Hun er sykepleier og ny generalsekretær. Nå vil Grethe Reinhardtsen få ME anerkjent og forstått

Den nye generalsekretæren i ME-foreningen vil at helsemyndighetene skal bry seg mer om det biomedisinske hos CFS/ME-pasientene. Flaks at hun er sykepleier med videreutdanning i psykiatri og veiledning.

OSLO (Sykepleien): Når du klikker deg inn på nettsiden til Norges ME-forening, blir du møtt av et Vipps-nummer, et bankkontonummer og informasjon om hvilke bankkort du kan bruke til ME-fondets innsamlingsportal.

Men alle summene som måtte strømme inn av et slikt offensivt nettangrep til tross – foreningen kan ikke anklages for å sløse med pengene:

Sykepleien skal møte den nye generalsekretæren for den 38 år gamle pasientorganisasjonen på hovedkontoret deres i Oslo – og trykker på en av de mange ringeklokkene ved et slitent inngangsparti i Nedre Slottsgate 4.

En damestemme forklarer veien til tredje etasje. Den går via en tilårskommen vareheis innerst i gangen med doble dører så tunge at en hardt rammet CFS/ME-pasient risikerer å bli sengeliggende etter å ha åpnet dem.

Fakta

Dette er CFS/ME:

Helsedirektoratet har bestemt at tilstanden skal kalles CFS/ME, hvor CFS står for chronic fatigue syndrome, altså kronisk utmattelsessyndrom, og ME står for myalgisk encefalopati, men betegnelsen encefalomyelitt brukes også.
Myalgi betyr «muskelsmerter», encefalon kommer fra gresk og betyr «hjerne», myelon betyr «ryggmarg». Endelsene -pati betyr «lidelse», og -itt betyr «betennelse».
Pasientgruppen har til felles at de har en langvarig, betydelig og til tider invalidiserende utmattelse og karakteristiske tilleggssymptomer som smerter, søvnforstyrrelser og kognitive problemer. Utmattelsen forverres ofte av mental, sosial eller fysisk anstrengelse og bedres ikke som normalt ved hvile.
Det finnes flere ulike diagnosekriterier for CFS/ME, og forekomsten av sykdommen varierer avhengig av hvilket kriteriesett som brukes. Anslagsvis ligger forekomsten et sted mellom 0,12–2,2 prosent.
Flere kvinner enn menn (rundt 80 prosent) rammes av CFS/ME. Før puberteten ser det ut til å være likt fordelt mellom kjønnene.
Fremdeles mangler kunnskap om årsaksforholdene ved CFS/ME.

Kilde: ME-foreningen og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

6445 medlemmer

I tredje etasje står døren på vid gap til et lokale hvor vi skimter en skjeggete mann sitte foran en pult. På baksiden av døren informerer et ark om at dette er «Alfaskolen».

Vi går videre.

Den andre døren er lukket og låst, men der står det ganske riktig «Norges ME-forening». Et par bank, og så åpenbarer det seg en langstrakt linoleumsbelagt gang dekorert med esker fylt av informasjonsbrosjyrer på flere språk.

De handler om ME og PEM(anstrengelsesutløst sykdomsforverring, se faktaboks lenger ned i saken).

Langs den ene siden ligger små kontorer, hvor mellom seks til åtte personer jobber til hverdags med å serve organisasjonens 6445 medlemmer og 15 fylkeslag.

Stor uenighet

Dette er altså den nye arbeidsplassen til spesialsykepleier Grethe Reinhardtsen. En trang og matt kontrast til de prangende korridorene hun vandret rundt i da hun var rådgiver for Frps helsefraksjon på Stortinget fra 2015 til 2019.

Men med desto mer utfordrende arbeidsoppgaver:

Hun har havnet i et vepsebol med harde fronter mellom fagmiljøene. Ikke bare er de uenige om det skal kalles en tilstand eller en sykdom. Det er også uenighet om hva tilstanden eller sykdommen skal hete. Myndighetene har landet på CFS/ME som et kompromiss, men Reinhardtsen og ME-foreningen, som støtter fagmiljøet som mener CFS/ME er biologisk betinget, bruker konsekvent ME.

– Det må være noe av det verste som finnes å ha en sykdom som ikke har kjent årsak og derfor heller ingen god behandling. ME er ikke synlig utenpå, og pasientene kan bli mistolket og mistenkeliggjort, også av helsepersonell, sier Reinhardtsen.

