede (PPU) i Ullevål Universitetssykehus har eksistert i cirka 10 år. Pasientene har imidlertid vært innlagt over lang tid, noen over 30 år.
Et flertall av pasientene fristet en kummerlig tilværelse mens de var innlagt i ulike allmennpsykiatriske avdelinger (1). Deres livskvalitet ble ikke vesentlig bedret før på 1990 tallet, da det ble opprettet en egen enhet for psykisk utviklingshemmede (hvorav de fleste også har autismediagnose) med psykisk lidelse. Imidlertid hadde det utviklet seg en kultur i avdelingen uten et strukturert og systematisk opplegg for samarbeid med pårørende. Man hadde ikke aktivt inkludert pasientenes familier (2).


Studiens kunnskapsgrunnlag
Teorier om pårørendearbeid har innen psykiatrien tradisjonelt utgått fra systemteori, særlig familieterapi. Det har vært en økende interesse for familieterapi Norge fra 1970- tallet og fremover. Inspirasjonen kommer vesentlig fra USA (3). På området er det utviklet en rekke ulike teorier; enkelte fokuserer på familiens forhistorie, andre har vært ekstremt her-og-nå orientert. Felles for dem er at fokus ble flyttet fra interesse for pasientens indre prosesser, det intrapsykiske perspektiv, til samspill mellom familiemedlemmer, det interpsykiske perspektiv.

Teorier fra 1950- og 60-tallet, særlig innen utviklingspsykologisk teori, har vanskeliggjort pårørendearbeid og påvirket hele personalgruppers syn på pasientenes familier. Eksempler er den såkalte «double-bind» hypotesen, utviklet av Bateson på 1950 tallet, som i korthet går ut på at barn i familier med mye tvetydig kommunikasjon lettere vil kunne utvikle psykisk lidelse, og da spesielt schizofreni (4). Et annet er teorien om «kjøleskapsmødre» som med sin kalde og avvisende holdning kunne skade barnets mentale helse og dermed muligheten til nære relasjoner med andre mennesker. Denne teorien har versert spesielt som årsaksforklaring til autisme.
Det er i ettertid lett å se hvilket press disse og liknende teorier har hatt mot foreldrerollen i familier som har måttet kjempe på alle fronter for sine barn. Når «skylden» for pasientens sykdom blir plassert hos foreldrene, blir disse vanskelig å se på som en kilde til vekst og utvikling hos pasienten. Nyere forskning viser at foreldre som har barn med kronisk psykiske lidelser, særlig mødre, har en overrepresentasjon av psykiske symptomer som angst eller depresjon, eller begge (5, 6, 7). Søsken til schizofrene pasienter kan rapportere om sorg og skyldfølelse (8).


Deltakere og metode
Siden hensikten med studien er å få tak i familienes erfaringer og opplevelser, er det valgt et forskningsopplegg hvor det er mulig å gå i dybden med problemstillingene. Av hensyn til omfang er det gjort et utvalg på åtte familier av totalt 28 mulige.
Studien er gjennomført ved å la de pårørende fortelle sin historie om sitt forhold til sykehuset. En slik narrativ tilnærming er en stadig mer utbredt metode for forskere å samle inn data på (9). En liten bok om pasientjournaler fra Gaustad sykehus er spennende lesning og et eksempel på denne «ny-gamle» måten å tenke på (10).

Den kunnskap fortellinger bærer i seg, er urgammel og langt eldre enn skriftspråket. Myter og riter og endog et folks identitet ble i før-skriftlige kulturer opprettholdt gjennom fortellertradisjonen. De store fortellingene i kulturene er de ideer som holder samfunnet sammen. I den vestlige kulturen er fortellingene om kristendommen og troen på fornuften bærebjelkene, men også fortellingen om emansipasjonen (menneskets frigjøring) er sentral og bærer ideen om det individuelle på bekostning av det kollektive, fremover. Den virkelighet vi mennesker forholder oss til, er i stor grad skapt av språket. Vår identitet er også et resultat av de fortellinger vi konstruerer omkring våre egne liv. Språket konstituerer virkeligheten, sier Wittgenstein i sine filosofiske undersøkelser fra 1953 (på norsk i 1997)(11).


