Energi, fatigue og opplevd helse hos personer med multippel sklerose

Energy, fatigue and perceived illness in individuals with multiple sclerosis: a multi-method approach. 

Bakgrunn: Doktorgradsavhandlingen bygger på tre studier som fokuserer på opplevelse av energi, tretthet og utmattelse i hverdagen. Opplevelse av å ha energi og evne til mental og fysisk aktivitet er av vital betyning for å fungere i dagliglivet og i arbeid. Til tross for at energimangel, tretthet og fatigue er svært utbredt både i befolkningen generelt og i pasientpopulasjoner, er kunnskap om det fatigue mangelfull i forhold til begrepsdefinering, etiologi og behandlingsstrategier.

Hensikten: var ved hjelp av bruk av ulike metoder å beskrive og forstå fatigue, samt måle fatigue i den norske befolkning. Videre ble ulike kliniske egenskaper hos personer med multippel sklerose (MS) studert i forhold til tre spørreskjemaundersøkelser som innehentet data vedrørende fatigue, helserelatert livskvalitet (HRQoL), opplevd MS-alvorlighetsgrad og endring i denne.   

Metode: Den første studien består av dybdeintervjuer av 4 personer med ulike kroniske lidelser og 3 eliteidrettsutøvere. Informantene ble intervjuet i forhold til opplevelse av å ha energi i dagliglivet og i konkurranse. I den andre studien svarte 1893 respondenter (49%) av et utvalg på 4000 tilfeldige utvalgte personer i alderen 19-81 år (representative for den norske befolkningen). Fatigue Severity Scale (FSS) ble brukt til å kartlegge fatigue.  Studiepopulasjonen for den tredje studien var personer som var diagnostisert med MS og bosatt i Oslo. Alle som var registrert i MS-registeret i Oslo fikk tilbud om å delta i studien og ble tilskrevet og bedt om å fylle ut en spørreskjemapakke 3 ganger over 2 år. Av 502 pasienter i registeret, svarte 368 (73%) det første året, mens 320 svaret det andre året (87% av de som svarte det første året). Spørreskjemaene inneholdt spørsmål om sosiodemografiske variabler, FSS, Short-form 36, opplevd MS-alvorlighetsgrad og endring i denne. 

Resultater: Den første studien viste at fatigue var karakterisert ved fire dimensjoner: kvalitet, energinivå, variasjonsmønster og ubehag, mens den andre studien viste at FSS hadde tilfredsstillende psykometriske egenskaper. Sannsynligvis fører den operasjonelle definisjonen på alvorlig fatigue (FSS-gjennomsnittsskår > 4) til overdiagnostisering, og en gjennomsnittsverdi på >5 foreslås som erstatning for den opprinnelige. Videre validering av riktig cut-off-verdi anbefales. Prevalensen av alvorlig fatigue i utvalget av den norske befolkningen var 23% (gjennomsnittlig FSS-skår >5). Kvinner hadde signifikant mer fatigue og høyere andel med alvorlig fatigue enn menn. I MS-undersøkelsen var 60% plaget av alvorlig fatigue, og FSS var negativt korrelert til nivå på pasientenes utdanning (Pearsons r=-0.14, P=0.006). Videre var tid siden første symptom på MS ble registrert (r=0.11, P

Konklusjon: Studien har bekreftet tidligere undersøkelser som viser at fatigue er et hyppig forekommende problem blant personer med MS. Derfor bør helsearbeidere alltid vurdere fatigue som et potensielt problem hos MS-pasienter. Studier av målemetoder er nødvendig og vil trolig være av stor nytteverdi i forhold til identifisering av fatigue samt effektmåling av fatiguereduserende tiltak.

Grad: dr.philos.

Avhandling utgått fra Institutt for medisinske basalfag, Avdeling for atferdsfag, Det medisinske fakultet, Universitetet i Oslo.

Veiledere: Professor Torbjørn Moum og professor Hesook Suzie Kim.

Disputas: Torsdag 9.juni 2005

Introduction: The experience of energy and fatigue are essential features of life that influence among others, on peoples daily activities, bodily movements, relationships, illnesses and disability. This research project was designed to gain knowledge with respect to various methods and populations regarding the experience of energy and fatigue.

Aim: First, there was a need to explore the concept of energy. The next step was to measure fatigue in the general population. Finally, fatigue in a population of patients with Multiple sclerosis (MS) and the relationship between HRQoL (including vitality) and patients' overall perception of MS severity and the change in the severity of their illness were examined.

Methods: In the first study four individuals with chronic illness and three elite athletes were interviewed regarding the experience of energy in their daily lives and in competition. In the second study, 1893 persons responded (48.5%) from a pool of 4000 randomly selected Norwegians aged 19-81 years. A mailed questionnaire that included the Fatigue Severity Scale (FSS) was used to measure fatigue severity. In the third study, a mailed questionnaire designed to survey sociodemographic variables, the FSS, Short-form 36, perceived severity of the MS disease and change in the disease were mailed to 502 individuals from the population of patients with definite MS in the city of Oslo.  A total of 368 (73%) responded. Clinical data were collected from the Oslo City MS-Registry.

Results: The first study showed that fatigue was characterized by four dimensions of the feeling of energy (quality, energy level, energy pattern and distress). The Norwegian version of the FSS showed satisfactory psychometric properties. The threshold for high fatigue should probably be 5 instead of 4 that had been suggested originally. Further validation of the cut-off point is needed. The prevalence of high fatigue was 23.1% in the national sample. In the sample of MS patients, the prevalence of high fatigue was 60.1%. The FSS score showed a negative correlation with education (r = -0.14, P= 0.006) and a positive correlation with age (r = 0.2, P

Conclusion: The study has confirmed previously documented knowledge that fatigue occurs commonly in MS patients and is perceived as a major problem. Therefore, health care workers who care for individuals with MS in their clinical practice should always consider fatigue as one of these patients' potential problems. Further investigation is needed in order to define and measure fatigue.