Livskvalitet til hvilken pris?

Identitet, mening og ansvar er begreper som får aktualitet i et levende samspill mellom integrerte mennesker. Når vi i økende grad reduserer oss selv til kunder på helsemarkeder styrt av markedsmekanismer og prismekanismer, står vi i fare for å havne i en tilstand der vi passivt tilpasser oss utviklingen i stedet for å ta styringen selv!

Familieprosjektet

I denne artikkelen argumenterer vi for at innføringen av økonomiske styringsmodeller i helsevesenet har ført til at økonomiske begreper som effektivitet, lønnsomhet og konkurranse har fortrengt humanistiske verdier som respekt, ansvar og tillit. 

Problemstillingen blir eksemplifisert gjennom Familieprosjektet (Nasjonalt Kompetansesenter for læring og mestring ved kronisk sykdom, Aker Sykehus) som fokuserer på familier som har barn med nedsatt funksjonsevne og/eller kronisk sykdom (1). Familieprosjektet skal gjennom desentraliserte dialogbaserte læringstilbud bidra til økt livskvalitet for familier i målgruppen. Søkelyset rettes mot samspillet mellom individer mer enn egenskaper ved den enkelte. 

Økt fokus på familier som har barn med nedsatt funksjonsevne og/eller kronisk sykdom førte til at Familieprosjektet ble opprettet i 2001 (1). Familieprosjektet er av Arbeids- og inkluderingsdepartementet lagt til Nasjonalt Kompetansesenter for læring og mestring ved kronisk sykdom, Aker Universitetssykehus HF. 

En viktig oppgave i Familieprosjektets virksomhet er å planlegge, gjennomføre og evaluere desentraliserte tiltak som bidrar til at denne gruppen får hjelp til å mestre utfordringer i hverdagen på en mest mulig hensiktsmessig måte. Ved å opprette møteplasser for dialogbasert samhandling mellom familier i målgruppen og fagpersoner fra ulike profesjoner legges grunnlaget for utvikling av relasjoner og samspill som skal bidra til mestring og økt livskvalitet i hverdagen.

Økonomiske styringsmodeller

Innføringen av økonomiske styringsmodeller i norsk helsevesen har ført til at fokus dreies i retning av kortsiktige lønnsomhetsmål. Forskning vedrørende mestring har i overensstemmelse med denne utviklingen vært individfokusert (2).

Det vil blant annet si at effekten av ressursbruk på familierettede læringstilbud blir målt gjennom objektive velferdskriterier på individnivå. Konsekvensen er at familierettede tiltak som fremmer livskvalitet på lang sikt står i fare for å bli ofret dersom verdien av tiltakene bare måles langs en økonomisk verdiskala.

Dersom vi endrer perspektiv og betrakter mestring som et resultat av sosialt samspill mellom individer må det derfor utarbeides nye metoder som fanger inn virkningene på familienes livskvalitet.

Nytte eller livskvalitet

Familierettede læringstilbud skal bidra til å forbedre evnen til å mestre hverdagen for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne og/eller kronisk sykdom. Det er en utbredt enighet om at livskvalitet forutsetter mer enn tilfredsstillelse av materielle behov (3). Formuleringen «evnen til å mestre hverdagen» kan forstås på tre nivåer;

– Et behagelig liv – med størst mulig nytte overskudd
– Et godt liv – mulighet til å utnytte mest mulig av sitt potensial
– Et meningsfullt liv – bidra til å virkeliggjøre verdier utenfor seg selv

«Et behagelig liv» bygger på at individet får tilfredsstilt sine grunnleggende behov og at hverdagen mer preges av behag enn av ubehag.
På dette nivået er det viktig at målgruppen «får informasjon om barnets diagnose og funksjonsnedsettelse, om tjenestetilbudet, om rettigheter og at det skapes muligheter for å møte andre i samme situasjon» (4). Denne definisjonen har mye til felles med økonomiens kostnad/nytte analyser. Målsetningen er å skape så mye nytte som mulig innenfor en gitt budsjettramme. 

«Et godt liv» kjennetegnes av at individet får anledning til å utvikle et vidt spekter av sine evner. Forutsetningen for autentisitet er at menneskene gis anledning til å utvikle sitt iboende potensiale optimalt gjennom aktiv handling innenfor et sosialt fellesskap. Et autentisk liv er et liv i stadig utvikling i et gjensidig forpliktende samspill med omgivelsene. Det er i denne sammenhengen viktig at familien utvikler kunnskap og kompetanse som bidrar til å oppdage og bli kjent med utviklingspotensialet, og at de blir i stand til å utnytte mulighetene optimalt. 