Intervjuguide
Intervjuguiden er bygd opp rundt følgende temaer:

- Begynnelsen - å være pårørende til pasienter fra 50 tallet og frem til i dag
- Samarbeid mellom familie og sykehus
- De nye helselovene.

Flere av våre pasienter ble innlagt så tidlig som på 1950-tallet. Historiene deres står nedskrevet i journaler og rapporter. Vi har få utsagn fra pasientene. De fleste har lite eller manglende verbalt språk.
Hovedtemaet i studien er ment å være samarbeidet mellom familiene og sykehuset.
Spørsmål 7 tar opp «det vikarierende foreldreskap» som kan oppstå hvis det over tid utvikles svært tette relasjoner mellom pasient og hjelper (12). Dette kan føre til at foreldre kan føle seg maktesløse, og det kan forvanske samarbeidsklimaet mellom hjem og sykehus.
Intervjuene tok mellom én og to og en halv time. Det familiene fortalte, er nedskrevet for hånd fordi flere stilte seg skeptisk til lydbåndopptak.


Resultater
Validiteten i studien er ivaretatt ved at de pårørende har fått lese gjennom rapporten. Ingen uttalte seg negativt om innholdet i rapporten, flere var svært positive. De kjente seg igjen. Det er mulig at noe informasjon kan ha falt ut, siden det ikke er benyttet lydbånd.
Resultatene er ordnet i temakretser, som til sammen danner historien til familiene som er intervjuet:

- Oppvekst hjemme og de første årene på Dikemark
Et søskenpar forteller:
Hun var først på Toftes gave. Et forferdelig sted hvor de friskeste passet på de dårligste. Det var ingen stimuli der, bare ren oppbevaring. Så kom hun til Oslo Observatoriehjem i 1958, og så til Dikemark i 1959. Det var kjempesovesaler. Sengene sto så tett at det var nesten ikke plass til nattbord. Mor ville aldri ringe og si fra før vi kom på besøk. Hun ville komme overraskende. «Kari» hadde merker, hun ble slått.
«Kari» bodde inne på et polstret isolat med reimer i sengen. Det var helt tydelig at hun fikk juling. Hun gjentok setninger som: «Fy deg - Grisejenta - Nå skal jeg ta deg.» Mor og far tok det opp med avdelingsledelsen. De var redde for at «Kari» skulle overleve dem. De fikk også beskjed om at hun ikke ville leve ut over ungdomstiden. Alt er annerledes nå. Nå har «Kari» det godt. Det beste er at de (pasientene, red.anm.) nå blir sett på som mennesker. Det ble de ikke før.

Fortellingene inneholder klare elementer av uforstand og arroganse, mens møter med varme og forståelsesfulle pleiere blir trukket frem som gode minner. Generelt er det slik at familiene er godt fornøyd med omsorgen til pasientene slik den er i dag.

- Informasjon og kommunikasjon
Mye av innholdet i samtalene kom til å dreie seg om informasjon og kommunikasjon. Alle familiene mente at de jevnt over hadde fått for lite eller ingen informasjon om pasientenes situasjon. Det var verre frem til omkring 1990, men fremdeles er informasjonen sporadisk og det virker tilfeldig hva det blir informert om samt hvem som informerer. Alle familiene ønsket et fast program for avtaler mellom hjem og nøkkelpersoner rundt pasienten.

- Det vikarierende foreldreskap
Det viste seg at dette var ukomplisert å snakke om. Ingen av familiene ga uttrykk for at de direkte følte seg skjøvet ut på sidelinjen av sykehuspersonalet. En far sier det slik: Fremdeles tenker jeg at det er jeg som får hjelp av helsevesenet.
En søster sier at hun føler det som personalet er blitt et substitutt for familien. Det føles trist, men hun er likevel glad for at søsteren er pasient i avdelingen.
Andre sier: Vi føler ikke at vi er blitt skjøvet ut som foreldre og: Intet problem. Vi har god kontakt med vår bror.

- Medikamenter
Seks familier uttrykker at de savner informasjon om medisiner. En søster sier at tidligere - særlig på 1960- og 70-tallet - var det ikke mulig å nå frem til legene om sin bekymring for medikamenter, særlig i perioder hvor hun hadde sterk mistanke om at broren ble dopet ned. Det er blitt bedre de siste årene. Forholdet til leger blir av flere familier beskrevet som anstrengt.

