Når livet blir snudd på hodet

Hovedfunn i undersøkelsen

*Ervervet hjerneskade gir alvorlige senskader som påvirker flere sider av livet.

*Svært mange av opplever forverring av viktige kognitive funksjoner.

*Redusert  hukommelsesevne har alvorlige konsekvenser for arbeids- og utdanningsmuligheter. Også andre funksjoner som syn, søvn og evne til å orientere seg oppleves som forverret.

*To tredjedeler oppgir at de er i dårligere fysisk form enn før skade, noe som ikke kan forklares ut fra fysisk skade knyttet til den medisinske diagnosen.

*Endringene de opplever i forhold til sosial deltakelse er knyttet til lavere aktivitet, færre og mindre nettverk, og vansker med å kommunisere med andre slik de gjorde før.

*De fleste som deltok i undersøkelsen i denne artikkelen bygger på, har lært å leve med forandringene og ser at livsinnstillingen er viktig for opplevelsen av et verdig liv.

*I forarbeidet til undersøkelsen har det vist seg at den systematiske funksjonsutredning er mangelfull etter ervervet hjerneskade.

Både kommunale instanser og spesialisthelsetjenesten har kunnet henvise personer med ervervet hjerneskade til Rehabiliteringsteamet for voksne i Helse Fonna HF. Årsakene til hjerneskaden har i hovedsak vært traumatisk, cerebrovaskulær eller anoxisk skade. Henvisningsgrunn har vært funksjonsutredning, funksjonstrening og oppfølging for rehabilitering/attføring. Det faglige tilbudet har endret seg over tid, etter hvert som fagsammensetting og organisering av tjenesten er blitt endret. Det er mye kunnskap i fagfeltet om kognitive funksjoner og hjerneskade. Det er likevel vanskelig i rehabiliteringsarbeid å omsette teori og testresultat til praktisk fagutøvelse med individuelle tilpasninger. Over år har rehabiliteringsteamet fulgt enkelte av brukerne, gjennom utredning, behandling, funksjonstrening og mestringsarbeid. For evaluering og utvikling av tjenesten, ønsket vi å undersøke i hvilken grad de brukerne vi har fulgt gjennom rehabiliteringsprosessen, opplever seg rehabilitert. Med strenge krav til prioriteringer og ressursbruk er det interessant å vite mer om hvilke senskader og funksjonsendringer brukerne selv opplever.

11 kvinner - 23 menn

42 pasienter, henvist til Rehabiliteringsenheten i Helse Fonna i tidsperioden 1998-2003, fikk forespørsel om å delta i undersøkelsen. Henvisningsgrunn var funksjonsutredning, funksjonstrening og rehabilitering etter ervervet hjerneskade. Svarprosenten er på 83 prosent. Inklusjonskriterier var ervervet hjerneskade med diagnosekriteriene traumatisk, cerebrovaskulær eller anoxisk hjerneskade. Eksklusjonskriterier var: alvorlig annen progredierende sykdom som tilleggsdiagnose, rus og/eller alvorlig psykiatrisk problematikk, alvorlig kognitiv svikt som forhindrer refleksjon/formidlingsevne.

Tabell 1: Alder, diagnose og tid siden skade oppsto

Metode

Det ble laget intervjuguide som basis for intervju. Gjennom semi-strukturerte og noen åpne spørsmål har vi kartlagt informantenes oppfatning av hvordan ervervet hjerneskade har påvirket ulike funksjoner i ettertid.  Som ramme for semi-strukturerte spørsmål innen ulike funksjonsområder har vi brukt ICF, WHO's klassifiseringssystem av funksjon, funksjonshemming og helse. (1) I grove trekk var spørsmålene om funksjonsnivå innen områdene; kroppsfunksjoner (psykisk og fysisk), aktiviteter (ferdigheter), deltakelse og miljøfaktorer.

Intervjuene ble gjennomført etter avtale med informantene. Alle hadde fått informasjonsskriv og telefonsamtale om hensikten med undersøkelsen og prosedyrer for anonymitet. Hvert intervju tok mellom 1 og 2 timer. I tillegg til intervjuguiden brukte vi manual for ICF, for å identifisere ulike funksjonsområder innen hvert emne.

Ni prosent med arbeidsinntekt                                                                           

Sivil status, diagnose og inntekt: I vårt materiale er det 1/3 kvinner og 2/3 menn, noe som stemmer overens med landstall (2). Høyest forekomst av hodeskade ser vi i aldersgruppen over 50 år, samt gruppen 21-30 år. Høyest forekomst av traumatisk skade ser vi i aldersgruppen 21-30 år, 47 prosent, mens høyest forekomst av cerebrovasculær skade ser vi i aldersgruppen over 50 år, 41 prosent.