«Et meningsfullt liv» inneholder i tillegg til de to første nivåene muligheten til å engasjere seg i oppgaver som overskrider selvet. Det vil si at individet gis mulighet til å bidra i handlinger som kommer andre mennesker til gode. Det meningsfulle liv forutsetter dermed at personen inngår som en medansvarlig deltaker i sosiale prosesser. Det vil blant annet si at formålet med å delta i gruppeprosessene ikke bare er motivert ut fra ønsket om egen gevinst, motivasjonen er i minst like stor grad basert på ønsket om å bruke sin kunnskap og sine erfaringer til beste for de øvrige deltakerne i gruppen. 

For å oppnå målsetningen om forbedret evne til å mestre hverdagens utfordringer mener vi at alle de tre nivåene i livskvalitetsbegrepet bør inngå. Utviklingen fra et behagelig til et meningsfullt liv innbefatter endringer langs flere dimensjoner. Mens et behagelig liv fokuserer på nytte som et middel til individuell behovstilfredsstillelse er et meningsfullt liv mer orientert mot egenverdien av å delta og bidra i meningsfulle sosiale prosesser.

Markedstenkning

En konsekvens av at økonomiske begreper og modeller har fått økt innflytelse i helsevesenet er at virkemidler som «konkurranseutsetting», «outsourcing», «privatisering» og «benchmarking» stadig oftere blir brukt for å få helsesektoren til å fungere knirkefritt, det vil si mest mulig effektivt og lønnsomt.

De nye begrepene bidrar til at «kvantitet» kommer i fokus mens «kvalitet» skyves i bakgrunnen. Virkningen blir at verdimessig mangfold forvandles til endimensjonale monetære (penger) størrelser. I kjølvannet av denne utviklingen er sykehus blitt til helseforetak, pasienter er forvandlet til brukere/kunder og ansatte blir betraktet som en økonomisk ressurs.

Endringen av fokus påvirker ikke bare prioriteringene i helsevesenet, den virker også inn på de menneskene som blir berørt. Når effektivitet, konkurranse og økonomisk lønnsomhet overtar plassen for tillit, forpliktelse og verdighet blir menneskene berørt på et dypere plan. 

I følge Nafstad (6) vektlegger moderne markedsøkonomi «egeninteresse og rollen som konsument og forbruker snarere enn å legge vekt på medborgerlig ansvar og plikter i samfunnet». Med bakgrunn i at vi mennesker ser ut til å være i stand til å tilpasse oss de fleste endringer, bare tilstanden varer lenge nok, kan vi lett komme i en situasjon hvor vi aksepterer markedstenkning innen helsesektoren uten å at vi blir oppmerksomme på de problemene som følger i kjølvannet av økonomiseringen.

Verdikonflikt og virkelighetsoppfatning

Dersom familierettede læringstilbud blir vurdert med basis i økonomisk lønnsomhet vil verdier knyttet til «mening» og «livskvalitet» falle ut samtidig som nytte kvantifisert gjennom økonomiske kostnads/nytte analyser blir prioritert. Resultatet er at individuelle velferdsmål knyttet til «et behagelig liv» blir mer synlige samtidig som verdier knyttet til «et meningsfullt liv» forsvinner bak et tåketeppe. Årsaken er at «behag» og «ubehag» lettere lar seg registrere gjennom kostnad/nytteanalyser enn «mening», som bare blir synlig gjennom deltakelse over tid i sosiale prosesser. 

Ut fra denne vurderingen er det ikke urimelig å hevde at uenighet om ressursprioriteringer kan skyldes at beslutningstakere og brukere ser virkeligheten ut fra ulike perspektiver. På den ene siden har vi sannsynliggjort at økonomiske kostnad-/nytteanalyser bidrar til økende fokusering på, og vektlegging av «resultater, måloppnåelse og budsjettkontroll» (5) og på den andre siden har vi argumentert for at «mestring» ikke kan isoleres fra relasjonelle begreper som «prosess» (utvikling av potensiale) og «mening» (sosiale verdier). Begrepet «mestring» blir nesten tømt for innhold dersom det settes inn i en endimensjonal økonomisk verdiskala. 

For å håndtere dette utfordrende dilemmaet er etablering av dialoggrupper et interessant virkemiddel.

Etablering av dialoggrupper

I Stortingsmelding nr. 26 (1999–2000) (7) blir det påpekt at økt medvirkning vil endre både pasientrollen og ekspertrollen i fremtiden. Fokus rettes mot nettverk bestående av integrerte og ansvarlige deltakere i stedet for individuelle aktører styrt av strategisk eller instrumentell rasjonalitet (8).

Familieprosjektets satsning på etablering og utvikling av dialoggrupper, som et virkemiddel for å fremme selvutviklende og meningsbærende samspill, passer godt inn i dette perspektivet. En viktig forutsetning er at brukers kunnskap og erfaring er likeverdig med fagkompetanse. 