Hun medgir at det hadde vært kjekt med en biomarkør som kunne slått fast diagnosen svart på hvitt.

– Symptombildet skiller seg klart ut fra psykiatri

Pasientene med CFS/ME er en heterogen gruppe som er alt fra mildt til svært alvorlig rammet av langvarig utmattelse, anstrengelsesutløst symptomforverring og har ulike tilleggssymptomer.

– Vil du si at CFS/ME er en sekkebetegnelse?

– Det er sentrale symptomer som PEM, som gjør at man kjenner igjen sykdommen, med mindre ulikheter. Men på grunn av kunnskapsmangel får fremdeles mange feil diagnose. Noen får ME-diagnose feilsatt, men enda flere får andre diagnoser istedenfor – eller før de får ME-diagnosen.

Gjennom 30 år som sykepleier og leder i psykiatrien og rusomsorgen har hun støtt på en del ulike diagnoser, men hun synes symptombildet til pasientene med alvorlig ME skiller seg klart ut fra psykiatriske sykdommer som også gir utmattelse.

– De mangler energi, men de har, i motsetning til mange av dem som sliter med depresjon og angst, håp og tro på fremtiden og ønsker om hva de vil gjøre, gjerne samme dag. De mangler bare kreftene.

Men hun legger til at hun også vet at flere av de unge med CFS/ME sliter med selvmordstanker.

– Det rapporteres fra dem som betjener hjelpetelefonen hos oss. Sykdommen gir til dels stort funksjonstap, kan være svært isolerende og mange blir møtt med mistro og manglende kunnskap.

Fakta

Dette er PEM:

PEM står for post-exertional malaise (anstrengelsesutløst sykdoms- eller symptomforverring).
Begrepet brukes om en forverring av symptomer som kan oppstå etter minimal kognitiv, fysisk, emosjonell eller sosial aktivitet.
Symptomene kan typisk forverres 12 til 48 timer etter aktiviteten og vare i dager eller til og med uker. Noen ganger medfører de et tilbakefall.
Forverringen kan gi seg utslag i ekstrem utmattelse, influensaliknende følelse, smerter i muskler og ledd, hodepine, søvnforstyrrelser, konsentrasjons- og hukommelsesvansker, svimmelhet, økt lys- og lydfølsomhet samt forverring av allerede eksisterende ME-symptomer.
Både Kompetansetjenesten og ME-foreningen mener PEM er et kjernesymptom ved CFS/ME, og ifølge de anbefalte diagnosekriteriene (Canadakriteriene) inngår PEM som ett av flere symptomer som må være til stede.

Kilde: De britiske NICE-retningslinjene for CFS/ME og Norges ME-forening

Fakta

To ulike forståelser rundt CFS/ME:

Hos CFS/ME-pasienter kan man på gruppenivå finne små endringer i immunsystemet, det autonome nervesystemet og metabolismen. Spørsmålet er om disse endringene er årsaken til symptomene eller en følgetilstand. Det er dette som skiller de to hovedgruppene av forståelsesmodeller.
Den biomedisinske forståelsen, som ME-foreningen er tilhenger av, mener CFS/ME skyldes fysisk skade i immunsystemet, metabolismen, eller en langvarig infeksjon.
De støtter seg til forskning som viser at sykdommen kan forverres ved belastning som kognitiv terapi og fysisk aktivitet kan medføre.
ME-foreningen foretrekker benevnelsen ME fordi de mener at begrepet «kronisk utmattelsessyndrom» legger for stor vekt på utmattelse. Utmattelse er bare ett av flere symptomer og heller ikke det mest sentrale, sier de og peker på PEM, kronisk utmattelsessyndrom over seks måneder og dårlig søvn som de viktigste symptomene.
På den annen side har begrepet «ME» blitt kritisert fordi det ikke er påvist sykdom i hjernen og ryggmargen hos pasientgruppen.
Den biopsykososiale forståelsen som helsemyndighetene bekjenner seg til, ser sykdommen som et resultat av både biologiske, psykologiske og sosiale faktorer.
De mener at symptomene delvis opprettholdes av tanker, atferd og inaktivitet.
De anbefaler kognitive intervensjoner og aktivitetsregulering som behandling, siden det ikke finnes noen medisinsk behandling å tilby gruppen i dag, utover legemidler for symptomlindring. Dette er ME-foreningen skeptisk til og peker på at studier viser at ME-pasienter har en unormal fysiologisk respons på belastninger.