Bare ni prosent av de spurte hadde arbeidsinntekt som inntektskilde, og alle er over 50 år. I den yngste aldersgruppen har alle ulike tidsavgrensede tiltaksordninger som inntektskilde, for eksempel rehabiliteringspenger eller attføringspenger. 47 prosent av informantene har sin inntekt fra trygdevesenet.

Redusert hukommelse

Alvorlige endringer i kognitivt funksjonsnivå:

For 2/3 av informantene er det mer enn 3 år siden skaden oppsto. Dette betyr at skaden er av varig karakter og at informantene har vendt seg til å leve med skaden, gjort seg erfaringer og bruker ulike mestringsstrategier slik vi ser det kommer til uttrykk i svarene på de åpne spørsmålene i undersøkelsen.

Å ha problemer med hukommelsen er et rapportert problem uavhengig av diagnose eller årsak. Selv informanter som bare rapporterer redusert hukommelse, mens andre funksjoner er intakt, opplever seg svært funksjonshemmet fordi hukommelse er en så sentral funksjon for samhandling, kommunikasjon og aktivitet.

Søvnproblem blir også rapportert av halvparten av informantene. Det kan bety at rapportert opplevd forverring av visse kognitive funksjoner delvis kan skyldes søvnmangel. Få av våre informanter er utredet eller behandlet for søvnproblematikk.

Redusert energi og handlekraft rapporteres av 3/4. Den samlede kognitive funksjonsevne er redusert, fysisk kondisjon er redusert, økt trettbarhet og søvnproblematikk rapporteres også. Hva som er årsak og hva som er virkning kan vi ikke si noe sikkert om.

Halvparten sier de har fått redusert sin orienteringsevne. I denne sammenheng betyr dette å være orientert for tid, sted og situasjon og bevissthet og kjennskap til egen og andres situasjon.

Med en «skjult» funksjonshemming, som for eksempel nedsatt initiativ, vansker med å strukturere, hukommelsesvansker eller orienteringsproblem, fortolkes ofte den hjerneskadde av omgivelsene på bakgrunn av «normalverdenens» kriterier. Vansker av kognitiv art forbindes med treghet, dumhet eller dovenskap. Det er gjort en systematisk oversiktsundersøkelse av effekt av kognitiv rehabilitering for personer med traumatisk hjerneskade (3).  Den konkluderer med en anbefaling om å gi tilbud om å lære kompensatoriske strategier for å øke funksjonsevnen hos personer med hodeskade.

Tap av smakssans

Sansefunksjoner: Mer enn hver 4. person rapporterer endring i sin sanse-/persepsjonsevne i vår undersøkelse. I nyere undersøkelser framkommer at hos opptil 40 prosent etter hjerneslag og hos opptil 50 prosent etter traumatisk hjerneskade forekommer synsproblemer (4), og at inntil 60 prosent av pasienter med hodeskade kan oppleve tap av smakssans (5). Vår undersøkelse gir ikke svar på om det kan forklares med organisk endring for eksempel i synsnerven, eller om årsaken ligger i persepsjonsområdet.

Fysiske funksjoner: Nesten 3/4 av informantene rapporterer nedsatt fysisk utholdenhet og 2/3 opplever redusert fysisk styrke. Forskning, særlig fra psykiatriske behandlingsmiljø, har vist at fysisk trening har god effekt på kognitive funksjoner og gir et bedre selvbilde (6). Å være i god fysisk form gir økt kapasitet til mentale prosesser. Vi har ikke funnet forskningsresultater som sier noe spesifikt i forholdet mellom fysisk funksjon og hodeskade. Ingen av informantene har fysiske funksjonshemminger som tilsier at de ikke kan være fysisk aktive. Det kan bety at de i større grad er avhengige av at andre tilrettelegger for fysisk trening. Verken spesialisthelsetjenesten eller det kommunale hjelpeapparatet har tilbud om slik trening utover avtaler som ligger i medisinsk behandling.

Mange utenfor arbeidslivet

Arbeid: Trøtthet, konsentrasjonsproblem og mangel på initiativ er oppgitt som årsaker til at arbeidslivet blir for krevende. Det samme oppgis også som årsak til at utdanning /omskolering ikke er gjennomførbart. Akseptering og erkjennelse av endret situasjon er vanskelig, både emosjonelt og kognitivt. Vi erfarer at for mange er en skoledag for lang og tempoet i et utdanningsprogram blir for høyt. I vårt rehabiliteringsarbeid har vi erfart at det oppleves som devaluerende å gå fra et yrke eller utdanningsprogram av akademisk art, til et praktisk tilrettelagt arbeid, som for dem har lavere status.