- De nye helselovene
Folder om de nye helselovene ble delt ut til alle deltakere i studien, enten på forhånd eller under intervjuet. Det var ingen av familiene som hadde meninger om de nye lovene på tidspunktet for samtalene. Dette virker rimelig all den tid lovene trådte i kraft 01.01.2001.


Diskusjon
Data er blitt bearbeidet ved gjennomlesing gjentatte ganger med tanke på tematiske gjengangere; narrativer. Sammenfallende mønstre i de ulike familienes historier er så blitt vevet sammen til en felles fortelling.
Tre av familiene uttrykker eksplisitt at det føltes godt og riktig å få snakket uavbrutt om dette temaet. En søster sier det slik:
Jeg har aldri før blitt spurt om hvordan det har vært å ha sine på sykehus. Det føles veldig godt.

Smeby (2001 og 1997) beskriver prosesser som familiene til psykiatriske pasienter gjennomgår; det er perioder med angst, håpløshet og resignasjon (13). Familiene som inngår i denne studien, har ikke hatt et mentalt rom hvor prosessene er blitt bearbeidet. De har ikke fått hjelp til å bearbeide sine følelser. Dette sier med all mulig tydelighet at samarbeid med familier til alvorlig psykisk syke mennesker må inneholde mer enn ren informasjon og samarbeid om praktiske saker rundt pasienten.
De pårørende er særlig opptatt av informasjon og kommunikasjon, eller mangel på sådan. Følgende uttalelse fra en familie understreker betydningen av å bli holdt à jour med hva som skjer inne i sykehuset:
Vi kan godta feilbehandling, for sånt skjer. Men vi godtar ikke å bli holdt utenfor - ikke å vite hva som skjer.

Det er en jevn strøm av hendelser hver eneste dag inne i sykehuset som de der ute ikke får ta del i. Foreldre klager ikke mye; de kan være redd deres negative utfall kan gjøre det vanskelig for barna. En søster sier det slik: Vi har jo en redsel som pårørende. Vi er redd for at kritikk kan falle tilbake på «Sissel». Denne redselen for sanksjoner fra helsepersonell må vi som helsearbeidere regne med når vi samarbeider med pårørende.

Den manglende informasjonen studien avdekker, kan imøtekommes ved at det arrangeres faste møter med familiene, samt at familiene blir informert jevnlig av pasientens kontaktpersoner. Dette siste ble et fokusert tema under tilbakemeldingsmøtene i postene hvor studien er gjort. Familiene fortalte om samtaler de hadde hatt med tilfeldige personer på vakt hvor de har fått detaljerte referater av alt deres barn eller søsken har foretatt seg i løpet av dagen eller uken. Med denne pasientgruppen kan det være atskillig. En søster forteller om hvordan hun var blitt grundig informert om hvordan hennes søster hadde fjernet samtlige gulvlister i posten. Slikt er svært unødvendig og sier mye om at informasjon skal avbalanseres og ikke minst gis av ansatte familiene har en relasjon til.
Generelt var familiene opptatt av både avtaler og informasjon måtte gis på deres egne premisser. De ønsket et klima hvor de kunne samarbeide med postene slik at deres behov for informasjon og samarbeid blir tilgodesett. Flere familier etterlyste hverdagsinformasjon om pasientene, mens de opplevde at sykehuspersonalet informerer om det de synes er viktig; medikamentendringer, somatiske plager eller utageringer.


Konklusjon
Familienes felles fortelling handler om en isolert verden der utenforstående bare unntaksvis fikk slippe til. Man visste tidligere lite om metoder for behandling av utviklingshemmede med psykisk lidelse. Fortellingen inneholder videre mange vitnesbyrd om angst, skyld, redsel og mangel på informasjon. Å drive godt pårørendearbeid må være noen ganger være å tore å legge hodet på blokken. Innrømme at man som fagperson kommer til kort, eller ikke er lydhør nok. Sykehusnavlen kan være svært dyp, og utsikten fra en dyp navle er som kjent begrenset.