Kilder: ME-foreningen og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

Gir alle midlene til ME-forskning

Reinhardtsen ser for seg at med mer forskning vil de kunne luke ut noen av tilstandene i «CFS/ME-sekken» og stå igjen med en mer homogen gruppe, som det da også vil kunne være lettere å tilby behandling.

Forskning på ME er underfinansiert, mener ME-foreningen. Derfor er en av Reinhardtsens viktigste oppgaver å øke den.

– I Norge er det primært fagmiljøer med den biopsykososiale forståelsen av ME som får statlige forskningsmidler. Biomedisinsk forskning får svært lite, hevder Reinhardtsen.

Derfor går de privat innsamlede midlene i foreningens ME-fond for denne perioden i sin helhet til forskning som et miljø ved Haukeland universitetssjukehus står for.

– I år gir vi 3,8 millioner kroner til forskningen som ser på om den immunmodulerende kreftmedisinen daratumumab kan hjelpe pasienter med ME. De har hatt så gode resultater at de vil utvide studien til også å omfatte alvorlig syke. Radiumhospitalet er også involvert. Likevel har de ikke fått noe direkte offentlig støtte til denne studien.

Det første møtet med CFS/ME

Reinhardtsen er spesialsykepleier med videreutdanning i psykiatri og er NSF-godkjent veileder. Hun har vært leder på sykehjem og i psykiatrien samt i den rusforebyggende organisasjonen IOGT.

For 25 år siden hadde hun sitt første møte med CFS/ME. Det var en ung kvinne på 35 år som stort sett lå i sengen på Nesoddtunet sykehjem.

– Det er sånt som smerter meg. Unge skal ikke på sykehjem med mindre det er en tilrettelagt avdeling.

Møtet med denne pasienten gjorde at hun skjønte det må en holdningsendring til.

bildet viser Grethe Reinhardtsen — **MÅ TENKE MOTSATT:** – Å hjelpe pasienter med ME krever det motsatte av hva sykepleiere har lært. Da er det ikke hjelp til selvhjelp og fysisk aktivitet som må til, mener Grethe Reinhardtsen. *Foto: Eivor Hofstad*

– Krever det motsatte av hva sykepleiere har lært

– Hvordan vil du anbefale sykepleiere å jobbe med disse pasientene?

– ME-pasienter krever det motsatte av hva sykepleiere har lært. Vi har lært at pasienter skal klare mest mulig selv. Vi har også lært at fysisk aktivitet gir økt energi.

Men dette mener hun ikke fungerer overfor mennesker som er hardt rammet av CFS/ME.

– En liten tur ut kan være nok til å gjøre noen så syke at sykepleieren må foreta vask i seng, gre hår, mate, pusse tenner og hjelpe til med det mest basale. Det blir riktig å gjøre her for å minske belastning. Kognitiv terapi og øking av aktivitet, spesielt hvis det skaper symptomøkning, altså utløser PEM, er ikke riktig behandling.

Reinhardtsen vil kontakte sykepleierutdanningene og høre om de vil ha henne på besøk i undervisningen for å snakke til studentene om dette.

Biomedisinsk forståelse i vinden

I januar i år skrev professor emeritus Ola Didrik Saugstad og kolleger i Tidsskriftet for den norske legeforening at «nyere forskning tyder på at CFS/ME er en postinfeksiøs tilstand med tydelige biologiske trekk og muligheter for målrettet behandling. I påvente av det må pasientene møtes med kunnskap og respekt».

I høst kom DNA-analysene fra forskningsprosjektet «DecodeME», som Forskning.no har skrevet om. De viser at spesielle genvarianter på åtte ulike steder i genomet henger sammen med større risiko for å utvikle ME.

– Ingen av de åtte områdene har en kobling med depresjon eller angst, men noen av dem er knyttet til immunforsvaret, påpeker Reinhardtsen og legger til:

– Den biomedisinske forståelsen støttes i økende grad av internasjonal forskning og nyere retningslinjer, som for eksempel de britiske retningslinjene NICE fra 2021.