I utvalget er det kun en liten andel som er i fast arbeid. De er alle over 50 år.  Inkluderende arbeidsliv (IA) og arbeid med bistand ved Aetat er eksempler på ordninger som gir muligheter for å tilrettelegge oppgaver for den skadde, og gir økonomiske støtteordninger for arbeidsgiver. Dette synes imidlertid ikke å være tiltak som passer for personer med ervervet kognitiv svikt. De fleste av tiltakene er knyttet til personer med alvorlig psykiatrisk problematikk, store fysiske funksjonshemninger eller for personer med psykisk utviklingshemming. Vår informantgruppe identifiserer seg med «normalgruppen». Deres identitet er knyttet til situasjon og levesett før skade og er knyttet til normalitet. Vår erfaring i arbeid med attføringsprogram er at kravene i det normale arbeidsliv eller til omskolering er for høye for de fleste med kognitive funksjonsutfall. Dette understøttes av en prospektiv undersøkelse som Hodeskadeprosjektet ved Sunnaas sykehus HF gjennomførte 1987-89, oppfølging 1990-91 og i 1994 om yrkesaktivitet etter ervervet hodeskade (7). Det er grunn til å anta at denne pasientgruppen har en arbeidskapasitetsreserve. De fleste er fysisk friske. Med deres reduserte arbeidskapasitet, er det kanskje ikke så rart at mange faller utenfor det ordinære arbeidslivet. Men de blir stående utenfor til tross for de mange ordninger som har som mål å inkludere funksjonshemmede i arbeidslivet.

Mindre nettverk

Sosial aktivitet: Av våre informanter har 47 prosent svart at de opplever redusert støtte og har et mindre sosialt nettverk enn før skaden. 32 prosent opplever det vanskeligere å delta i samfunnsliv og dets ulike sosiale områder. 29 prosent sier de har det verre etter skaden med hensyn til mellommenneskelig interaksjon/relasjon. Det kan handle om at de selv oppsøker andre sjeldnere, ikke bare at andre trekker seg fra dem. Informantene sier de strever med å forholde seg til fremmede og å takle både formelle og uformelle sosiale relasjoner. Dette påvirker muligheten for å være medlem i frivillige organisasjoner, delta i politiske eller religiøse lag, eller annen organisert sosial utfoldelse utenom familien. 1/3 av utvalget strever med å opprettholde kontakter utenom familien i fritiden. Når mange av dem heller ikke står i en jobbsammenheng, er de fleste referansene for positiv identitetsskaping utenom familien svake.

De er ofte kommet inn i en ond sirkel der problemer med samhandling, kommunikasjon og sosial aktivitet er så infiltrert i hverandre at det er vanskelig å skjelne hva som er årsak og hva som er virkning.

Fornøyd med helsevesenet

På spørsmål om hvordan pasienten opplever at tiltakene var i forhold til behovene, har de fleste gode erfaringer. De aller fleste svarer at de generelt er fornøyd med helsevesenet. De formidler mer en følelse av fornøydhet enn å formidle sin vurdering av tiltak i forhold til behov. For oss kom det som en overraskelse at de fleste ga uttrykk for at de var fornøyde med helsevesenets tiltak. Overraskelsen ligger i at vi opplever rehabiliteringsperioden som en svært strevsom periode for informantene hvor arbeidet gradvis avslører endring av funksjoner i negativ retning. De som er misfornøyde med helsevesenet, knytter dette til for lite kontakt med sin fastlege og legespesialist. Det kan være uttrykk for en utrygghet for sin helsesituasjon hos informantene og at de mener legen kunne bidratt mer enn andre fagpersoner. Når det gjelder organisering på systemnivå, var flere misfornøyde. Både spesialisthelsetjenesten og den kommunale helsetjeneste har fortsatt et forbedringspotensiale i å strukturere sitt samarbeid for å få en tydeligere overføring av ansvar fra ett nivå til et annet i oppfølgingen av pasientene. Prinsippet om å få til sammenhengende tiltakskjeder og at pasienten har en nøkkelperson å forholde seg til, er tilsynelatende svært vanskelig å innarbeide som rutine.