Ved å sidestille brukerens og fagpersonens kunnskap og erfaring, ønsker man å stimulere til at deltakerne i dialoggruppene får inspirasjon og relevant informasjon. Dette kan bidra til å utvikle de dimensjonene som er viktige i relasjon til livskvalitet og mestring i familiene. Fokus på brukermedvirkning bidrar til at oppmerksomheten retter seg mer mot deltakernes potensialer og muligheter, både som individer og gruppe, enn mot sykdom og diagnoser.

Ved å gi foreldrene mulighet til å fortelle sin historie og dele erfaringer med andre foreldre og ulike fagpersoner, initieres prosesser som kan bidra til at den enkelte utvikler relasjoner basert på deltakelse og innlevelse som overskrider egne problemstillinger. 

Opprettelsen av dialoggrupper er hensiktsmessige virkemidler for å samordne interesser og synspunkter gjennom utvikling av relasjoner mellom de ulike aktørene. For at prosessen skal bli vellykket må følgende kriterier være tilfredsstilt;

– Det bærende element i dialogen er en utveksling av meningselementer, mellom to eller flere personer eller
– En refleksjon av meningselementer på et indre plan hos den enkelte.
– Det sentrale er at dialogen stimulerer bevisstheten gjennom krysning av perspektiver.
– Dialogen forutsetter derfor både egen aktivitet og meiningsdanning og evne til å ta den andres standpunkt eller perspektiv. 

Dialoggrupper (kommunikativ arena) er velegnet i situasjoner der flere ulike verdier og perspektiver møtes (9). Familieprosjektet preges både av perspektiv og verdimangfold og tilfredsstiller dermed forutsetningene. Ved å etablere dialoggrupper legges forholdene til rette for kommunikativt samspill mellom de ulike deltakerne (jfr. figur 1).

Gjennom deltakelse i dialoggrupper stimuleres deltakernes kreativitet gjennom øvelse i å betrakte virkeligheten fra ulike perspektiver. Perspektivmangfoldet bidrar også til å utvikle deltakernes empatiske evner. Gjennom felles bearbeiding av, og refleksjon over, egne og andres historier legges også grunnlaget for felles verdier og identitet.

Avslutning

Det er viktig å være bevisst at resultatet av en ekspanderende markedstenkning kan bli at vi fratar oss selv ansvaret for utviklingen og gjør oss selv til slaver av de upersonlige markedskreftene. Før vi vet ordet av det kan vi komme i en situasjon der vi opplever det som uproblematisk at kostnad-/nytteanalyser er det avgjørende kriterium for prioriteringer i helsevesenet.

For å unngå at familierettede tiltak basert på livskvalitet og fellesverdier blir nedprioritert til fordel for tiltak med høy kortsiktig nytte er det derfor nødvendig å motivere beslutningstakerne til å bevege seg i en retning som gjør at de får øye på disse sentrale delene av livskvaliteten.

Litteratur
1. Nasjonalt Kompetansesenter for læring og mestring ved kronisk sykdom (2002), Statusrapport 30. mai 2002, Aker Universitetssykehus HF, 0514 Oslo.
Lastet fra internett 03.05.07 http://www.aker-universitetssykehus.no/LMS/rapporter/statusrapp%202002.pdf
2. Grøholt EK, Nordhagen R, Heiberg A. Mestring hos foreldre til barn med funksjonshemninger, Tidsskr Nor Legefor 2007; 127(4): 422-6.
3. Bentsen SB. Kroniske smerter og livskvalitet. Tidsskr Sykepl 2004; 17: 42-45.
4. ]Arbeids- og Inkluderingsdepartementet - St.prp.nr 1, (2004-2005), http://www.regjeringen.no/nb/dep/aid/dok/regpubl/stprp/20042005/stprp-nr-1-2004-2005-/2html?id=290970
5. Nakrem S. Moderniseringens fallgruver. Tidsskr Sykepl 2004; 6: 30-35.
6. Nafstad E. (2005), Forholdet mellom individualisme og fellesskap: En utfordring for positiv psykologi. Tidsskrift for den Norske Psykologforening 2005; 42: 903-8.
7. Helse og Omsorgsdepartementet, St. meld. Nr.26 (1999-2000), Om verdiar for den norske helsetenesta, http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/dok/regpubl/stmeld/19992000/stmeld-nr-26-1999-2000-/1.html?id=192851
8. Ims K, Jakobsen O. (2005), konkurranse eller samarbeid, vurdert i lys av mekanisk og organiske perspektiver på økonomi, working paper No. 1/2005, Handelshøgskolen i Bodø.
9. Ingebrigtsen S, Jakobsen O. Økonomi, Natur og Kultur. Abstrakt forlag AS, 2004.