Litteratur
1. Bakken TL. Relasjonsbehandling Å være kontaktperson for voksne psykisk utviklingshemmede personer med psykisk lidelse. Hovedoppgave til helsefag hovedfag. Oslo: Medisinsk fakultet, Universitetet i Oslo, 1999.
2. Jensen LL. Psykotisk psykisk utviklingshemmede. I: De siste årene? Dikemark sykehus 1955-1995. Eget forlag, 1995. BK Grafisk AS.
3. Seltzer WJ. En narrativ fremstilling av familieterapiens begynnelse og utvikling i Norge: En kritisk analyse av grunnleggende teoretiske og metodiske problemstillinger, Del I. Tidsskrift for Norsk Psykologforening 1992; 29: 689-698.
4. Bateson G, Jackson DD, Haley J, Weakland J. Towards a theory of schizophrenia. Behav. Sci. 1956; 1: 251-64.
5. Piven J, Chase GA, Landa R, Wzorek M, Gayle J, Cloud D, Folstein S. Psychiatric Disorders in the parents of Autistic Individuals. I: J. Am. Acad. Child Adolsc. Pcychiatry 1991; 30: 3, May.
6. Atkinson SD. Grieving and Loss in Parents with a Schizofrenic Child. I: Am. J. Psychiatry 1994; 151: 8, august.
7. Mors O, Sørensen LV, Therkildsen ML. Distress in the relatives of psychiatric patients admitted for the first time. I: Acta Psychiatry Scandinavia 1992; 85: 337-344.
8. Titelman D. Grief, guilt and identification in siblings of schizophrenic individuals. Bulletin of the Menninger Clinic 1991; 55: 72-84.
9. Holter, Kalleberg. Kvalitative metoder i samfunnsforskning. Oslo: Universitetsforlaget, 1996.
10. Aaslestad P. Pasienten som tekst. Fortellerrollen i psykiatriske journaler Gaustad 1890-1990. Otta: Tano Aschehoug, 1997.
11. Wittgenstein. Filosofiske undersøkelser. Oslo: Pax Forlag, 1953/1997.
12. Crafoord C. Utviklende fortrolighet. Tanker om kontaktpersonfunksjonen. København: Hans Reitzels forlag, 1994.
13. Smeby N Aa. Samarbeid med familien i psykiatrien. I: Kirkevold M og Strømsnes Ekern K. (red.) Familien i sykepleiefaget. Gyldendal Norsk Forlag AS, 2001, og
Smeby N Aa. Relationship between felt expressed emotion, social interaction and stress/burden in families with a member suffering from schizophrenia or related psychosis. UCSF/Ullevaal University Hospital, Oslo, Norway, 1998.

Øvrige referanser:
Ingstad B, Sommerchild H. Familien med det funksjonshemmede barnet. Forløp - reaksjoner - mestring. Oslo: Tanum-Norli, 1984.
Kristiansen K. Normalisering og verdsetjing av sosial rolle. Oslo: Kommuneforlaget, 1994.
Kristoffersen G. Hvordan påvirker et handikappet barn familien psykisk og sosialt? København: Eget forlag, Langebæk offset, 1988.
Lieblich A. Rivka T. Tamar Z. Narrative research. Reading, Analysis and Interpretation. London, New Delhi: Sage publications, Thousand Oaks, 1998.
Murphy M, Bolton PF, Pickles A, Fombonne E, Piven J, Rutter M. Personality traits of the relatives of autistic probands. I: Psychological Medicine 2000; 30: 1411-1424.
Ryde-Brandt B. Anxiety and Depression in Mothers of Children with Psychotic Disorders and Mental Retardation. I: British Journal of Psychiatry 1990; 156: 118-121.
Snævarr S. Don Quijote eller det narratives makt Om narrativer og identiteter. Norsk filosofisk tidsskrift 1995; 30/4: 181-204.
Sommerschill H, Grøholt B. Lærebok i barnepsykiatri. Oslo: Tano Aschehoug, 1997.
Sætersdal B. Når veiene skilles. Samtaler med foreldre som har utviklingshemmede barn på institusjon. Oslo: Universitetsforlaget, 1985.
Sætersdal B. Menneskeskjebner i HVPU-reformens tid. Livshistorier og sosiale forandringer. Oslo: Universitetsforlaget, 1994.