Dramatiske omveltninger

Endringer i forhold til arbeid og utdanning er det de fleste vektlegger når de svarer på spørsmål om hvilken betydning skaden har hatt for livssituasjonen. Halvparten av informantene trekker fram at det å få endret eller å miste yrkesstatus er det vanskeligste. Mange beskriver hvordan ting henger sammen, og forteller hvordan det å miste arbeidet har gitt dårligere økonomi, endret levesett med mindre aktivitet og redusert sosial kontakt. En tredel av informantene beskriver at de har opplevd negative psykiske reaksjoner av ulik grad. Skalaen beskrives som fra en sykelig depresjonstilstand til tilstander de kaller resignasjon og passivisering. For de fleste har konsekvensene vært dramatiske med tap av arbeid, avbrutt utdanning, reduksjon i sosialt nettverk og store endringer i eget funksjonsnivå. Nyere forskning viser at pasienter som opplever hodeskade også ofte vil oppleve depresjon eller annen psykisk lidelse (8).

En tredel oppgir at det er blitt endring i sosial rolle. En uttrykker det slik: "jeg har gått fra å være selvstendig og aktiv til mer passiv og avhengig." Det er først og fremst venner, kollegaer, naboer - litt mer perifere relasjoner enn familierelasjoner som oppleves endret. Helsevesenets ansvar og rolle her kan diskuteres, men det viktige er at vi har kunnskap om dette og at vi formidler vår kunnskap til pasienter og pårørende slik at de er forberedt og også kan forsøke å hindre at den sosiale kontakten forvitrer. Endring i aktivitetsnivå har betydning for livet deres etter skade. Flere sier at de har et lavere aktivitetsnivå totalt. Det illustrerer hvordan ulike funksjoner er avhengige av hverandre og kjeder av gode aktiviteter faller sammen som dominobrikker når visse kognitive funksjoner skades. Å komme i gang med meningsfulle aktiviteter raskt etter skade vil kunne avhjelpe mye fortvilelse både hos pasienter og pårørende. Kommunene har en stor utfordring i å tilrettelegge for aktiviteter for ulike grupper. For en 25-årig ungdom med ervervet hodeskade, som fysisk ellers er frisk, kan det være vanskelig å finne seg til rette i grupper med personer som har psykiatrisk, geriatrisk eller utviklingshemmingsproblematikk. Det er grupper de sier de ikke identifiserer seg med.

Vil normalisere hverdagen

Langt de fleste svarer at det viktigste er å ha en positiv livsinnstilling. De beskriver seg selv som fightere, som personer med positive forventninger til livet. Det er avgjørende for dem at de fortsatt opplever mening med livet, selv om innholdet har endret seg. De har redusert forventningene til seg selv, og aksepterer et redusert funksjonsnivå på enkelte områder. Halvparten av informantene svarer at det å holde seg i aktivitet er sentralt. Flere understreker at normalisering av hverdagen er viktig strategi. Å arbeide selv med de sosiale relasjonene er det mange som oppgir at de gjør. En mindre gruppe sier de tar livet mer som det kommer. De setter grenser for seg selv, hviler mer, tar dag for dag eller sier de lever som før. Dette er også uttrykk for en mestringsstrategi, om enn ikke så offensiv.

Besvarelsene i de åpne spørsmålene tydeliggjør at på tross av endringene våre informanter opplever som følge av sin hodeskade, har de fleste en offensiv og positiv innstilling selv om det har gått flere år siden skaden oppsto. Selv om mange oppgir at de har hatt en negativ psykisk reaksjon på den endringen i livsbetingelser skaden medførte, viser de til mestringsstrategier som har fungert for dem og gjør at de tør tenke muligheter for framtiden.

Det å gjøre pasientene i stand til å leve med sin begrensning og se nye muligheter, og å tilføre pasientene kompetanse på og innsikt i sin egen sykdom er kanskje, i tillegg til pasientenes egen personlige forutsetninger, det beste bidraget helsepersonell kan yte overfor denne pasientgruppen. Å være oppmerksom på, og å inneha kunnskap om hvorfor en har det som en har det, vil kunne øke mestringsevnen hos brukerne.

Start tidlig!

* Det er en rekke faglige utfordringer å ta fatt i i denne sammenhengen.

* En bør innkalle alle som er utskrevet fra sykehus med lettere hodeskader til etterkontroller, fordi senskader kan manifestere seg først lang tid etter utskriving.

* En må ha faste prosedyrer for systematisk funksjonsutredning. Det er en forutsetning både for å planlegge et bedre individuelt tilrettelagt rehabiliteringsprogram, og for å muliggjøre effektstudier. Det er lite forskning innen rehabiliteringsfeltet.