Hun minner om at WHO har klassifisert ME som en nevrologisk sykdom siden 1969 og forteller at EU, Storbritannia og USA satser stort på biomedisinsk forskning. I Tyskland har de nylig bevilget 500 millioner euro, nesten 6 milliarder kroner, for de neste ti årene til forskning på postinfeksiøse sykdommer som long-covid og CFS/ME.

Vi få ME anerkjent og forstått

I slutten av måneden kommer en ny retningslinje for CFS/ME fra Helsedirektoratet. Reinhardtsen sier hun er spent på om vinden er i ferd med å snu, og at direktoratet vil innse at ikke alle skal behandles med kognitiv terapi og fysisk aktivitet.

– Hva blir det viktigste å ta tak i som generalsekretær?

– Å få ME anerkjent og forstått som sykdom i helsevesenet og i resten av befolkningen. Det er mitt fremste mål.

Reinhardtsen har også administrativ erfaring som assisterende pleie- og omsorgssjef i Nesodden kommune og politisk erfaring fra mange år i kommunestyret i Drøbak for Frp, foruten årene som rådgiver på Stortinget. Hun vet dermed ett og annet om hvordan man når frem til dem som sitter med definisjonsmakten.

– Men vil du få bruk for sykepleierbakgrunnen din på noen måte i jobben som generalsekretær?

– Ja, spesielt ved å ha en respekt for mennesker. Jeg har god trening i å skille person og sak, både fra politikken og psykiatrien. Jeg har lært å ikke ta utgangspunkt i mine behov, men å spørre pasienten og pårørende om hva slags behov de har. Mitt viktigste verktøy er det jeg lærte da jeg tok videreutdanningen i veiledning.

– Må holde tunga rett i munnen

Grethe Reinhardtsen er 63 år nå. Hun satser på å jobbe så lenge hun kan, forhåpentlig til hun er 72 år og må gå av med pensjon.

– Hva håper du er endret når du pensjonerer deg om ni år?

– At Norge har fått en ny forståelse av ME, og at vi har en behandling for de verst rammede pasientene.

– Det er ingen liten jobb du har foran deg?

– Jeg må holde tunga rett i munnen og bruke kompasset riktig. Men min bakgrunn fra Stortinget, kommunestyre, kommunal helseadministrasjon, eldreomsorg, psykiatri og rusomsorg er gull verdt i jobben som generalsekretær for ME-foreningen.

Hun kommer til å gå bredt ut og lobbe der hun kan og sørge for at foreningen blir representert i styrer og stell, utvalg og råd der de har en naturlig plass.

– Du kan fortelle helsemyndighetene hvor skapet skal stå?

– Som veileder forteller jeg ikke alltid hvor skapet skal stå. Jeg spør spørsmål, og så finner de ut av det selv. Det er egentlig prinsippet bak kognitiv terapi, og endringen blir mye mer holdbar. Jeg jobber slik som generalsekretær også.

Fakta

Nasjonal kompetansetjeneste klargjør sitt standpunkt

Ingrid B Helland er overlege ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet og leder Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.

Hun skriver i en e-post til Sykepleien at det er viktig å understreke at aktivitet ikke bare er trening, men alle aktiviteter gjennom dagen (alt fra lesing, lage mat, gjøre husarbeid, se på TV, følge barna i barnehagen og så videre).

– Selv om fysisk aktivitet generelt er bra, anbefaler vi ikke trening per se som behandling, opplyser hun.

– Aktivitetsregulering må tilpasses den enkelte pasients funksjonsnivå, livssituasjon og symptomtrykk. Før en gir råd om aktivitetsnivå, bør det være gjort en funksjonskartlegging. Generelt bør en tilstrebe et jevnt aktivitetsnivå gjennom uken og unngå «alt-eller-ingenting» atferd, skriver hun.

Videre peker hun på at forskning har vist at kognitiv atferdsterapi som også omfatter aktivitetsbaserte intervensjoner, kan redusere utmattelse hos pasienter med CFS/ME.

– Også hos pasienter som er hardt rammet av CFS/ME, kan disse formene for intervensjon ha effekt, men dette er det forsket lite på. Det er viktig å anerkjenne pasientens store symptomtrykk og gi dem trygghet og forutsigbarhet, samtidig som en ikke gir opp håpet om at pasienten kan bli frisk(ere). Man må tenke rehabilitering over lang tid, skriver hun.