* Vi vil anbefale at pasientene får muligheter for intensiv fysisk og kognitiv trening i tidlig fase etter skade. Det bør skje på spesialisthelsetjenesenivå.

* En må i større grad omgjøre nevropsykologisk kunnskap i klinisk praksis. En må få nyttiggjort seg kunnskapen som noe mer enn testresultater, og i større grad ha individuelt tilrettelagt kognitive rehabiliteringsprogram.

* Mestring og innsiktsarbeid må være parallelle prosesser til annen funksjonstrening og attføringsarbeid.

* Denne gruppen vil kunne nyttegjøre seg kommunalt tilrettelagte treningsprogram etter behandling i spesialisthelsetjenesten

* En må ta opp til vurdering økonomiske støtteordninger for arbeidsgivere som ønsker å tilrettelegge for arbeidsoppgaver. Arbeid for trygd bør vurderes som et positivt tiltak for den gruppen.

* Helsevesenet må innse sin begrensning i senforløpet av en rehabiliteringsprosess, samtidig som det må ta mer på alvor hvor stor betydning utredning, tidlig intensiv stimulering og trening har for at en person med hjerneskade kan nå et optimalt funksjonsnivå.

Litteratur:

1. WHO, 2001, ICF Internasjonal klassifikasjon, funksjonshemming og helse. Trondhjem: Aktietrykkeriet, 2003.

2. Finset A.  Hodeskader. Virkninger og behandling av ulike typer hodeskader. Oslo: Cappelen Forlag, 1990.

3. Carney N, Chestnut RM, Maynard H, Mann NC, Paterson P, Helfand M.  Effect of cognitive rehabilitation on outcomes for person with traumatic brain injury: a systematic review. Journal of Head Trauma Rehabilitation 1999; 14: 277-307.

4. Kerty E. Synsrehabilitering etter hjerneskade. Tidsskr Nor Lægeforen 2005; 125(2): 146. 

5. Henkin R. Smell, Taste, Head Trauma, and Hypopituitarism.  The journal of Clinical Endocrinology &Metabolism 2001; 86 (3): 1427-1428.

6. Kirke- og kulturdepartementet, Ungdoms- og Idrettsavdelinga. Fysisk aktivitet og mental helse. Fra Sogndalsseminaret mai 1990.

7. Skogan A, Holth K, Svendsen MV. UIO 20.11.02 KReSS seminar, foredrag. "Kognitiv svikt og arbeidslivsdeltagelse". 

8. Jorge KE, m.fl. Major Depression Following Traumatic Brain Injury.  Arch Gen Psychiatry 2004; 61(1): 42-50.

Bilbao A, Kennedy C, Chatterji S, Barquero JL, Barth JT. 2003. The ICF: Applications of the WHO model of functioning, disability and health to brain injury rehabilitation. NeuroRehabilitation.  18(3): 239-50 

Brodal, Per. 1995. Sentralnervesystemet. Bygning og funksjon. Tano A.S

Johansson U, Bernspang B., 2003.  Life satisfaction related to work re-entry after brain injury: longitudinal study. Brain InjuryNov. 17 (11): 991-1002

KReSS (1994) Kognitiv funksjonssvikt og rehabilitering. Brukerbehov, tilbud og organsiering. Rapport fra seminar i Oslo 25.-27 mai. 

KReSS, Kognitiv Rehabiliteringsenhet Sunnaas sykehus, 1998, 2000, 2001, hefteserie, Hva er ervervet hjerneskade? Veien videre - hjelp og selvhjelp. GAN grafisk AS

Lemche Annelise, , 2000,  Undersøgelse af yngre senhjerneskadede og deres pårørendes hverdagsliv. Hovedrapport Nov, Danmark, Ballerup kommune ergoterapisektoren. 

Malterud, Kirsti. 1999. Kvalitative metoder og medisinsk forskning, en innføring. Tano og Aschehoug

National Institutes of Health. Consensus Development Conference Statement, 1998, Rehabilitation of Persons with Traumatic Brain Injury.  

NOU, 2001:22  Fra bruker til borger. En strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer.

Riemsma RP, mfl. 2001. General health status measures for people with cognitive impairment: learning disability and acquired brain injury. Health Technology Assessment; Vol :nr 6 

Sluttrapport fra en arbeidsgruppe, 2000, Bro mellom ideologier, teori og praksis?

International Classification and Functioning and Disability. Anvendelsesområder og erfaringer.

Stucki G, Ewert T, Cieza. 2003, A. Value and application in the ICF in rehabilitation medicine. Disability Rehabilitation  Jun. 3-17;25 (11-12): 628-34.

 2006
01
||0
|default||